Hvordan man kan lære at leve med sin sygdom

DU KAN være forvisset om at de mange følelser du oplever i forbindelse med din sygdom, er forståelige. Selv om din sygdom eller dit handicap måske er en fysisk kendsgerning, gør dit sind modstand mod de forandringer sygdommen har været skyld i. Det kan føles som om du er i tvekamp med din sygdom — i en konkurrence mellem den du engang var, og den du måske bliver. Og lige nu ser det måske ud til at din sygdom har fået overtaget. Men det er muligt at bytte om på rollerne. Hvordan?

„Når man lider tab på grund af sygdom, føles det næsten som at opleve et dødsfald,“ siger dr. Kitty Stein. Når man har mistet noget så dyrebart som ens gode helbred, er det derfor kun normalt at man giver sig selv lov til at sørge og græde, ligesom man ville gøre hvis man havde mistet en af sine kære. Desuden er det måske ikke kun ens gode helbred man mister. En kvinde siger: „Jeg måtte sige min stilling op. . . . Jeg blev nødt til at opgive det selvstændige liv jeg altid havde levet.“ Alligevel er det vigtigt at se tingene i det rette perspektiv. Dr. Stein, som selv lider af dissemineret sklerose, siger: „Man skal give sig selv lov til at sørge over de kvaler ens sygdom har medført, men man må ikke glemme alt det man stadig er i stand til at gøre.“ Efter at man har fået kæmpet sig igennem den første svære tid, vil man opdage at man stadig har nogle vigtige ressourcer i behold — deriblandt evnen til at tilpasse sig.

En sømand kan ikke beherske en storm, men han kan klare sig igennem den ved at ændre på skibets sejl. Du kan måske heller ikke beherske den sygdom der ligesom en storm har vendt op og ned på dit liv, men du kan klare dig igennem den ved at ændre på dine „sejl“, det vil sige dine fysiske, mentale og følelsesmæssige ressourcer. Det har andre kronisk syge gjort. Hvad har hjulpet dem til det?

Skaf dig oplysninger om din sygdom

Efter at have sundet sig oven på diagnosen er mange kommet til den erkendelse at det er bedre at se den smertelige sandhed i øjnene end at leve i uvished. Mens frygten kan virke hæmmende, kan dét at vide hvad der sker med én, være en hjælp til at overveje hvad man skal gøre — hvilket ofte har en positiv virkning i sig selv. Dr. David Spiegel ved Stanford-universitetet siger: „Læg mærke til hvor meget bedre man har det med noget der bekymrer én, når man har en idé om hvad man kan gøre for at løse problemet. Ved at planlægge hvad man vil gøre, kan man få det bedre længe før man har taget skridt til at gøre det.“

Måske har man behov for at vide mere om sin sygdom. Et bibelsk ordsprog siger: „En mand der har kundskab, styrker sin magt.“ (Ordsprogene 24:5) En der er lænket til sengen, giver dette råd: „Lån nogle bøger på biblioteket. Få så meget at vide om din sygdom som muligt.“ Efterhånden som man får flere oplysninger om behandlingstilbud og metoder der kan hjælpe én til at tackle sin sygdom, opdager man måske at ens tilstand ikke er så slem som man havde frygtet. Det kan endda være man finder nogle positive aspekter.

Det er dog ikke nok at erkende sin sygdom rent fornuftmæssigt. Dr. Spiegel siger: „Denne indsamling af oplysninger er en del af en vigtig proces hvorved man lærer at acceptere og forstå sygdommen, samt at se den i det rette perspektiv.“ At acceptere at ens liv er blevet ændret, men ikke er slut, er en vanskelig og ofte langsom proces. Men at tage skridtet fra at forstå sin sygdom fornuftmæssigt til at acceptere den følelsesmæssigt er muligt. Hvordan?

En hårfin balance

Måske er der behov for at man ændrer syn på hvad det vil sige at acceptere sin sygdom. At se i øjnene at man er syg, er lige så lidt et udtryk for nederlag som det er for en sømand at acceptere at han befinder sig i en storm. En realistisk vurdering af stormen vil tværtimod få ham til at handle. At acceptere sin sygdom betyder heller ikke at man har lidt nederlag, men at man „er på vej frem i en ny retning,“ som en kronisk syg kvinde udtrykker det.

