Vzgajanje otrok s posebnimi potrebami

OD PISCA ZA PREBUDITE SE! S FINSKE

Dvajsetletni Markus (levo) ne more sam jesti, piti ali se umiti. Ima rahel spanec in ponoči potrebuje nekoga ob sebi. Nagnjen je k poškodbam, zato pogosto potrebuje prvo pomoč. Toda njegova starša ga imata neznansko rada. Rada imata njegovo blago, prijazno, ljubečo naravo. Na svojega sina sta, ne glede na vse, ponosna.

PO OCENAH Svetovne zdravstvene organizacije imajo do trije odstotki ljudi po vsem svetu takšno ali drugačno motnjo v duševnem razvoju. Duševna manjrazvitost je lahko posledica genetskih napak, poškodb pri rojstvu, vnetij možganov v zgodnji življenjski dobi in pomanjkljive prehrane pa tudi izpostavljenosti drogam, alkoholu ali kemikalijam. Vzrok največkrat ni znan. Kaj pomeni imeti otroka s posebnimi potrebami? Kako spodbuditi njegove starše?

Ko starši izvejo slabo novico

Izziv se prične, ko starša izvesta, da ima njun otrok motnjo v duševnem razvoju. »Ko sva z možem izvedela, da ima hči Downov sindrom, sva se počutila, kakor da bi se naša hiša porušila in naju pokopala pod sabo,« se spominja Sirkka. Markusova mama, Anne, pravi: »Ko so mi povedali, da bo duševno prizadet, sem se spraševala, kako bodo drugi gledali nanj. Toda to me je kmalu minilo in pričela sem se osredotočati na njegove potrebe in na to, kaj lahko naredim zanj.« Irmgard se je odzvala podobno. »Ko so naju zdravniki seznanili z motnjo najine hčere Eunike,« pravi, »sem lahko razmišljala samo o tem, kako bi pomagala moji mali deklici.« Kakšne možnosti imajo glede na takšno diagnozo starši, kot so Sirkka, Anne in Irmgard?

»Ena od prvih reči, ki jih lahko naredite,« svetuje ameriški Nacionalni informacijski center za otroke s posebnimi potrebami, »je, da zberete informacije. Na primer informacije o otrokovi bolezni, o pomoči, ki je na voljo, in o tem, kaj vse lahko naredite, da bi otroku pomagali kar najbolje napredovati.« Z upoštevanjem teh informacij lahko nega vašega otroka dobi smisel in cilj. To je precej podobno temu, da si med potovanjem na zemljevidu označujete, kje ste, koliko kilometrov ste že prepeljali in kaj vse ste že videli.

Svetle točke

Otrokova duševna manjrazvitost ima lahko kljub izzivom svetle točke. V čem?

Kot prvo, starše lahko potolaži dejstvo, da večina takšnih otrok ne trpi. Dr. Robert Isaacson v svoji knjigi The Retarded Child piše: »Večina [teh otrok] je zmožna biti srečna, uživati v družbi, glasbi, kakšni športni dejavnosti, dobri hrani in prijateljstvih.« Čeprav morda dosežejo manj in živijo v manjšem svetu kakor normalni otroci, so v svoji »koči« pogosto srečnejši kakor normalni otroci v svojem »gradu«.

Kot drugo, starši so lahko ponosni na otrokove težko prigarane dosežke. Naučiti se kakega novega opravila je kakor priti na vrh visokega hriba in razgled z vrha je v zadovoljstvo tako staršem kakor otroku. Vzemimo Bryana, ki ima tuberozno sklerozo, napade krčev in avtizem. Čeprav je inteligenten, ne more govoriti in le stežka nadzoruje svoje roke. Kljub temu se je postopoma naučil piti iz napol polnega kozarca, ne da bi pri tem polival. Stopnja koordiniranega delovanja uma in telesa, ki jo je Bryan dosegel, mu omogoča, da svojo najljubšo pijačo – mleko – pije brez pomoči.

