YAŞAM ÖYKÜSÜ
Mutlu ve Anlamlı Bir Hayatımız Var
OĞLUM Gary 1958 yılında doğdu. Onu kucağıma aldığımda bir şeylerin yolunda olmadığını hemen anladım. Fakat doktorların teşhis koyması on ay sürdü ve Londra’daki uzmanlar bu teşhisi ancak beş yıl sonra doğruladı. Gary’nin doğumundan dokuz yıl sonra da kızım Louise dünyaya geldi. Ne yazık ki onun durumu çok daha ciddiydi.
Doktorlar nazik şekilde bana şöyle dediler: “Çocuklarınızın her ikisinde de LMBB sendromua var. Maalesef buna alışmak zorundasınız.” Nadir görülen bu genetik bozukluk hakkında o zamanlar çok az şey biliniyordu. Hastalığın en sık görülen belirtileri arasında körlükle sonuçlanan görme bozukluğu, obezite, elde ya da ayakta fazladan parmak oluşumu, gelişimsel gecikme, vücutta uyum sorunları, şeker hastalığı, osteoartrit ve böbreklerde işlev bozukluğu yer alıyor. Dolayısıyla çocuklarımın bakımı benim için çok zor olacaktı. Yakın zamanda yapılan bir araştırmaya göre, LMBB Britanya’da 125.000 kişiden ancak birinde görülüyor, fakat bu hastalığın daha hafif bir türünü yaşayan çok daha fazla insan var.
YEHOVA BİZE “HİSAR” OLDU
Evlendikten kısa süre sonra bir Yehova’nın Şahidiyle sohbet etmiş ve anlattıklarının hakikat olduğunu hemen anlamıştım. Fakat eşim böyle konularla hiç ilgilenmiyordu. Mesleği nedeniyle sık sık seyahat ettiğimizden herhangi bir cemaatin ibadetlerine katılamıyordum. Yine de Kutsal Kitabı okumayı ve Yehova’ya dua etmeyi sürdürdüm. ‘Yehova’nın ezilenlere yükseklerde bir hisar, sıkıntılı zamanlarda güvenli bir dağ olduğunu’ öğrenmek ve ‘O’nu arayanları asla bırakmayacağını’ bilmek beni çok rahatlatıyordu (Mezm. 9:9, 10).
Gary’nin gözleri iyi görmüyordu. Bu nedenle altı yaşındayken İngiltere’nin güney kıyısında özel eğitim veren bir yatılı okula başladı. Kaygılandığı konularda her zaman beni arardı, ben de Kutsal Kitaptaki temel ilkeleri öğrenmesine yardım ederdim. Louise’in doğumundan birkaç yıl sonra bana MS (multipl skleroz) ve fibromiyalji teşhisi kondu. Gary 16 yaşındayken yatılı okuldan eve döndü. Fakat gözlerinin durumu hiç iyi değildi ve 1975 yılında görme yetisini tamamen yitirdi. 1977’de ise kocam bizi terk etti.
Gary’nin eve dönmesinden kısa süre sonra sevgi dolu bir cemaatin ibadetlerine katılmaya başladık. 1974 yılında vaftiz edildim. Gary’nin ergenlik çağında yaşadığı fiziksel değişimler sırasında cemaatimizdeki bir ihtiyarın ona yardım etmesi beni çok mutlu etti. Başka kardeşler de ev işlerinde bana yardım ediyordu. Sonunda sosyal hizmetlerden sorumlu kurum onlardan beşini evimizde hasta bakıcı olarak çalışması için resmen görevlendirdi. Bu gerçekten de Yehova’nın bir armağanıydı!
Gary ruhen ilerledi ve 1982 yılında vaftiz edildi. Yüreğinde öncü yardımcısı olma isteği vardı. Bu nedenle ona bu hizmette eşlik etmeye karar verdim ve birkaç yıl boyunca birlikte öncü yardımcılığı yaptık. Daha sonra çevre gözetmenimiz ona “Neden daimi öncü olmuyorsun?” diye sorunca oğlum çok mutlu oldu. Bu tam da ihtiyacı olan teşvikti ve 1990 yılında daimi öncülüğe başladı.
