Ζώντας με τη Νόσο του Πάρκινσον

ΑΝ συναντούσατε τη μητέρα μου, για πρώτη φορά σήμερα, το πιο πιθανό θα ήταν να μην καταλάβετε ότι πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον. Μολονότι τα συμπτώματα είναι εμφανή κατά καιρούς, μπορεί ακόμη να πηγαίνει για ψώνια, να καθαρίζει το σπίτι και γενικά να τα βγάζει πέρα με τις συνηθισμένες καθημερινές δραστηριότητες.

Εντούτοις, πριν από 12 χρόνια και κάτι, τα πράγματα δεν ήταν έτσι. Μόλις είχα μάθει πως η ιατρική διάγνωση έδειχνε ότι η μαμά έπασχε απ’ αυτή την ασθένεια. Ήθελα να πάω να τη δω, αλλά δεν ήθελα να πάω απληροφόρητος. Έτσι πριν ξεκινήσω το ταξίδι, διάβασα πολύ γι’ αυτή την πάθηση. Παρ’ όλη την προσπάθεια όμως, τελικά δεν ήμουν προετοιμασμένος γι’ αυτό που αντίκρισα.

Η γεμάτη ζωντάνια γυναίκα που θυμόμουν κινιόταν σαν ρομπότ. Τα χέρια της ήταν άκαμπτα, κολλημένα στα πλευρά της και τα δάχτυλά της ήταν αφύσικα τεντωμένα. Αν και είχε το κορμί της τεντωμένο, όπως πάντα, περπατούσε με μικρά βήματα, σέρνοντας τα πόδια της και πηγαίνοντας απελπιστικά αργά, πράγμα που δεν άφηνε να φανεί η ενεργητικότητα που ήξερα πως κρυβόταν μέσα της. Αλλά εκείνο που μου σπάραζε την καρδιά ήταν το πρόσωπό της. Έμοιαζε με μάσκα, ξύλινη και ανέκφραστη. Χαμογελούσε, αλλά αυτό φαινόταν μόνο από το στόμα της. Τα μάτια της δεν επηρεάζονταν καν.

Η μαμά μού είπε ότι χρειάστηκαν δυο χρόνια επισκέψεων σε διάφορους γιατρούς, μέχρις ότου της γίνει σωστή διάγνωση. Όπως συμβαίνει σε πολλούς, τα αρχικά της συμπτώματα ήταν ασαφή: Βαθύς πόνος στις αρθρώσεις και στους μύες και δυσκολία μέχρι και στο λούσιμο των μαλλιών της και στο βούρτσισμα των δοντιών της. Όταν τα συμπτώματα έγιναν μόνιμα, άρχισε να δυσκολεύεται να στρίβει στο κρεβάτι και χρειαζόταν να τη βοηθάει ο πατέρας μου. Το περπάτημα έγινε πιο δύσκολο. Παρ’ όλο που της άρεσε πολύ η γεμάτη δράση ζωή της στη Χριστιανική διακονία, διαπίστωσε ότι συχνά δεν μπορούσε καν να μιλήσει καθαρά κι έτσι χρειάστηκε να μειώσει τις δραστηριότητές της.

Αυτά που είδα με αναστάτωσαν και άρχισα να ερευνώ το ζήτημα σε βάθος. Τι προκαλεί αυτή την ασθένεια; Μπορεί να θεραπευτεί; Υπήρχε περίπτωση να προσβληθώ κι εγώ κάποτε; Πόσο δραστήρια μπορεί να ζει ένα άτομο που πάσχει από μια τέτοια ασθένεια;

Σύντομα έμαθα ότι ο αριθμός των ατόμων που προσβάλλονται από τη νόσο του Πάρκινσον είναι τρομακτικός—ένα στα 150 ως 200 άτομα! Σύμφωνα με την Αμερικανική Εταιρία για τη Νόσο του Πάρκινσον τα κρούσματα, στις Ηνωμένες Πολιτείες μόνο, κυμαίνονται από ένα ως ενάμισι εκατομμύριο. Ευτυχώς, η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών μπορεί, με την κατάλληλη φροντίδα, να τα καταφέρει αρκετά καλά.

