Μάθαμε να Ζούμε με την Επιληψία
Ξύπνησα από ένα βραχνό ουρλιαχτό. Πετάχτηκα από το κρεβάτι, κι έπειτα συνειδητοποίησα ότι ερχόταν από τη γυναίκα μου, τη Σάντρα. Τρανταζόταν ολόκληρη στο κρεβάτι, τα μάτια της είχαν γυρίσει ανάποδα και δεν ανέπνεε. Τα χείλη της είχαν μελανιάσει, κι από το στόμα της έβγαινε αφρός μαζί με αίμα. Νόμιζα ότι πέθαινε. Τη χαστούκισα, νομίζοντας ότι αυτό θα την έκανε να ξαναβρεί τις αισθήσεις της. Οι σπαστικές κινήσεις συνεχίζονταν, κι εγώ έτρεξα και τηλεφώνησα στο γιατρό μας. Η γυναίκα μου θα σας εξηγήσει τι συνέβηκε.
ΟΤΑΝ ξύπνησα εκείνο το πρωί, άκουσα ψίθυρους και κατάλαβα ότι δεν ήμουν στο κρεβάτι μου. Κρατούσα τα μάτια μου κλειστά και αφουγκραζόμουν. Άκουσα τη φωνή του άντρα μου, καθώς και της μητέρας μου και του γιατρού. Τι είχε συμβεί;
Άνοιξα τα μάτια μου και πρόσεξα την ανησυχία τους. Όταν προσπάθησα να ανασηκωθώ, ένας φριχτός πονοκέφαλος μ’ έκανε να καταλάβω ότι ανησυχούσαν για μένα. Έτσι μπήκε στη ζωή της οικογένειάς μας η επιληψία, αυτή η πάθηση που χαρακτηρίζεται από κρίσεις. Εκείνο τον καιρό, το 1969, ο άντρας μου, ο Ντέιβιντ, κι εγώ ήμασταν μόνο 23 χρονών.
Οι Στόχοι μας στη Ζωή Αλλάζουν
Μεγάλωσα ως Μάρτυρας του Ιεχωβά και άρχισα να πηγαίνω μαζί με τους γονείς μου στο δημόσιο έργο κηρύγματος όταν ήμουν πέντε χρονών. Ενώ παρακολουθούσα το βάφτισμα ενός ατόμου μαζί με το οποίο είχα μελετήσει την Αγία Γραφή, έβαλα στόχο μου να γίνω ιεραπόστολος. Στη διάρκεια των σχολικών μου διακοπών, έκανα σκαπανικό, όπως ονομάζουμε την ολοχρόνια διακονία. Μόλις αποφοίτησα από το γυμνάσιο, το 1964, άρχισα αμέσως το σκαπανικό.
Όταν άκουσα τον Ντέιβιντ να κάνει τόσο καλές Γραφικές ομιλίες και έμαθα ότι ήθελε στο μέλλον να προσφέρει ειδική υπηρεσία στον Ιεχωβά, μπορείτε να μαντέψετε τι έγινε. Παντρευτήκαμε, και μαζί έχουμε δοκιμάσει αρκετή επιτυχία σ’ ό,τι αφορά τη βοήθεια που προσφέρουμε σε άλλους για να μάθουν τις οδούς του Ιεχωβά.
Μπορείτε να φανταστείτε τη συγκίνησή μας όταν, τον Απρίλιο του 1970, λάβαμε πρόσκληση από τη Βιβλική Σχολή Γαλαάδ της Σκοπιάς να εκπαιδευτούμε ως ιεραπόστολοι; Συμπληρώσαμε τις αιτήσεις. Σε ένα σημείωμα που επισύναψα στη δική μου αίτηση ανέφερα ότι, παρ’ όλο που δεν το θεωρούσα ανησυχητικό, το περασμένο έτος με είχαν πιάσει δυο κρίσεις. Σύντομα λάβαμε ένα ευγενικό γράμμα που μας ειδοποιούσε ότι, αν δεν περνούσαν τρία χρόνια χωρίς να πάθω κρίση, δεν θα ήταν συνετό να μας στείλουν σε ξένη χώρα. Μέσα σε λίγες μέρες, είχα και τρίτη κρίση.
