三十年的爱心与劬劳
我们的女儿约瑟芬现时刚过了30岁。她喜欢洗濯碟子和帮助料理家务,而且时常感谢我们给她工作,使她获得快乐。但在另一方面,约丝(约瑟芬的小名)是异乎寻常的。让我解释原因吧。
我结婚14年之后才首次怀孕,当时我的喜乐是你可以想象得到的。可是,从看到约瑟芬的一刹那开始,我已知道她是登氏(Down’s)症候群的婴儿。
面对现实
我们非常震骇和伤心。我仁慈的丈夫为我所感受的苦恼不下于我为他所感受的。我们夫妇所感的失望十分真实。老实说,我们的自豪感为之粉碎了。我们怎样把消息告诉父母和朋友——我丈夫怎样告诉他的同事呢?但糟于一切的是,我们为女儿感到无限伤心,尤其是当时我们还未知道她究竟残障到什么程度。
医生们十分坦白。他们声称约丝永不会强壮起来;在这样的病例中,心和胸的衰弱通常使人短寿。当我们终于返回家里时,所知仍十分有限。约瑟芬会有能够走路、讲话或自己进食的一天吗?我们会怎样安排去应付一切?但我坚信,正如我时常祷告,当上帝的旨意行在地上如同行在天上时,约瑟芬就会完全痊愈了。——马太福音6:9,10。
我的邻居都对我的分娩感兴趣。因此在约瑟芬六个星期大时,我把她装扮漂亮,放在小儿摇篮车上,同时携带多本刊载令人鼓舞的圣经演讲《你能永远快乐地生活在地球上吗?》的小册,在我所住的街道上两边逐家敲门,邀请邻人出来看我的婴儿,同时解释我希望她会在上帝的王国治下恢复完美的健康。然后我送给每人一本小册子。归来之后,我并不感到像我看起来那么勇敢,但我至少已向所有人表明我的信仰是多么可贵。
接受挑战
我和丈夫决心要为约瑟芬尽最大的努力。我们自始就决定使她成为受社会所接纳的成员。我们当时尚未意识到有多少年的缓慢训练——有时慢到令人痛苦——在我们前头。
例如,约丝的舌头不断垂出口外。每次见到这件事,我便会温柔地把舌头放回约丝口里,吻吻她的颊,在她耳边低声说,“聪明的女孩!”她到六个月大时已了解需要怎样行,于是难题也就克服了。但需要多大的耐心教导!
家人、朋友和耶和华见证人英国陶顿小组的成员都给予我们很大帮助!我们绝不缺乏鼓励的言词。约瑟芬在一岁出头时借着小儿学行车之助可以自己在住宅附近行来行去。事情已开始有点头绪,但我们仍有很多东西需要学习。
约瑟芬两岁半时我们获得劝告,训练她如厕的时候到了。她在上床时都是干爽清洁的,在我和丈夫就寝之前又带她去洗手间一次。我们使闹钟在4时半响起,我起来再次照料约丝的需要。后来,借着每日把闹钟校迟五分钟,到她三岁的时候,我们就可以整晚安睡而不必起来了。我们发现,秘诀是随时为她准备一套更换的干净衣服,并且称赞她一句“聪明的女孩!”这句话是她十分熟悉的。
进步和挫折
既知道我们的难题并不是独一无二的,我们读了许多关于登氏症候群的书籍,但发觉其中不少使我们深感沮丧。因此我们决定自行请人评估约瑟芬的缺陷和潜能。在这方面所获的意见也有很大差别,通常视乎约瑟芬在约见时的情绪而定。
例如有一次,她一见那位专家就感觉不悦。结果,我们听说约瑟芬的病情很糟,恐怕无法学习什么。但其他几次的约见却较富于建设性。她能说些少话,特别是唱点歌曲;这对她颇有好处。那些试验的直接结果是,在约瑟芬八岁时,我们能够送她入布里斯托的儿童学校接受特殊教育。
在约丝三岁时,我们养了第二个女儿,钟恩。钟恩稍长时成为我的伙伴,以她那孩童的活泼帮助我照料约瑟芬。她很爱她的姐姐——但实际上却是她的小妹妹。有时我对于反复教导约丝某个字词或纠正她某种不改的顽皮行为感觉有点厌倦,钟恩却会坚忍不拔而给我鼓励。当然,有时也有难题,例如约瑟芬在感觉不如意时会大发脾气。唯一的应付方法是紧搂着她,不使她伤害自己,同时温柔地抚慰她,直至她逐渐恢复平静为止。
