关岛的神秘病症
《儆醒!》杂志驻关岛通讯员报道
她觉得医生的诊断报告难以置信,但医生的话实在使她大感惊愕。“我们所作的一切检验均证实你父亲的确患了利提科症和博迪格症。”她知道这两种病症都是不治之症。
以这两种病症的患病率而言,关岛是全球最高的,远远高于美国。究竟最终会夺去这妇人父亲性命的是怎样的病症?病因又是什么?她可以做些什么以协助父亲较易于忍受余下的日子?
利提科症和博迪格症是什么?
利提科症和博迪格症都是神经肌肉系统衰退的疾病。利提科症的学名是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),或称卢格里克症。1941年,纽约杨基著名棒球运动员卢·格里克因患此病逝世,卢格里克症一词便由此而来。利提科症则是这词的关岛语名称。
肌萎缩性脊髓侧索硬化症对运动神经元和脊椎神经产生不良影响。手部、腿部和喉部的肌肉会逐渐瘫痪。然而,患者有一段时期在感觉能力、生育能力、以及控制大小便方面均运作正常。事实上,不少儿童都是由ALS患者所生的。一位妇人患上ALS长达14年之久,她在这段期间前后生了六个正常的孩子,死时享年43岁。ALS后期的患者会因尿道炎、肺炎或呼吸道难题而死亡。病患者的年龄通常介乎35至60岁。但关岛最年轻的ALS患者则只有19岁。
博迪格症是关岛的用语,即脑功能退化症。这种病症的学名则是帕金森神经机能障碍症——痴呆症(PD),其病征是帕金森氏病和阿耳茨海默氏病的结合征状。初时患者也许只是出现帕金森氏病病征(行动缓慢、肌肉硬化、颤抖)或是出现精神方面的改变(失忆、失去方向感、性情改变)。有时患者可能同时出现上述两种病症的征状。帕金森神经机能障碍症后期的患者会患上褥疮、大小便失禁、骨质疏松、骨折、贫血,最后会由于其他感染而死亡。
医学家把利提科症和博迪格症视为两种病症。但最近的研究结果使有些医学家相信,利提科症和博迪格症其实是同一个病症,患者只是呈现不同的病征而已。
神秘难测
医学家现时主要研究的问题包括:(1)马里亚纳群岛上的ALS和PD患者何以有百分之98是纯种的夏莫罗人,而余下的患者则是菲律宾的永久侨民呢?(2)何以其他发病率高的地区都位于同一的经度上呢?(3)何以许多在马里亚纳群岛上的受害者同时患上ALS和PD, 但其他地区的病患者只患上这两种病症中的一种呢?(4)高纯度的铝究竟如何进入受害者的中枢神经系统呢?(5)脑细胞何以只有小量锌,但却含有大量的铝呢?专家在西太平洋发病率高的地区所作的环境研究显示,这些地区的土壤和水含有大量的铝、锰和铁,但却只含有小量钙、镁和锌。
尝试揭开奥秘
多年来,关岛、日本和加拿大的研究家一直尝试揭开这种神秘病症的真相。这些研究队伍就这种病症研究和提出过不同的理论,并且举出下列病因:一种罕有的遗传因子、一种慢性病毒所造成的感染、小量金属导致慢性中毒。
一位药物学家声称,脑细胞中含有仅是两三毫克的铝便足以扰乱脑部的正常功能。除了土壤和水之外,含有大量铝化合物的物质包括焙粉、糕饼混合料、自发面粉、冷藏面团、某些抗酸剂、除臭剂、痔疮药等。此外,锡纸和铝质炊具也会导致铝金属进入人体,尤其是酸性或硷性的食物会使这些物质的铝金属沥漏出来。
神经病学家陈广明(译音)医生是这些罕有病症方面的权威,他说:“在过去30年来,美国国家神经病学及传染病与中风研究所(NINCDS)对这种大肆破坏中枢神经系统(CNS)的神秘病症已作过广泛研究,可是,关于这种病症的发病率何以这么高以及其病因,始终仍是个未解之谜。”但他指出,小量金属导致慢性中毒这个解释,比罕有的遗传因子或慢性病毒感染的解释更可信。但无论如何,医学家就这个问题仍然进行研究。在仍未获得答案之前,人类只好设法应付这个难题,以及尽力帮助那些饱受其害的人。
会出现什么情况?怎样应付?
关岛有几个家庭曾接受本刊访问,他们获悉诊断结果时虽然感到震惊和绝望,但仍然接受现实。他们深知这种病是绝症。
病患者和家人都会大感苦恼和绝望。本刊问及一位PD受害人什么使他最难受时,他说:“由于不能清楚表达自己,也不能在家里活动自如,我的确感到十分苦恼。”病人一反常态和失忆特别使家人难以应付。病人的褥疮和大小便失禁使家人更难照料病人。由于ALS患者在思想方面是清醒的,他的态度通常也较为合作,但到了病症的后期,他什么也不能做了。
ALS或PD患者通常都需要用抽吸泵去清理喉咙。食物必须保持松软,并且一点一点地放进咽喉头的位置,免得患者窒息。患者若感到呼吸困难,便要给他氧气。
关岛的家庭护理服务部为患者提供物理治疗、控制感染以及感情上的支持等服务。关岛利提科及博迪格协会则提供梏具、夹板、医院用床、褥垫、轮椅和床上便盆等,这都是患者所必需的。自1970年以来,PD患者借着服用左旋多巴而减轻肌肉硬化的程度,行动的灵活性也有所改善。可是,目前还未有什么药物能够有效帮助痴呆症患者或ALS患者。
当有家人患上这种疾病时,家人之间通常都会有特别紧密的合作。一位妇人的父亲、姐姐以及其他六位亲人不是死于ALS便是死于PD, 她对家人表示赞赏,说:“他们的确乐于提出帮助。”她姐姐便是患了这类病症,她提起姐夫的帮助,便满怀欣慰地说:“他的爱多么深挚!他每天都用轮椅推她出外散步。”
一位妇人为了照顾母亲而刻意保持独身。她已有三个家人由于患上ALS而病逝,另一些家人后来也开始出现病征。另一位妇人瘫痪了共达24年之久,她三个女儿中的两个为了给母亲全面的照顾而辍学。她们每隔30分钟便替母亲翻动身体,昼夜不改。由于患者需要无微不至的照料,有些家庭看出有需要把患者送入医院,以便使患者获得专业的护理。
一些曾成功应付ALS和PD的家庭作出以下建议:要有爱心却要保持坚定。不要表现出不耐烦的态度或对病人期望过高。要对上帝怀具信心。恒切祷告。让长时间照顾患者的家人享有一些私人时间。间中与患者一起出外活动或参与区内的社交活动。不要以有病的家人为耻。鼓励儿女、孙儿孙女或朋友前往探望患者,因为这类病者通常都会感到寂寞。
虽然医学界至今尚未找出这种病症的真正成因,但患者和他们的家人都可以怀持希望。圣经透露,不久上帝的新世界会永远消除一切疾病、痛苦和死亡。由于有永生的希望,届时人人都能够享有完美的身心。甚至死去的亲者也能在地上复活过来。请把上帝的话语圣经诵读给患病的亲者听,这样,他也能够获悉前头这个奇妙的希望。——诗篇37:11,29;以赛亚书33:24;35:5-7;使徒行传24:15;启示录21:3-5。
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对于病患者的家人来说,应付这类绝症着实是个挑战