Mijn gevecht met sclerodermie

VERTELD DOOR MARC HOLLAND

VIJF jaar geleden was ons gezin bijzonder druk bezig met de christelijke bediening. Het leven leek veelbelovend.

In april 1996 kregen Lisa, mijn vrouw, en ik allebei griep. Lisa begon langzaam beter te worden, maar ik niet. Mijn griep ging over in een longontsteking, die tien weken duurde. Daarna begon ik last te krijgen van pijnlijke en gezwollen handen en voeten. Als ik liep, had ik het gevoel op steentjes te lopen. Enkele maanden voordien — ik was toen net 45 geworden en woog 75 kilo — was ik een toonbeeld van gezondheid geweest. De uitkomsten van alle tests bij mijn jaarlijkse check-up waren normaal geweest. Nu plaatsten mijn symptomen mijn artsen voor een groot raadsel. De pijn in mijn gewrichten en spieren werd steeds erger en in juli begon mijn huid strak te staan. Ik had het altijd koud en kon vrijwel niet tegen airconditioning.

Onmiddellijk begonnen we research te doen om een verklaring voor die bizarre ziekte te vinden. In juli 1996 stuurde onze huisarts me naar een reumatoloog. Het was bijzonder koud in zijn spreekkamer en tegen de tijd dat de dokter binnenkwam, leek het wel of ik blauwe handschoenen en sokken aanhad over mijn blote handen en voeten. Na het onderzoek velde de dokter zijn sombere diagnose. Ik leed aan diffuse sclerodermie. — Zie het kader „Sclerodermie — Wanneer het lichaam zich tegen zichzelf keert”.

De dokter legde uit dat er geen genezing voor de ziekte is en dat ze levensbedreigend is. Sclerodermie is heel pijnlijk, ongeveer net zo erg als haar zusjes lupus en reumatoïde artritis. En omdat sommige van de symptomen onzichtbaar zijn — pijn en acute vermoeidheid bijvoorbeeld — begrijpen andere mensen de beperkingen soms niet waaraan de patiënt onderhevig is.

Nieuwe uitdagingen

Ons gezin had altijd eensgezind in Jehovah’s dienst gewerkt. We waren bijvoorbeeld verhuisd naar een plaats waar de behoefte aan bijbelonderwijzers groter was. We hadden ook het voorrecht genoten als vrijwilligers aan veel Koninkrijkszaalbouwprojecten in de Verenigde Staten en in het buitenland mee te werken. We hadden zelfs reliefwerk gedaan bij rampen in het buitenland. In feite stonden we vlak voor die griep op het punt om naar Mexico te verhuizen om daar Engelssprekende groepen van Jehovah’s Getuigen te assisteren en te helpen bij bouwwerkzaamheden. Nu zag het ernaar uit dat ons leven van actieve dienst drastisch zou veranderen.

Belangrijke beslissingen en verantwoordelijkheden begonnen op Lisa neer te komen. Soms werd ze zo overweldigd door de snelle opeenvolging van gebeurtenissen dat het enige wat ze kon bedenken, was tot Jehovah te bidden: „Help ons alstublieft om vandaag verstandige beslissingen te nemen.”

De oorzaak van sclerodermie is onbekend en de ziekte zelf is niet behandelbaar. In plaats daarvan wordt getracht de symptomen te bestrijden. Uit de bij mij uitgevoerde tests bleek dat ik een longcapaciteit van zestig procent en later van slechts veertig procent had. Mijn longen verhardden en de enige behandeling die werd voorgesteld was chemotherapie om mijn immuunsysteem te vertragen of stil te leggen. Daardoor zou ik nog zieker worden, en hoewel het me misschien een poosje zou helpen, werden er geen garanties voor een blijvender effect gegeven. We besloten dat ik al ziek genoeg was en wezen die behandeling af. Het was de eerste van vier keer dat mijn gezin begrafenisregelingen voor me trof.