Περί Τίνος Πρόκειται;

Ο Τζέιμς Πάρκινσον, από τον οποίο πήρε το όνομά της η ασθένεια, περιέγραψε αυτή την κατάσταση το 1817. Η περιγραφή του παραμένει εξαιρετικά πλήρης και ακριβής: «Ακούσια τρομώδης κίνηση, με μειωμένη μυική δύναμη σε μέλη, που δεν κινούνται, ακόμη κι όταν στηρίζονται· τάση να λυγίζει ο κορμός μπροστά και μετατροπή του κανονικού βαδίσματος σε τρέξιμο· οι αισθήσεις και η διανοητική ικανότητα παραμένουν απρόσβλητες».a

Τα τελευταία λόγια με ανακούφισαν πάρα πολύ: Η μαμά θα διατηρούσε και τη διανοητική της ικανότητα και τις αισθήσεις της! Δεν θα έχανε τη δυνατότητα να χαίρεται την καλή τροφή, να απολαμβάνει τη μουσική, να συγκινείται ή να εντυπωσιάζεται από έναν ταλαντούχο συγγραφέα και να τέρπεται με οποιαδήποτε από τις πολλές ομορφιές της δημιουργίας που τόσο αγαπάει. Η έλλειψη αυθόρμητων κινήσεων και αντιδράσεων που είδα, δεν είχε καμιά σχέση με την υγιή διάνοια που ήταν ακόμη σε πλήρη ακμή μέσα της.

Ο Πάρκινσον ανάφερε στην αρχή της περιγραφής του την ‘ακούσια τρομώδη κίνηση’. Αυτό το αργό, ρυθμικό τρεμούλιασμα, κυρίως των χεριών, είναι το σύμπτωμα που εγώ κι οι περισσότεροι άνθρωποι συνδέουμε με τη νόσο του Πάρκινσον, επειδή είναι το πιο εμφανές. Στην πραγματικότητα, η ιατρική ονομασία της νόσου του Πάρκινσον, είναι τρομώδης παράλυση—η πρώτη λέξη υπονοεί τη δόνηση ή το κούνημα. Εντούτοις, η μαμά, ούτε παλιότερα παρουσίαζε κάποιο ίχνος αυτού του συμπτώματος ούτε τώρα παρουσιάζει. ‘Γιατί συμβαίνει αυτό;’ αναρωτιόμουν. Ο Δρ Λίο Τρεσιόκας, βοηθός καθηγητής νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια του Λος Άντζελες, μου εξήγησε ότι λόγω κάποιας άγνωστης αιτίας, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών δεν παρουσιάζει ποτέ τρεμούλιασμα. Σε άλλους το τρεμούλιασμα είναι το κύριο σύμπτωμα.

Όλοι όμως, όσοι πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον, παρουσιάζουν—σχεδόν πάντα, πριν εμφανιστεί το τρεμούλιασμα—δυο άλλα συμπτώματα: δυσκαμψία των μυών και αυτό που ονομάζεται ακινησία—μια μη συνειδητή έλλειψη διάθεσης να χρησιμοποιηθούν οι προσβλημένοι μύες έστω και ημιακούσια. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα μια βραδύτητα στις κινήσεις, που ονομάζεται βραδυκινησία. Μερικοί νευρολόγοι συμπεριλαμβάνουν τη δυσκολία στο περπάτημα και στην ισορρόπηση ως ξεχωριστά μεν, αλλά κύρια συμπτώματα.

Στην πραγματικότητα, η δυσκαμψία είναι αποτέλεσμα του ότι οι μύες του ατόμου τραβούν σταθερά ο ένας τον άλλον. Επειδή οι μύες που λυγίζουν το σώμα προσβάλλονται περισσότερο από εκείνους που το τεντώνουν, το άτομο που πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον βαθμιαία καμπουριάζει. Η δυσκαμψία κάνει επίσης τους μύες και τις αρθρώσεις να πονούν τρομερά.