Selv hvis ens fysiske kraft er svækket, kan det være godt at minde sig selv om at ens mentale, følelsesmæssige og åndelige egenskaber ikke nødvendigvis behøver at være berørt. For eksempel har du måske stadig evnen til at tænke, organisere og ræsonnere. Du har måske også stadig et varmt smil, sans for at vise andre omsorg og evnen til at være en sand ven og en god tilhører. Og hvad der er allervigtigst: Du har stadig troen på Gud i behold.

Husk også at selv om du ikke kan ændre alle dine forhold, kan du stadig selv afgøre hvordan du vil reagere på dem. Irene Pollin ved Det Nationale Kræftinstitut i USA siger: „Uanset hvad sygdommen kræver af én, er man selv herre over hvordan man vil reagere på den.“ Det bekræfter Helen, en 70-årig kvinde med fremskreden dissemineret sklerose. Hun siger: „Det er ikke så meget selve sygdommen, men snarere den måde hvorpå man reagerer over for den, der er afgørende for om man genvinder sin ligevægt.“ En mand der har levet med et handicap i adskillige år, siger: „En positiv indstilling er som kølen på et skib. Den holder det oprejst.“ Ja, det er som der siges i Ordsprogene 18:14: „En mands ånd kan udholde hans sygdom, men en nedslået ånd, hvem kan bære den?“

Genvind kontrollen

Efterhånden som du kommer mere i balance med dig selv rent følelsesmæssigt, kan spørgsmål som: ’Hvorfor lige mig?’ vige for: ’Nu er min situation anderledes, og hvad vil jeg gøre ved det?’ På dette tidspunkt ønsker du måske at gøre noget mere for at komme videre i livet. Her følger nogle forslag som kan være en hjælp.

Tag et overblik over din situation, overvej hvad der er brug for at lave om på, og prøv at ændre dét der kan ændres. „Sygdommen giver én lejlighed til at tage sit liv op til fornyet overvejelse. Livet er ikke slut — det er blot gået over i en ny fase,“ siger dr. Spiegel. Spørg dig selv: ’Hvilke ting var vigtige for mig før jeg blev syg? Hvordan har dette ændret sig?’ Du skal ikke stille dig selv sådanne spørgsmål for at finde ud af hvad du ikke længere kan klare, men for at vurdere hvad du stadig kan magte, måske ved at gøre tingene anderledes. Tag for eksempel Helen, der er omtalt tidligere.

I de sidste 25 år har dissemineret sklerose svækket hendes muskler. I begyndelsen gik hun ved hjælp af et gangstativ. Da hendes højre hånd svigtede, gik hun over til kun at bruge den venstre. Til sidst kunne heller ikke den bruges. For cirka otte år siden var hun ikke længere i stand til at gå, og nu må hun have andre til at hjælpe sig med at spise, blive vasket og få tøj på. Det er hun ked af, men alligevel siger hun: „Mit motto er stadig: ’Tænk på hvad du kan, ikke på hvad du engang har kunnet.’“ Assisteret af sin mand og nogle hjemmesygeplejersker, samt med lidt kreativ tænkning fra hendes egen side, kan hun fortsat udføre nogle af de samme ting som hun beskæftigede sig med før. For eksempel har hun lige siden hun var 11 år, været glad for at fortælle andre om Bibelens løfte om en kommende, fredfyldt ny verden — og det er noget hun stadig gør. (Mattæus 28:19, 20) Helen fortæller hvordan hun bærer sig ad:

„Jeg beder en hjemmesygeplejerske om at holde avisen for mig, og sammen læser vi nekrologerne og vælger nogle af dem ud. Dernæst fortæller jeg hende hvilke tanker jeg gerne vil give udtryk for i et brev til de efterladte, og får hende til at skrive brevet. Sammen med brevet vedlægger jeg brochuren Når man mister en man holder af,a som beskriver Bibelens trøstende håb om en opstandelse. Det er noget jeg gør hver søndag eftermiddag. Jeg er lykkelig for at jeg stadig kan dele den gode nyhed om Guds rige med andre.“

Sæt dig nogle rimelige og realistiske mål. En af grundene til at Helen prøver at ændre det der kan ændres, er at det hjælper hende til at sætte sig nogle nye mål og til at nå dem. Det er også vigtigt i dit tilfælde. Hvorfor? Når du sætter dig nogle mål, hjælper det dig til at tænke fremad, og når du når de mål du har sat sig, giver det dig en følelse af at have udrettet noget. Det kan også give dig en del af din selvtillid tilbage. Du må imidlertid sikre dig at de mål du sætter dig, er specifikke. For eksempel kunne du sige til dig selv: ’I dag vil jeg læse et kapitel i Bibelen.’ Husk også at målene bør være realistiske. Eftersom din fysiske og følelsesmæssige tilstand ikke nødvendigvis er den samme som hos andre der lider af en langvarig sygdom, er det ikke sikkert du kan nå de samme mål som de kan. — Galaterne 6:4.

