Qué pueden hacer los cuidadores

“SIEMPRE me ha asombrado lo mucho que difieren [las personas] en su capacidad de afrontar los problemas —dice Margaret, australiana y profesional de la medicina que lleva muchos años tratando con pacientes de Alzheimer y sus cuidadores—. Algunas familias sobrellevan bien la situación por mucho que esta exija de ellas, mientras que otras casi no pueden afrontarla tan pronto como el enfermo manifiesta el menor cambio de personalidad.” (Cita del libro When I Grow Too Old to Dream.)

¿En qué estriba la diferencia? Un factor puede ser el tipo de relación que existía antes de aparecer la dolencia. A las familias unidas y que se quieren les resulta más fácil lidiar con la situación. Y cuando el enfermo de Alzheimer está bien atendido, no cuesta tanto hacerlo.

Aunque sus funciones intelectuales vayan deteriorándose, los pacientes suelen responder al amor y la ternura hasta las fases finales de la enfermedad. El folleto Communication, publicado por la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres, indica que “las palabras no son el único medio de comunicación”. Para los cuidadores es esencial la comunicación no verbal, que abarca una expresión facial amigable y cariñosa y un tono de voz dulce. También es importante mantener el contacto visual, así como hablar al enfermo de manera clara y tranquilizante, y utilizar su nombre con frecuencia.

Kathy, mencionada en el artículo anterior, añade: “Mantener la comunicación con el ser querido es, no solo posible, sino muy importante. El contacto físico tierno y afectuoso, un tono de voz dulce y la presencia de uno tranquilizan al enfermo y le hacen sentir seguro”. La Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres, sintetiza el asunto con estas palabras: “El cariño puede ayudarle a mantenerse unido al paciente, especialmente cuando el diálogo resulta difícil. Tomarle la mano, sentarse a su lado con el brazo sobre sus hombros, hablarle de forma tranquilizadora o darle un abrazo son maneras de mostrarle que todavía se preocupa por él”.

Si la relación es buena, el cuidador y el paciente podrán reírse a gusto juntos cuando se cometan errores. Por ejemplo, un hombre recuerda la vez que su esposa hizo la cama, pero debido a su confusión mental puso la manta entre las sábanas. Descubrieron el error por la noche, cuando iban a acostarse. “¡Vaya! —dijo ella—, ¡qué tonta he sido!”, y ambos se echaron a reír.

Hay que simplificarles la vida

Los enfermos de Alzheimer se desenvuelven mejor en un entorno conocido. También necesitan continuar con su actividad diaria. Algo que resulta muy útil con este fin es un calendario grande en el que se le haya anotado con claridad lo que debe hacer cada día. “Sacar a alguien de su entorno habitual —explica el doctor Gerry Bennett— puede tener consecuencias terribles. La uniformidad y la continuidad son muy importantes para la persona confundida.”

Con el progreso de la enfermedad, a los pacientes se les hace cada vez más difícil seguir instrucciones. De ahí que las indicaciones deban ser sencillas y claras. Por ejemplo, decir al enfermo que se vista puede ser algo demasiado complicado para él. Tal vez necesite que se le coloquen las prendas en orden y que alguien le ayude a ponérselas una a una.

Deben mantenerse activos

Algunos enfermos de Alzheimer caminan o deambulan por las calles, se alejan de su domicilio y se pierden. Caminar es un buen ejercicio para el paciente y puede ayudarle a reducir la tensión y conciliar mejor el sueño. Pero alejarse de casa es peligroso. El libro Enfermos de Alzheimer. Cómo cuidarlos, cómo cuidarse explica: “Si la persona querida se pierde, te enfrentas a una situación de emergencia que puede fácilmente convertirse en tragedia. La frase que hay que recordar es: ‘Que no cunda el pánico’. [...] Los equipos o patrullas necesitan una descripción de la persona perdida. Ten a mano fotografías recientes”.a

Otros enfermos, en cambio, se vuelven letárgicos y solo quieren estar sentados todo el día. Si su ser querido encaja con esta descripción, trate de animarlo a hacer algo que agrade a ambos, como pudiera ser cantar, silbar o tocar un instrumento musical. A algunos les gusta dar palmadas, moverse o bailar al compás de su música preferida. La doctora Carmel Sheridan explica: “Las actividades que incluyen música son las que generalmente aportan más beneficios a los enfermos de Alzheimer. Muchas familias comentan que bastante tiempo después de haber olvidado el sentido de otras [cosas], el enfermo todavía disfruta de escuchar canciones y melodías conocidas”.

“Quería hacerlo”

A una mujer de Sudáfrica cuyo marido se encontraba en las últimas fases de Alzheimer le gustaba pasar todos los días con él en la residencia de ancianos. Algunos familiares, con la mejor intención, la criticaban por ello. A su entender, estaba perdiendo el tiempo, pues él no parecía reconocerla y ni siquiera pronunciaba palabra. “De todas formas —explicó ella después de la muerte de su esposo—, yo quería sentarme a su lado. Como las enfermeras estaban muy ocupadas, cuando se ensuciaba, yo lo lavaba y lo cambiaba. Me gustaba hacerlo, quería hacerlo. En cierta ocasión se lastimó el pie mientras lo paseaba en una silla de ruedas. Le pregunté si le dolía, y me respondió: ‘¡Claro!’. Entonces me di cuenta de que todavía podía sentir y hablar.”