Εφόσον δεν μπορούσαμε να πάμε στη Γαλαάδ, ελπίζαμε να εργαστούμε στα κεντρικά γραφεία των Μαρτύρων του Ιεχωβά στη Νέα Υόρκη. Κάναμε την αίτηση αργότερα, το ίδιο εκείνο καλοκαίρι, σε μια συνάθροιση την οποία διεξήγαγε ο τότε πρόεδρος της Εταιρίας Σκοπιά, ο Νάθαν Νορ. Στη διάρκεια της συζήτησης που είχε μαζί μας, μας εξήγησε με ευγένεια για ποιο λόγο η εργασία στο Μπέθελ θα ήταν δύσκολη για μένα. Εξήγησε ότι θα έπρεπε πρώτα να περάσουν τρία χρόνια χωρίς να πάθω κρίση, και μετά θα μπορούσαμε να γίνουμε δεκτοί στην υπηρεσία Μπέθελ. Ωστόσο, πήρε τις αιτήσεις μας και τις έβαλε στην τσέπη του. Ύστερα από έξι βδομάδες, διοριστήκαμε να υπηρετήσουμε ως ειδικοί σκαπανείς στην Πενσυλβανία.
Δυσκολίες στην Αντιμετώπιση της Επιληψίας
Στην αρχή, οι κρίσεις συνέβαιναν σε διάστημα μηνών, αλλά έπειτα γίνονταν ολοένα και πιο συχνές. Δεν έχω δει ποτέ στη ζωή μου κάποιον να παθαίνει κρίση μεγάλης επιληψίας· ξέρω μόνο πώς νιώθει κάποιος που την παθαίνει. Πρώτα έρχεται η αύρα—ένα φευγαλέο αίσθημα ζαλάδας, το οποίο θα μπορούσε να συγκριθεί μ’ αυτό που νιώθει κάποιος όταν βλέπει να περνάει δίπλα του μια συστάδα δέντρων με ιλιγγιώδη ταχύτητα και με τον ήλιο να τρεμοφέγγει ανάμεσά τους. Αυτό κρατάει λίγο κι έπειτα χάνω τις αισθήσεις μου.
Ξυπνάω με πονοκέφαλο· είμαι σε θέση να σκεφτώ, αλλά δεν μπορώ να εκφράσω αυτές τις σκέψεις—είναι όλα συγκεχυμένα. Ούτε τις ομιλίες των άλλων μπορώ να καταλάβω. Αυτά τα αποτελέσματα εξαφανίζονται προοδευτικά μέσα σε λίγες ώρες. Είναι πάντως αποκαρδιωτικό, και μερικές φορές πολύ ενοχλητικό, το να ξυπνάω σε διαφορετικό μέρος και να μου λένε ότι είχα άλλον έναν παροξυσμό, ειδικά αν είμαστε σε Χριστιανική συνέλευση.
Αν με φροντίσει κάποιο άπειρο άτομο ή αν είμαι μόνη μου, όταν με πιάσει κρίση, δαγκώνω το στόμα μου στα πλάγια και συχνά δαγκώνω και τη γλώσσα μου. Έπειτα περνάνε μέρες ώσπου να γίνει καλά το στόμα μου. Ο Ντέιβιντ έχει γίνει επιδέξιος στο να με φροντίζει, κι έτσι είναι πολύ καλύτερα όταν βρίσκεται κοντά μου. Ξέρει ότι χρειάζεται να βάλει κάτι μέσα στο στόμα μου για να το προστατέψει. Αλλιώς, θα πονάω μέρες ολόκληρες ή, ακόμα χειρότερα, μπορεί και να πνιγώ.
