Je suis hémophile

JE SUIS né en 1949 à Saint Petersburg, en Floride (États-Unis). Quelque six mois après ma naissance, un incident a rendu mes parents inquiets: Mon oncle m’a pris dans ses bras, puis m’a lancé en l’air et m’a rattrapé. À la surprise de tous, des petites ecchymoses sont apparues sur ma poitrine, aux endroits où ses doigts m’avaient saisi.

Mes parents m’ont emmené chez le médecin pour déterminer ce qui n’allait pas. Des examens ont révélé que je souffrais d’hémophilie, c’est-à-dire d’une déficience du processus de la coagulation. J’étais atteint de la forme la plus courante et la plus grave de cette maladie, l’hémophilie A. Elle se caractérise par un déficit de ce qu’on appelle le facteur VIII. Cet élément lie ensemble tous les autres facteurs de la coagulation et permet ainsi la formation d’un caillot bien solide. Dans mon cas, il y a apparition du caillot, mais il est fragile. Il se désagrège aisément; la seule pression du sang coulant de la plaie suffit souvent à le détruire dès les premières phases de sa formation. Il s’ensuit une hémorragie prolongée.

Constamment contusionné

Lorsque j’étais enfant, les moindres chocs provoquaient l’apparition d’hématomes sur mon corps. Une fois, je me suis assis sur mes cubes représentant les lettres de l’alphabet, avec pour conséquence des ecchymoses reproduisant la forme des lettres! Je me rappelle aussi avoir été réveillé en pleine nuit par de violentes douleurs dues à des hémorragies dans les articulations ou l’abdomen. Finalement, pour arrêter une nouvelle hémorragie survenue à l’âge de six ans, le médecin me prescrivit une transfusion de sang complet. Ce fut la première des plus de 900 transfusions qui m’ont été administrées au cours de ma vie.

La plupart de mes problèmes sont liés à des hémorragies internes; en effet, je n’ai jamais eu de gros ennuis à cause de coupures externes. Je me suis pourtant trouvé dans une situation critique un jour où ma mère m’a laissé quelques minutes seul dans la voiture pour faire des courses. Auparavant, elle avait déjà acheté quelques provisions ainsi qu’un paquet de lames de rasoir à double tranchant. C’est alors qu’assis dans la voiture je décidai de découvrir pourquoi on les disait à double tranchant. Quelle panique dans le magasin quand j’y suis entré les deux index dégoulinants de sang!

Mon second foyer — l’hôpital

Pendant des années, j’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital, qui était devenu mon second foyer. On m’y administrait des transfusions pour arrêter les hémorragies. Les progrès dans le traitement de cette maladie ont été lents. Cependant, le corps médical a appris à isoler les différents composants sanguins. En conséquence, au lieu de sang complet, on peut aujourd’hui n’injecter que le seul facteur manquant aux hémophilesa. Ce procédé permet aux médecins de réduire le volume transfusé et évite au patient de recevoir de grandes quantités de constituants sanguins dont il n’a en fait pas besoin.

À l’école primaire on ne me permettait pas de participer aux activités récréatives. Comme je ne pouvais donc pas jouer avec les autres enfants, je ne me distrayais souvent qu’avec un enseignant. Alors que j’étais en 9^e, une institutrice a un jour fait rouler un ballon vers moi. Quand j’ai voulu le lui renvoyer d’un coup de pied, une hémorragie s’est déclarée dans ma cheville, ce qui m’a valu de passer les six semaines suivantes dans un fauteuil roulant.

En une autre occasion, une hémorragie dans le genou m’a cloué presque trois ans dans un fauteuil roulant avec la jambe entièrement immobilisée par une attelle. Ce fut une époque extrêmement traumatisante pour moi. Quand j’ai pu remarcher, il m’a fallu porter des attelles aux jambes. Mais au bout de quelque temps, mes genoux étaient en fait soumis à plus rude épreuve lorsque je marchais avec les attelles que lorsque je marchais sans elles. Au bout de trois ans, j’en ai eu assez. Je les ai abandonnées et me suis désormais déplacé sans attelles — comportement typique de l’adolescence.

J’ai continué à faire des hémorragies dans les articulations — aux coudes, aux doigts, aux genoux, aux hanches et aux poignets. À chaque fois, les soins exigeaient que je retourne à l’hôpital, où j’ai fini par connaître les membres du personnel par leur prénom. La plupart d’entre eux faisaient preuve de beaucoup de gentillesse et de compréhension. Pour moi, le calvaire commençait en fin de soirée, quand tout le monde était parti se coucher, qu’il n’y avait plus rien à la télévision, et que je restais seul avec mes douleurs.

