Avtizem — spoprijeti se z izzivi begajoče motnje

CHRISTOPHER je bil ljubek, dobro vzgojen mali deček, ki se je pri 18 mesecih nehal odzivati, če ga je kdo poklical po imenu. Najprej je bilo videti, kot da je gluh, toda vedno je postal pozoren, če je zaslišal šelestenje bombonovega papirčka.

Sčasoma se je pojavilo še drugačno begajoče vedenje. Namesto da bi se z igračami igral na običajen način, je samo vrtel njihova kolesa, in to znova in znova. Začel se je nenavadno zanimati za tekočine, razlival jih je ob vsaki priložnosti. To, zraven pa še njegova ljubezen do plezanja, je vodilo v mnogo kočljivih položajev, materi pa povzročalo veliko skrbi.

Najbolj moteče pa je bilo, da je ljudi kar spregledal. Pogosto se je zdelo, da se jih niti najmanj ne zaveda, kakor da jih ne bi bilo tam. Ko je bil star dve leti, je povsem nehal govoriti. Veliko časa se je zibal naprej in nazaj, pojavili so se divji izbruhi jeze, vzroki zanje pa so bili njegovim staršem pogosto povsem nerazumljivi. Vsa iz sebe sta začela iskati odgovore.

Kaj je bilo narobe s Christopherjem? Ali je bil razvajen, zapostavljen, duševno zaostal ali shizofreničen? Nič od tega; Christopher je eden od najmanj 360.000 ljudi v Združenih državah Amerike, ki imajo avtizem. Ta begajoča motnja se pojavi pri štirih ali petih otrocih na vsakih 10.000 po vsem svetu, prinese pa življenje polno izzivov.

Kaj je avtizem

Avtizem je okvara možganov, pri kateri se socialno vedenje, sposobnost komuniciranja in miselne zmožnosti ne razvijajo normalno. Prizadene proces senzoričnega sprejemanja, zato se avtistični ljudje na nekatere zaznave (prizore, zvoke, vonje, itn.) premočno odzovejo, na druge pa premalo. Poslabšanje avtizma povzroči vrsto nenavadnih vedenjskih lastnosti. Znaki, ki se običajno pojavijo pred tretjim letom, so lahko od otroka do otroka zelo različni. Razmislite o tehle primerih:

Predstavljajte si, da svojega lepega otroka obdajate z ljubeznijo, on pa se ne odziva. To se pogosto zgodi, ko ima otrok avtizem. Namesto da bi z ljudmi sodelovali, je največ avtističnih otrok raje samih. Morda ne marajo, da jih kdo ljubkuje, se izogibajo stiku z očmi in ljudi uporabljajo, kakor bi bili orodje - pri tem se skoraj ne zavedajo občutkov drugih. V nekaterih težjih primerih ni videti, da bi takšni otroci razlikovali družinske člane od tujcev. Zdi se, da živijo v svojem lastnem svetu, ne meneč se za ljudi in dogodke okoli sebe. Izraz »avtizem« izvira iz grške besede au·tós, ki pomeni »sam«, nanaša pa se prav na to lastnost zatopljenosti v samega sebe.

Avtistični otroci pa lahko, v nasprotju s svojo brezbrižnostjo do ljudi, postanejo prezavzeti s posameznim predmetom ali dejavnostjo - s čimer se ukvarjajo več ur skupaj, na nenavaden, ponavljajoč način. Na primer, namesto da bi se pretvarjali, da so avtomobilčki pravi avtomobili, jih morda samo postavljajo v urejene, ravne vrste ali pa v nedogled vrtijo njihova kolesa. Ponavljanje kažejo tudi drugače. Mnogi so nestrpni do sprememb svojega dnevnega urnika, vztrajno delajo stvari povsem enako kakor vsakič.

Avtistični otroci se lahko čudno odzovejo tudi na dogodke in razmere, s katerimi se srečajo. Njihovi odzivi lahko begajo, saj večina med njimi ne more opisati, kaj doživlja. Skoraj polovico od teh otrok je nemih, pogosto pa tisti, ki lahko govorijo, besede uporabljajo na nenavadne načine. Namesto da bi na vprašanje odgovorili z da, morda le ponovijo vprašanje (pojav, imenovan echolalia). Nekateri uporabljajo izraze, kateri se zdijo čudno neumestni; razumejo jih lahko le tisti, ki poznajo »šifro«. Neki otrok je lahko na primer stavek »Zunaj je sama tema« uporabljal kot svoj izraz za »okno«. Veliko jih ima tudi težave z gestami, zato morda kričijo ali izbruhnejo v bes, če kaj potrebujejo.

