Моя борьба с рефлекторно-симпатической дистрофией
МНЕ чуть больше сорока лет, и я в качестве добровольца полный день работаю в офисе с компьютером. Несколько лет назад перенесла операцию на позвоночнике, и после этого думала: теперь-то я знаю, что такое боль. Поэтому, когда в январе 1994 года мне предстояла операция по поводу нервного узла в лучезапястном суставе левой руки, я, конечно, понимала, что придется потерпеть, но полагала, что все-таки вытерплю.
В первые недели после операции, которая закончилась благополучно, в левой руке то и дело возникала сильная боль. Рука опухла, и ее цвет начал меняться. Ногти отросли и стали ломкими, но из-за боли я не могла их подстричь. Спать было практически невозможно. Сначала ни врачи, ни терапевт ничего не могли понять, но симптомы все ухудшались, и хирург определил, что у меня рефлекторно-симпатическая дистрофия. Это было спустя три месяца после операции.
Каково жить с дистрофией
Я никогда не слышала об этой болезни, но испытала на себе, что такое рефлекторно-симпатическая дистрофия; это — БОЛЬ. Боль, хуже которой не бывает. Вся рука беспрестанно невыносимо ноет. Боль оттого, что кисть раздулась и стала втрое больше прежнего. Неотступная жгучая боль. Как будто ты в горящем доме и не можешь вырваться наружу. Я нисколько не преувеличиваю! Такой страшной и бесконечной муки я еще не знала. Боль была самой разной и то усиливалась, то становилась слабее. Иногда казалось, что на меня набросился рой пчел. Иногда — будто меня сжимают тисками или полосуют лезвием. Нестерпимая боль возникала даже тогда, когда волосы вдруг касались кожи — казалось, будто в тело впиваются иглы. Терпеть не было никаких сил, я жаждала хоть какого-то облегчения.
Однажды беспрестанная, жестокая боль довела меня до того, что хотелось отрезать себе в ванной руку. Думала: сколько понадобится ударов ножом, чтобы прекратились эти мучения. (Позднее врачи сказали, что ампутация в этом случае ничего не дает.) Мне казалось, что я зверь, который пытается отгрызть зажатую в капкане лапу.
Долгожданное облегчение
Мне больше ничего не оставалось, как только отправиться в клинику, где меня избавили бы от боли. Там я встретилась с д-ром Мэтью Лефковицем, анестезиологом и специалистом по снятию боли, он работает в Нью-Йорке, в Бруклин-Хайтс. Я нашла сочувствие и понимание. Клиника стала для меня настоящим убежищем, особенно с того времени, когда я начала понимать, чем я болею и как мне вылечиться.
В первую очередь д-р Лефковиц стал применять обезболивающие средства, регулярно делал уколы в нерв, расположенный в области шеи, — это на время блокирует нервные импульсы, причиняющие боль. Врач объяснил, что боль вызывается симпатической нервной системой. Это нормальная защитная реакция мозга на ушиб или ранение. По идее эта система должна работать подобно клапану. Обычно болевые ощущения держатся, пока рана не заживет. И когда мозг перестает посылать нервные импульсы, клапан закрывается и боль стихает. А при рефлектно-симпатической дистрофии клапан не закрывается. Симпатическая нервная система не «успокаивается». Она действует так, будто рана все еще не зажила. Врач мне сказал, чтобы, как только боль начнет усиливаться, я сразу шла в клинику. Так что довольно долгое время мне делали обезболивающие уколы.
Благодаря уколам мне было легче переносить физиотерапию, а благодаря физиотерапии «раскрепощалась» рука, эта процедура очень помогает при такой болезни. Со временем я научилась выполнять несложные дела, действуя руками и кистями. Для начала это было совсем не плохо.
Чем может обернуться болезнь?
Что только не делала со мной беспрестанная боль. Хотелось уединиться, но от боли никуда было не уйти. Уединение ничего не давало. Стало казаться, будто рука — это некое существо, которое отравляет мне жизнь и семейные отношения. Муж даже не решался подойти, чтобы обнять меня и поцеловать. Сколько же ему потребовалось терпения и сочувствия! Еще бы — каково жить с «однорукой» женой, которая ничего не может делать! Взять левой рукой лист бумаги — и то было мукой.
Специального средства от рефлекторно-симпатической дистрофии пока не найдено, но иногда боль может вдруг сама собой отступить. На поздних стадиях болезни возникает остеопороз, а в пораженной конечности — атрофия. Именно поэтому необходима физиотерапия. К счастью, у меня до этой стадии не дошло.
