Kun lapsella on Downin syndrooma – haasteita ja iloja

”Olen pahoillani, mutta lapsellanne on Downin syndrooma.” Tällainen uutinen muuttaa vanhempien elämän lopullisesti. ”Se oli kuin painajaista, josta toivoin herääväni”, muistelee Víctor-niminen isä.

ASIALLA on kuitenkin myös kääntöpuoli. Sekä Emilyllä että Barbaralla on lapsi, jolla on Downin syndrooma. He kuvailevat kokemuksiaan ”tunteiden vuoristoradaksi, johon liittyy onnistumisen riemua ja lannistavia pettymyksiä, päivittäisiä turhautuneisuuden tunteita ja haasteita sekä huimia saavutuksia”. (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.)

Mikä on Downin syndrooma eli Downin oireyhtymä? Lyhyesti sanottuna se on elinikäinen kehityshäiriö. Maailmanlaajuisesti Downin syndrooma on yhdellä 650–1 000:sta elävänä syntyneestä lapsesta, ja Suomessa tällaisia lapsia syntyy joka vuosi noin 70.a Näillä lapsilla on eriasteisia oppimiseen ja puhumiseen liittyviä ongelmia sekä motorisia häiriöitä, joiden vaikeusaste vaihtelee huomattavasti. Lisäksi heidän tunneperäinen, sosiaalinen ja älyllinen kehityksensä on keskimääräistä hitaampaa.

Miten paljon Downin oireyhtymä vaikuttaa lapsen oppimiskykyyn? Jason, jolla on tämä oireyhtymä ja joka on toinen edellä lainatun kirjan tekijöistä, kirjoittaa: ”Mielestäni kyse ei ole vammaisuudesta vaan oppimisvaikeudesta, joka johtuu siitä, että oppiminen on hidasta. Ei sen pahempaa.” (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome.) Kaikki Down-lapset ovat kuitenkin erilaisia, ja heillä on omat lahjansa. Joistakuista tulee hyvän oppimiskykynsä ansiosta yhteiskunnan aktiivisia jäseniä, ja he voivat viettää täysipainoista elämää.

Tätä geneettistä häiriötä ei voida estää, ei ennen raskautta eikä sen aikana. Se ei ole kenenkään syy, mutta se on vanhemmille suuri järkytys. Miten he voivat auttaa lastaan ja selviytyä itse?

Sopeutuminen

Sopeutuminen ei ole helppoa. ”Järkytys oli valtava”, kertoo Lisa-niminen äiti. ”Kun lastenlääkäri oli tehnyt selkoa tilanteesta, mieheni ja minä itkimme. En tiedä, itkimmekö Jasminen vai itsemme takia, luultavasti sekä että. Joka tapauksessa halusin ottaa hänet syliini ja kertoa, että rakastaisin häntä aina, toisipa elämä tullessaan mitä tahansa.”

Víctor sanoo: ”Ajatukset risteilivät mielessäni. Tunsin kauhua, pelkäsin torjutuksi tulemista. Ajattelimme, ettei mikään palaisi ennalleen ja etteivät toiset haluaisi olla seurassamme. Rehellisesti sanottuna tuntemattoman pelko herätti minussa tällaisia itsekkäitä ajatuksia.”

Tällaisia surun ja epävarmuuden tunteita on yleensä jonkin aikaa, tai ne voivat pulpahtaa pintaan uudelleen. ”Itkin usein Susanan vuoksi”, kertoo Elena. ”Mutta kun hän oli noin nelivuotias, hän sanoi minulle: ’Älä itke, äiti. Ei mitään hätää.’ Hän ei selvästikään ymmärtänyt itkuni syytä, mutta tuolla hetkellä päätin lakata säälimästä itseäni ja vatvomasta kielteisiä ajatuksia. Siitä asti olen yrittänyt keskittyä hänen auttamiseensa, jotta hän voisi edistyä niin paljon kuin mahdollista.”

Miten auttaa lasta

Miten Down-lapsia voidaan opettaa menestyksellisesti? ”Tärkeintä on rakastaa heitä! Muu tulee sen jälkeen”, neuvovat erään Downin syndrooma -yhdistyksen asiantuntijat. ”Ne, joilla on Downin syndrooma, ovat ennen kaikkea ihmisiä”, sanoo professori Sue Buckley. ”Aivan kuten kaikkien muidenkin ihmisten kehitykseen – – [heidän] kehitykseensä vaikuttaa se, millaista on heidän saamansa huolenpito ja koulutus sekä heidän kanssakäymisensä toisten ihmisten kanssa.”

Viimeisten kolmenkymmenen vuoden aikana Down-lasten auttamiseksi kehitetyt opetusmenetelmät ovat edistyneet huimasti. Terapeutit neuvovat vanhempia ottamaan nämä lapset mukaan kaikkeen perheen toimintaan ja auttamaan heitä kehittämään taitojaan varhaiskuntoutuksen sekä leikin avulla. Tuohon kuntoutukseen, joka tulisi aloittaa pian syntymän jälkeen, sisältyvät fysio- ja puheterapia, erityisen henkilökohtaisen huomion antaminen sekä tunneperäinen tuki lapselle ja perheelle. ”Susana on aina ollut yksi meistä”, sanoo hänen isänsä Gonzalo. ”Olemme ottaneet hänet mukaan kaikkiin perheemme toimiin. Olemme oikaisseet häntä ja kohdelleet häntä muutenkin samalla tavoin kuin hänen siskoaan ja veljeään mutta ottaneet myös huomioon hänen rajoituksensa.”