„At nå et mål, hvor lille det end synes at være, motiverer én til at gøre noget mere,“ siger Lex, som bor i Holland. For mere end 20 år siden kom han, i en alder af 23, ud for en ulykke som gjorde ham lam. Under den lange genoptræning blev han tilskyndet til at sætte sig nogle mål, som for eksempel at vaske sit ansigt med en vaskeklud. Det var trættende, men det lykkedes. Da han opdagede at han kunne klare det, satte han sig et nyt mål — at skrue hætten af og på en tandpastatube uden at få hjælp. Også det lykkedes for ham. Lex fortæller: „Det var ikke nemt, men jeg fandt ud af at jeg kunne klare mere end jeg havde troet muligt.“

Med sin kone Tinekes hjælp nåede Lex endnu større mål. Sammen med hende kan han nu besøge folk fra hus til hus i sin kørestol for at tale med dem om Bibelen. Hver uge aflægger han også opmuntrende besøg hos en svært handicappet mand som han studerer Bibelen med. „At hjælpe andre,“ siger Lex, „giver mig stor tilfredshed.“ Det er som Bibelen siger: „Der er mere lykke ved at give end ved at modtage.“ — Apostelgerninger 20:35.

Kan du også sætte dig nogle mål med henblik på at hjælpe andre? Din egen sygdom eller svækkelse kan gøre dig særlig god til at trøste andre der har smerter, fordi du er i stand til at føle med dem.

Bevar kontakten med andre. Lægevidenskabelige undersøgelser viser at socialt samvær er godt for helbredet. Mangelen på socialt samvær har den modsatte virkning. En forsker siger: „Forholdet mellem social isolation og dødelighed er lige så . . . nært forbundet som forholdet mellem rygning . . . og dødelighed.“ Han tilføjer: „Det kan være lige så vigtigt for ens helbred at styrke de sociale bånd som det kan være at holde op med at ryge.“ Intet under at han konkluderer at evnen til at bevare venskaber „har betydning for om man overlever eller ej“. — Ordsprogene 18:1.

Men som nævnt i den foregående artikel kan problemet være at nogle af dine venner er holdt op med at besøge dig. For din egen skyld må du gøre noget for ikke at isolere dig mere og mere. Men hvad? Du kunne begynde med at invitere nogle venner på besøg.

Gør besøget til en behagelig oplevelse.b Det kan du gøre ved ikke at tale for meget om din sygdom. Ellers kunne dine gæster (eller familien) blive trætte af at høre om det. En kronisk syg kvinde har løst dette problem ved at aftale en bestemt tidsgrænse for hvor længe hun må tale med sin mand om sin sygdom. „Vi var simpelt hen nødt til at begrænse det,“ siger hun. Ens sygdom behøver ikke at være det eneste man taler med andre om. En mand siger — efter at have besøgt sin sengeliggende ven og talt med ham om kunst, historie og sine grunde til at tro på Jehova Gud: „Han har ikke ladet sig kue af sin sygdom. Det var en fornøjelse at snakke med ham.“

At du bevarer din humoristiske sans, vil også give dine venner større lyst til at besøge dig. Latter er desuden gavnlig for dig selv. „Humor hjælper én til at klare visse situationer og affinde sig med mange andre,“ siger en mand der lider af Parkinsons syge. Ja, latter er godt for helbredet. I Ordsprogene 17:22 siges der: „Et hjerte der fryder sig er god medicin.“ Blot dét at le i nogle få minutter kan være gavnligt. Forfatteren Susan Milstrey Wells, som selv er kronisk syg, siger: „I modsætning til nogle af de andre lægemidler vi bruger, er dét at le fuldstændig ufarligt, ugiftigt og fornøjeligt. . . . Du kan højst miste dit dårlige humør.“

Find måder at stresse af på. Undersøgelser viser at stress kan forværre fysiske sygdomssymptomer, mens en reduktion af stress er med til at gøre dem mere tålelige. Det er derfor vigtigt at du giver dig selv en hvilepause fra tid til anden. (Prædikeren 3:1, 4) Lad ikke din sygdom bestemme over hele din tilværelse. Hvis du er bundet til hjemmet, kan du måske mindske et følelsesmæssigt pres ved at lytte til dæmpet musik, læse en bog eller hygge dig med et varmt bad. Du kan også skrive breve eller poesi, male et billede, spille på et musikinstrument, tale med en god ven eller gøre noget andet du har lyst til. At foretage sig den slags ting løser ikke dine problemer, men det kan give dig et tiltrængt pusterum.