Bryanova starša vidita v tem dosežku še eno majhno zmago nad njegovo boleznijo. »Za naju je najin sin kakor gozdno drevo, ki ima trd les,« pravi njegova mama Laurie. »Čeprav takšno drevo ne raste tako hitro kakor druga drevesa, pa je njegov les zelo cenjen. Podobno se tudi otroci s posebnimi potrebami razvijajo počasi. Toda njihovim staršem so kakor nadvse cenjeni majhni hrasti in tiki.«

Kot tretje, mnogim staršem greje srce otrokova ljubeča narava. Irmgard pravi: »Eunike gre rada zgodaj spat in za lahko noč vedno da poljubček vsakemu družinskemu članu. Če gre v posteljo, preden se vrnemo domov, nam napiše majhno sporočilo, v katerem se opraviči, da nas ni pričakala. Doda še, da nas ima rada in da se veseli tega, da se zjutraj spet vidimo.«

Markus ne more govoriti, vendar se je trudoma naučil nekaj kretenj v znakovnem jeziku, zato da staršema lahko pove, da ju ima rad. Tia ima motnje v razvoju in njena starša sta svoje občutke izrazila takole: »Naše življenje je napolnila z ljubeznijo, toplino, naklonjenostjo, objemi in poljubi.« Več kot očitno je, da vsi takšni otroci potrebujejo, da jim starši z besedami pa tudi drugače izkazujejo veliko ljubezni in naklonjenosti.

Kot četrto, krščanskim staršem je v neizmerno zadovoljstvo, ko njihov otrok izraža vero v Boga. En takšen zgled je Juha. Na očetovem pogrebu je vse presenetil, ko je prosil, ali bi lahko molil. V kratki molitvi je izrazil svoje prepričanje, da je njegov oče v Božjem spominu in da ga bo Bog ob določenem času obudil. Nato je Boga prosil, naj pomaga njegovi družini, pri tem pa vsakega družinskega člana omenil po imenu.

Tudi Eunikejina starša osrečuje hčerino zaupanje v Boga. Eunike ne more dojeti vsega, kar se uči. Na primer, pozna veliko biblijskih oseb, vendar so v njenem spominu nepovezane – deli sestavljanke, ki se ne združijo v celotno sliko. Kljub temu razume, da bo Vsemogočni Bog nekega dne z zemlje odstranil probleme. Veseli se življenja v Božjem obljubljenem novem svetu, ko bodo njene umske sposobnosti popolne.

Spodbujanje k večji samostojnosti

Otroci z motnjami v duševnem razvoju ne ostanejo otroci, ampak odrastejo v moške in ženske z motnjami v duševnem razvoju. Zato bi starši morali pomagati otrokom s posebnimi potrebami, da niso preveč odvisni od njih. Markusova mama, Anne, pravi: »Lažje in hitreje je bilo, če smo vse naredili namesto Markusa. Vseeno smo se kar najbolj potrudili in mu pomagali, da je, kolikor se je le dalo, sam skrbel zase.« Eunikejina mama dodaja: »Eunike ima veliko prijetnih lastnosti, vendar je včasih prav trmasta. Če česa noče narediti, ji moramo prigovarjati, naj to stori nam na ljubo. In celo potem ko privoli, moramo biti ves čas poleg in jo spodbujati.«

Bryanova mama, Laurie, vedno znova išče možnosti, da bi sinovo življenje bolj izpolnila. V treh letih sta skupaj z možem pomagala Bryanu, da se je naučil tipkati. Bryan zdaj z neizmernim zadovoljstvom pošilja elektronska sporočila svojim prijateljem in sorodnikom. Vendar pa potrebuje, da mu med tipkanjem nekdo podpira zapestje. Starša mu pomagata napredovati, da bo navsezadnje potreboval samo podporo komolca. Zavedata se, da tistih nekaj centimetrov od zapestja do komolca pomeni ogromen korak k večji samostojnosti.

Kljub temu starši ne bi smeli imeti prevelikih pričakovanj od otroka ali ga preveč gnati. Vsak otrok ima drugačen potencial. V knjigi The Special Child najdemo nasvet: »Zlato pravilo je, da je treba ohranjati ravnovesje med spodbujanjem k samostojnosti in dajanjem toliko pomoči, da otrok ne postane frustriran.«

Največji vir pomoči

Vsi starši otrok s posebnimi potrebami morajo imeti veliko potrpežljivosti in zdržljivosti. Kadar se problemi kopičijo drug za drugim, mnogi starši doživijo obdobje obupanosti. Izčrpanost pogosto terja svoj davek. Ulijejo se solze in včasih se morda pojavi samopomilovanje. Kaj narediti?