Χρειάζεται κάτι που να προστατεύει με ασφάλεια το στόμα μου. Ο Ντέιβιντ ανακάλυψε νωρίς ότι τα μικρά βιβλία, όπως το βιβλίο Η Αλήθεια που Οδηγεί στην Αιώνιο Ζωή, έχουν το ιδανικό μέγεθος και είναι πάντα εύκολο να τα βρει. Έχουμε αρκετά μεγάλη συλλογή με μικρά βιβλία που έχουν σημάδια από τα δόντια μου στις γωνίες.
Ποια Είναι η Αιτία;
Οι κρίσεις μπορεί να αποτελούν συμπτώματα πολλών προβλημάτων υγείας. Φίλοι που νοιάζονταν για μας έκοβαν αποκόμματα με διάφορα άρθρα σχετικά με τους παροξυσμούς και με το πώς μπορούν να προκληθούν από τη μη ευθυγραμμισμένη σπονδυλική στήλη, από την έλλειψη ισορροπίας βιταμινών, ανόργανων στοιχείων, ή ορμονών, ή από υπογλυκαιμία, ακόμα και από παράσιτα. Ακολούθησα πιστά όλες τις θεραπείες που μου πρότειναν. Πήγα σε πολλούς γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων και έκανα πολλές εξετάσεις. Το μόνο που μάθαμε ήταν ότι ήμουν εξαιρετικά υγιής, αλλά παρ’ όλα αυτά οι κρίσεις συνεχίζονταν.
Όταν με έπιανε κι άλλη κρίση, η οικογένεια και οι φίλοι έλεγαν συχνά: «Πρέπει να προσέχεις περισσότερο τον εαυτό σου». Τελικά αυτό με πλήγωνε. Ήταν λες κι έκανα κάτι που προκαλούσε τις κρίσεις· κι όμως εγώ έκανα ό,τι μπορούσα για να προσέχω την υγεία μου. Τώρα που τα θυμάμαι όλα αυτά, συνειδητοποιώ ότι ο τρόπος με τον οποίο αντιδρούσαν ήταν φυσιολογικός. Τους ήταν δύσκολο να δεχτούν την επιληψία, όπως ήταν και σ’ εμάς. Σαν τον απόστολο Παύλο, έτσι κι εγώ είχα δυσκολίες στο να αντιμετωπίζω ‘το σκόλοπα στη σάρκα μου’.—2 Κορινθίους 12:7-10.
Όταν γεννήθηκε το πρώτο μας μωρό, το 1971, διαγράφτηκα από τον κατάλογο των σκαπανέων, και αποφασίσαμε να δω κάποιο νευρολόγο. Οι εξετάσεις ήταν συνηθισμένες. Πρώτα έκανα ένα εγκεφαλογράφημα για να καθοριστεί αν υπήρχε όγκος στον εγκέφαλο. Δεν υπήρχε. Κατόπιν, ένας ηλεκτροεγκεφαλογράφος κατέγραψε τα κύματα του εγκεφάλου μου. Για μένα, υπήρχε και η κωμική πλευρά σ’ αυτή την εξέταση.
Μου είπαν να μην κοιμηθώ πολύ την προηγούμενη νύχτα και να μην πιω τίποτα τονωτικό. Την επόμενη μέρα, ενώ ήμουν ξαπλωμένη σ’ ένα εντελώς επίπεδο και άβολο κρεβάτι μέσα σ’ ένα κρύο δωμάτιο, είχα ηλεκτρόδια συνδεδεμένα στο πρόσωπό μου, στο πάνω μέρος του κεφαλιού μου, ακόμα και στους λοβούς των αφτιών μου. Έπειτα εκείνος που χειριζόταν το μηχάνημα βγήκε από το δωμάτιο, έσβησε τα φώτα και μου είπε να κοιμηθώ! Στην παραμικρή κίνηση που έκανα, η φωνή του ακουγόταν από το μεγάφωνο να λέει: «Μείνετε ακίνητη, σας παρακαλώ». Ακόμα και μ’ αυτές τις συνθήκες, εγώ κοιμήθηκα! Ο Ντέιβιντ ανέκαθεν με πείραζε, λέγοντάς μου ότι μπορούσα να κοιμηθώ οπουδήποτε και οποτεδήποτε.
