Autizmus — Megbirkózni egy rejtélyes rendellenesség kihívásaival

CHRISTOPHER szép, illedelmes kisfiú volt, aki 18 hónapos korára már nem válaszolt a nevére. Először úgy tűnt, hogy süket, ám a cukorpapír zörgését mindig meghallotta.

Idővel más rejtélyes viselkedésformák is megmutatkoztak. Ahelyett, hogy a szokásos módon játszott volna a játékaival, egyszerűen csak újra meg újra pörgette a kerekeiket. Szokatlan érdeklődés ébredt benne a folyadékok iránt, és minden alkalommal kiöntötte őket. Ez, valamint a mászás iránti szeretete sok bizonytalan helyzethez vezetett és az édesanyjának rengeteg aggodalmat okozott.

Az összes dolog közül a legzavaróbb az volt, hogy megfeledkezett az emberekről, gyakran látszólag keresztülnézett rajtuk, mintha ott se lennének. Mire kétéves lett, teljesen felhagyott a beszéddel. Sok időt töltött azzal, hogy előre-hátra ringatta magát, és heves hisztériába kezdett, nemegyszer a szülei számára érthetetlen okokból. Zavartan kezdték keresni a válaszokat.

Mi volt a baj Christopherrel? El volt kényeztetve, mellőzték, értelmi fogyatékos vagy skizofrén volt? Nem, Christopher egyike volt annak a legalább 360 000 egyesült államokbeli embernek, aki autista. Ez a rejtélyes rendellenesség a világon minden 10 000 gyermek közül 4-5 gyermeknél fordul elő, és egy életen át tartó kihívást jelent.

Mi az az autizmus?

Az autizmus agyi rendellenesség, melynek következtében a szociális kapcsolatteremtés, a kommunikálókészség és a gondolkodóképesség nem normálisan fejlődik. Befolyásolja a külvilágból érkező információk feldolgozásának módját, melynek hatására az autista emberek néhány érzékelt dologra túlzott mértékben reagálnak (látványok, zajok, szagok és így tovább), ugyanakkor másokra kevésbé reagálnak. Az autizmus okozta károsodás szokatlan viselkedésbeli jellemvonások választékát eredményezi. Az általában hároméves kor előtt jelentkező tünetek gyermektől függően nagyban eltérhetnek egymástól. Vegyük szemügyre a következő példákat.

Képzeld el, hogy szeretettel érintkezésbe lépsz saját gyönyörű gyermekeddel, és nem kapsz semmilyen visszajelzést. Ez gyakran megtörténik ha egy gyermek autista. A legtöbb autista gyermek ahelyett, hogy kölcsönösen hatna az emberekre, inkább egyedül szeret lenni. Talán azt sem szereti, ha ölelgetik, nem néz mások szemébe, és úgy kezeli az embereket, mintha tárgyakat kezelne — nem nagyon veszi tudomásul mások érzéseit. A súlyos esetekben egyesek látszólag semmilyen különbséget sem tesznek a családtagok és az idegenek között. Úgy tűnik, hogy a saját világukban élnek, megfeledkeznek a körülöttük lévő emberekről és eseményekről. Az „autizmus” kifejezés a görög au·toszʹ szóból ered, amely azt jelenti, hogy ’maga’, és erre az önmagába fordulásra utal.

Ellentétben az emberek iránt tanúsított közönyükkel, az autista gyermekek talán belefeledkeznek egy konkrét feladatba vagy tevékenységbe, és több órán át egyfolytában gyakorolják azt furcsa, ismétlődő módon. Például ahelyett, hogy úgy tennének, mintha a játékautók igazik lennének, lehet, hogy felsorakoztatják szép, egyenes sorokba, vagy esetleg szüntelenül pörgetik a kerekeiket. Más vonatkozásban is ismételnek. Sokan képtelenek elviselni a napirendjükben bekövetkező változásokat, és ragaszkodnak ahhoz, hogy mindig pontosan ugyanúgy csinálják a dolgokat.