Starši lahko za pomoč prosijo Boga, ki ‚posluša molitev‘. (Psalm 65:2) On daje pogum, upanje in moč, da bi zdržali. (1. letopisov 29:12; Psalm 27:14) Tolaži naša razbolela srca in hoče, da se ‚veselimo v upanju‘, ki nam ga daje Biblija. (Rimljanom 12:12; 15:4, 5; 2. Korinčanom 1:3, 4) Starši, ki se zanašajo na Boga, so lahko prepričani, da bo v prihodnosti, takrat ko bodo ‚slepi videli, gluhi slišali, hromi hodili in nemi vzklikali od veselja‘, tudi njihov dragoceni otrok popolnoma umsko in telesno zdrav. (Izaija 35:5, 6; Psalm 103:2, 3)

KAJ LAHKO STORIJO STARŠI

◼ Poučite se o otrokovi motnji.

◼ Skušajte ostati pozitivni.

◼ Pomagajte otroku, da bo, kolikor le more, samostojen.

◼ Prosite Boga za pogum, upanje in moč.

KAJ LAHKO STORIJO DRUGI

◼ Z otrokom se pogovarjate iskreno in primerno njegovi starosti.

◼ S starši se pogovarjajte o njihovem otroku in jih pohvalite.

◼ Bodite razumevajoči in obzirni do čustev staršev.

◼ Počnite kaj skupaj s starši in družino otroka s posebnimi potrebami.

[Okvir/slika na strani 26]

Kako lahko pomagajo drugi

Prav kakor se gledalci čudijo zdržljivosti maratoncev, morda tudi vi občudujete trdoživost staršev, ki za otroka s posebnimi potrebami skrbijo 24 ur na dan, 7 dni v tednu. Gledalci ob maratonski progi običajno ponujajo tekačem vodo, da se okrepčajo. Ali lahko kako spodbudite starše, ki za otroka s posebnimi potrebami skrbijo do konca svojega življenja?

Pomagate lahko na primer že tako, da se z njihovim sinom ali hčerjo pogovarjate. Sprva se utegnete počutiti neprijetno, saj se bo otrok morda le malo, če sploh kaj, odzival. Vendar ne pozabite, da številni takšni otroci radi poslušajo in po vsej verjetnosti globoko razmišljajo o tem, kaj pravite. V nekaterih primerih je njihov um kakor ledena gora, katere velik del leži pod gladino. In njihov obraz morda ne izraža njihovih najglobljih čustev.a

Nevropediatrinja dr. Annikki Koistinen svetuje, kako si lahko olajšate pogovor: »Najprej se lahko pogovarjate o njihovi družini ali konjičkih. Z njimi govorite primerno njihovi dejanski starosti, in ne kakor da govorite z nekom mlajšim. Naenkrat se pogovarjajte samo o eni temi in uporabljajte kratke stavke. Dajte jim čas, da premislijo o tem, kar ste povedali.«

Tudi starši potrebujejo, da se pogovarjate z njimi. Bolj ko boste spoznavali, s kakšnimi čustvenimi izzivi se spoprijemajo, bolje se boste vživeli v njihove občutke. Denimo Markusova mama Anne hrepeni po tem, da bi bolje poznala svojega ljubljenega sina. Žalostna je, ker ne more z njo govoriti in ji razložiti, kaj se dogaja v njegovi glavi. Skrbi jo tudi, da bo morda umrla pred njim in bo potem ostal brez mame.

Ne glede na to, koliko se starši razdajajo pri skrbi za svojega duševno manjrazvitega otroka, se jim pogosto zdi, da bi morali narediti več. Bryanova mama Laurie se obtožuje za vsako najmanjšo napako, ki jo naredi, ko skrbi zanj. Počuti se tudi krivo, ker se ne more toliko posvečati drugim svojim otrokom. To, da se za takšne starše in njihove občutke zanimate ter jih spoštujete, počasti in spodbuja tako njih kot njihove otroke. Irmgard glede tega pravi: »Nadvse rada se pogovarjam o svoji hčerki. Veliko mi pomenijo tisti, ki so pripravljeni deliti z mano smeh in solze življenja z Eunike.«

Obstajajo še mnoge druge stvari – velike in majhne – s katerimi lahko pomagate. Morda lahko povabite starše in njihovega otroka k sebi domov ali pa da se vam pridružijo pri vaših družinskih dejavnostih. Morda bi lahko tudi nekaj ur preživeli z otrokom, medtem ko njegovi starši počivajo.

[Podčrtna opomba]

[Slika na strani 26]

Z iskrenim zanimanjem se počasti starše in otroka

[Slika na strani 27]

Otroci z motnjami v duševnem razvoju, podobno kot Eunike, potrebujejo naklonjenost tudi, ko odrastejo

[Slika na strani 28]

Laurie je pomagala sinu Bryanu, da se je naučil tipkati, s čimer spodbuja njegovo samostojnost