Outisme—Hoe om die uitdagings van ’n raaiselagtige toestand die hoof te bied
CHRISTOPHER was ’n mooi, goed gemanierde seuntjie wat op 18 maande nie meer op sy naam gereageer het nie. Dit het eers gelyk asof hy doof was; tog het hy altyd die geritsel van ’n lekkergoedpapiertjie gehoor.
Mettertyd het hy ook op ander raaiselagtige maniere begin optree. In plaas van op die gewone manier met sy speelgoed te speel, het hy net hulle wieletjies herhaaldelik laat tol. Hy het ’n buitengewone belangstelling in vloeistowwe ontwikkel en het dit elke keer uitgegooi. Dit, asook sy liefde vir klim, het tot talle gevaarlike situasies gelei en het sy moeder heelwat angs besorg.
Wat hulle die meeste gekwel het, is dat hy onbewus van mense was, en dit het dikwels gelyk of hy dwarsdeur hulle kyk asof hulle nie daar is nie. Teen die tyd dat hy twee jaar oud was, het hy heeltemal opgehou praat. Hy het die meeste van die tyd heen en weer gesit en wieg, en hy het gewelddadige woedeaanvalle begin kry, dikwels om redes wat vir sy ouers onverstaanbaar was. Hulle was raadop en het na antwoorde begin soek.
Wat het Christopher makeer? Was hy bederf, verwaarloos, verstandelik vertraag of skisofrenies? Nee, Christopher is een van ten minste 360 000 mense in die Verenigde State wat outisme het. Hierdie raaiselagtige toestand kom in 4 of 5 uit elke 10 000 kinders wêreldwyd voor, en dit het ’n lewe vol uitdagings tot gevolg.
Wat is outisme?
Outisme is ’n breinsteuring waar sosiale gedrag, kommunikasievermoëns en denkvermoë nie normaal ontwikkel nie. Dit tas die manier aan waarop sensoriese insette verwerk word en veroorsaak dat mense met outisme oorreageer op party sensasies (sig, klanke, reuke en so meer) en op ander nie veel reageer nie. Die beperkings van outisme veroorsaak ’n verskeidenheid buitengewone gedragseienskappe. Simptome, wat gewoonlik voor die ouderdom van drie voorkom, kan grootliks van kind tot kind verskil. Beskou die volgende voorbeelde.
Stel jou voor dat jy liefde aan jou eie pragtige kind probeer betoon en hy nie daarop reageer nie. Dit gebeur dikwels as ’n kind outisme het. In plaas daarvan dat daar interaksie tussen hulle en mense is, verkies die meeste kinders met outisme om alleen te wees. Hulle hou dalk nie daarvan om vertroetel te word nie, vermy oogkontak en gebruik mense soos hulle gereedskap sou gebruik—hulle is selde bewus van ander se gevoelens. In ernstige gevalle lyk dit of party van hulle geen onderskeid tussen gesinslede en vreemdelinge tref nie. Dit lyk asof hulle in hulle eie wêreld leef, onbewus van die mense en gebeure om hulle. Die uitdrukking “outisme”, wat afkomstig is van die Griekse woord au·tosʹ wat “self” beteken, verwys na hierdie eienskap van selfversonkenheid.
In teenstelling met hulle onverskilligheid teenoor mense kan ’n bepaalde voorwerp of bedrywigheid kinders met outisme so besig hou dat hulle ure lank op ’n vreemde, herhalende manier daarmee kan voortgaan. Byvoorbeeld, pleks van hulle te verbeel dat die speelgoedkarretjies regte motors is, pak hulle dalk die karretjies in netjiese, reguit rye of draai hulle dalk aanhoudend die wieletjies. Hulle openbaar hierdie herhalingsproses ook op ander maniere. Baie kan nie ’n verandering in hulle daaglikse roetine verdra nie en dring daarop aan om dinge elke keer op presies dieselfde manier te doen.
Kinders met outisme kan ook op eienaardige maniere reageer op die gebeurtenisse en omstandighede wat hulle teëkom. Hulle reaksie kan verwarrend wees, aangesien die meeste van hulle nie kan beskryf wat hulle ondervind nie. Byna die helfte van hulle is stom; dié wat kan praat, gebruik woorde dikwels op ongewone maniere. Pleks van ’n vraag te beantwoord deur ja te sê, herhaal hulle dalk eenvoudig die vraag (’n verskynsel wat eggolalie genoem word). Party gebruik uitdrukkings wat snaaks en onvanpas klink, en net diegene wat met hulle “kode” vertroud is, kan dit verstaan. Een kind het byvoorbeeld die frase “dis heeltemal donker buite” as sy uitdrukking vir “venster” gebruik. Baie sukkel ook om gebare te gebruik en skreeu dalk of kry dalk ’n woedeaanval om te toon dat hulle iets nodig het.
