認識纖維肌痛,應付痛楚較輕鬆
你渾身作痛嗎?感到極度疲勞?早上起床的時候,覺得肌肉僵硬,疲累不堪?有時候,連記憶力也出現問題?以上種種,都可能是患上纖維肌痛綜合徵的跡象。
泰德a說:「我這輩子都忘不了那個早上。1989年某個清晨,我本已醒過來,可是渾身發軟,動彈不得足有45分鐘。」自那時起,泰德展開了跟纖維肌痛的漫長搏鬥。基本上來說,纖維肌痛是指「腱、韌帶和肌肉的疼痛」。
也許你有親友正身受其苦。你可以怎樣施以援手?你要是患者,又可以怎樣應付?你若對纖維肌痛有充分認識,就可以應付得更好。不過,即使身體出現上述種種症狀,也不一定是患上纖維肌痛的。
纖維肌痛是什麼?
據美國風濕病學學會說,「醫生診斷纖維肌痛的時候,會看看病人是否有慢性而廣泛的疼痛,以及找出哪些特定部位有容易作痛的現象。」患有纖維肌痛的人往往也有其他症狀,當中有些跟慢性疲勞綜合徵十分類似。
事實上,許多患上纖維肌痛的人,同時患有慢性疲勞綜合徵和其他疾病。在這些人當中,抑鬱症和異常焦慮十分常見。以一般而言,纖維肌痛看來是導致這些異常情緒的主因,而不是因為病人情緒出現問題而結果患上纖維肌痛。外在的情況,例如勞動量過多或過少、冷鋒將至、一夜無眠或過度緊張,也都可以使病情加重。
從前,纖維肌痛有許多不同的名稱,纖維織炎是其中之一。纖維肌痛本身不會使肌肉變形或引致殘障,更不會危及性命。雖然人們還不能確定纖維肌痛會否遺傳,有些家庭卻不只一名成員患病。纖維肌痛正影響現今千百萬人。這種病可以發生在任何年齡的成人身上,患者又往往以女性居多。
致病原因
對於纖維肌痛的成因,至今仍然眾說紛紜。病源可能是一種病毒。此外,影響睡眠的神經傳遞質——血清素,或人體天然的止痛物質內啡肽等一類的化學物質失去平衡,也可能是纖維肌痛的成因。目前,人們還在不斷研究各種說法是否有充分根據。
在顯微鏡之下,病人的肌肉跟一般健康的人無異,可是,肌肉細胞產生能量的部分在運作上卻可能出現問題。人們尚未能確定成因,也找不出任何解決方法。不過,許多病例均顯示,身體上或感情上的創傷常常是導致纖維肌痛發作的原因,至於其他發病原因則尚難捉摸。
難於診斷
纖維肌痛的各種症狀也常見於別的疾病,因此加拿大的卡拉·奧克利醫生說:「看病的時候,要是病人說他關節疼痛,醫生不會總是立刻斷定就是纖維肌痛的。診治幾次之後,病情要是沒有好轉,醫生才會進一步探查病因。倘若診斷出是纖維肌痛,我通常會把病人轉介到風濕病學家以作證實。」
從前,診斷纖維肌痛根本沒有什麼準則可言,因此,這個病是主觀性的,意思是只有患者本人才察覺得到,而且患者的測試結果也往往與一般人無異,故此這種病對醫生來說也相當陌生。一個名叫雷切爾的婦人慨嘆說:「25年來,我一直四出訪尋名醫,耗掉不少金錢,最後才給診斷出是纖維肌痛。」
那末,人要是認為自己患上纖維肌痛,可以向誰求助呢?蓋爾·巴克斯特倫在《肌痛纏身》一書中建議,這樣的人可向關節炎基金會的地方分會求助,又或者向風濕病學家求治。
治療方法
到目前為止,人們尚未找著治療纖維肌痛的對策,因此醫生通常只能針對病人的症狀診治。患者的主要症狀之一是疼痛。這種症狀,跟別的症狀一樣,情況是因人而異的;即使是同一患者,疼痛的程度也天天不同。