Az autista gyermekek lehet, hogy furcsán reagálnak azokra az eseményekre és helyzetekre is, melyekkel szembekerülnek. Reagálásuk talán rejtélyes, mivel legtöbbjük képtelen ecsetelni, hogy mit tapasztal. Ezeknek a gyermekeknek majdnem a fele néma; azok, akik tudnak beszélni, gyakran szokatlan módon használják a szavakat. Ahelyett, hogy igennel válaszolnának egy kérdésre, egyszerűen csak elismétlik a kérdést (ezt a jelenséget echolaliának nevezik). Néhányan olyan kifejezéseket használnak, melyek furcsamód nem odavalók, és amelyeket csak azok értenek, akik ismerik a rejtjeleit. Egy gyermek például azt a kifejezést használta az „ablak” szóra, hogy „teljesen sötét van kint”. Sokaknak a taglejtés is nehézséget jelent, és esetleg úgy jelzik, ha szükségük van valamire, hogy sikítanak vagy hisztizni kezdenek.

Megfelelő kezelés megszerzése

Az 1940-es, 1950-es és 1960-as évek során sok szakértő érzelmi visszahúzódásnak tekintette az autizmust az amúgy normális gyermekekben. A gyermek problémáiért a szülők, különösen az anyukák nyakába varrták a legtöbb hibát. Az 1960-as években kezdett felgyülemleni a bizonyíték, mely erőteljesen azt sugallta, hogy az autizmus az agykárosodás titokzatos formáinak eredménye (jóllehet pontosan még mindig nem ismert, hogy mik ezek). Ez okozta, hogy másra fektették a hangsúlyt az autizmus kezelését illetően, a pszichoterápia helyett oktatásra. Különleges tanítási módszereket fejlesztettek ki, melyek hatásosnak bizonyultak a problémás viselkedés csökkentésében és a szükséges készségek megtanításában. Ennek és más előmeneteleknek eredményeként sok autista jó haladást ért el, valamint kellő támogatással és segítséggel néhányan képesek munkát vállalni, és félig önálló életet élni.

Azonban küzdelmet jelenthet, hogy megszerezzék a megfelelő kezelést az autista gyermek számára. Különböző okokból kifolyólag az autizmust hónapokig, vagy egyes esetekben akár évekig nem ismerik fel, illetve helytelenül diagnosztizálják. Más rendellenességek kezelésére tervezett oktatási programok lehet, hogy nem megfelelő módon látják el az autista gyermek különleges szükségleteit. Így sok szülő, amikor gyermekének igyekszik megszerezni a szükséges szolgáltatásokat, azon veszi észre magát, hogy újra meg újra az orvosok, oktatók és szociális intézmények ismeretlen világába merészkedik.

Mindennapi élet

A legtöbb gyermektől eltérően az autista gyermekek nem szívesen fogadnak be információt a környezetükből. Az otthon vagy a társadalomban szükséges alapvető készségek megtanítása kihívást jelentő, lassú, lépésről lépésre történő folyamat. A napirend miatt a szülő egyik feladattól a másikig szalad: segít az öltözködésben, az evésben és a vécézésben, a rendbontó vagy nem helyénvaló viselkedés kiigazításában, valamint a balesetek utáni takarításban. „Amíg [a fiam] tízéves nem lett — emlékszik vissza egy szülő —, csak arra törekedtem, hogy túljussak minden egyes napon.”

A megterheléshez még az is hozzájön, hogy a gyermeknek állandó felügyeletre van szüksége. „Tommyra állandóan felügyelni kell — mondja az édesanyja, Rita —, mert alig érzi a veszélyt.” Mivel sok autista gyermeknek az alvási módja is rendhagyó, az ébrenlét gyakran éjszakába nyúlik. Florence, akinek a kisfiát, Christophert ennek a cikknek az elején jellemeztük, ezt a megjegyzést teszi: „Úgy aludtam, hogy egyik szememet mindig rajta tartottam.”