Edistyminen voi olla hidasta. Down-lapset saattavat sanoa ensimmäiset sanansa vasta parin kolmen vuoden iässä. Kommunikointivaikeuksien vuoksi he saattavat turhautua ja olla siksi itkuisia tai pahantuulisia. Vanhemmat voivat kuitenkin opettaa heille puhetta edeltävää kommunikointia. He voivat esimerkiksi käyttää tukiviittomia ja täydentää niitä elein ja havaintovälinein. Näin lapsi voi kertoa tärkeistä tarpeistaan viittomalla esimerkiksi ”juoma”, ”lisää”, ”valmis”, ”ruoka” ja ”sänky”. Lisa kertoo: ”Opetimme Jasminelle koko perheen voimin kaksi tai kolme viittomaa viikossa. Yritimme aina tehdä oppimisesta hauskaa ja kertasimme asioita usein.”

Joka vuosi yhä useammat lapset, joilla on Downin syndrooma, menevät tavalliseen kouluun ja osallistuvat sosiaaliseen toimintaan sisarusten ja ystävien kanssa. Vaikka oppiminen on heille tavallista haastavampaa, koulunkäynti samanikäisten lasten kanssa on auttanut joitakuita itsenäistymään ja olemaan vuorovaikutuksessa toisten kanssa sekä edistänyt heidän älyllistä kehitystään.

Koska Down-lapset kehittyvät muita hitaammin, heidän ja heidän ikätovereidensa välinen ero kasvaa iän myötä. Jotkut asiantuntijat kuitenkin suosittelevat, että he jatkaisivat ala-asteen jälkeenkin tavallisessa koulussa, jos vain opettajat ja vanhemmat ovat asiasta yhtä mieltä ja saatavilla on tukiopetusta. ”Tavallisen koulun suurin hyöty oli se, että Yolanda sopeutui täydellisesti toisten joukkoon”, kertoo Yolandan isä Francisco. ”Heti alusta asti hän saattoi leikkiä toisten lasten kanssa, ja nämä oppivat kohtelemaan häntä normaalisti ja ottivat hänet mukaan kaikkiin puuhiinsa.”

Ilot suurempia kuin uhraukset

Down-lapsen kasvattaminen ei ole helppoa. Se vaatii paljon aikaa, vaivannäköä ja omistautumista. Lisäksi on oltava kärsivällinen ja pidettävä odotukset realistisina. ”Anasta huolehtimiseen liittyy paljon työtä”, sanoo tytön äiti Soledad. ”Sen lisäksi, että hoitaa normaalit kotiaskareet, on opittava olemaan kärsivällinen äiti, hoitaja ja fysioterapeutti.”

Monet perheet kuitenkin sanovat, että lapsi, jolla on Downin syndrooma, lähentää perheenjäseniä toisiinsa. Sisaruksista tulee epäitsekkäämpiä ja empaattisempia, ja he oppivat ymmärtämään kehitysvammaista. ”Kärsivällisyytemme on palkittu ruhtinaallisesti, sillä ajan mittaan olemme nähneet tuloksia”, sanovat Antonio ja María, joiden tyttärellä Saralla on Downin syndrooma. ”Vanhin tyttäremme Marta on aina auttanut Saran hoidossa, ja hän on tästä aidosti kiinnostunut. Hän haluaakin auttaa myös muita kehitysvammaisia lapsia.”

Rosa, jonka isosiskolla on Downin syndrooma, kertoo: ”Susana on tuonut minulle paljon iloa ja antanut valtavasti rakkautta. Hänen ansiostaan olen myötätuntoisempi niitä kohtaan, joilla on joitakin rajoituksia.” Susanan äiti Elena lisää: ”Hän vastaa ystävällisyyteen. Kun hän saa osakseen rakkautta, hän antaa sitä kaksin verroin takaisin.”

Kirjoituksen alussa lainatut kaksi äitiä, Emily ja Barbara, ovat huomanneet, että ”ne, joilla on Downin syndrooma, jatkavat koko elämänsä ajan edistymistä ja oppimista ja hyötyvät uusista mahdollisuuksista ja kokemuksista”. Yolanda, jolla itsellään on Downin syndrooma, antaa Down-lasten vanhemmille yksinkertaisen ohjeen: ”Antakaa hänelle paljon rakkautta. Huolehtikaa hänestä, niin kuin minun vanhempani ovat huolehtineet minusta, ja muistakaa olla kärsivällisiä.”

[Alaviite]

[Tekstiruutu/Kuvat s. 20, 21]

Onko Downin syndrooma este onnelliselle elämälle?

Mitä he sanovat?

”Pidän tehtävästäni työkeskuksessa, koska se saa minut tuntemaan itseni hyödylliseksi.” (Manuel, 39.)

”Mukavinta on syödä äidin tekemää paellaa ja käydä kertomassa Raamatusta isän kanssa.” (Samuel, 35.)

”Tykkään käydä koulua, sillä haluan oppia ja opettajat pitävät minusta kovasti.” (Sara, 14.)

”Älä murehdi, käyttäydy hyvin ja leiki kaikkien kanssa, niin opit vähitellen.” (Yolanda, 30.)

”Minusta on kivaa lukea, kuunnella musiikkia ja olla ystävien kanssa.” (Susana, 33.)

”Minä haluan kasvaa isoksi. Haluan elämän.” (Jasmine, 7.)

[Tekstiruutu/Kuva s. 22]

Keinoja parantaa kommunikointia

Kokeile seuraavia ehdotuksia ollessasi tekemisissä niiden kanssa, joilla on Downin syndrooma:

● Asetu kasvotusten heidän kanssaan suoran katsekontaktin saamiseksi.

● Käytä yksinkertaista kieltä ja lyhyitä lauseita.

● Muista myös kasvonilmeet, eleet ja viittomat.

● Anna heille aikaa ymmärtää ja vastata.

● Kuuntele tarkasti ja pyydä heitä toistamaan antamasi ohjeet.