Conviver com a doença de Parkinson

CASO viesse a conhecer minha mãe hoje, é bem provável que você não tivesse idéia de que ela padece da doença de Parkinson. Embora os sintomas sejam óbvios, às vezes, ela ainda consegue fazer compras, manter limpa a casa, e, em geral, cuidar das atividades normais da vida diária.

Há pouco mais de 12 anos, porém, a história era diferente. Eu acabara de saber que tinha sido diagnosticado que mamãe era portadora dessa doença. Eu queria visitá-la, mas não queria chegar lá desinformado. Assim, antes de viajar, li muito a respeito desta moléstia. Todavia, nem mesmo isso me deixou preparado para o que vi.

A mulher animada da qual me lembrava se movia como se fosse um autômato. Os braços dela mostravam-se enrijecidos, junto ao corpo, com os dedos esticados de forma desnatural. Embora de porte ereto, como sempre mantivera, ela andava com passinhos curtos, arrastados, e com agonizante lentidão que contrariava a energia que eu sabia ela possuía no íntimo. Foi o seu rosto, contudo, que me deixou com o coração abatido. Era como que uma máscara: rígido, sem expressão. Ela sorriu, mas apenas com a boca. Seus olhos não foram atingidos.

Mamãe contou-me que foram necessários dois anos de consultas a vários médicos para obter o diagnóstico certo. Como se dá com muitos, os sintomas iniciais dela eram ambíguos: profunda dor das juntas e músculos, e dificuldades até de passar um xampu nos cabelos e de escovar os dentes. Uma vez manifestos os sintomas, ela começou a ter dificuldades em virar-se na cama, e papai tinha de ajudá-la. Andar tornou-se mais difícil. Embora ela apreciasse muito sua vida ativa no ministério cristão, muitas vezes ela verificava não conseguir nem sequer falar claramente, e teve de reduzir suas atividades.

Abalado pelo que vi, comecei a penetrar fundo no assunto. O que provoca esta afecção? Existe cura para ela? Poderia eu contraí-la algum dia? Quão ativa pode ser a vida dum parkinsoniano?

Logo fiquei sabendo que surpreendente número de pessoas contrai o parkinsonismo — uma de cada 150 a 200 pessoas! Segundo a Associação Americana da Doença de Parkinson, há de um milhão a um milhão e meio de casos apenas nos Estados Unidos. Felizmente, com os devidos cuidados, a ampla maioria de parkinsonianos consegue viver relativamente bem.

O Que É?

James Parkinson, cujo nome foi dado à doença, descreveu esse quadro clínico em 1817. Sua descrição continua sendo notavelmente completa e exata: “Tremor involuntário, com redução da capacidade muscular, em partes que não estão em movimento, e mesmo quando apoiadas; havendo propensão de curvar o tronco para a frente, e de passar dum ritmo de caminhada para um de corrida, os sentidos e o intelecto não sofrendo danos.”a

Foi esta última parte que me trouxe grande alívio: Mamãe conservaria tanto seu intelecto como seus sentidos! Ela não perderia a habilidade de saborear boa comida, de deleitar-se com a música, de sensibilizar-se ou divertir-se por ler um autor talentoso, ou de usufruir quaisquer das muitas belezas da criação que ela tanto aprecia. A ausência de movimentos ou de reações espontâneas por mim presenciada nada tinha que ver com a mente vívida que ainda estava muito presente em seu íntimo.

No começo de sua descrição, Parkinson mencionou o “tremor involuntário”. Este tremor lento e rítmico, especialmente das mãos, é o sintoma que eu e a maioria das pessoas associamos com a doença de Parkinson, pois é o mais óbvio. Com efeito, o nome clínico do parkinsonismo é paralisia agitante, a segunda palavra dando a entender um estado de agitação ou de tremor. No entanto, mamãe não revelava sinais disso, nem o faz até hoje. ‘Por que não?’, eu ficava imaginando. O Dr. Leo Treciokas, professor-associado adjunto de neurologia da Universidade da Califórnia, em Los Angeles (UCLA], EUA, explicou-me que significativa porcentagem jamais manifesta tal tremor, por alguma razão desconhecida. Em outros, o tremor é o principal sintoma.

Todos os parkinsonianos, porém, manifestam dois outros sintomas, e, quase sempre, antes de haver qualquer tremor: a rigidez muscular, e o que é chamado de acinesia — inconsciente falta de propensão a utilizar os músculos afetados, mesmo que semi-automaticamente. Isto resulta na lentidão de movimentos, chamada de bradicinesia. Alguns neurologistas incluem a dificuldade de andar e de manter o equilíbrio como sintomas separados, mas principais.

A rigidez é, realmente, resultado de os músculos da pessoa repuxarem constantemente um contra o outro. Visto que os músculos que curvam o corpo são mais atingidos do que os usados para colocá-lo em posição ereta, o parkinsoniano gradualmente assume uma postura curvada. Isso também faz com que seus músculos e juntas doam de forma grave.