Amint a gyermekek nagyobbak lesznek, ezeknek az igényeknek némelyike megszűnik, míg mások fokozódhatnak. Még ha fejlődést ér is el, szinte minden autistának egész életén át továbbra is szüksége van valamilyen mértékű felügyeletre. Mivel ritka az olyan intézet az autisták számára, amely felnőtteknek alkalmas, az autista gyermekek szülei azzal a lehetőséggel néznek szembe, hogy vagy egy életen át otthon gondoskodnak a gyermek ellátásáról, vagy ha ez lehetetlenné válik, felnőtt gyermeküket kénytelenek szociális otthonokba adni.

Szembenézve a nyilvánossággal

„Most, hogy Joey 18 éves — jegyzi meg Rosemarie —, az a legnehezebb, hogy nyilvánosság elé vigyük. Mint a legtöbb autista gyermek, megjelenésre ő is normális, de a viselkedése miatt az emberek megbámulják, kinevetik és megjegyzéseket tesznek rá. Van, hogy pont az utca közepén megáll, és az ujjával elkezd a levegőbe írni. Ha hangos hangokat hall, például egy autó dudáját, vagy egy ember köhögését, akkor nagyon izgatottá válik, és elkezd ordítani, hogy: »Ne! Ne! Ne!« Ez nagyon idegesít minket, mert bármikor előfordulhat.” Egy másik szülő hozzáfűzi: „Nehéz elmagyarázni az embereknek. Amikor azt mondjuk, hogy: »Autista«, a kifejezés nem mond nekik semmit.”

Ezek miatt a nehézségek miatt az elsődleges gondozó szülő (általában az édesanya) könnyen elszigeteltté válhat. „Alapvetően félénk személy vagyok, és nem szeretek nyilvános látványosság lenni — mondja Mary Ann. — Így hát olyankor vittem le Jimmyt a játszótérre, amikor általában nem voltak ott emberek, mint például kora reggel vagy ebédidőben.” (Vö. Zsoltárok 22:7, 8.) A többi szülőnek az is kihívás, hogy egyáltalán kimenjen. Sheila megjegyzi: „Időnként úgy éreztem, hogy rab vagyok a saját lakásomban.”

A család maradjon együtt

A Children With Autism (Autista gyermekek) című könyvében Michael D. Powers ezt írja: „Az egyedüli legfontosabb dolog az autista gyermek számára . . . az, hogy a családja maradjon együtt.” Ez félelmetes kihívás. Az elképzelhetetlen érzelmi trauma tetejébe jönnek még az autista gyermek nevelésével kapcsolatos nehézségek. Mély, fájdalmas és ijesztő érzések törnek elő, melyek akadályozhatják a házasfelek közti kommunikációt. Amikor mindkettőjüknek plusz szeretetre és támaszra van szüksége, egyikük sem tud sokat nyújtani. Ezen rendkívüli nyomások ellenére több ezer házaspár birkózott meg vele sikeresen.

Robin Simons After the Tears című könyve a következő három javaslatot meríti az ilyen sikeres házaspárok tapasztalataiból. Első, hogy a házaspár találja meg a módját annak, „hogy még a legfájdalmasabb érzéseket is megvizsgálja, és megossza a másikkal”. Másodszor, vizsgálja felül az otthoni teendőket és elrendezéseket, és végezzen kiigazításokat, hogy a munkaterhelés ésszerűen legyen megosztva. Harmadszor pedig tervezzen be olyan alkalmakat, amikor együtt csinálnak dolgokat, csak ketten. Dr. Powers továbbá kijelenti: „Amikor felállítja a sorrendet, beosztja az idejét, egyensúlyba hozza mindenkinek a szükségleteit, és eldönti, hogy pontosan mennyit tud vállalni, soha ne engedje, hogy a gyermeke szükségletei, vagy az iránta való odaadása kockára tegye a családi életét.” (Vö. Filippi 1:10; 4:5, NW. )