令問題更為棘手的是,止痛藥物和某些療法在一段日子之後看來就失效了。蓋爾·巴克斯特倫建議說:「你要是隔了一段時間再服用止痛藥,常常會發現它們又再見效。」當然,你必須先徵詢醫生的意見。藥物也可能會引起副作用或使人上癮。因此,美國風濕病學會勸諭病人說:「要避免服用強烈的止痛劑。」
第二個主要症狀是,患者往往因為疼痛不適,以致缺乏對人來說十分重要的睡眠,精力因而未能充分恢復過來。為了應付這個問題,梅拉妮睡在長得足以承托起整個身子的枕頭上以紓緩痛楚,並開著增濕器,讓增濕器所發出連續低沉的嗡嗡聲蓋過戶外的噪音。耳塞、海綿墊子或所謂的蛋箱墊子都可以是使人睡得安穩的良助。b北卡羅來納州的德韋恩·艾爾斯醫生說:「病人的睡眠情況一旦有所改善,就會對其他療法有更好的反應。」
據全國關節炎、肌肉骨骼和皮膚疾病研究所說,「患有纖維肌痛的人,要是結合運動、服藥、物理治療和鬆弛四個方法,也許就有望把病情減輕。」其他療法包括按摩療法、壓力消減法和伸展運動等。不過,對常常周身作痛、疲倦不堪的病人來說,做運動好像壓根兒沒可能的事。因此,有些醫生建議病人起初可以量力而為,然後循序漸進。開始有計劃地做運動之前,自然該先跟醫生商量一下。
1997年7月刊的《纖維肌痛新知》,引述了美國俄勒岡州波特蘭一名運動生理學家兼研究者莎倫·克拉克的話。她說,患者要是無法做20-30分鐘的運動,那末,「每天走6次路,每次走5分鐘,對病人也十分有益。」適度的帶氧運動使身體產生更多的內啡肽,也能改善睡眠和增加循環系統及肌肉的含氧量。
可是,情況因人而異,患者病情的嚴重程度也各有不同。伊萊恩說:「我要是在私人車道上往來走上一回,就已經很了不起,然而,我的密友雖然同樣患上纖維肌痛,卻可以每天走1英里路。」對患有纖維肌痛的人來說,做運動絕非「多勞多得」,而是得「堅持到底」。罹患慢性疲勞綜合徵和纖維肌痛的泰德說:「最初,我只可以每週一次,在運動自行車上踏兩三分鐘。現在,我已經可以每週運動三至四次,每次超過20分鐘。不過,我可花了四年多的時間,才有今天的成績。」
除了運動之外,人們也考慮其他可供選擇的療法,例如針灸、按摩療法和別的方法。此外,也有人建議服用草藥和營養丸。不少人斷言,接受過上述若干療法或服用過某些藥物後,病情確是有所改善,可是對其他病人來說卻又不然。研究人員正在仔細探討這些療法,不過至今還沒有定論。
有時,藥物也會令人產生飢餓感,也就是使病人食慾大增,用吃東西來減輕焦慮。但是,體重越是增加,肌肉所受的壓力就越大,患者感到的痛楚也會有增無已。因此,醫生有時候也會建議病人適度減輕體重。
病人接受纖維肌痛診斷的時候,可能有恐懼和憤怒的情緒反應。不過,病人可以學會怎樣應付這類正常的感覺,而不致傷害自己或甚至累及他人。另一種常見的反應是憂傷。人要是失去像健康這樣寶貴的東西,感覺憂傷也不足為奇。
影響工作
在工作方面,纖維肌痛的病人也許會遇上困難。莉多年來一直在自己的崗位上盡忠職守。可是,隨著健康情形每況愈下,同樣的工作也頓時變得十分吃力。於是,莉向雇主解釋她的難處,結果,雇主不但挽留她在公司裡做部分時間工作,減輕了她的工作壓力,更令她喜出望外的是,公司還同時增加了她的時薪。
職業治療師和物理治療師也能協助病人,設法減輕他們在工作時身體所受的壓力。莉莎發現,選用有扶手的椅子已足以讓她輕鬆不少。治療師則向伊馮娜建議,把椅子和桌子都一併換掉。不過,病人要是不得不離職,有些機構也可以幫助他們另找工作。
予以援手