Что помогает мне переносить недуг
Сейчас рука все равно болит, но уже совсем не так, как раньше. Все же без уколов мне пока не обойтись. Что помогает мне терпеть боль? Положительный настрой врачей, терапевтов и моих друзей. И еще я научилась принимать эту неприятную действительность. Чтобы сохранить чувство собственного достоинства, мне нужно было в какой-то степени жить «как обычно», несмотря на тяжкий недуг. Коллеги по работе поддерживали меня и не «давили», и я в конце концов убедилась, что все же могу быть полезной другим. И еще я заметила, что мне помогает спокойная музыка, а также дыхательные упражнения, которые снимают напряжение. Я очень люблю лежать, устроившись поудобнее, и смотреть на небо, на плывущие облака. Люблю размышлять и мысленно путешествовать по красивым местам. Смех и положительный настрой всегда идут на пользу, тем более когда тебя согревает любовь родных и близких. Важно всегда помнить о том, что в борьбе с болезнью ни в коем случае нельзя сдаваться. Опытные, знающие свое дело врачи помогут одержать победу.
После пережитого я стала лучше понимать тех, кого мучит боль; мне хочется помогать таким людям и утешать их. Вера в Бога придает сил. Я знаю, почему такое происходит. Это вовсе не потому, что меня постигла некая неизбежная участь, судьба. Бог тут ни при чем. Мало ли какое горе может случиться в жизни. Сердечные молитвы дают мне настоящее утешение. Верю, что наступит время, когда Бог навсегда устранит боль. Делиться этой вестью с людьми, которых я встречаю,— большая для меня поддержка. Рефлекторно-симпатическая дистрофия пока затрудняет мне жизнь, но все же хорошо, что теперь мне стало намного легче (Откровение 21:1—4). (Рассказала Карен Орф.)
[Рамка, страницы 22, 23]
Мнение специалиста
Корреспондент «Пробудитесь!» попросил д-ра Лефковица рассказать о лечении рефлекторно-симпатической дистрофии. Врач объясняет: «Мы занимаемся болью разного рода, не только этой. Чаще всего к нам обращаются по поводу боли в пояснице, которая зачастую кончается ишиалгией. Хоть боль, как очевидно, явление физиологическое, здесь сказываются и психологические причины».
«Пробудитесь!». Правда ли, что люди могут заболеть рефлекторно-симпатической дистрофией независимо от пола и возраста?
Д-р Лефковиц. Да, болезнь «не смотрит» ни на пол, ни на возраст. Однако мы не можем сказать, кто больше предрасположен к болезни. Точно известно, что женщины переносят боль лучше, чем мужчины. У женщин, по-видимому, выше порог чувствительности.
«Пробудитесь!». Какие способы устранения боли вы бы посоветовали?
Д-р Лефковиц. Есть разные методы: все зависит от того, чем вызвана боль и насколько она сильна. Ведь боль — это страдание, и нам нужно облегчить это страдание. В одних случаях мы применяем различные нестероидные таблетки, такие, как аспирин. В других — как например, в случае с Карен — применялось местное обезболивающее средство. В самых крайних случаях мы применяем опиаты. Но тут есть одна опасность: нужно следить, чтобы у больного не появилось зависимости.
«Пробудитесь!». Обязательно ли рефлекторно-симпатическая дистрофия проходит все стадии развития?
Д-р Лефковиц. Не обязательно. Если удается выявить болезнь на ранней стадии, мы можем прервать ее развитие. Вот, например, как было у Карен. В ее случае болезнь достигла промежуточной стадии и, вполне возможно, до последней стадии — атрофии мышц руки — не дойдет.
«Пробудитесь!». Что вы посоветуете предпринимать больному в таких обстоятельствах?
Д-р Лефковиц. Именно то, что делала Карен. Она боролась с болью психологически, думала не о страдании, а о чем-то приятном, отвлекалась. Кроме того, Карен прошла физиотерапию. И еще, по-моему, ей очень помогла вера в Бога. Именно благодаря вере Карен смотрела на все это с положительной точки зрения. Да, действие веры переоценить невозможно.
«Пробудитесь!». Большое вам спасибо за время и внимание, которые вы нам уделили.
[Иллюстрация, страница 23]
С д-ром Лефковицем в клинике.