Η διάγνωση βγήκε. Διαπιστώθηκε πολύ μικρή βλάβη στον μπροστινό κροταφικό λοβό του εγκεφάλου. Η πιο πιθανή αιτία ήταν είτε η πολύ δύσκολη γέννα είτε κάποιος πολύ υψηλός πυρετός στη διάρκεια των πρώτων μηνών της ζωής μου. Έκαναν ερωτήσεις στους γονείς μου, πράγμα που ήταν πολύ οδυνηρό γι’ αυτούς. Είπαν ότι και οι δυο αυτές αιτίες ήταν πιθανές. Μάθαμε ότι το είδος επιληψίας που έχω δεν είναι κληρονομικό.
Ο Αγώνας για να Τεθεί υπό Έλεγχο
Τότε άρχισε μια περίοδος ολόκληρων ετών με μια τρομακτική για μένα μορφή θεραπείας, τη φαρμακοθεραπεία. Στο πρώτο φάρμακο που δοκίμασα, ο οργανισμός μου αντέδρασε άσχημα και το δεύτερο απλούστατα δεν έφερε κανένα αποτέλεσμα. Με το τρίτο φάρμακο, το Μιζολίν, είχαμε περιορισμένη επιτυχία στο να θέσουμε τις κρίσεις υπό έλεγχο. Ήταν ένα ελαφρύ ηρεμιστικό, αλλά χρειαζόταν να παίρνω πέντε χάπια την ημέρα. Οι άλλοι πρόσεξαν την επίδραση που είχε το φάρμακο αυτό σ’ εμένα, αλλά εγώ σύντομα κατάφερα να το συνηθίσω. Φορούσα ένα βραχιόλι που έγραφε ότι ήμουν επιληπτική και ανέφερε το όνομα του φαρμάκου.
Πέρασε κάμποσος καιρός χωρίς να πάθω κρίση, κι ο καιρός αυτός ήταν αρκετός για να ξαναπάρω άδεια οδήγησης. Ήταν πολύ σπουδαίο για μένα να έχω αυτή την άδεια, επειδή τότε μέναμε σε αγροτική περιοχή, και ήθελα να ξαναρχίσω το σκαπανικό. Αλλά ενώ ήμουν έτοιμη να αρχίσω, το φθινόπωρο του 1973, ανακαλύψαμε ότι επρόκειτο να αποκτήσουμε κι άλλο παιδί. Έτσι δεν έκανα σκαπανικό, αλλά αντί γι’ αυτό αποφασίσαμε να μεταφερθούμε σε μια μικρή εκκλησία κοντά στα Απαλάχια Όρη, στο Οχάιο, όπου είχαν ανάγκη από οικογένειες. Εγκατασταθήκαμε σε μια μικρή πόλη 4.000 κατοίκων, όπου τότε δεν υπήρχε κανένας Μάρτυρας του Ιεχωβά.
Λίγο καιρό μετά τη μετακόμισή μας εκεί, πήγα σε διαφορετικό νευρολόγο. Παρ’ όλο που δεν είχα καθόλου σπασμούς ούτε έχανα τις αισθήσεις μου, εξακολουθούσα να έχω επί μέρους κρίσεις που με άφηναν σε κατάσταση σύγχυσης. Ο γιατρός πρόσθεσε και δεύτερο φάρμακο σ’ αυτό που έπαιρνα, τη φαινοβαρβιτάζη. Συνολικά, έπαιρνα εννιά χάπια την ημέρα.
Είναι πολύ οδυνηρό για μένα να μιλήσω για τα δυο επόμενα χρόνια, και εξαιτίας της τρομερής κατάστασης στην οποία με έφερναν τα φάρμακα, δεν είμαι και πολύ σίγουρη ότι μπορώ να περιγράψω τα γεγονότα με ακρίβεια. Απλώς θα ήθελα να πω ότι το εδάφιο Φιλιππησίους 4:7, ΜΝΚ, έγινε το αγαπημένο μου εδάφιο. Αυτό λέει: ‘Η ειρήνη του Θεού, που υπερέχει από κάθε σκέψη, θα φρουρήσει . . . τις διανοητικές σας δυνάμεις’.