Gary iki kez kalça protezi ameliyatı geçirdi, fakat Louise’in çok daha ciddi sağlık sorunları vardı. Louise doğduğunda tamamen kördü. Fazladan bir ayak parmağı olduğunu görünce onun da LMBB sendromlu olduğunu anlamıştım. Yapılan araştırmalar iç organlarının birçoğunda ciddi bozukluklar olduğunu ortaya çıkardı. Yıllar boyunca çok ciddi ameliyatlar geçirdi ve bunlardan beşi böbrekleriyle ilgiliydi. Ağabeyi gibi Louise de şeker hastası.
Louise ameliyat gerektiğinde, yaşanabilecek zorlukların bilincinde olduğundan cerrahlarla, anestezi uzmanlarıyla ve hastane yönetimiyle önceden konuşup kansız tedavi konusundaki kararını açıklıyor. Sonuç olarak, bakımıyla yakından ilgilenen birçok kişiyle sıcak bir ilişkisi oldu.
HAYATIMIZIN BİR AMACI VAR
Yehova’yla ilişkimizi güçlü tutmak için evde birçok şey yapıyoruz. Günümüzdeki elektronik cihazlar icat edilmeden önce Gary ve Louise’e saatlerce kitap okurdum. Artık CD’ler, DVD’ler ve www.jw.org sitesindeki ses kayıtları sayesinde herkes kişisel incelemesini istediği zaman yapabiliyor. Ayrıca ibadetlere hazırlıklı gidip cevap verebiliyoruz.
Gary bazen cevaplarını ezbere verse de Vaizlik İbadetinde bir konuşması varsa bunu kendi sözleriyle yapabiliyor. 1995 yılında cemaatte hizmet görevlisi olarak tayin edildi. İbadet Salonunda, gelenleri karşılayarak ve ses sisteminden sorumlu biradere yardım ederek sürekli hizmet ediyor.
Kardeşler Gary’yle sık sık hizmete çıkıyor ve artrit hastası olduğu için tekerlekli sandalyesini iterek ona destek oluyorlar. Bir birader Gary’nin bir ilgiliyle Kutsal Kitabı incelemesine yardım ediyor. Ayrıca Gary 25 yıldır faaliyetsiz olan bir Şahidi teşvik etti. Şu anda bu kişilerin ikisi de ibadetlere katılıyor.
Louise dokuz yaşındayken anneannesinden örgü örmeyi öğrenmişti. Bir hasta bakıcıyla birlikte ona nakış işlemeyi de öğrettik. Kızım bu tür el işlerini yapmaktan hâlâ zevk alıyor, bu nedenle cemaatimizdeki bebekler ve yaşlı kardeşler için rengârenk battaniyeler örüyor. Küçük resimler yapıştırarak tebrik kartları da hazırlıyor. Kardeşler bu kartlara çok değer veriyor. Louise küçükken 10 parmak klavye kullanmayı öğrendi. Şu anda bir konuşan bilgisayar yardımıyla kardeşlere düzenli olarak e-posta yazıyor. Louise 17 yaşındayken vaftiz edildi. Duyuru işiyle ilgili özel bir faaliyet yapıldığında birlikte öncü yardımcılığı yapmaktan büyük zevk alıyoruz. Gary gibi Louise de Tanrı’nın vaatlerine duyduğu imanı başkalarına açıklamak için ayetleri ezberliyor. Çocuklarımla birlikte ‘körlerin gözlerinin açılacağı’ ve ‘kimsenin “Hastayım” demeyeceği’ bir dünyayı özlemle bekliyoruz (İşa. 33:24; 35:5).
Bize Kutsal Kitap aracılığıyla bildirdiği değerli hakikatler için Yehova’ya minnettarız! Cemaatimizin sevgi dolu desteği karşısında yüreğimiz takdirle doluyor; kardeşlerin yardımı olmasaydı ruhen bu kadar faal olamazdık. Ama hepsinden önemlisi Yehova’nın yardımı sayesinde gerçekten mutlu ve anlamlı bir hayatımız var.
a Hastalığın adı Laurence-Moon-Bardet-Biedl isimlerindeki dört doktordan geliyor. Bu doktorlar LMBB’nin anne ve babadaki çekinik genlerle taşınan kalıtımsal bir bozukluk olduğunu teşhis etmiştir. Günümüzde daha çok Bardet-Biedl sendromu olarak bilinen bu hastalığın tedavisi yoktur.