BIOGRAFIA
Abbiamo una vita piena di significato
QUANDO nacque mio figlio Gary, nel 1958, mi accorsi subito che qualcosa non andava. Ci vollero comunque dieci mesi perché i medici giungessero alla diagnosi, e altri cinque perché degli specialisti di Londra la confermassero. Nove anni dopo nacque mia figlia Louise; fu un colpo scoprire che manifestava sintomi ancora più gravi.
“I suoi figli sono affetti dalla sindrome Laurence-Moon-Bardet-Biedl,a e purtroppo non esiste una cura”, mi dissero i medici con molto tatto. All’epoca si sapeva ben poco di questo raro disordine genetico. Alcuni sintomi caratteristici sono: disturbi della vista che possono degenerare fino alla cecità, obesità, polidattilia, ritardo nello sviluppo, scarsa coordinazione, diabete mellito, osteoartrite e anomalie renali. Prendermi cura dei miei figli sarebbe stato dunque tutt’altro che facile. Secondo dati recenti, questa sindrome colpisce in Gran Bretagna una persona ogni 125.000, mentre in forme minori sono molti di più a soffrirne.
GEOVA DIVIENE LA NOSTRA “SICURA ALTEZZA”
Poco dopo il mio matrimonio avevo avuto modo di parlare con una testimone di Geova: avevo riconosciuto subito la verità. Mio marito invece non era affatto interessato. Per via del suo lavoro ci spostavamo di continuo, perciò non mi era possibile frequentare nessuna congregazione, ma non smisi mai di leggere la Bibbia e pregare Geova. Mi confortavano molto queste parole: “Geova diverrà una sicura altezza per ogni oppresso, una sicura altezza in tempi di angustia. [...] Poiché certamente non lascerai quelli che ti cercano” (Sal. 9:9, 10).
Dal momento che Gary aveva problemi di vista, all’età di sei anni lo iscrivemmo a un istituto specializzato sulla costa meridionale dell’Inghilterra. Mi telefonava spesso per raccontarmi di cose che lo preoccupavano, e così riuscii a insegnargli i princìpi biblici basilari. Qualche anno dopo la nascita di Louise, mi ammalai anch’io: fui colpita da sclerosi multipla e fibromialgia. Poi all’età di 16 anni Gary tornò a casa. Purtroppo la sua vista peggiorava, e nel 1975 gli fu riconosciuta la cecità civile. Nel 1977 mio marito ci abbandonò.
Subito dopo il ritorno a casa di Gary, avevamo iniziato a frequentare più assiduamente una bella congregazione, e nel 1974 mi ero battezzata. Quando Gary dovette affrontare i cambiamenti fisici legati all’adolescenza, fui felicissima di vedere un anziano accanto a lui pronto ad aiutarlo. Altri Testimoni aiutavano me nelle faccende domestiche, e alla fine i servizi sociali nominarono legalmente cinque di loro come nostri assistenti domiciliari. Questa si è rivelata una vera benedizione!
Gary fece un bel progresso nella verità, e nel 1982 si battezzò. Desiderava molto fare il pioniere ausiliario, così decisi di intraprendere quest’opera insieme a lui e riuscii a svolgerla per diversi anni. Una volta il nostro sorvegliante di circoscrizione gli chiese: “Gary, perché non diventi pioniere regolare?” Mio figlio ne fu entusiasta: era proprio l’incentivo di cui aveva bisogno, e nel 1990 iniziò il servizio.
Tra il 1999 e il 2008, per due volte Gary subì un intervento di sostituzione dell’articolazione dell’anca. I problemi di Louise, comunque, erano molto più gravi. La bambina era nata completamente cieca. Ricordo poi che quando scoprii che aveva un dito in più in un piede capii che anche lei era affetta dalla stessa sindrome. Gli esami rivelarono che presentava numerosi gravi problemi a molti organi interni. Negli anni ha dovuto subire interventi di una certa entità, comprese cinque operazioni ai reni. E, come Gary, anche lei ha il diabete.
Consapevole dei rischi legati agli interventi cui deve sottoporsi, Louise incontra preventivamente i chirurghi, gli anestesisti e il personale amministrativo per spiegare loro la sua posizione, che la porta a scegliere procedure mediche senza sangue. Ha instaurato così un bel rapporto con tutti coloro che si prendono cura di lei in modo esemplare.
CONDUCIAMO UNA VITA SIGNIFICATIVA
Casa nostra ferve di attività, tutte incentrate sull’adorazione di Geova. Quando gli attuali ausili elettronici non erano ancora disponibili, passavo molte ore a leggere per Gary e Louise. Ma ora è molto più semplice: CD, DVD e registrazioni disponibili sul sito www.jw.org ci permettono di tenerci al passo individualmente con la lettura biblica settimanale, e possiamo così partecipare attivamente alle adunanze con i nostri commenti.
Qualche volta Gary impara a memoria i suoi commenti; è anche in grado di pronunciare discorsi estemporanei alla Scuola di Ministero Teocratico. Nel 1995 è stato nominato servitore di ministero e si tiene costantemente impegnato nella Sala del Regno, accogliendo chi arriva alle adunanze e collaborando col reparto acustica.
I fratelli accompagnano Gary nel ministero, spesso spingendo la sedia a rotelle che usa per via dell’artrite. Uno di loro lo ha aiutato a condurre uno studio biblico con una persona interessata. Gary ha inoltre incoraggiato una Testimone che è stata inattiva per 25 anni. Sia lo studente che la Testimone ora frequentano le adunanze.
Quando Louise aveva nove anni, con l’aiuto di mia madre imparò a lavorare a maglia. Io e una delle assistenti domiciliari le insegnammo invece a ricamare. Ama tuttora sferruzzare, e continua a realizzare coperte colorate per piccoli e grandi della congregazione. Inoltre le piace preparare bigliettini decorandoli con adesivi; sono molto apprezzati da coloro a cui ne fa dono. Poco più che adolescente, ha anche imparato a battere a macchina. Ora, grazie a un computer provvisto di sintetizzatore vocale, è in grado di scrivere e-mail con cui si tiene in contatto con gli amici. All’età di 17 anni si è battezzata. Durante le campagne speciali facciamo le pioniere ausiliarie insieme. Come Gary, anche Louise impara a memoria passi biblici, e li usa per parlare ad altri della sua fede nel nuovo mondo promesso da Dio, in cui “gli occhi dei ciechi saranno aperti” e “nessun residente dirà: ‘Sono malato’” (Isa. 33:24; 35:5).
Siamo profondamente grati delle preziose verità che Geova ha fatto scrivere nella sua Parola. Il nostro cuore trabocca di riconoscenza per il sostegno datoci dalla congregazione, senza il quale ci sarebbe impossibile fare tutto quello che facciamo. Ma è soprattutto grazie all’aiuto di Geova che abbiamo una vita piena di significato.
a La sindrome Laurence-Moon-Bardet-Biedl prese nome dai quattro medici che identificarono questo disordine genetico recessivo, che si manifesta quando entrambi i genitori hanno il gene responsabile. Oggi è comunemente nota come sindrome Bardet-Biedl. Si tratta di una patologia incurabile.