在这样的环境之下,教养两个孩子并非易事。有一次我要去医院接受手术,约瑟芬感觉这么烦躁,以致一头黑发竟然脱落了。虽然多年来我们经常带她接受专家诊治,但至今她还是要戴假发。不久之后,她的健康更差,而且脊骨逐渐弯曲。由于她的健康不好,我们暂时无法替她诊治这个毛病。在约丝感到极度紧张时,我们十分感激现代医药使她能够松弛和睡眠。事实上,若没有现代医药之助,我怀疑她能否活到今日。
专长于照顾约瑟芬的学校教师们都很努力帮助她和训练她。上课时间从不超过20分钟,有时甚至更短。我们专注于纠正她的母音发音,接着教她说一些极短的片语;我们进行得很慢,务求使她发音清楚。约丝集中精神的能力很有限。记得有一次,我和钟恩花了两星期的时间,只是教她说“我的手臂”和“公园管理人”。但教导成功时我们感到多么喜乐!
约瑟芬的学校功课虽颇有限,却有很大价值。她到16岁时不但能说话清楚,且能读书写字。她又学会了编织和制造陶器等手艺。甚至在今日,她也喜爱为图画着色,做得一丝不苟。但最重要的是,多年以来我一直努力教导两个女儿去爱耶和华上帝。
属灵的祝福
钟恩在16岁受浸时,约瑟芬在场听到讲者说受了浸的人是“耶和华大家庭的真正成员”。从那时起,约丝就渴望成为这个家庭的一分子。过了不多年,她在22岁时也受了浸。那是个多么喜乐的日子!
约瑟芬无畏地对人谈及她对上帝的信仰,对象包括每周在中心相处一段时候的教师们,以及朋友和邻人。她以成为耶和华见证人为荣。约丝分派了不少圣经书刊,我按照她给我的地址写信与她所遇到的感兴趣人士取得联络。她很喜欢到王国聚会所参加聚会;在她健康较佳时,我们也能带她去参加大会。
我也有很多机会去帮助一些环境与我相若的人。我丈夫的同业和一些知道约瑟芬的医生都邀请我去安慰其他登氏症候群婴儿的父母。他们之所以邀请我是因为我时常面露快乐之色。老实说,我的确有理由要快乐。多年以来,我曾与澳洲和其他地方的多个家庭通讯,他们也有和我一样的难题。能够鼓励其他的父母以及把自己经验过的有效建议与人分享实在是一件乐事。
当然,每个病例各有不同,家庭环境也各异。但医学权威人士承认,登氏症候群的儿童具有多种不同的能力和潜能。父母们必须抗拒的一种倾向是,在生下孩子的最初震骇平定下来之后予以过度保护。对患登氏症候群的孩子来说,最初五年所具有的模铸作用与对正常的孩子来说无异。坚定但却慈爱的管教乃是使潜能充分发展的基本方法。
我和丈夫及女儿钟恩所付出的一切努力都是值得的。外界人士时常以为照顾残障孩子是一项没有酬报的责任。这种想法多么错误!约瑟芬虽然不懂烹饪,但有访客来临时却会弄一杯茶而使客人感到意外。她也能应接电话,收拾寝具,在做吸尘和清洁等琐屑家务时极为小心和很有耐性。
患登氏症候群的儿童不但极度亲切,而且也十分敏感、体贴和温柔。约瑟芬也不例外。不错,她为我们带来的喜乐远过于忧伤。在我们看来,特别表现爱心与忠诚的乃是她。——安娜·菲特(Anna Field)口述。
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我已对众人表明我的信仰是多么可贵
[第11页的精选语句]
我们十分感激现代医药使她能够松弛和睡眠
[第12页的精选语句]
我教导两个女孩去爱耶和华
[第12页的精选语句]
对患登氏症候群的孩子来说,最初五年所具有的模铸作用与对正常的孩子来说无异
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安娜和她的女儿约瑟芬