“渐冻人”凭信心忍受煎熬

杰森·斯图尔特自述

“很抱歉，斯图尔特先生。你患的是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),也就是俗称的渐冻人。”a然后医生告诉我病情的可怕发展：很快我就不能动，不能说话，最后死亡。我问医生：“那我还能活多久？”医生说：“大概三到五年吧！”那时我才20岁。虽然不幸患病，我却觉得自己在很多方面都获得很大福分。就让我来解释一下。

我在1978年3月2日出生，出生地是美国加州红木城。爸爸是吉姆·斯图尔特，妈妈是凯西，我在家中排行老三。父母深爱上帝，对我和另外三兄弟姊妹马太、珍妮弗、强纳森从小就谆谆教诲，细心栽培，因此我们都深深尊重属灵事物。

我们一家人养成了良好的属灵习惯，自我懂事以来，我们就常常一起逐户传道，研读圣经和参加基督徒聚会。属灵的教导，帮助我对耶和华上帝建立了坚强的信心。不过，我从没想过自己的信心会受到怎样的考验。

童年梦想成真

1985年，爸爸带我们全家到纽约布鲁克林参观伯特利（耶和华见证人的世界总部）。那时我才七岁，对伯特利却有一种特别的感觉。伯特利成员都喜乐地一起工作。我告诉我自己，“我长大以后，一定要去伯特利，为耶和华做圣经。”

1992年10月18日，我受了浸表明自己献身给耶和华。后来当我17岁的时候，爸爸再带我去一趟伯特利。由于我年纪渐长，所以更能明白伯特利的工作有多重要。回家以后，我比以前更坚定，决心要进伯特利。

到了1996年9月，我成为正规先驱，也就是全时传道员。我忙于属灵的事，专心一志追求属灵目标。我增加了每天阅读圣经的章数，也增加了个人研读的数量。晚上我就听圣经演讲的录音带。有些演讲提到一些基督徒的经历，他们虽然面对死亡，对乐园和复活的信心却坚定不移。（路加福音23:43；启示录21:3,4）没多久这些经历就深印在我心中了。那时，我怎么也不会想到，这些强化信心的资料将会对我有莫大的价值。

1998年7月11日，我收到一封从布鲁克林寄来的信。我果然获批准到伯特利服务了！一个月以后，我就住进了伯特利。我被派到装订部，这个部门会将书籍装订好，然后书籍就可以运到会众去。我童年的梦想终于实现了！我终于进了伯特利，“为耶和华做圣经”了！

恶疾缠身

在进伯特利之前一两个月，我就发现食指没办法完全伸直。当时，我仍然是个游泳池清洁员，工作使我很快就精疲力尽。我还以为自己没有尽全力。我以前做过一些更费劲的工作，也不觉得有什么困难。

我进了伯特利以后几星期，病情开始恶化。其他年轻人工作的时候，在楼梯台阶前生龙活虎，精力充沛，我却跟不上他们的步伐。在装订部工作，我需要将一叠一叠的书帖搬起来。我不但容易疲倦，右手还开始扭曲，拇指萎缩，没多久拇指就完全不能动了。

到了十月中旬，我进了伯特利之后才两个月，医生诊断出我患了ALS。我离开医生办公室的时候，深印心中的圣经演讲顿时浮现眼前。耶和华的灵一定与我同在，因为死亡的阴影完全没有令我恐惧。我只是走到外面，待人接我回伯特利。我向耶和华祷告，求他强化我的家人，让他们听到这个消息时可以承受得住。

就如文章开头提到，我觉得自己是有福的。我从小就希望进伯特利，现在梦想终于成真了。那天黄昏，我走在布鲁克林桥上，感谢耶和华让我达成目标。我也热切地向他求助，求他帮助我面对这么可怕的考验。

很多朋友得知这个消息后，都打电话给我，支持我，鼓励我，我也尽量保持开朗乐观。医生诊断报告出来以后约一星期，我和妈妈通电话。她说我这么勇敢是好的，可是如果我想哭的话，就哭出来吧。她一说完，我就忍不住啜泣起来。我突然发现，我将会失去一切了。

爸爸妈妈希望接我回家，所以在十月下旬一天早上，他们出其不意来敲我的门。随后几天，我带他们参观伯特利，向他们介绍我的朋友，还有一些年纪较大的资深伯特利家庭成员。我将伯特利的经历和父母分享，这几天真是我有生以来最愉快的时候。

数一数自己的福分

此后，耶和华在很多方面都继续赐福给我。1999年9月，我发表了第一次公众演讲。后来我还到其他会众发表了几次演讲，不过我咬字越来越不清晰，所以不能再发表公众演讲了。