De voortschrijdende effecten van sclerodermie

Sommige artsen hebben mijn geval beschreven als het ergste dat ze ooit hebben gezien. De ziekte was zo agressief dat mijn huid tegen eind september 1996 vanaf mijn kruin via mijn romp tot halverwege mijn dijen, en van mijn voeten tot mijn knieholten, strak was gaan staan. Als ik mijn kin optilde, kon ik de huid op mijn dijen voelen bewegen. Ik viel af en de pijn werd ondraaglijk. Toen dachten de artsen dat ik nog één jaar te leven had.

De tijd scheen heel langzaam verder te gaan. In de zes maanden na de griep was ik totaal invalide geworden; ik bracht 24 uur per dag in bed door. Ik had nu bijna een derde van mijn gewicht verloren. Ik kon me niet aankleden. Het was een frustratie voor me dat ik mezelf niet goed kon voeden maar veel op mijn kleren en bed morste. Mijn handen begonnen te krommen alsof ik een kleine bal vast had en ik was niet in staat mijn polsen te buigen. Slikken werd problematisch doordat mijn slokdarm zijn flexibiliteit verloor. Ik had hulp nodig bij het in bad gaan en als ik naar het toilet ging. De pijn was verscheurend en hield maar aan. Ik sliep steeds meer, soms achttien tot twintig uur per dag.

Door persoonlijk research naar sclerodermie te doen vond Lisa een verhandeling over het gebruik van antibiotica ter behandeling van de ziekte.* We kwamen in contact met veel patiënten die deze behandeling hadden geprobeerd en hun opmerkingen waren positief. We kopieerden alle informatie en gingen ermee naar mijn dokter met het verzoek het te lezen. De dokter vond dat ik niets te verliezen had en schreef die antibiotica dus voor. Ze schenen mijn conditie een tijdlang te stabiliseren.

Geestelijke activiteiten niet verwaarloosd

Ik bleef me inspannen om naar christelijke vergaderingen te gaan. Met het oog daarop kochten we een bestelwagen, daar ik niet in staat was mijn stijve lichaam te buigen om in een auto te stappen. Vaak had ik een kom bij me, omdat ik van het ritje in de auto misselijk werd. Ook had ik dekens en elektrische kussens bij me om warm te blijven. Om mijn lezingen te kunnen houden, moest ik meestal de treden van het podium op getrokken worden en in een stoel worden gezet, omdat mijn gewrichten op slot zaten.

Ik kon niet meer deelnemen aan de van-huis-tot-huisprediking — een activiteit waarop ik heel erg gesteld was en die een belangrijk deel van mijn leven had uitgemaakt. Ik kon echter wel informeel prediken tot de verpleegkundigen en artsen. Ook kon ik telefoongesprekken voeren met voormalige bijbelstudenten. Het was ontmoedigend, deprimerend zelfs, ons actieve theocratische leven bijna tot stilstand te zien komen. Tijdens die periode konden we onze zoon, Ryan, niet meenemen in de van-huis-tot-huisbediening omdat mijn vrouw 24 uur per dag bij me moest zijn. Maar enkele pioniers, volletijdpredikers, in onze gemeente boden aan op dat punt te helpen.

Toen mijn ziekte zich begon te stabiliseren, gingen we echter meer over onze christelijke bediening nadenken. We verkochten ons huis en gingen dichter bij onze dochter Traci en haar man, Seth, wonen, zodat ze zowel praktische als emotionele steun konden bieden.

Invalide en desondanks actief

Omdat ik het bed moest houden of in een rolstoel zat, kon ik geen werelds werk meer doen. Maar de broeders in onze nieuwe gemeente vertrouwden me enkele verantwoordelijkheden toe. Dankbaar aanvaardde ik de taak de zondagse lezingen in onze Koninkrijkszaal te organiseren. Geleidelijk kon ik meer voor de plaatselijke gemeente betekenen. Hoewel mijn toestand nu wat verbeterd is en ik niet meer zo beperkt ben in mijn bewegingen, valt staan me nog steeds moeilijk. Daarom houd ik mijn lezingen zittend.

