Die uitdagings van albinisme

DEUR ONTWAAK!-MEDEWERKER IN BENIN

“WANNEER ek ook al ’n vorm invul waarop ek my ras moet aangee, merk ek altyd ‘Swart’”, sê John, “al is ek witter as die meeste wat aandui dat hulle ‘Blank’ is.” John, wat in Wes-Afrika naby die grens tussen Benin en Nigerië woon, het albinisme—’n genetiese afwyking wat veroorsaak dat ’n persoon se oë, vel of hare (in sommige gevalle net die oë) min of geen pigment bevat nie. Hoe algemeen is albinisme? Hoe raak dit ’n persoon se daaglikse lewe? Wat kan diegene met albinisme help om met hulle toestand saam te leef?*

Hoewel albinisme die maklikste waarneembaar is onder mense met donker velle, kom dit voor onder mense van alle nasies, rasse en volke. Daar word geskat dat 1 uit elke 20 000 mense albino’s is.

Die foutiewe gene wat albinisme veroorsaak, kan geslagte lank oorgedra word sonder dat albinisme by enigiemand waarneembaar is. Dit was so in John se geval. Nie een van sy familielede kan onthou dat enige van sy voorouers albinisme gehad het nie.

Baie beweer dat die woord “albinisme” van 17de-eeuse Portugese ontdekkingsreisigers af kom. Terwyl hulle langs die kus van Wes-Afrika geseil het, het hulle mense met donker en ligte velle gesien. Omdat hulle aangeneem het dat dit twee verskillende rasse is, het hulle dié met donker velle Negroes genoem en dié met ligte velle albinos—Portugees vir “swart” en “wit” onderskeidelik.

Uitwerking op die vel en

Die meeste mense met ligte velle word bruin wanneer hulle ’n ruk lank in die son is omdat die pigment wat melanien genoem word, in die vel geproduseer word om dit te beskerm. Maar John het okulokutane albinisme, een van die algemeenste vorme van albinisme.* Daar is geen melanien in sy vel, hare of oë nie. Watter uitwerking het dit op sy vel? Sonder pigment word ’n albino se vel maklik deur die son gebrand. Sonbrand op sigself is ’n onaangename en pynlike toestand. Maar albino’s wat hulle vel nie goed genoeg beskerm nie, loop ook die gevaar om velkanker te kry. Dit is veral in tropiese gebiede die geval.

’n Albino se eerste verdediging is dus om die vel deur middel van geskikte kleredrag te beskerm. John boer byvoorbeeld. Wanneer hy op die landerye werk, dra hy dus ’n strooihoed met ’n wye rand en ’n langmouhemp. Al het hy hierdie beskerming, verduidelik hy: “Partykeer voel dit asof my hele liggaam binne-in brand. Soms wanneer ek huis toe gaan en my arm krap, kom die vel sommer onder my vingernaels af.”

Nog ’n opsie is om ’n sonskermmiddel aan te smeer, indien dit beskikbaar is. ’n Middel moet ’n sonbeskermingsfaktor van ten minste 15 hê, en ’n mens moet genoeg daarvan aansmeer 30 minute voordat jy in die son uitgaan en elke twee uur daarna.

Albinisme kan ook die oë op verskillende maniere aantas. Pigment in die iris keer gewoonlik dat sonlig in die oog ingaan, behalwe deur die pupil. Maar ’n albino se iris is byna deurskynend, wat beteken dat dit lig deurlaat en irritasie veroorsaak. Om dit te verhoed, dra baie ’n pet, ’n sonskerm of ’n sonbril met UV-beskerming. Ander verkies getinte kontaklense. John sê dat hy dikwels kan klaarkom sonder enige beskerming vir sy oë. Soms veroorsaak die skerp lig van motors se kopligte egter snags vir hom ongemak.

Mense glo oor die algemeen dat albino’s rooierige oë het, maar dit is ’n wanopvatting. Die meeste albino’s se irisse is ’n dowwe grys, bruin of blou. Waarom lyk dit dan asof hulle rooi oë het? Facts About Albinism sê: “In sekere lig word ’n rooierige of perserige kleur deur die iris weerkaats, wat baie min pigment het. Dié rooierige weerkaatsing kom van die retina.” Hierdie effek kan vergelyk word met rooi-oog, die rooierige weerkaatsing in die oë wat soms gesien kan word op foto’s wat met ’n flits geneem is.

Gesigsafwykings is algemeen onder albino’s. Een toestand kom voor wanneer die senuwees tussen die retina en die brein nie reg verbind is nie. Die gevolg kan wees dat die oë nie reg sinchroniseer nie, wat verswakte dieptepersepsie veroorsaak. Hierdie toestand word strabisme genoem. Behandeling hiervoor is onder andere ’n bril of ’n regstellende operasie.

In baie lande is behandeling óf nie beskikbaar nie óf baie duur. Hoe lewe John met strabisme saam? “Ek moet versigtig wees”, sê hy. “Wanneer ek ’n straat wil oorsteek, gebruik ek nie net my oë nie, maar ook my ore. Wanneer ek ’n motor sien aankom en dit ook kan hoor, weet ek dat dit nie veilig is om die straat oor te steek nie.”