Université et mariage

Malgré la charge financière imposée par ma maladie, mes parents ont fait en sorte que je puisse entrer à l’université après mes études secondaires. Par ailleurs, mes notes étaient suffisamment bonnes pour qu’on m’accorde une bourse. J’ai donc quitté la maison pour étudier la biologie marine à l’université de Miami. Là, j’ai passé de plus en plus de temps à l’infirmerie du campus et dans un hôpital local.

Trois jours après mon arrivée à l’université, j’ai rencontré Leslie. J’ai regretté de lui avoir parlé de mon hémophilie, pensant qu’elle allait se désintéresser de moi à cause de cela. C’était mal la connaître, car elle ne s’est pas arrêtée à mes problèmes. Leslie m’apportait son aide lorsque je manquais les cours, et finalement nous nous sommes mariés en 1968. Nous avons quitté le campus de l’université, et j’ai entrepris ma deuxième année d’études pendant que Leslie travaillait. Cependant, mon état physique s’est dégradé au point que j’ai dû abandonner mes cours à cause des violentes douleurs que je ressentais dans les genoux et les épaules.

Après cela, nous nous sommes installés à Winter Haven, en Floride, où John, notre premier enfant, a vu le jour en 1969. Peu après, nous sommes retournés à Saint Petersburg, où notre second fils, Kenneth, est né en octobre 1977. Fort heureusement, aucun des deux garçons ne risquait d’hériter de mon hémophilie.

Une question de vie ou de mort

De retour à Saint Petersburg, Leslie et moi avons travaillé dans la vente de matériel de cuisine. Un soir, pour faire une démonstration, j’ai préparé un dîner chez la voisine de ma mère. Cette dame venait de se faire baptiser comme Témoin de Jéhovah, ce que j’ignorais. Toutes les personnes invitées à la démonstration étaient également des Témoins. Par la suite, quand je leur ai rendu visite pour leur vendre du matériel, chacune d’elles a voulu m’entretenir de la Bible. À la suite de ces discussions, j’ai appris que les Témoins n’acceptent pas les transfusions sanguines. Je leur ai alors dit qu’à mon avis ce refus poserait d’énormes problèmes à un hémophile.

Environ un an plus tard, un couple de Témoins s’est présenté à notre porte, et j’ai accepté d’étudier la Bible avec eux. En examinant les Écritures de plus près, j’ai acquis la certitude que j’étais bien en train d’apprendre la vérité. Il me fallait cependant prendre une importante décision: quelle attitude adopterais-​je sur la question du sang?

À l’époque, je recevais toujours des transfusions. Mais comment pouvais-​je y renoncer, alors qu’elles étaient censées me maintenir en vie? S’il m’arrivait quoi que ce soit, qu’adviendrait-​il de ma femme et de mon petit garçon, le premier, qui n’avait à ce moment-​là que 18 mois? Où iraient-​ils? Qui prendrait soin d’eux? Au fond de moi-​même je savais fort bien ce qu’il me fallait faire, mais toutes ces questions m’ont rendu perplexe pendant quelque temps.

Un soir, après mon étude, j’ai demandé au Témoin qui la dirigeait: “Est-​ce que vous vous rendez compte que je vais probablement mourir si j’arrête de recevoir des transfusions?”

“Oui, John, j’en suis conscient”, m’a-​t-​il calmement répondu.

“Vous occuperez-​vous de ma famille si je viens à mourir?”

Il me promit d’y veiller au cas où je décéderais pour être resté fidèle à Jéhovah sur la question du sang. Cependant, il insista sur le fait qu’il me fallait bien comprendre ce à quoi je m’engageais; quand je vouerais ma vie à Jéhovah, ce devrait être une décision mûrement réfléchie et irrévocable.

Une nuit, alors que je roulais vers l’hôpital pour recevoir une transfusion, j’ai pris conscience que je n’avais encore jamais donné la preuve de mon intégrité à Jéhovah. J’ai fait demi-tour et je suis retourné à la maison. Ainsi, depuis le 6 novembre 1970, date à laquelle j’ai subi ma dernière transfusion, je vis sans recevoir de sang. J’ai été baptisé comme Témoin de Jéhovah en juillet 1971, et ma femme en mars 1972.

Plus que six mois à vivre?

