Alopeci — Når man taber håret

Fortalt af en alopecipatient

’ALOPECI? Jeg kan da ikke huske at jeg har hørt om den sygdom før,’ siger du måske. Folk der lider af alopeci kan ofte være forlegne ved at tale om det. De holder det for sig selv. Jeg har selv alopeci, og vil gerne fortælle om det.

Prøv at forestille dig hvor chokeret du ville blive hvis dit hår pludselig begyndte at falde af. ’Hvordan kan det gå til? Det kan da ikke være rigtigt,’ ville du tænke.

Senere ville du opdage at du ikke var den eneste der led af alopeci. Sygdommen rammer nemlig én ud af 100, mænd såvel som kvinder. Desværre er det sjældent muligt at helbrede den.

„Årh, pyt, det er jo kun hår,“ siger nogle. Det er rigtigt nok. Men hårtabet vender alligevel op og ned på ens tilværelse. Desuden er det svært at forklare andre om sygdommen. Hvorfor? Fordi den virker så gådefuld.

Når man hører om en sygdom, har man almindeligvis med det samme en forestilling om sygdommens art. Men det gælder ikke alopeci. Den kan ikke beskrives kortfattet og enkelt. Og fordi sygdommen rammer hurtigt og uden varsel, føler patienten sig ofte uforberedt på at tale om den. Man mister måske ikke alene håret men også sin selvrespekt.

Hvad er alopeci?

Alopeci er en lidelse man ikke selv har nogen indflydelse på. Men sygdommen er ikke smitsom, så det er ikke farligt at være i nærheden af en der har den. Patienten dør ikke af den, men følelsen af ydmygelse, frustration og forlegenhed kan være svær at bære.

Man må ikke forveksle alopeci med almindelig arvelig skaldethed. Nogle foretrækker derfor at tale om „hårtab“ frem for „skaldethed“.

Betegnelsen Alopecia areata betyder pletvis håraffald. Det er den form jeg lider af. Hvis alt håret på hovedet falder af, er der tale om alopecia totalis. Og hvis man desuden taber alt hår på kroppen, kaldes lidelsen for alopecia universalis. Hos de fleste standser sygdommens udvikling ved alopecia areata. Hos andre kommer håret pludselig igen uden behandling. Atter andre mister endda øjenbryn og øjenvipper. Dette kan medføre øjeninfektioner fordi der så ikke er noget hår til at beskytte øjnene mod støv og sved.

Hvorfor taber man håret?

Medicinske undersøgelser antyder at alopeci kan skyldes autoimmunitet, en allergisk reaktion i kroppen. En mere velkendt autoimmunsygdom er lupus. Immunsystemet hos personer med alopeci fejlidentificerer håret som et fremmedlegeme. Immunsystemet sender derfor dræber-T-lymfocytter til hårbunden. Disse samler sig omkring hårsækken, og angriber og ødelægger den. Hårsækken er derefter, på ubestemt tid, ude af stand til at producere normal hårvækst.

Der findes mange former for medicinsk behandling. Selv i heldigste fald tager det lang tid før resultaterne viser sig, og ofte står de ikke mål med forventningerne. Håret begynder måske nok at vokse igen men kan være meget tyndt, pjusket og farveløst. Man taber let modet hvis hårtabet begynder igen og den behandling der virkede første gang, slår fejl anden gang. Det kan ende med at patienten løber fra den ene læge til den anden og prøver alle mulige behandlinger. På den måde bliver alopeci ikke alene en psykisk men også en økonomisk belastning.

Lægerne hævdede tidligere at lidelsen skyldtes stress. ’Stress af, og håret kommer igen,’ sagde de. Det gav patienten det indtryk at det var hans egen eller, som visse læger sagde, hans ægtefælles skyld at han tabte håret. I dag ved man at problemet ikke skyldes stress. En alopecipatient har ingen grund til at nære skyldfølelse eller til at bebrejde sig selv.

En vanskelig kamp

Når man taber håret forandrer man udseende, og alopecipatienter kan let blive sat i bås med bestemte grupper af mennesker. Hvis man ikke har noget hår, eller kun har lidt som måske er helt kortklippet ligesom mit, vil man måske uden videre blive opfattet som en der gør sig til talsmand eller -kvinde for en bestemt samfundsmæssig eller politisk holdning.

Det er altid en udfordring at finde et arbejde, men det gælder i særlig grad for folk med alopeci. Nogle arbejdsgivere er bange for AIDS. Eftersom alopecipatienter kun har lidt eller slet intet hår, tror nogle arbejdsgivere fejlagtigt at de har AIDS. Andre tror at de er i behandling med kemoterapi.

Nogle gange kan tankeløse bemærkninger såre så dybt at alopecipatienten bliver bange for at gå uden for hjemmets beskyttende mure. Uoverlagte råd fra nogle der vil én det bedste, kan også gøre ondt. De siger måske: „Hvis jeg var dig, ville jeg ikke tænke på det. Jeg ville bare le ad det.“ Det er lettere sagt end gjort. Den vise kong Salomon erkendte at „selv under latter kan hjertet lide“. (Ordsprogene 14:13) Eftersom alopeci pludseligt og radikalt har forandret ens udseende, vil man helst ikke mindes om hvordan man ser ud.