Wegens onze ervaring in de bouw werd ons gevraagd mee te werken aan Koninkrijkszaalprojecten. Lisa en ik helpen nu bij het doen van inkopen daarvoor. Dit werk doe ik vanuit mijn bed. Zulke mogelijkheden tot extra activiteit houden Lisa en mij elke dag een paar uur aangenaam bezig.

Onze zoon, Ryan, is een hele steun geweest door een deel van mijn verzorging voor zijn rekening te nemen, terwijl hij nog maar dertien was toen deze beproeving begon. Maar het is een genoegen geweest hem tot een geestelijk mens te zien opgroeien. Kort na onze verhuizing is hij als pionier gaan dienen.

Een aanmoediging voor anderen

We hebben veel uit eigen ervaring geleerd over het aanmoedigen van personen met een ernstige of chronische ziekte. De pijn en vermoeidheid die zich bij sclerodermie voordoen, zijn onzichtbaar, maar ze eisen wel een verschrikkelijke fysieke en emotionele tol. Ik heb me nogal eens depressief gevoeld. De afschuwelijke doorgelegen plekken, de misvorming van mijn lichaam en mijn kromme handen zijn ook een ware kwelling geweest.

Maar de vele kaarten en telefoontjes van vrienden hebben me geholpen door te gaan. We zijn vooral de lieve vrienden dankbaar die ons verzekerden dat ze ons in hun gebeden gedachten. Op onze beurt hebben we zelf anderen met dezelfde ziekte opgespoord en bezocht, zodat we elkaar konden aanmoedigen. Al doende hebben we verscheidene goede nieuwe vrienden gemaakt.

Ons leven is niet makkelijk. Eigenlijk hebben we nog steeds nu en dan een heel slechte dag, en we weten niet wat de toekomst zal brengen. Hoewel we niet in staat zijn tot de dingen die we gepland hadden, is er geen twijfel aan dat we toch gelukkig kunnen zijn. Ons geluk spruit voornamelijk voort uit een goede band met Jehovah. We hebben ook gemerkt dat als we ondanks onze omstandigheden druk bezig blijven met christelijke activiteiten, we een mate van vreugde kunnen behouden. We vormen een levend getuigenis van het feit dat Jehovah gelegenheden opent en „de kracht die datgene wat normaal is te boven gaat” in overvloed schenkt (2 Korinthiërs 4:7). We putten sterkte uit het voor ogen houden van Gods belofte dat weldra de tijd aanbreekt dat „geen inwoner zal zeggen: ’Ik ben ziek.’” — Jesaja 33:24.

[Voetnoot]

Dat waren onder andere minocycline (Minocin) en tetracycline. Ontwaakt! spreekt zich niet uit voor een bepaalde therapie. Beslissingen op het gebied van gezondheidskwesties en medicatie zijn geheel en al persoonlijk.

[Kader/Illustratie op blz. 23]

Sclerodermie Wanneer het lichaam zich tegen zichzelf keert

  De term „sclerodermie” komt van een Grieks woord dat „harde huid” betekent, hoewel al het bindweefsel, niet alleen de huid, wordt aangetast. Het is een chronische auto-immuunziekte die voornamelijk vrouwen treft en gekenmerkt wordt door een abnormale verdikking van de huid. Vaak wordt er een verkeerde diagnose gesteld, soms jarenlang, doordat de symptomen per patiënt verschillen en zich in uiteenlopende graden voordoen.

  De oorzaak van sclerodermie is onbekend. Wetenschappers zijn het erover eens dat het lichaam in gevallen van sclerodermie een overmaat aan bindweefsel produceert, dat vervolgens het gezonde weefsel van het lichaam aanvalt. Daarom wordt vaak gezegd dat het een ziekte is waarbij het lichaam zich tegen zichzelf keert.