Η ακινησία συντελεί στην εμφάνιση αυτών των συμπτωμάτων. Στους υγιείς ανθρώπους, οι περισσότερες από τις βασικές κινήσεις, όπως η έγερση, το περπάτημα, το στρίψιμο, το σταμάτημα, ακόμη και το χαμόγελο, συνοδεύονται από πληθώρα μικρών αντανακλαστικών. Σε ό,τι αφορά αυτούς που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον, τα αντανακλαστικά αυτά λείπουν ή απαιτούν συνειδητή προσπάθεια. (Γι’ αυτό το λόγο η μαμά φαινόταν τόσο ανέκφραστη και έμοιαζε να ενεργεί μηχανικά.) Επιπρόσθετα, τους είναι δύσκολο να κάνουν μικρές, εναλλασσόμενες κινήσεις, σαν αυτές του βουρτσίσματος των δοντιών. Στο γράψιμο, τα γράμματά τους συνήθως μικραίνουν και γίνονται δυσανάγνωστα μετά τις πρώτες λέξεις. Έχουν την τάση να κάθονται και να κοιτάζουν κάπου επίμονα, κι όταν θέλουν να δουν κάτι άλλο, κινούν τα μάτια και όχι το κεφάλι. Παρ’ όλα αυτά όμως, δεν είναι ούτε χαζοί ούτε τεμπέληδες.

Επίσης, εμφανίζεται σιγά-σιγά έντονη δυσκολία στο περπάτημα και στην ισορρόπηση. Η μαμά μου, όπως και άλλοι, χρειάζεται να κάνει αρκετά μικρά βήματα προτού μπορέσει να κάνει ένα μεγάλο διασκελισμό. Οι περισσότεροι περπατάνε σέρνοντας τα πόδια τους συνέχεια και πολλοί άλλοι χαρακτηρίζονται από αυτό που ονομάζεται επιταχυνόμενος βηματισμός. Επειδή τείνουν να γέρνουν μπροστά, τα μικρά τους βήματα αυξάνουν σε ταχύτητα, μέχρις ότου γίνουν σχεδόν τρέξιμο και πέφτουν αν δεν μπορέσουν να πιαστούν κάπου ή αν δεν τους πιάσει κάποιος άλλος. Ακόμη κι όταν ελέγχουν το περπάτημά τους, οτιδήποτε τείνει να διαταράξει την ισορροπία τους—ένα εμπόδιο που ξεπροβάλλει, μια σκάλα που κουνιέται, ακόμη και μια γραμμή στο πάτωμα—μπορεί να τους κάνει να χάσουν την ισορροπία τους και να πέσουν ή ακόμη και να καθηλωθούν.

Τι Μπορεί να Γίνει

Αυτά τα αποκαρδιωτικά συμπτώματα δεν προκαλούν τόσο μεγάλη αναπηρία στους πάσχοντες, όσο τους προκαλούσαν πριν από λίγα χρόνια. Στην πραγματικότητα, λόγω της ιατρικής προόδου που επιτεύχθηκε τα τελευταία 20 σχεδόν χρόνια, όσοι πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον μπορούν να απολαύσουν μια πολύ παραγωγική ζωή, παρ’ όλη την ασθένειά τους.

Επειδή τα συμπτώματα προκαλούνται από μια ανισορροπία στον εγκέφαλο μεταξύ δύο χημικών ουσιών του σώματος, της ντοπαμίνης και της ακετυλχολίνης (βλέπε πλαίσιο στη σελίδα 15), οι γιατροί γενικά προσπαθούν να αποκαταστήσουν αυτή την ισορροπία. Πώς; Με τη χορήγηση ντοπαμίνης στον εγκέφαλο μέσω του αίματος. Η ίδια η ντοπαμίνη ωστόσο, δεν μπορεί να διαπεράσει αυτό που ονομάζεται αγγειακός—εγκεφαλικός φραγμός, και έτσι την απορροφά όλη το σώμα. Αλλά μια άλλη ουσία, που ονομάζεται L-dopa μπορεί να περάσει. Αυτή μετατρέπεται σε ντοπαμίνη και μέσα στον εγκέφαλο και έξω απ’ αυτόν, μέσω του φυσιολογικού μεταβολισμού.