Au départ, les médecins ont estimé qu’il ne me restait plus que six mois à vivre, car, pensaient-​ils, j’allais sûrement avoir un problème grave et ils ne pourraient plus arrêter l’hémorragie. Comme je suis heureux qu’ils se soient trompés!

Au cours des six mois qui ont suivi ma prise de position, ma foi a tout de même été mise à l’épreuve. J’ai passé des moments particulièrement pénibles à cause d’une hémorragie dans une épaule. L’hôpital où je me rendais habituellement n’acceptait de me soigner que si je l’autorisais à me transfuser en cas de besoin. J’ai refusé. Avec l’aide des Témoins locaux, j’ai trouvé un hôpital dont le personnel a bien voulu respecter ma volonté.

Quand j’ai arrêté de recevoir des transfusions, ma femme et moi avons entrepris une forme de traitement personnel faisant appel à des bandages élastiques, à des poches de glace, à l’immobilisation, au repos au lit si nécessaire, à des analgésiques et à des hospitalisations temporaires quand la douleur devenait insupportable. Ce traitement s’est révélé relativement efficace au fil des années. Bien sûr, les articulations sujettes à de fréquentes hémorragies, mes genoux et mes épaules en particulier, continuent à se détériorer.

“Il y a Quelqu’un là-haut qui doit bien vous aimer!”

Vers le milieu de l’année 1978, j’ai vécu l’une des expériences les plus pénibles de ma vie. J’ai fait une hémorragie à un rein. Naturellement, plus je vieillissais, plus les hémorragies risquaient d’être graves, le danger étant encore accentué par l’absence de transfusions. Bien entendu, on ne peut pas entourer un rein d’un bandage élastique ni bloquer son fonctionnement. Le pronostic des médecins n’était pas bon.

La concentration normale d’hémoglobine est comprise entre 14 et 16 grammes pour 100 millilitres de sang, et chez moi elle tournait habituellement autour de 16. Mais au cours des deux semaines suivantes, ce chiffre est tombé en dessous de cinq. Pendant quelques jours, les médecins me pressèrent de réfléchir aux conséquences possibles de mon refus du sang. Ils étaient convaincus que j’allais mourir si j’attendais trop longtemps.

Pour des raisons évidentes, j’ai côtoyé étroitement des membres du corps médical tout au long de ma vie. Je sais que la plupart d’entre eux sont animés de bonnes intentions. Ils ne veulent pas laisser échapper une vie qu’ils pensent pouvoir sauver. Il leur était donc difficile de comprendre ma position sur la question du sang.

À l’hôpital, j’ai reçu une lettre m’informant que j’étais invité à participer au programme de la prochaine assemblée de circonscription tenue par les Témoins de Jéhovah. C’était la première fois que je recevais ce privilège. Mon moral est alors remonté en flèche! Dans les 24 heures qui ont suivi, la concentration d’hémoglobine s’est stabilisée. C’était le premier indice que l’hémorragie était arrêtée. Puis le médecin est revenu me voir et m’a dit: “D’ici huit à dix jours, quand votre concentration d’hémoglobine sera revenue à dix, vous pourrez rentrer chez vous.” Eh bien, au bout de trois ou quatre jours, elle était déjà suffisante pour que je puisse sortir de l’hôpital.

Pendant les quelques semaines qui ont suivi, le médecin qui me soignait m’a dit avoir découvert un nouveau traitement pour l’hémophilie: “la patience”. Il a ajouté: “Il y a Quelqu’un là-haut qui doit bien vous aimer!”

Depuis cette époque, excepté en 1981 où une hémorragie dans le genou droit m’a tenu allongé pendant six semaines, mon état de santé est resté assez stationnaire. Des hémorragies m’obligent encore à garder le lit pendant des jours, voire des semaines, mais elles passent et je peux reprendre la plupart de mes activités.

Avec ma chère femme et mes deux fils, j’espère ardemment vivre encore de nombreuses années. Mais quoi qu’il arrive, j’ai la conviction d’avoir fait ce que tout chrétien doit faire: obéir à Jéhovah, que cela semble facile ou pas. La science trouvera peut-être un jour un facteur synthétique de la coagulation. Néanmoins, ma véritable espérance est d’entrer dans le nouveau système de choses juste promis par Jéhovah, dans lequel nous goûterons tous une santé parfaite (Ésaïe 33:24; Révélation 21:3, 4). — Par John Wortendyke.

[Note]

[Illustration, page 21]

Par moments, j’étais cloué dans un fauteuil roulant.

[Illustration, page 23]

Prêt pour une journée de prédication.

[Illustration, page 24]

Avec ma femme et mes deux fils.