Bár az autizmusnak mély nyomot hagyó hatásai vannak, az érintett személyek segítségben részesülhetnek. Fontos tényező a korai felismerés, amely megfelelő kezeléshez vezet. Azután az erőfeszítéseket eredményes útra lehet terelni. A család nem lesz szükségtelenül kimerült, ha jó kommunikáció áll fenn, és kiegyensúlyozottan használják fel az erőforrásokat. (Vö. Példabeszédek 15:22.) Ha a rokonok és a barátok megértést tanúsítanak, és aktívan támogatják a szülőket, az megadja a szülőknek a hőn óhajtott segítséget. Ha az embereknek tudomásuk van az autizmusról, valamint elfogadják az autista személyeket a társadalomban, akkor az megóvja őket attól, hogy meggondolatlanul növeljék ezeknek a családoknak a terheit. Így mindannyian szerepet játszhatunk abban, hogy megbirkózzunk az autizmus kihívásaival. (Vö. 1Thessalonika 5:14.)

[Oldalidézet a 21. oldalon]

„Amíg [a fiam] tízéves nem lett — emlékszik vissza egy szülő —, csak arra törekedtem, hogy túljussak minden egyes napon.”

[Kiemelt rész a 22. oldalon]

Különleges képességek

Az autista gyermekek olykor különleges képességeket mutatnak fel, mint amilyen a részletekre és apróságokra vonatkozó bámulatba ejtő emlékezőképességük. Egyeseknek fejlett zenei érzékük van, és összetett zenei részleteket is el tudnak játszani anélkül, hogy tudnának kottát olvasni. Néhányan azonnal meg tudják mondani bármelyik múltbeli vagy jövőbeni dátumról, hogy milyen napra esik. Vannak, akik matematikai készségekkel vannak megáldva.

[Kiemelt rész a 23. oldalon]

Ahogyan mások segíthetnek

Tarts fenn kapcsolatot: Kezdetben a család talán annyira le van sújtva, hogy képtelen megosztani az érzéseit másokkal. Türelemmel, józan ítélőképességgel és kitartással lépj érintkezésbe velük. Amikor készek beszélni róla, hallgass, anélkül hogy erőltetnéd a dolgot.

Bánj csínján a tanácsadással: Mivel az autista gyermekek látszólag el vannak kényeztetve, és úgy tűnik, hogy csak hatásosabb fegyelmezésre van szükségük, a szülők gyakran azt tapasztalják, hogy jóindulatú, ám tájékozatlan tanácsot kapnak másoktól. Ezek az »egyszerű megoldások« lesújtóak lehetnek a küszködő szülőknek, és azt az érzést keltik bennük, hogy senki sem érti meg őket.

Vond be a tevékenységekbe a családot: Azok a családok, ahol autista gyermek van, gyakran úgy érzik, hogy ki vannak zárva a társas és szórakoztató tevékenységekből, melyekben más családok örömüket lelik. Hívd meg őket, hogy járjanak össze a te családoddal. Ha különleges figyelmet érdemlő szükségletek vannak, próbáld meg kielégíteni őket. Még ha a család nem is tudja elfogadni a konkrét meghívást, értékelni fogják, hogy meghívtad őket.

Ajánld fel, hogy vigyázol a gyermekre: A családnak többek között az autizmus okozta állandó terhelés alóli pihenésre van leginkább szüksége. Kezd azzal, hogy felajánlod, időnként néhány percre vigyázol a gyermekre. Végül esetleg lehetővé tudod tenni a családnak, hogy elmenjen valahova egy estére, sőt, hogy elmenjen egy hétvégére. Az ilyen szünetek nagyban hozzájárulnak ahhoz, hogy a családok megújítsák erejüket.

A különleges szolgáltatásoknál, melyekben a család részesül, fontosabb, hogy érezzék, mások szeretik és nagyra becsülik őket. Egyszóval, a legjobb, amit megtehetsz egy olyan családnak, ahol van egy autista gyermek az, ha továbbra is a barátjuk maradsz.