Όταν λαμβάνεται μόνη της, σε δόσεις κατάλληλες για θεραπεία, η L-dopa προκαλεί πολλές παρενέργειες. Αυτό συμβαίνει γιατί πολλή απ’ αυτή την ουσία μετατρέπεται σε ντοπαμίνη, πριν φτάσει στον εγκέφαλο. Για την πρόληψη αυτών των παρενεργειών, προστίθενται ανασταλτικές ουσίες.

Έχει αποτελέσματα η θεραπεία; Σε πολλές περιπτώσεις έχει. Τα κύρια συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον που προκαλούν αναπηρία (δυσκαμψία, ακινησία, δυσκολία στο περπάτημα και στην ισορρόπηση και μερικές φορές τρεμούλιασμα) συχνά μειώνονται, σε μερικές περιπτώσεις δραστικά. Τώρα, αυτοί που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον μπορεί να έχουν την ίδια διάρκεια ζωής με τους άλλους. Έχει όμως αυτή η θεραπεία τέλεια αποτελέσματα; Δυστυχώς όχι. Μόνο το ίδιο το σώμα ξέρει ακριβώς πόση ντοπαμίνη χρειάζεται και μπορεί φυσιολογικά να την παράγει σε τόσο ακριβείς ποσότητες. Η χορήγησή της από το στόμα είναι σαφώς κατώτερη.

Επειδή μερικοί άνθρωποι αντιδρούν αμέσως αρνητικά στην L-dopa και λόγω του ότι η αποτελεσματικότητά της μειώνεται με τα χρόνια ακόμη και σ’ αυτούς που ανταποκρίνονται καλά, χρησιμοποιούνται και άλλες θεραπείες.

Τι Μπορεί να Κάνει ο Ασθενής

Υπάρχει όμως κάτι άλλο που μπορεί να γίνει; Ναι, υπάρχουν μερικά πολύ σημαντικά πράγματα. Ένα απ’ αυτά είναι η τακτική άσκηση. Εφόσον η κίνηση είναι δύσκολη και συχνά οδυνηρή και η ισορρόπηση μπορεί να αποτελεί πρόβλημα, το άτομο που πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον έχει την τάση να περιορίζει στο ελάχιστο τις δραστηριότητές του. Ωστόσο, όλα χειροτερεύουν χωρίς άσκηση. Οι μύες και οι αρθρώσεις κινούνται πιο δύσκολα και ίσως γίνουν άκαμπτες. Παρουσιάζονται προβλήματα στην κυκλοφορία του αίματος, πράγμα που μπορεί να οδηγήσει σε άλλες αρρώστιες. Ο ασθενής ίσως αναπτύξει την τάση να παραιτείται από τις προσπάθειες και τελικά να φτάσει στο σημείο να εξαρτιέται εντελώς από τους άλλους.

Γι’ αυτές τις αιτίες, οι νευρολόγοι λένε ότι για να διατηρήσει ο ασθενής την ευεξία και την ευκινησία του, είναι απαραίτητο ένα πρόγραμμα τακτικής άσκησης. Φυσικά, κάθε ασθενής είναι ξεχωριστή περίπτωση και θα πρέπει να συμβουλευτεί το γιατρό. Αλλά, μιλώντας γενικά, οι απλές καθημερινές ασκήσεις, όπως περίπατοι μέτριας απόστασης, κολύμπι και ειδικά ασκήσεις που εκτείνουν ή ορθώνουν τα μέλη, βοηθούν να διατηρηθεί η ευκαμψία και η δύναμη των μυών· υποβοηθούν επίσης την ικανότητα που έχει ο εγκέφαλος να προσαρμόζεται στη νέα χημική του κατάσταση.