Algo que contribui para tais sintomas é a acinesia. Nas pessoas saudáveis, uma hoste de pequenos reflexos acompanha as ações mais elementares: levantar-se, andar, virar-se, parar, e até mesmo sorrir. Nos parkinsonianos, muitos destes reflexos inexistem ou exigem um esforço consciente. (É por isso que a face da mamãe parecia tão inexpressiva e mecânica.) Ademais, movimentos curtos e alternados, como os usados para escovar os dentes, são difíceis para eles. Sua escrita geralmente se torna pequena e de letras agarradas depois das primeiras palavras. Tendem a sentar-se e ficar olhando fixamente, movimentando os olhos, em vez de a cabeça, para olhar para outra parte. Todavia, não se trata de pessoas tolas, nem preguiçosas.

Geralmente ocorre também pronunciada dificuldade de caminhar, e de equilibrar-se. Minha mãe, como outros, precisa dar diversos passinhos, antes de poder marchar. A maioria deles anda de forma arrastada, e muitos apresentam o que é chamado de marcha festinante (do latim festinare, apressar-se). Tendendo a inclinar-se para a frente, seus passos curtos aumentam rapidamente até que eles quase que correm, e cairão, a menos que consigam equilibrar-se — ou que alguém o ajude nisso. Mesmo quando controlam o seu caminhar, qualquer coisa que sugira uma mudança de equilíbrio — um obstáculo gigantesco, uma escada rolante, até mesmo uma faixa no piso — pode fazer que a pessoa perca o equilíbrio e caia, ou até mesmo fique imóvel.

O Que se Pode Fazer

Estes sintomas desanimadores não causam tanta deficiência como causavam até recentemente. Com efeito, graças aos progressos médicos, conseguidos em menos de 20 anos, os parkinsonianos podem agora levar uma vida bem produtiva, apesar de sua moléstia.

Visto que os sintomas são provocados por um desequilíbrio no cérebro, entre duas substâncias químicas orgânicas, a dopamina e a acetilcolina (veja o boxe na página 15), os médicos geralmente tentam restaurar tal equilíbrio. Como? Por fornecer a dopamina ao cérebro através do sangue. Entretanto, a dopamina em si não consegue penetrar pelo que é chamado de barreira hemoencefálica; assim, ela é consumida no corpo. Mas outra substância, chamada levodopa, ou L-dopa, consegue penetrar. O metabolismo normal a transforma em dopamina, tanto no cérebro como fora dele.

Quando ingerida isoladamente em doses terapêuticas, a L-dopa apresenta numerosos efeitos colaterais. Isto se dá porque uma grande parte dela é transformada em dopamina antes de atingir o cérebro. Para evitar tais efeitos colaterais, adicionam-se inibidores.

Será que esta terapia dá certo? Dá, sim, em muitos casos. Os principais fatores debilitantes do parkinsonismo (rigidez, acinesia, dificuldade de andar e de manter o equilíbrio, e, às vezes, o tremor) são com freqüência, e, por vezes, dramaticamente, reduzidos. Com efeito, os parkinsonianos agora podem ter quase a mesma expectativa de vida que todos os demais. Mas será que tal terapia funciona com perfeição? Infelizmente não. Apenas o próprio corpo sabe exatamente de quanta dopamina ele necessita, e pode produzi-la em tais doses precisas. Fornecê-la de forma oral é apenas a segunda melhor alternativa.

Visto que algumas pessoas apresentam reações adversas imediatas à L-dopa, e porque sua eficácia se reduz com o passar dos anos, mesmo no caso daqueles que respondem bem a ela, utilizam-se também outros tratamentos.

O Que o Paciente Pode Fazer

Mas, existe alguma outra coisa que se pode fazer? Sim, há algumas coisas importantíssimas. Uma delas é o exercício regular. Visto que é difícil movimentar-se, e às vezes é algo doloroso, e o equilíbrio pode ser um problema, a tendência do parkinsoniano é de reduzir tremendamente suas atividades. Sem exercício, contudo, tudo piora. Os músculos e as juntas ficam ainda mais endurecidos, e podem tornar-se rígidos. A circulação sanguínea sofre, o que pode conduzir a outras doenças. Pode desenvolver-se uma tendência de retrair-se e, por fim, de tornar-se totalmente dependente de outros.

Por estes motivos, os neurologistas afirmam que um programa de exercícios regulares é essencial para se manter o bem-estar e a mobilidade. Naturalmente, deve-se consultar um médico para cada caso individual.

Mas, em geral, simples exercícios diários, tais como caminhar a distâncias moderadas, nadar, e, especialmente exercícios de estiramento e de endireitamento do corpo, ajudam a manter a elasticidade e a capacidade muscular, e a capacidade do cérebro de adaptar-se às suas novas circunstâncias químicas.