Verkry gepaste behandeling
Gedurende die veertiger-, vyftiger- en sestigerjare het baie deskundiges outisme as ’n emosionele onttrekking in ’n andersins normale kind beskou. Ouers, veral moeders, is meestal vir hulle kind se probleme blameer. In die sestigerjare het bewyse begin toeneem wat ten sterkste daarop gedui het dat outisme deur subtiele vorme van breinskade veroorsaak word (hoewel mense nog steeds nie weet wat dit presies is nie). Dit het daartoe gelei dat die klem in die behandeling van outisme van psigoterapie na opvoeding verskuif het. Spesiale onderrigtegnieke is ontwikkel wat doeltreffend gebruik is om probleemgedrag te verminder en om onderrigting in die nodige vaardighede te gee. As gevolg hiervan, asook vooruitgang op ander gebiede, het baie met outisme goeie vordering gemaak, en met genoegsame bystand en ondersteuning kan party ’n werk behou en ’n redelik onafhanklike lewe lei.
Maar om gepaste behandeling vir ’n kind met outisme te verkry, kan ’n stryd wees. Outisme kan om verskeie redes maande of, in sommige gevalle, selfs jare lank dalk nie herken word nie of verkeerd gediagnoseer word. Opvoedkundige programme wat vir ander gebreke ontwerp is, voorsien dalk nie in die spesiale behoeftes van kinders met outisme nie. Wanneer baie ouers die nodige dienste vir hulle kind probeer bekom, vind hulle derhalwe dat hulle herhaaldelik die onbekende wêreld van geneeshere, opvoedkundiges en maatskaplike agentskappe aandurf.
Daaglikse lewe
In teenstelling met die meeste kinders neem kinders met outisme nie geredelik inligting uit hulle omgewing op nie. Om hulle die basiese vaardighede te leer wat tuis of in die gemeenskap nodig is, is ’n uitdagende en stadige, geleidelike proses. Die dag se roetine kan ’n ouer van die een taak na die ander laat haas; om die kind te help aantrek, te voer en toilet toe te neem; om ontwrigtende en ongepaste gedrag te beheer en om ná ongelukke op te ruim. “Totdat [my seun] tien jaar oud was”, vertel een ouer, “het ek net deur elke dag probeer kom.”
Die kind se voortdurende behoefte aan toesig dra tot die spanning by. “Tommy moet voortdurend dopgehou word”, sê sy moeder, Rita, “omdat hy nie eintlik ’n sin vir gevaar het nie.” Aangesien talle outistiese kinders ook onreëlmatige slaappatrone het, moet daar dikwels ook snags oor hulle gewaak word. Florence, wie se seun Christopher aan die begin van hierdie artikel beskryf is, sê: “Ek het met een oog oop geslaap.”
Namate die kinders ouer word, neem sommige van hierdie eise af terwyl ander kan toeneem. Selfs wanneer daar vordering gemaak word, verg byna almal met outisme steeds ’n mate van toesig hulle hele lewe lank. Aangesien geskikte verblyfsfasiliteite vir volwassenes met outisme skaars is, sal die ouers van outistiese kinders moontlik hulle kinders lewenslank tuis moet versorg of, as dit onmoontlik word, hulle volwasse kinders in ’n inrigting moet plaas.
In die openbaar
“Noudat Joey 18 is”, sê Rosemarie, “is dit vir ons baie moeilik om hom in die openbaar uit te neem. Soos die meeste outistiese kinders het hy ’n normale voorkoms, maar as gevolg van sy gedrag staar mense na hom, lag hulle en maak hulle opmerkings oor hom. Soms sal hy in die middel van die straat gaan stilstaan en met sy vinger in die lug begin skryf. As hy harde geluide hoor, soos motortoeters of mense wat hoes, sal hy ontsteld raak en skreeu: ‘Nee! nee! nee!’ Dit maak ons regtig senuweeagtig, aangesien dit enige tyd kan gebeur.” ’n Ander ouer voeg by: “Dit is moeilik om aan mense te verduidelik. Wanneer jy sê: ‘Hy is outisties’, beteken die uitdrukking vir hulle niks.”
As gevolg van hierdie moeilikhede kan die ouer wat die primêre sorg gee (gewoonlik die moeder) maklik afgesonderd raak. “Ek is maar ’n skaam persoon en hou nie daarvan om ’n openbare skouspel te wees nie”, sê Mary Ann. “Daarom het ek Jimmy speelgrond toe geneem wanneer daar gewoonlik nie mense was nie, soos vroeg in die oggend of tydens etenstye.” (Vergelyk Psalm 22:7, 8.) Vir ander ouers is dit ’n uitdaging om enigsins uit te gaan. Sheila sê: “Soms het ek soos ’n gevangene in my eie huis gevoel.”