Τα προβλήματα συνεργασίας που προκαλεί η νόσος του Πάρκινσον στο βάδισμα, στην ομιλία και στο γράψιμο μπορούν να υπερπηδηθούν μέσω συνειδητής προσπάθειας. Η Ιατρική Σχολή UCLA και η Αμερικανική Εταιρία για τη Νόσο του Πάρκινσον συστήνουν αργές, εκούσιες κινήσεις για καθεμιά απ’ αυτές τις δραστηριότητες. Αυτές οι κινήσεις επιτρέπουν στα ανώτερα κινητικά κέντρα του εγκεφάλου να μάθουν να αντικαθιστούν—τουλάχιστο σε κάποιο βαθμό—τα αυθόρμητα αντανακλαστικά που λείπουν.

Τι Μπορούν να Κάνουν οι Άλλοι

Και οι άλλοι μπορούν επίσης να βοηθήσουν. Το A Manual for Patients With Parkinson’s Disease (Ένα Εγχειρίδιο για Ασθενείς με τη Νόσο του Πάρκινσον) κάνει την εξής υπόδειξη σ’ ό,τι αφορά τη βοήθεια εκείνων που δυσκολεύονται στο περπάτημα: «Το μόνο που χρειάζεται ο ασθενής για να ξεκινήσει πάλι, είναι να προσφερθεί κάποιος να τον στηρίξει απαλά ή να του δώσει το χέρι του για να πιαστεί. Ο ασθενής πρέπει να πιάνει το χέρι ή το μπράτσο εκείνου που βοηθάει· δεν πρέπει ο βοηθός να τον πιάσει, επειδή το ξαφνικό άρπαγμα του χεριού ή του μπράτσου του ασθενή συχνά τον κάνει να χάσει περισσότερο την ισορροπία του».

Η ενθάρρυνση είναι ιδιαίτερα υποβοηθητική. Όπως δηλώνει το βιβλίο του Χάρισσον Principles of Internal Medicine [Αρχές της Εσωτερικής Παθολογίας (1983)]: «Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων επηρεάζεται αισθητά από συναισθηματικούς παράγοντες· μεγαλώνει από το άγχος, την ένταση και τη δυστυχία ενώ μειώνεται όταν ο ασθενής έχει ευχάριστη διανοητική διάθεση. . . . Ο ασθενής συχνά χρειάζεται μεγάλη συναισθηματική υποστήριξη για να αντιμετωπίσει το άγχος που προκαλεί η αρρώστια, να καταλάβει τη φύση της και να τα βγάλει πέρα χωρίς να αποθαρρυνθεί απ’ αυτή». Έτσι για να βοηθήσετε ένα άτομο να ζήσει με τη νόσο του Πάρκινσον, χρειάζεται να τον καθησυχάζετε και να του δείχνετε στοργικό ενδιαφέρον και φροντίδα.

Η ιατρική επιστήμη δεν καταλαβαίνει ακόμη τα αίτια της ασθένειας αυτής κι έτσι δεν μπορεί να προσφέρει θεραπεία. Εντούτοις, η μητέρα μου παίρνει κουράγιο, επειδή ξέρει ότι ο Δημιουργός μπορεί να προσφέρει τέτοια θεραπεία και θα το κάνει αυτό μέσω της Βασιλείας του, με τον Χριστό Ιησού. (Ησαΐας 33:24· Λουκάς 9:11· Αποκάλυψις 21:1-4) Μέχρι τότε, η μητέρα μου και πολλοί άλλοι αντιμετωπίζουν μ’ επιτυχία τη νόσο του Πάρκινσον.—Από Συνεργάτη.

[Υποσημειώσεις]

[Πλαίσιο στη σελίδα 14]

Πρακτικά Βοηθήματα για Όσους Πάσχουν από τη Νόσο του Πάρκινσονb

◼ Είναι πιο εύκολο για τον ασθενή να σηκώνεται από σκληρές καρέκλες, που γέρνουν μπροστά, παρά από εκείνες που είναι χαμηλές, βαθιές και μαλακές.