Nistagmus, ’n onwillekeurige rukkerige oogbeweging, kan ook deur albinisme veroorsaak word. Dit kan lei tot verswakte gesigsvermoë, soos uiterse bysiendheid of versiendheid. ’n Bril of kontaklense kan soms help, maar dit stel nie die onderliggende probleem reg nie. Sommige het geleer om nistagmus te verminder terwyl hulle lees deur ’n vinger teen die oog te hou of die kop skuins te draai.

John se grootste probleem is nie strabisme of nistagmus nie, maar uiterse bysiendheid. “Ek moet leesstof baie na aan my oë hou om dit te kan lees”, sê John, wat een van Jehovah se Getuies is. “Maar wanneer ek dit op die regte afstand hou, kan ek eintlik redelik vinnig lees. Dit is belangrik wanneer dit kom by my daaglikse Bybellees.” Hy voeg by: “Wanneer ek toesprake by ons Christelike vergaderinge hou, berei ek goed voor sodat ek nie te afhanklik is van my aantekeninge nie. Ek is baie bly dat die grootdrukuitgawe van Die Wagtoring ook in my taal, Joroeba, beskikbaar is.”

Vir ’n kind met okulêre albinisme kan dit ’n uitdaging wees om skool toe te gaan. Ouers wat die inisiatief neem en die onderwyser of skoolowerheid vooraf raadpleeg, kan dikwels praktiese hulpmiddele vind. Byvoorbeeld, in sommige skole is hoëkontrasleesstof, grootdrukhandboeke en oudio-opnames beskikbaar. Met goeie samewerking tussen ouers, onderwysers en skoolhoofde kan ’n kind met okulêre albinisme ’n sukses van sy skooljare maak.

Sosiale uitdagings

Die meeste mense met albinisme leer hoe om met hulle fisiese beperkings saam te leef. Baie vind dit egter moeilik om die sosiale stigma wat met hulle toestand gepaardgaan, te verduur. Dit kan veral vir kinders moeilik wees.

In sommige dele van Wes-Afrika word kinders met albinisme gespot met rassistiese name. In party Joroeba-sprekende gebiede word hulle “Afin” genoem, wat “aaklig” beteken. Gewoonlik word volwassenes nie so dikwels soos kinders gespot nie. Hoewel mense in Wes-Afrika die meeste van hulle tyd buite deurbring, verkies sommige albino’s om binnenshuis te bly. Dit kan maklik daartoe aanleiding gee dat hulle verwerp en nutteloos voel. Dit is hoe John gevoel het totdat hy die waarheid van God se Woord geleer het. Nadat hy in 1974 gedoop is, het sy hele beskouing van die lewe verander. John het hom voorheen by die huis afgesonder, maar hy het besef dat hy ’n verantwoordelikheid het om uit te gaan en ander te vertel van die wonderlike hoop wat hy verkry het. Hy sê: “Hulle geestelike toestand is baie ernstiger as my fisiese toestand.” Word hy ooit in die bediening gespot? “Nou en dan sal iemand wat hewig teen die Bybel se boodskap gekant is, my voorkoms gebruik as ’n rede om my te spot”, verduidelik John. “Dit pla my nie, want ek besef dat dit oor die boodskap gaan en nie oor my nie.”

Die einde van albinisme

In onlangse jare het die behandeling van albinisme baie verander. Die mediese wetenskap kan meer hulp as ooit tevore voorsien. Selfhelpgroepe bied ’n geleentheid om ondervindinge te vertel en ’n beter begrip te verkry van die toestand. Die uiteindelike oplossing berus egter nie by die mens nie, maar by God.

Albinisme, soos alle ander kwale, is ’n gevolg van die onvolmaaktheid wat alle mense van die eerste man, Adam, geërf het (Genesis 3:17-19; Romeine 5:12). Deur middel van die losprysofferande van Jesus Christus sal Jehovah binnekort volmaakte gesondheid gee aan almal wat geloof toon. Ja, hy is die Een “wat al jou kwale genees” (Psalm 103:3). Dan sal albinisme iets van die verlede wees, want almal wat daaraan ly, sal die vervulling beleef van Job 33:25: “Laat sy vlees frisser word as in die jeug; laat hy terugkeer na die dae van sy jeugdige krag.”

[Voetnote]

Albinisme moenie verwar word met die toestand wat as vitiligo bekend staan nie. Sien die Ontwaak! van 22 September 2004, bladsy 22.

Sien die bygaande venster vir ’n beskrywing van sommige soorte albinisme.

[Lokteks op bladsy 29]

Hulle geestelike toestand is baie ernstiger as my fisiese toestand.”—John

[Venster op bladsy 28]

’n Paar Soorte Albinisme

  Die hoofsoorte albinisme sluit die volgende in:

  Okulokutane albinisme. Die pigment melanien is afwesig in die vel, hare en oë. Daar is omtrent 20 variëteite van hierdie soort albinisme.

  Okulêre albinisme. Die uitwerking daarvan word beperk tot die oë. Die vel en hare lyk gewoonlik normaal.

  Daar is baie ander vorme van albinisme wat minder bekend is. Een soort word byvoorbeeld geassosieer met Hermansky-Pudlak-sindroom (HPS). Mense met HPS bloei of kneus maklik. Hierdie soort albinisme kom baie onder die bevolking van Puerto Rico voor, waar ongeveer 1 uit elke 1 800 mense dit het.