Τα φάρμακα επιβράδυναν την ομιλία μου και τις ενέργειές μου και επηρέασαν τη μνήμη μου. Επίσης, άλλαξε η προσωπικότητά μου· τον περισσότερο καιρό ήμουν καταθλιμμένη και θυμωμένη. Ο Ντέιβιντ ένιωθε να υφίσταται διαρκώς επίθεση, και του ήταν απαραίτητο να προσεύχεται για να βρίσκει δύναμη να μην αντιδρά ανάλογα με τη δική μου αχαρακτήριστη συμπεριφορά. Άλλωστε, είχαμε να φροντίσουμε και δυο παιδιά προσχολικής ηλικίας. Οι Χριστιανοί πρεσβύτεροι στην τοπική μας εκκλησία μάς ενθάρρυναν όταν ήμασταν περισσότερο καταβλημένοι από άλλες φορές.
Την άνοιξη του 1978 αποφάσισα, παρά τη σωστή κρίση του Ντέιβιντ, να σταματήσω τα φάρμακα. Χρειαζόμουν απεγνωσμένα λίγη ανακούφιση. Με προσοχή, έπαιρνα μισό χάπι λιγότερο κάθε δυο βδομάδες. Ήταν σαν να ξυπνούσα. Ένιωθα αναζωογονημένη. Ήμουν βέβαιη ότι τα πράγματα θα πήγαιναν καλύτερα.
Ο καιρός περνούσε χωρίς να παθαίνω κρίσεις, κι έτσι άρχισα το σκαπανικό την 1η Σεπτεμβρίου 1978. Ο Ντέιβιντ ήταν πολύ υπερήφανος για μένα κι εγώ ήμουν γεμάτη χαρά. Τα ηρεμιστικά φάρμακα συσσωρεύονται στον οργανισμό κι έτσι περνάει λίγος καιρός ώσπου να πάψει η επήρειά τους. Τη δεύτερη βδομάδα του Οκτωβρίου, μόνο έξι βδομάδες μετά το σκαπανικό, οι παροξυσμοί ξαναεμφανίστηκαν χειρότεροι από κάθε άλλη φορά, και σε διάστημα τριών μόνο ημερών ο ένας από τον άλλο! Ύστερα από τον πέμπτο, πήγαμε σ’ έναν άλλο νευρολόγο.
«Καλύτερα να πεθάνω παρά να παίρνω φάρμακα», του είπα.
«Πράγματι θα πεθάνετε», απάντησε, «αν δεν τα παίρνετε! Κι έπειτα, τι θα γίνει με τις κόρες σας;»
Μαθαίνω να Ζω σ’ Αυτή την Κατάσταση
Εκείνη τη βδομάδα, άρχισα να παίρνω ένα καινούριο φάρμακο, το Τεγκρετόλ. Χρειαζόταν να παίρνω πέντε χάπια των 250 μιλιγκράμ την ημέρα για να τεθούν υπό έλεγχο οι κρίσεις. Αλλά το φάρμακο αυτό είναι διαφορετικό από τα άλλα που είχα πάρει. Δεν συσσωρεύεται στον οργανισμό ούτε επηρεάζει τον εγκέφαλο.
Όμως, και πάλι δεν μπορούσα να οδηγώ για λίγο καιρό. Και μέναμε σ’ ένα μέρος, όπου ήμουν απομονωμένη από όλους όσοι μπορούσαν να με πάρουν στο έργο κηρύγματος τις καθημερινές. Ένιωθα ηττημένη. Ο Ντέιβιντ με ενθάρρυνε λέγοντας: «Γιατί δεν περιμένεις μέχρι την άνοιξη για να σταματήσεις το σκαπανικό; Μην κάνεις καμιά δραστική αλλαγή τώρα».