家中各個成員,不管老幼,都可以對纖維肌痛增加認識,從而了解患病家人的真正情況——即使患者外表看來十分健康,他的病屬於慢性疾病,會令他常常渾身作痛、疲累不堪。保持良好的溝通也十分重要。珍妮說:「我們會定期整家人一起談談,看看家中各分子可以怎樣分工合作。」要成功應付纖維肌痛,患者得學會把事情做妥之餘而又能留有精力,這是十分要緊的。家人也許須要運用一點想像力,和互相緊密合作。同樣,職業治療師可以在這方面予以協助。
你要敏於聆聽,不對別人的說話妄下判語,就會對患有纖維肌痛的朋友有所幫助。說話要盡量保持積極。不要總是談論纖維肌痛。那末,你究竟該說什麼?又不該說什麼呢?(請參看23頁附欄的建議。)你要是患上纖維肌痛,要試試找不同的人傾訴,這樣就不致令聆聽的人感到吃不消。除此之外,要記得並非人人都有興趣了解別人的病情的。
敏於調整
有時候,病人因為要應付惡疾,不得不調整生活方式,因而滿腹牢騷。可是,曾協助差不多一百個纖維肌痛病人的物理治療師說:「我設法幫助患者明白,他們須要面對現實,並且要改變一下生活方式,不要因病情時好時壞而意志消沉。藉著保持起居有序、加深對病情的認識和作適度運動,病人可以控制病情,而非給病情牽制。」
患了纖維肌痛的戴夫說:「患者在精神較佳的日子常常渴望多做點事,不過較明智的做法是,保留若干精力,把事情留待明天才做,這樣,病人就不致要在床上度過隨後的幾天了。」話說回來,患者有時可能會覺得,要是能參加某個社交活動或出席某個特別場合,縱使後來要臥床幾天也是值得的。向別人隱瞞自己的病,也不一定是明智之舉;尤其是向那些真正關心你的人,更不應噤口不言。此外,要盡量保持幽默感。安德魯說:「我要是開懷大笑一頓,或看了一齣有趣的喜劇,就會睡得好一點。」
要記得,耶和華不會把你做事的多寡與他人作不利比較,他其實十分賞識你對他表現的摯愛和信心。(馬可福音12:41-44)重要的是,要學會量力而為;不要過度保護自己,卻也不可對病情掉以輕心。要仰賴耶和華,求他給你智慧和力量,使你可以盡力而為。(哥林多後書4:16)此外,要把上帝的應許緊記在心,熱切期待不久就要來到的那一天,地球成為樂園,「居民必不說:我病了。」(以賽亞書33:24)不錯,終有一天,你會再度健康起來!
[腳注]
a 部分名字經過改動。
b 《儆醒!》不會向人推薦某種改善睡眠的設備或專門療法。
[第22頁的附欄]
聖經予人的安慰
• 耶和華救助意志消沉的人。——詩篇34:18。
• 耶和華扶持有病的人。——詩篇41:3。
• 把重擔卸給耶和華;他真正關心你。——詩篇55:22;彼得前書5:7。
• 你要是在事奉耶和華方面已竭盡全力,不管貢獻多麼有限,也能使耶和華的心歡喜。——馬太福音13:8;加拉太書6:4;歌羅西書3:23,24。
• 要堅持到底,決不放棄。——哥林多後書4:16-18。
[第23頁的附欄]
該說的話
• 看到你真好!
• 你到這裡來,一定費了不少勁兒。
• 我很樂意幫忙。我關心你。
• 我知道你已盡力而為,我十分賞識。
不該說的話
• 我很了解你的苦況。
• 你看來精神飽滿,怎會有病呢?
• 你需要什麼,就給我打電話好了。
[第21頁的圖解]
(排版後的式樣,見出版物)
在診斷纖維肌痛的時候,黑點代表醫生會較常察看病人作痛的部位,好診斷病人是不是患上這個病
[第24頁的圖片]
良好溝通和家庭討論十分重要