Priskrbeti primerno zdravljenje

V 40-ih, 50-ih in 60-ih so mnogi strokovnjaki menili, da je avtizem čustven odklon sicer normalnega otroka. Za otrokove probleme so večinoma krivili starše, še posebno matere. V 60-ih so se kopičili dokazi, ki so močno podpirali mnenje, da je avtizem posledica komaj opaznih oblik okvare možganov (čeprav še vedno ni natančno znano, katere to so). Zato so začeli poudarjati zdravljenje avtizma, od psihoterapije do vzgoje. Razvili so posebne učne metode, ki so učinkovite pri zmanjšanju vedenjskih problemov in učenju potrebnih veščin. Zaradi teh izboljšav, in še drugih, so mnogi, ki imajo avtizem, lepo napredovali. Nekateri se lahko zaposlijo in živijo delno neodvisno, če se jim dovolj pomaga in podpira.

Toda priskrbeti avtističnemu otroku primerno zdravljenje je lahko prava borba. Zaradi raznolikih razlogov avtizma včasih mesece, v nekaterih primerih celo leta, ne razpoznajo ali pa ga napačno diagnosticirajo. Izobraževalni programi namenjeni drugim motnjam morda niso dovolj prirejeni za posebne potrebe avtističnih otrok. Veliko staršev, ki želijo dobiti potrebne usluge za svojega otroka, se vedno znova spušča v nepoznan svet zdravnikov, vzgojiteljev in socialnih ustanov.

Vsakdanje življenje

Avtistični otroci v nasprotju z večino mladih ne morejo z lahkoto sprejemati informacij iz svojega okolja. Naučiti jih temeljnih veščin za dom ali skupnost je proces, ki pomeni izziv, in poteka počasi, korak za korakom. Vsakodnevna rutina lahko od roditelja zahteva, da hiti od opravila do opravila, pomaga otroku pri oblačenju, hranjenju, v stranišču, ponovno uravnava razdiralno in neprimerno vedenje, pospravlja po nesrečah. Neka mati se spominja: »Dokler ni bil [moj sin] star deset let, sem se le skušala prebiti skozi vsak dan.«

Poleg stalne napetosti je otroka treba nenehno nadzorovati. »Tommyja je treba imeti neprestano na očeh,« pravi njegova mati Rita, »zato ker ima slab občutek za nevarnost.« Veliko avtističnih otrok neredno spi, zato se nadzorovanje nadaljuje še v noč. Florence, njen sin Christopher je bil omenjen na začetku tega članka, pojasnjuje: »Spala sem z odprtim očesom.«

Ko otrok odrašča, nekatere od teh zahtev pojemajo, druge pa se lahko stopnjujejo. Tudi če pride do napredka, skoraj vsi z avtizmom v svojem življenju še naprej potrebujejo določeno stopnjo nadzora. Zavodi za odrasle z avtizmom so redki, zato se staršem avtističnih otrok obeta, da vse življenje skrbijo zanje doma ali, če to postane nemogoče, da svoje odrasle otroke dajo v zavode.

Med ljudmi

Rosemarie opaža: »Sedaj, ko je Joey star 18 let, je za nas najtežja stvar, odpeljati ga med ljudi. Kakor večina avtističnih otrok je tudi on videti normalen, zaradi njegovega obnašanja pa ljudje strmijo, se smejijo in dajejo pripombe. Včasih se bo ustavil kar sredi ulice in začel s prstom pisati po zraku. Če bo slišal glasne zvoke, na primer avtomobilsko hupo ali kašljanje ljudi, se bo zelo razburil in kričal: ,Ne! Ne! Ne!‘ Zaradi tega smo res zelo napeti, saj se kaj takšnega lahko zgodi kadarkoli.« Neka druga roditeljica dodaja: »Ljudem je to težko razložiti. Ko rečeš: ,Ima avtizem‘, jim to nič ne pove.«

Zaradi teh težav roditelj, ki za otroka največ skrbi (navadno mati), kaj lahko postane izoliran. »Sem sramežljiva in ne maram biti javni spektakel,« pravi Mary Ann. »Jimmyja zato odpeljem na igrišče takrat, ko ljudi navadno ni tam, na primer zgodaj zjutraj ali v času obeda.« (Primerjajte Psalm 22:6, 7.) Za druge starše je že samo iti ven izziv. Sheila pravi: »Včasih sem se počutila, kot bi bila zapornik v svojem lastnem domu.«

Obdržati družino skupaj

Michael D. Powers v Children With Autism (Otroci z avtizmom) piše: »Edina najpomembnejša stvar za otroka z avtizmom [. . .] je, da njegova družina ostane skupaj.« To je strašanski izziv. Težave pri vzgajanju avtističnega otroka se kopičijo do nepojmljive čustvene travme. Pojavijo se močni, boleči občutki in občutki strahu, ki lahko ovirajo komuniciranje med zakoncema. Takrat ko oba naenkrat potrebujeta še prav posebno veliko ljubezni in podpore, morda nobeden od njiju ne more veliko dati. Kljub tem izrednim pritiskom, se je tisoče parov uspešno spoprijelo s tem izzivom.