另一项福分，就是我的家人和属灵弟兄姊妹，都对我表现坚定不移的爱。我的脚越来越无力，这些朋友就牵着我的手，让我传道的时候可以好好走路。有的甚至到我家来照顾我。

最大的福分，就是跟艾曼达结为夫妇。我离开伯特利回家以后，和艾曼达成了好朋友。她灵性成熟，令我印象深刻。我将自己的病情及医生诊断全都告诉她。我们开始约会之前，就常常在一起传道了。我们在2000年8月5日结婚。

艾曼达说：“杰森深爱上帝，对属灵事物也非常热心，所以我很喜欢他。人不管老少，都很喜欢跟他来往。我是很文静、内向的人，他则非常活泼，精力充沛，非常外向。但我们都很幽默，常常一起欢笑。我们相处得非常融洽，就好像认识了很久一样。杰森要确定我清楚知道他患的是什么病，以及病情会有什么发展。可是我觉得，只要我们能在一起，不管时间有多久，都是幸福的。人生本来就很无常，‘时间和不能遇见的遭遇’随时都会临到一些身体健康的人身上。”（传道书9:11）

找出沟通的方法

由于我咬字越来越含糊不清，艾曼达就权充我的翻译员。后来我完全说不出话来，我们就发明了一个沟通方法。首先艾曼达将英文字母念出来，念到我想说的字母时，我就眨一下眼睛。她将那个字母记下，然后我们就从头开始，找出下一个字母。这样我就可以将整个句子拼出来。艾曼达和我对这个沟通方法越来越熟练。

后来我拥有一台具特殊装置的笔记型电脑。借着现代科技之助，我又可以跟人沟通了。我将要说的话输入电脑，电脑语音就会将我输入的句子说出来。我的手已经不能动了。有一个红外线感应器照着我的脸，并感应到脸颊的活动。在电脑屏幕的角落上，有一个方格，里面有英文字母。我只要移动脸庞，就可以选择我想要的字母，然后输入完整的句子。

有了这台电脑，我可以写信给对圣经感兴趣的人，他们都是我太太在传道工作上遇到的。我也利用这台电脑发出的语音，在逐户传道时说出预先准备好的话题，还能主持圣经研究。这样我就可以继续当正规先驱。最近我又可以再次发表演讲，并主持聚会的节目。我在会众里是助理仆人。

保持幽默感

我们发生过一些严重的意外。我的脚越来越没力气，所以常常摔倒。我不只一次向后摔倒，头破血流。由于肌肉僵硬，所以我会像一棵树一样倒在地上。周围的人看到后不免大吃一惊，赶来抢救。可是我常常会开玩笑，让大家不要太紧张。我总是尽力保持幽默感，不然还能怎样呢？我大可以为自己的悲惨遭遇怨天尤人，可是那又有什么用呢？

有一晚我、艾曼达和两个朋友外出，我突然向后摔倒，撞到脑袋。当时三张关心的脸凑上来看着我，其中一个朋友问我还好吗。

“我还好，可是我眼冒金星。”我回答说。

“真的吗？”我的朋友问。

“真的，你看，”我指向天空，“星星真美丽。”大家都笑了。

应付每天的困难

由于肌肉持续萎缩，我面对的困难也越来越多。许多本来简单的事情，例如每天都要做的进食、洗澡、如厕，甚至扣钮扣等等，都会令人精疲力尽、沮丧灰心。由于病情恶化，现在我已经不能动、不能说话、不能进食，也无法不靠仪器呼吸了。我的胃接了一条管子，我要靠这条管子才能吸收一些液体食物。我还有一台呼吸器，用另一条管子接到喉咙，这样才能呼吸。

虽然我本来打算自己照顾自己，艾曼达却总是愿意协助。后来我越来越依赖别人的照顾，艾曼达也没有让我觉得自己有什么缺陷。她总是顾及我的尊严，对我的照顾真的很令人佩服，这样做绝不容易。

艾曼达描述自己的感觉说：“杰森的病情会逐渐恶化，所以我必须随着他病情，不断学习怎样照顾他。他要靠呼吸器呼吸，也需要24小时照护。他的肺里面积聚了很多痰和唾液，必须使用机器吸出来，所以我们晚上都睡不好。有时候我会觉得很孤单，很灰心。虽然我们常常在一起，却很难沟通。他是个好动的人，可是现在他只有眼睛能动。虽然他仍然非常幽默，思想也很清晰，可是我很怀念他的声音。我很想再抱抱他，就算他只是牵牵我的手也好。