Hvis du ikke er bevægelseshæmmet, kan du spadsere en tur, gå på indkøb, udføre havearbejde, køre en tur eller eventuelt tage på ferie. Sygdom kan ganske vist gøre det lidt mere besværligt at rejse, men med forudgående planlægning og lidt improvisation kan vanskeligheder ofte overvindes. Det lykkedes for eksempel Lex og Tineke, der er omtalt tidligere, at komme til udlandet. Lex fortæller: „I begyndelsen var vi lidt anspændte, men vi havde en pragtfuld ferie.“ Selv om sygdom er en del af ens tilværelse, behøver den altså ikke at dominere den fuldstændigt.

Hent styrke gennem troen. Sande kristne som har lært at leve med en svækkende sygdom, siger at deres tro på Jehova Gud og samværet med den kristne menighed er til bestandig trøst og styrke for dem.c Her er nogle af deres kommentarer om værdien af at bede, læse i Bibelen, grunde over fremtiden og overvære de kristne møder.

● „Jeg bliver stadig nedtrykt en gang imellem. Når det sker, beder jeg til Jehova, og han styrker mig i min beslutning om fortsat at gøre hvad jeg kan.“ — Salme 55:22; Lukas 11:13.

● „At læse i Bibelen og grunde over det jeg læser, hjælper mig til at bevare freden i sindet.“ — Salme 63:6; 77:11, 12.

● „Mit studium af Bibelen minder mig om at det virkelige liv stadig hører fremtiden til, og at jeg ikke vil være handicappet for altid.“ — Esajas 35:5, 6; Åbenbaringen 21:3, 4.

● „Min tro på den fremtid som Bibelen lover, giver mig styrke til at tage én dag ad gangen.“ — Mattæus 6:33, 34; Romerne 12:12.

● „At overvære møderne i rigssalen hjælper mig til at fokusere på de positive ting og ikke på min sygdom.“ — Salme 26:12; 27:4.

● „Opmuntrende samvær med menighedens medlemmer varmer mig om hjertet.“ — Apostelgerninger 28:15.

Bibelen giver os denne forsikring: „Jehova er god, en fæstning på trængselens dag. Og han kender dem der søger tilflugt hos ham.“ (Nahum 1:7) Et nært forhold til Jehova Gud og samværet med den kristne menighed kan give os trøst og styrke. — Romerne 1:11, 12; 2 Korinther 1:3; 4:7.

Giv dig god tid

At lære at leve med en alvorlig sygdom eller et handicap er en proces som „foregår over en periode og ikke fra den ene dag til den anden,“ bemærker en socialarbejder som hjælper folk til at klare virkningerne af langvarig sygdom. Giv dig god tid, råder en anden ekspert, for du er ved at tilegne dig „en helt ny færdighed: hvordan man lærer at leve med en alvorlig sygdom“. Selv om man har en positiv indstilling, må man se i øjnene at der vil være dårlige dage eller uger hvor sygdommen kan tære hårdt på ens kræfter. Men med tiden vil man sikkert kunne se tegn på fremskridt. Det var tilfældet for en kvinde, som siger: „Jeg blev så glad da jeg opdagede at en hel dag var gået uden at jeg havde tænkt på min kræftsygdom. . . . For nogen tid siden ville jeg aldrig have troet at det var muligt.“

Når man har gennemlevet de første følelser af frygt og sat sig nogle nye mål, vil man måske være overrasket over hvor godt man klarer sig. Det vil vi komme nærmere ind på i den følgende artikel.

[Fodnoter]

[Illustration på side 7]

At få oplysninger om sin sygdom kan hjælpe én til at affinde sig med den

[Illustration på side 8]

Med andres hjælp udarbejder Helen opmuntrende breve

[Illustration på side 8]

’Jeg er lykkelig for at kunne dele den gode nyhed om Guds rige med andre’

[Illustrationer på side 9]

’Jeg fandt ud af at jeg, selv om jeg var lam, kunne klare mere end jeg havde troet muligt.’ — Lex