◼ Κάποιο ειδικό στήριγμα δίπλα στο κρεβάτι και στην τουαλέτα βοηθάει τον ασθενή να σηκώνεται.

◼ Μια λαβή στο κρεβάτι (ένα σκοινί δεμένο στην άκρη του κρεβατιού) μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή να ανακάθεται και να στρίβει.

◼ Όταν ο ασθενής κάνει ντους ένα κουτί με τα απαραίτητα αντικείμενα, καρφωμένο στον τοίχο στο ύψος των ώμων, το σαπούνι δεμένο σ’ ένα σκοινί και το σφουγγάρι σε μια λαβή θα αποδειχτούν πολύ πρακτικά γι’ αυτόν.

◼ Στα ρούχα, οι κόπιτσες ανοιγοκλείνουν πιο εύκολα απ’ ό,τι τα κουμπιά και τα φερμουάρ.

[Υποσημειώσεις]

[Πλαίσιο/Εικόνα στη σελίδα 15]

Τι Προκαλεί τη Νόσο του Πάρκινσον;

Αυτό έψαχναν να βρουν οι γιατροί, μέχρι τη δεκαετία του 1960. Στην πραγματικότητα, η ριζική αιτία είναι ακόμη άγνωστη, αλλά έχει βρεθεί η αιτία των συμπτωμάτων.

Στον προμήκη μυελό, που βρίσκεται στο επίπεδο του πάνω μέρους των αυτιών σας, υπάρχει ένα πέταλο βαθύχρωμου νευρικού ιστού, που ονομάζεται μέλαινα ουσία του Soemmering. Η μέλαινα ουσία του Soemmering είναι μέρος του συστήματος παλίνδρομης αλληλορύθμισης του εγκεφάλου και παράγει ένα χημικό αγγελιαφόρο για τη μετάδοση νευρικών ερεθισμάτων, που ονομάζεται ντοπαμίνη και χρησιμοποιείται βαθιά στο εσωτερικό του εγκεφάλου για να ρυθμίζει ή να διευκολύνει τις κινήσεις του σώματος.

Σ’ αυτούς που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον, το 80 τοις εκατό ή και περισσότερο αυτού του νευρικού ιστού έχει χαθεί. Λόγω της έλλειψης ντοπαμίνης, χάνεται και η πολύτιμη ισορροπία με έναν άλλο νευρικό αγγελιαφόρο, την ακετυλχολίνη. Αυτό προξενεί τα συμπτώματα.

Το γιατί ελαττώνεται η μέλαινα ουσία του Soemmering και γιατί το παθαίνει μόνο αυτή παραμένει μυστήριο. Η αρρώστια προφανώς δεν είναι κληρονομική, αν και υπάρχουν τώρα μερικές ενδείξεις ότι μπορεί κάποιος να είναι ευάλωτος σ’ αυτή. Σε μερικές περιπτώσεις, τα συμπτώματα δεν οφείλονται καν στη νόσο του Πάρκινσον, αλλά σε παρενέργειες ορισμένων φαρμάκων, όπως η ρεσερπίνη και η φαινοθειαζίνη, που χρησιμοποιούνται κατά καιρούς για τον έλεγχο της υπέρτασης και της διανοητικής ανισορροπίας. Η διακοπή της χορήγησης αυτών των φαρμάκων, κατά γενικό κανόνα, επαναφέρει τη φυσιολογική κατάσταση. Άλλες πρόσφατες περιπτώσεις οφείλονται στις νέες «απομιμήσεις ναρκωτικών» που μοιάζουν με την ηρωίνη και δρουν όπως αυτή. Όταν πάρει κάποιος λάθος ποσότητα απ’ αυτές, καταστρέφεται ανεπανόρθωτα η μέλαινα ουσία του Soemmering, προκαλώντας μια κατάσταση που είναι δύσκολο να την διακρίνεις από την αληθινή νόσο του Πάρκινσον.

[Εικόνα]

Μέλαινα Ουσία του Soemmering