“有人问我怎么应付得来。其实这种磨难让我学会，我多么需要依赖耶和华。如果我依赖自己，忧心忡忡，排山倒海的困难就会令我喘不过气。祷告很有用，因为只有耶和华才了解我，知道我所经历的事情。杰森的父母也给我们很大的帮助。只要我想休息一下或去传道，他们就会来帮忙。我也很感谢会众的弟兄姊妹给我们的帮助和支持。我们在这个制度所遭遇的患难，都只是‘短暂和轻微的’，记得这个圣经的观点也给我帮助。（哥林多后书4:17）我努力将注意力放在将临的新世界中，到时耶和华自会矫正一切。到时一切压力会都消失，杰森恢复正常，我想我大概也会喜极而泣。”

抵抗忧郁

我必须承认，作为一个堂堂男子汉，只能坐在轮椅上，什么事情都无能为力，实在令人沮丧。我记得有一次在我姊姊家有一个家庭聚会。我还没吃东西，肚子饿得很。大家都在吃烤牛肉汉堡和玉米。我看着其他人在吃东西，逗婴儿玩，我就非常沮丧。我心想：“这真不公平！为什么我什么都做不了？”我不想扫大家的兴，所以求上帝帮助我，不要让眼泪掉下来。

我提醒自己，只要保持信心，耶和华就可以回答撒但的讥刺（箴言27:11）。这个圣经的观点给我力量，因为我知道还有很多比吃玉米、逗婴儿更重要的事要做。

我很清楚像我这样的病人，是多么容易自怜自哀。可是我发现“多做主的工作”很有效。（哥林多前书15:58）我在传道工作上保持忙碌，就没有时间为病情烦恼了。专心帮助别人培养对耶和华的信心，就是我快乐的秘诀。

还有别的东西可以帮助我对抗忧郁，就是沉思忠心信徒的经历。他们因为拒绝停止宣扬上帝的王国，结果有的受监禁，甚至单独被囚。我想象自己的房间就是牢房，我则因为信仰而被囚禁。我沉思以后，发现自己比那些饱受迫害的同工的情况好得多。我有圣经书刊，可以参加聚会，有时亲自去，有时用电话听。我可以自由传道，还有爱妻陪伴在身边。沉思令我更体会到自己的确享有不少的福分。

使徒保罗有一段话我特别喜爱：“我们决不放弃。我们外在的人虽然渐渐衰败，内在的人却实在天天更新。”毫无疑问，我就是那个外在渐渐衰败的人，可是我绝对不会放弃。在将临的新世界里，耶和华会让我身心完美，毫无缺陷。我的信心之眼注视着这些“看不见”的事物，包括将临的新世界，就可以令我支持下去。（哥林多后书4:16,18）

［脚注］

［第27页的附栏或图片］

认识渐冻人（ALS）

◼ 何谓ALS? ALS就是肌萎缩性脊髓侧索硬化症的英语缩写。这种病会破坏脊髓及大脑下部分的运动神经元（神经细胞），患者的病情会迅速恶化。运动神经元负责将大脑的信息传送到身体各部分的随意肌，ALS却令运动神经元退化或死亡，导致患者逐渐瘫痪。b

◼ ALS为什么又称为卢格里克症？卢·格里克是美国著名的棒球员，他在1939年被诊断出患了ALS,并在1941年病逝，死时38岁。在某些国家或地区，ALS也称为“运动神经元疾病”，其实这个名称所包括的范围较大，ALS只是运动神经元疾病的一种。ALS有时也称为夏尔科氏病（沙尔科氏病）。这是为了纪念法国神经病理学家夏尔科，他在1869年首度将这种疾病记录下来。

◼ ALS的病因是什么？ALS的病因到目前还不清楚。研究员推测，致病因素可能是病毒、缺乏蛋白质、基因缺陷（特别是遗传性ALS)、重金属中毒、神经毒（特别是关岛型ALS)、免疫系统失常、酵素不正常等等。

◼ 病情会怎样变化？起初，患者的肌肉会萎缩无力，随着病情进一步恶化，患者全身都会出现萎缩无力的症状。到了后期，肌肉无力的情况会蔓延到呼吸系统，患者必须靠呼吸器呼吸。ALS这种疾病只会破坏运动神经元，并不会影响思想、性格、智力或记忆，也不会破坏感官。患者的视觉、嗅觉、味觉、听觉、触觉都很正常。当ALS发病后，通常患者会在三至五年间死亡，不过也有多达一成的患者可以存活超过十年。

◼ 如何治疗？医学界仍然对ALS束手无策。医生也许会用药物来减轻患者的不适。视乎病征和病情而定，患者可能需要某些复健治疗，包括物理治疗、职业治疗、语言障碍治疗等等，他们也可能需要辅助仪器的帮助。

［脚注］

［鸣谢］

卢·格里克：Photo by Hulton Archive/Getty Images

［第25页的图片］

1985年参观伯特利

［第26,27页 的图片］

与艾曼达结婚当天

［第28页的图片］

特别的笔记型电脑帮助我与人沟通

［第28,29页 的图片］

在会众里演讲是件乐事