Os problemas de coordenação causados pela doença de Parkinson quanto ao andar, ao falar e ao escrever, podem ser minorados por esforço consciente. A Faculdade de Medicina da UCLA e a Associação Americana da Doença de Parkinson recomendam movimentos lentos e deliberados, para cada uma dessas coisas, o que permite que os centros motores superiores do cérebro consigam fazer uma compensação — pelo menos em certo grau — dos reflexos espontâneos que agora inexistem.

O Que Outros Podem Fazer

Outros podem ajudar também. A Manual for Patients with Parkinson‘s Disease (Manual Para Parkinsonianos) oferece a seguinte sugestão para ajudar aqueles que têm dificuldade de andar: “Uma gentil oferta de ajuda, ou oferecer a mão ao paciente para ele se apoiar, podem ser tudo que seja necessário para fazer que o paciente recomece a andar. O paciente deve sempre ser convidado a segurar a mão ou o braço da pessoa prestativa, em vez de ele ser ‘ajudado’, porque agarrar subitamente a mão ou o braço do paciente muitas vezes o desequilibra ainda mais.”

O encorajamento é especialmente útil. Como declara o livro Principles of Internal Medicine (Princípios de Medicina Interna; 1983), de Harrison: “A gravidade dos sintomas é consideravelmente influenciada por fatores emocionais, que são agravados pela ansiedade, pela tensão, e pela infelicidade, e minimizados quando o paciente tem uma disposição mental contente. . . . O paciente amiúde precisa de muito apoio emocional para enfrentar o stress da doença, para compreender sua natureza, e para corajosamente ir avante, apesar dela.” Assim, mostrar consideração amorosa para com a pessoa, cuidar dela, e reconfortá-la, muito contribuem para ajudar uma pessoa a conviver com a doença de Parkinson.

A ciência médica ainda não entende as causas desta doença, e, por conseguinte, não pode oferecer a cura. No entanto, minha mãe é sustentada pelo conhecimento de que o Criador entende, e que ele proverá tal cura, sob o seu Reino por Cristo Jesus. (Isaías 33:24; Lucas 9:11; Revelação 21:1-4) Até esse tempo, ela, e muitos outros, estarão enfrentando eficazmente a doença de Parkinson. — Contribuído.

[Nota(s) de rodapé]

[Quadro na página 14]

Ajudas Físicas Para os Parkinsonianosb

◼ É mais fácil eles se erguerem de cadeiras (ou poltronas) firmes, inclinadas para a frente, do que de cadeiras baixas, fundas e macias.

◼ Um corrimão junto à cama e ao vaso sanitário ajuda o paciente a erguer-se.

◼ Um apoio na cama (uma corda amarrada ao pé da cama) pode ajudar o paciente a sentar-se ou virar de lado.

◼ Um porta-objetos no chuveiro, que contenha os itens necessários por volta da altura do ombro, sabonete preso num cordão, e uma esponja com cabo, podem ser úteis no banho de chuveiro.

◼ Nas roupas, fechos auto-adesivos como Velcro são mais fáceis de manejar do que botões ou zíperes.

[Nota(s) de rodapé]

[Quadro/Foto na página 15]

O Que Causa o Parkinsonismo?

É isto que a classe médica desejava saber até bem na década de 60. Com efeito, sua causa básica ainda é desconhecida, mas, descobriu-se a causa dos sintomas.

No tronco cerebral, por volta do nível das orelhas, há uma placa de tecido nervoso escuro chamado de substância negra. A substância negra é parte de um sistema de replicação do cérebro e produz um mensageiro químico para a transmissão dos nervos, chamado dopamina, usada nas profundezas do cérebro para modular ou suavizar o movimento do corpo.

Nos parkinsonianos, 80 por cento ou mais deste tecido nervoso acha-se perdido. Devido à falta de dopamina, deixa de existir precioso equilíbrio para com outro mensageiro nervoso, a acetilcolina. Isto provoca os sintomas.

Por que a substância negra se degenera, e por que somente ela o faz, ainda constitui um mistério. Tal doença, evidentemente, não e hereditária, embora exista agora alguma evidência de que a suscetibilidade a ela possa ser. Em alguns casos, os sintomas não são de forma alguma devidos à doença de Parkinson, e sim a reações adversas a certas drogas, tais como a reserpina e a fenotiazina, usadas às vezes para controlar a pressão arterial alta e o desequilíbrio mental. A suspensão destas medicações geralmente restaura a normalidade. Outros casos recentes eram devidos a novas “drogas de designers”, que se parecem com a heroína e atuam como ela. Quando se usaram lotes ruins destas drogas, eles destruíram de forma irreversível a substância negra naqueles que a consumiram, produzindo um quadro clínico que não pode ser distinguido do verdadeiro parkinsonismo.

[Foto]

Substância negra.