Hou die gesin bymekaar
In Children With Autism skryf Michael D. Powers: “Die belangrikste ding vir ’n kind met outisme . . . is dat haar gesin bymekaar bly.” Dit is ’n baie groot uitdaging. Die moeilikhede wat daarmee gepaardgaan om ’n kind met outisme groot te maak, vererger ’n reeds ondenkbare emosionele trauma. Intense, pynlike, angswekkende gevoelens ontstaan wat die kommunikasie tussen huweliksmaats kan strem. Op ’n tydstip wat albei huweliksmaats ekstra liefde en ondersteuning nodig het, het nie een van hulle dalk veel om te gee nie. Ondanks hierdie buitengewone druk het duisende egpare hierdie uitdaging met welslae die hoof gebied.
Die boek After the Tears, deur Robin Simons, kry die volgende drie wenke uit die ondervindinge van sulke suksesvolle egpare. Vind eers ’n manier “om selfs die pynlikste gevoelens te ontleed en om dit met mekaar te deel”. Tweedens moet huishoudelike take en reëlings weer in oënskou geneem en aanpassings gemaak word sodat die werklas op ’n redelike wyse verdeel is. Derdens moet tyd gereeld opsy gesit word om dinge saam te doen, net die twee van julle. Dr. Powers sê verder: “Wanneer jy jou prioriteite bepaal, jou tyd verdeel, almal se behoeftes in ag neem en besluit presies hoeveel jy kan behartig, moet jy nooit toelaat dat jou kind se behoeftes en jou toegewydheid aan haar jou gesinslewe in gevaar stel nie.”—Vergelyk Filippense 1:10, NW; 4:5, NW.
Hoewel outisme ’n diepgaande uitwerking op mense het, kan individue wat daardeur geraak word hulp ontvang. ’n Belangrike faktor is vroegtydige herkenning wat tot gepaste behandeling lei. Pogings kan dan in produktiewe rigtings gestuur word. As daar goeie kommunikasie en ’n gebalanseerde gebruik van geldmiddele is, sal die gesin nie onnodig uitgeput word nie. (Vergelyk Spreuke 15:22.) Die begrip van familielede en vriende en hulle daadwerklike bystand verleen aan ouers die ondersteuning wat hulle baie nodig het. Mense se bewustheid van outisme, sowel as hulle aanvaarding van individue met outisme in die gemeenskap, verhinder dat hulle op ’n onbedagsame wyse tot die laste van hierdie gesinne bydra. Sodoende kan ons almal ’n rol speel om die uitdagings van outisme die hoof te bied.—Vergelyk 1 Thessalonicense 5:14.
[Lokteks op bladsy 21]
“Totdat [my seun] tien jaar oud was”, vertel een ouer, “het ek net deur elke dag probeer kom”
[Venster op bladsy 22]
Spesiale vermoëns
Kinders met outisme openbaar soms spesiale vermoëns, soos ’n verstommende geheue wat besonderhede en onbenullighede betref. Party het gevorderde musikale vermoëns en kan ingewikkelde musikale stukke speel al kan hulle nie musiek lees nie. Party kan jou onmiddellik sê watter dag van die week ooreenstem met enige datum in die verlede of in die toekoms. Party het ’n besondere aanleg vir wiskunde.
[Venster op bladsy 23]
Hoe ander kan help
Behou kontak: ’n Gesin kan aanvanklik so oorweldig wees dat hulle nie hulle gevoelens met ander kan deel nie. Wees geduldig, toon begrip en wees voortdurend beskikbaar om hulle te help. Wanneer hulle gereed is om daaroor te praat, moet jy luister sonder om druk op hulle uit te oefen.
Moenie te gou raad gee nie: Aangesien dit dalk lyk asof kinders met outisme bederf is en net doeltreffender dissipline nodig het, kry ouers dikwels goed bedoelde maar oningeligte raad van ander. Sulke ‘eenvoudige oplossings’ kan vir worstelende ouers verpletterend wees en hulle met die gevoel laat dat niemand verstaan nie.
Sluit die gesin by julle bedrywighede in: Gesinne wat kinders met outisme het, voel dikwels dat hulle uitgesluit word van die sosiale bedrywighede en ontspanning wat ander gesinne geniet. Nooi hulle om met julle gesin te assosieer. Indien daar behoeftes is wat spesiale aandag verg, moet julle daarin probeer voorsien. Selfs al kan die gesin nie ’n bepaalde uitnodiging aanvaar nie, sal hulle dit waardeer dat jy hulle uitgenooi het.
Bied aan om na die kind te kyk: Een van die gesin se grootste behoeftes is om van die onophoudelike eise van outisme af weg te kom. Begin deur aan te bied om net ’n paar minute op ’n slag na die kind te kyk. Uiteindelik sal jy dalk die gesin in staat kan stel om vir ’n aand uit te gaan of om selfs vir ’n naweek weg te kom. Sulke blaaskansies help gesinne baie om hulle kragte te hernieu.
Nog belangriker as die bepaalde dienste wat die gesin ontvang, is die besef dat ander hulle liefhet en hulle waardeer. Kortom, die beste ding wat jy vir ’n gesin met ’n outistiese kind kan doen, is om hulle vriend te bly.