Knjiga After the Tears, avtorja Robina Simonsa, na podlagi izkušenj takšnih uspešnih parov, daje téle tri predloge. Najprej poizkusite »preiskati tudi najbolj boleče občutke in jih delite eden z drugim«. Drugič, ponovno preglejte gospodinjske vloge in razporeditev; naredite prilagoditve, tako da bo delo razumno razporejeno. Tretjič, redno načrtujte čas, ko bosta kaj skupaj delala, samo vidva. Dr. Powers nadalje omenja: »Pri določanju vaših prednostnih stvari, razporejanju časa, usklajevanju potreb vsakogar in pri odločanju koliko zmorete, nikoli ne dovolite, da bi potrebe otroka ali vaša vdanost njemu ogrozili vaše družinsko življenje.« (Primerjajte Filipljanom 1:10; 4:5.)

Posledice avtizma so težke, toda prizadetim se lahko pomaga. Pomemben dejavnik je zgodnje razpoznanje, da lahko pride do primernega zdravljenja. Prizadevanja torej lahko usmerjamo v produktivne smeri. Družina ne bo brez potrebe izčrpana, če dobro komunicira in uravnovešeno uporablja sredstva. (Primerjajte Pregovori 15:22.) Razumevanje sorodnikov in prijateljev ter njihova dejavna pomoč staršem da tako zelo potrebno oporo. Če bi se ljudje avtizma zavedali, če bi tudi sprejeli posameznike z avtizmom v skupnost, ne bi še sami nepremišljeno oteževali bremena teh družin. Tako lahko vsi prispevamo svoj del pri spoprijemanju z izzivi avtizma. (Primerjajte 1. Tesaloničanom 5:14.)

[Poudarjeno besedilo na strani 22]

»Dokler ni bil [moj sin] star deset let,« se spominja neka roditeljica, »sem se le skušala prebiti skozi vsak dan.«

[Okvir na strani 23]

Posebne sposobnosti

Avtistični otroci imajo včasih posebne sposobnosti, na primer presenetljivo dober spomin za podrobnosti. Nekateri so se glasbeno usposobili in lahko igrajo zapletene glasbene odlomke, celo če ne znajo brati not. Nekateri pa vam lahko takoj povejo dan v tednu za katerikoli pretekli ali prihodnji datum. Nekateri so nadarjeni za matematiko.

[Okvir na strani 24]

Kako lahko pomagajo drugi

Ohranite stik: Družina je lahko na začetku tako preobremenjena, da ni sposobna z drugimi deliti svojih občutkov. S potrpežljivostjo, razsodnostjo in vztrajnostjo se jim dajte na razpolago. Ko so o stvari pripravljeni govoriti, jih poslušajte, ne da bi nanje pritiskali.

V dajanju nasvetov se ne prenaglite: Avtistični otroci so morda videti razvajeni, morda se zdi, da potrebujejo le učinkovitejšo disciplino. Starši zato od drugih pogosto dobivajo dobronamerne nasvete, v katerih pa se kaže nepoučenost. Takšne ,preproste rešitve‘ lahko starše, ki se stalno borijo, potolčejo. Lahko dobijo občutek, da jih nihče ne razume.

Družino včlenite v dejavnosti: Družine, ki imajo avtistične otroke, se pogosto počutijo izključene iz družabnih in razvedrilnih dejavnosti, ki se jih veselijo druge družine. Povabite jih v družbo svoje družine. Morda je treba za kaj še posebno poskrbeti, zato se jim skušajte prilagoditi. Tudi če družina ne more sprejeti posameznega povabila, bo cenila, da ste jih povabili.

Ponudite se, da boste varovali otroka: Ena od stvari, ki jo družina z avtističnim otrokom najbolj potrebuje, je odmor od neizprosnih zahtev avtizma. Začnite tako, da se ponudite, da boste pazili na otroka samo nekaj minut naenkrat. Sčasoma boste morda lahko družini omogočili, da gre zvečer ven ali celo na oddih ob koncu tedna. Takšni odmori družini zelo pomagajo, da si obnovi energijo.

Za družine pa je pomembnejši od posebnih uslug občutek, da jih drugi ljubijo in cenijo. Na kratko, najboljše, kar lahko storite za družino z avtističnim otrokom, je, da ste še naprej njihov prijatelj.