  Er bestaan twee hoofdvarianten van sclerodermie en een aantal minder voorkomende vormen. De ernstigste vorm noemt men diffuse of systemische sclerodermie; ze wordt gekenmerkt door de snelle progressie van een verdikking van de huid, te beginnen bij de handen en het gezicht en zich uitbreidend naar de armen en de romp. Mensen met diffuse sclerodermie lopen een grotere kans dat in een vroege fase van de ziekte de inwendige organen worden aangetast. De andere hoofdvorm wordt vaak gelimiteerde of plaatselijke sclerodermie genoemd.

  In gevallen van diffuse sclerodermie komt de huidverharding op allerlei plaatsen voor, in de regel zowel op de voor- als op de achterzijde van het lichaam. Bij diffuse sclerodermie raken ook de spieren ontstoken en zwellen de vingers, handen en voeten. Maag- en darmproblemen komen veel voor, maar ernstiger is het als de longen, het hart en de nieren aangedaan zijn.

  Het vaatstelsel wordt eveneens aangetast, vaak beginnend met het fenomeen van Raynaud, waarbij de doorbloeding van de vingers en tenen bij blootstelling aan kou beperkt wordt zodat ze wit, rood of blauw worden en hevig pijn doen.

  Op het ogenblik bestaat er voor geen enkele vorm van sclerodermie een beproefde therapie of geneeswijze.

[Kader/Illustratie op blz. 24]

Begrip voor sclerodermiepatiënten

  Om lijders aan sclerodermie zinvolle steun te kunnen bieden, is meer begrip nodig. Doordat er vaak een verkeerde diagnose wordt gesteld, kan het jaren duren voordat een sclerodermiepatiënt de ware aard van zijn of haar ziekte kent. In de eerste fasen kan hij aan een zwaar diagnostisch proces worden onderworpen. Komt daar geen diagnose uit, dan kan hij zich machteloos, geïsoleerd en bang voelen, in de wetenschap dat zich veranderingen in zijn lichaam voordoen die niet te verklaren zijn.

  De patiënt krijgt vaak te maken met verliezen, beperkingen en veranderingen op een aantal niveaus. Indien fysieke beperkingen het noodzakelijk maken dat hij voor verzorging en behandeling een beroep op anderen doet, kan zijn onafhankelijkheid gevaar lopen. Op het persoonlijke vlak kunnen zich veranderingen in de relaties met dierbaren voordoen doordat de gezinsrollen en -verantwoordelijkheden wijzigingen ondergaan. De patiënt zal misschien ook niet in staat zijn tijd met vrienden door te brengen of iets aan ontspanning te doen. Bovendien kan het nodig zijn dat hij van beroep verandert of helemaal met werken stopt.

  Met het oog op deze veranderingen is het niet ongebruikelijk dat het slachtoffer met gevoelens van minderwaardigheid te kampen krijgt. Het is belangrijk dat de patiënt beseft dat zulke gevoelens een natuurlijke reactie op de ziekte zijn.

  Daar staat tegenover dat veel sclerodermiepatiënten hebben gemerkt dat liefde, vreugde en hoop in hun leven nieuwe dimensies hebben gekregen doordat gezinsleden en anderen zich inzetten om hen te helpen. Hoewel de patiënt en zijn dierbaren voor moeilijke uitdagingen staan, kunnen ze ervoor kiezen de hoop levend te houden en positief te blijven. Gevoelens van uitzichtloosheid en frustratie zijn gerechtvaardigd, maar de patiënt hoeft zich er niet aan over te geven.

[Illustratie op blz. 25]

Onze dochter Trisha en haar man, Matthew, dienen op Bethel

[Illustratie op blz. 25]

Ik kan zelfs vanaf mijn bed meehelpen aan bouwprojecten

[Illustratie op blz. 25]

Onze dochter Traci en haar man, onze zoon, Ryan, en Lisa, mijn vrouw