Hvorfor ikke gå med paryk?

„Hvorfor går du så ikke med paryk? Det ville jeg da gøre,“ er der nogle der siger. Men de fleste parykker er til kvinder der af modehensyn ønsker at skifte frisure. De er ikke beregnet til at blive båret på et hoved uden hår. Parykker der er specialfremstillet til folk med alopeci, er som regel dyrere, og det er ikke alle der har råd til at købe dem og holde dem ved lige.

Det er lettere for kvinder end for mænd og børn at finde en klædelig paryk. Det er fordi kvinder har større mulighed for at vælge frisure. Nogle kvinder foretrækker dog i stedet at binde et smart tørklæde om hovedet. Endelig må parykbæreren tage stilling til spørgsmål som: ’Hvornår vil jeg bære paryk? Altid? Også når jeg går derhjemme og der kunne komme uventede gæster?’ Der kan altså være mange grunde til at alopecipatienter ikke bærer paryk. På den anden side taber de fleste af dem kun håret i pletter som kan dækkes af det omgivende hår, og har egentlig ikke grund til at anvende paryk.

Hvordan jeg har klaret problemet

Indimellem bliver mennesker der lider af alopeci indadvendte og ensomme og føler sig dårligt tilpas på grund af deres udseende. I svære stunder er det vigtigt at holde sig de rette livsværdier for øje og huske at det er i kraft af vore indre værdier at vi vinder andres respekt.

Jeg tager derfor én dag ad gangen og bekymrer mig ikke unødigt om morgendagen for at mit problem ikke skal blive altoverskyggende. Følgende bibelske ordsprog har været til stor hjælp: „Vær derfor aldrig bekymrede for dagen i morgen, for dagen i morgen vil have sine egne bekymringer.“ — Mattæus 6:34.

Det er sandt at mange lider af værre problemer. Men folk der lider af alopeci savner ofte støtte og forståelse fra andre. Indtil for få år siden havde de ikke mange muligheder for at dele deres følelser med andre alopecipatienter, men i dag er der et net af støttegrupper i De Forenede Stater. Gennem disse grupper kan man komme i kontakt med dygtige og velinformerede læger som følger med i de nyeste medicinske fremskridt og som afliver gamle myter.

Af og til kan jeg ikke lade være med at tænke på hvordan mit liv kunne have formet sig hvis jeg ikke havde fået denne sygdom. Jeg nyder imidlertid den forret at være et af Jehovas vidner og at kunne give af mig selv for at hjælpe andre til at lære Guds herlige løfter for fremtiden at kende. (Åbenbaringen 21:3, 4) Og de styrkende ord i Salme 55:22 har været til stor hjælp: „Kast din byrde på Jehova, og han vil sørge for dig.“

[Ramme på side 13]

Han led af alopeci

Skuespilleren Humphrey Bogart var en af de mange der led af alopeci. Hans kone, Lauren Bacall, skrev: „Han opdagede en bar plet på kinden uden skægvækst. Senere kom der flere. Så en morgen da han vågnede lå der hårtotter på puden. Det foruroligede ham. Ét er at få ’måne’, for en skuespiller kan altid bruge toupé, men hvis han taber alt håret må han bære en rigtig paryk. Jo mere hår der faldt af, des mere nervøs blev han, og jo mere nervøs han blev, des mere hår faldt der af. I sidste scene af Dark Passage måtte han bære en rigtig paryk. Han blev panikslagen — hans levevej var truet. Derfor gik han til lægen. . . . Det viste sig at han led af en sygdom der hed alopecia areata.“

[Ramme på side 14]

Findes der nogen effektiv behandling?

Man kan behandle alopeci med kortisonindsprøjtninger for at stoppe angrebet. Kortison får hævelsen i hårsækken til at falde, så der kan strømme blod og næring til.

Man kan også behandle med dinitroklorobenzene, som påføres det angrebne hudområde for at fremkalde en kunstig allergisk reaktion — i lighed med den reaktion der kan opstå ved kontakt med visse giftplanter — for om muligt at aflede lymfocytterne. Det resulterende hududslæt kan i nogle tilfælde være meget smertefuldt.

Et andet lægemiddel ved navn minoxidil har også været anvendt udvortes. Oprindelig blev minoxidil benyttet til behandling af for højt blodtryk, men har vist sig også at fremme hårvæksten. Men ligesom ved de fleste andre behandlingsmetoder har virkningen af dette præparat været skuffende lille. Presseomtalen har for det meste drejet sig om præparatets brug til behandling af almindelig skaldethed og ikke alopeci.

Der findes mere end 16 forskellige lægemidler og behandlingsmetoder mod alopeci, som hver for sig må benyttes regelmæssigt på ubestemt tid. Da det ofte tager et halvt år at afgøre om et bestemt middel virker, kan behandlingen være tidsrøvende og frustrerende. I øjeblikket findes der altså ikke nogen sikker behandlingsmetode mod alopeci.