Ήμουν αποφασισμένη να δω αν θα ευλογούσε ο Ιεχωβά τις προσπάθειές μου, αν τον δοκίμαζα. Τα εδάφια Θρήνοι 3:24-30, ΜΝΚ, έγιναν πολύτιμα για μένα. Είχα ένα φορτίο να σηκώσω και θα ‘έδειχνα στάση αναμονής’. Επίσης, άρχισα να βλέπω τα φάρμακα με άλλο μάτι· σαν φίλους.
Η Κάρα πήγαινε τώρα στο σχολείο, και η Έστερ ήταν τεσσάρων χρονών. Έτσι η Έστερ έγινε η σύντροφός μου στο σκαπανικό. Περπατούσαμε ασταμάτητα, βαδίζοντας αργά και με κόπο μέσα στο βαθύ χιόνι και υπομένοντας το κρύο. Μέχρι την άνοιξη, όλη η πόλη είχε μάθει ποιες ήμασταν.
Παράλληλα, έπαιρνα τα φάρμακα με προσοχή. Αν έπαιρνα δύο χάπια μαζί, το ένα λίγη ώρα μετά το άλλο, τότε θα έβλεπα τα πράγματα διπλά. Αλλά, αν πάλι ξεχνούσα έστω και δύο ή τρία χάπια, θα με έπιανε κρίση μεγάλης επιληψίας. Τον πρώτο χρόνο, έκανα εξετάσεις αίματος κάθε τρεις με έξι βδομάδες για να βεβαιωθούμε ότι το φάρμακο δεν προξενούσε καμιά σοβαρή παρενέργεια.
Είναι σημαντικό να έχουν οι επιληπτικοί ένα καλό πρόγραμμα για τις καθημερινές τους δραστηριότητες—το φαγητό, τον ύπνο και τα λοιπά—κι εγώ το τηρούσα αυτό με προσοχή. Ολόκληρο εκείνο το χειμώνα, ήμουν συνεπής στις ώρες μου ως σκαπάνισσα. Με τον καιρό, οι κρίσεις τέθηκαν υπό έλεγχο, κι έτσι μπορούσα και πάλι να οδηγώ και έχω καταφέρει να συνεχίζω το σκαπανικό μέχρι σήμερα.
Η Κάρα αποφοίτησε από το γυμνάσιο και τώρα κάνει κι εκείνη σκαπανικό. Η Έστερ, από εκείνον το χειμώνα που με συνόδευε, έχει το σκαπανικό πνεύμα. Κάποτε σε μια συνέλευση περιφερείας, ζήτησαν από τους σκαπανείς να σηκωθούν όρθιοι. Καθώς κοίταζα γύρω μου, είδα και την τετράχρονη Έστερ όρθια στην καρέκλα της. Θεωρούσε και τον εαυτό της σκαπάνισσα!
Είμαι τόσο ευγνώμων που μπορώ ακόμα να υπηρετώ τον Ιεχωβά μαζί με τον Ντέιβιντ και με πολλούς άλλους με τους οποίους μελετήσαμε την Αγία Γραφή. Έχει απαντηθεί η προσευχή μου να ξαναρχίσει και ο Ντέιβιντ το σκαπανικό. Επίσης, ο Ντέιβιντ υπηρετεί ως επίσκοπος συνέλευσης στην περιοχή μας, καθώς και ως αναπληρωτής περιοδεύων επίσκοπος. Είμαστε ακλόνητα πεπεισμένοι ότι σύντομα, στο δίκαιο νέο κόσμο του Θεού, ο Ιησούς Χριστός θα θεραπεύσει σε παγκόσμια κλίμακα όλους τους πάσχοντες, περιλαμβανομένων και των επιληπτικών. (Ματθαίος 4:24)—Όπως το αφηγήθηκε η Σάντρα Γουάιτ.
[Εικόνα στη σελίδα 15]
Με τον άντρα μου και τις κόρες μου