Hasta en casos en que no había una buena relación familiar antes de aparecer el Alzheimer, muchos cuidadores han podido sobrellevar la situación.b El simple hecho de saber que están haciendo lo correcto y lo que a Dios le agrada, les confiere un profundo sentido de satisfacción. La Biblia dice que hay que ‘mostrar consideración al envejecido’, y ordena: “No desprecies a tu madre simplemente porque ha envejecido” (Levítico 19:32; Proverbios 23:22). Además, a los cristianos se les da este mandato: “Si alguna viuda tiene hijos o nietos, que estos aprendan primero a practicar devoción piadosa en su propia casa y a seguir pagando la debida compensación a sus padres y abuelos, porque esto es acepto a vista de Dios. Ciertamente si alguno no provee para los que son suyos, y especialmente para los que son miembros de su casa, ha repudiado la fe y es peor que una persona sin fe” (1 Timoteo 5:4, 8).

Con la ayuda de Dios, muchas personas han podido cuidar a sus parientes enfermos, incluso enfermos de Alzheimer, de una manera encomiable.

[Notas]

[Recuadro de la página 11]

La enfermedad de Alzheimer y su tratamiento

AUNQUE actualmente se están analizando unos doscientos posibles tratamientos, todavía no existe cura para la enfermedad de Alzheimer. Hay algunos fármacos que supuestamente alivian temporalmente la pérdida de memoria durante las primeras fases de la enfermedad, o frenan su progreso en el caso de algunos pacientes. Pero hay que tener cuidado, pues dichos fármacos no ayudan a todos los pacientes, y los efectos secundarios de algunos de ellos pueden ser peligrosos. A veces se utilizan otras terapias para tratar afecciones que acompañan al Alzheimer, como son la depresión, la ansiedad y el insomnio. Antes de decidirse por un tratamiento, la familia debe sopesar sus pros y sus contras con el médico del paciente.

[Recuadro de la página 11]

La ayuda de las visitas

DEBIDO al deterioro progresivo de sus funciones intelectuales, los enfermos de Alzheimer generalmente no pueden conversar en profundidad de los sucesos de actualidad. En cambio, hablar del pasado suele ser otra cuestión. La memoria a largo plazo puede estar relativamente intacta, especialmente en las primeras fases de la enfermedad, y a muchos pacientes les gusta rememorar su pasado. Así que cuando visite a alguien que padece ese mal, pídale que le cuente algunas de sus anécdotas preferidas, aunque ya las haya oído muchas veces. Hará feliz al paciente. Al mismo tiempo, le estará dando un respiro muy necesario a la persona que habitualmente lo cuida. Para ella será un gran alivio que alguien se ofrezca a cuidar al enfermo durante unas horas o un día entero.

[Recuadro de la página 12]

Cómo sobrellevar la incontinencia

AUNQUE la incontinencia puede “parecer la gota que colma el vaso —dice el folleto Incontinence—, existen medidas para aliviar el problema o hacerlo más llevadero”. Tenga presente que la incontinencia del enfermo tal vez no sea permanente; quizás se deba únicamente a que se encontraba confuso en ese momento o a que no llegó a tiempo al baño. Como también es posible que sufra alguna afección tratable que le ocasione incontinencia temporal, sería prudente consultar al médico.

Cualquiera que sea la causa, la incontinencia se sobrelleva mejor si el paciente usa ropa que sea fácil de poner y quitar, y prendas interiores especiales. Cubrir el colchón y las sillas con una funda protectora también es una ayuda. Para que al enfermo no se le irrite o llague la piel, evite su contacto directo con cualquier material plástico, lávelo bien con agua tibia y jabonosa y séquelo completamente antes de vestirlo. Elimine cualquier obstáculo que pudiera impedir que llegue al baño deprisa y sin peligro. A veces resulta práctico dejar una luz encendida toda la noche para que encuentre fácilmente el camino. Dado que en esta etapa el paciente tal vez no tenga mucha estabilidad y tema caerse en el baño, una barra convenientemente instalada junto al inodoro le inspirará confianza.

“Añadir un poco de humor —dice la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres— también alivia la tensión.” ¿Qué puede ayudar al cuidador a afrontar esta difícil situación? Una mujer con experiencia en este campo responde: “Paciencia, amabilidad, bondad y esa clase de cortesía silenciosa que permite que el paciente mantenga su dignidad en todo momento, sin temor al bochorno o a la vergüenza”.

[Recuadro de la página 13]

¿Debe trasladarse al paciente?

LAMENTABLEMENTE, el proceso de deterioro que experimentan los pacientes de Alzheimer puede requerir que se les traslade de su casa a la de algún familiar o a una residencia de ancianos. No obstante, antes de adoptar la decisión de mudar al enfermo de su entorno, deben tomarse en consideración ciertos factores importantes.

El traslado puede provocar un estado grave de desorientación. El doctor Gerry Bennett cita el ejemplo de una paciente que solía deambular por las calles y a veces se perdía, pero aún podía valerse por sí misma. Sin embargo, la familia decidió que debía mudarse a un apartamento que estuviera más cerca a fin de poder supervisarla mejor.

“Por desgracia —explica el doctor—, nunca llegó a sentirse en casa en el nuevo domicilio. [...] Nunca se acostumbró y, de hecho, el cambio la hizo mucho más dependiente porque ya no podía valerse en su nuevo entorno. La cocina le resultaba extraña, y como no era capaz de recordar dónde estaba el baño, se volvió incontinente. Aunque los motivos fueron buenos, las consecuencias resultaron catastróficas para la enferma, y finalmente hubo que internarla en un centro.” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.)

Ahora bien, ¿y si parece que no hay otra alternativa que trasladar al paciente a una institución especializada? Desde luego, no es una decisión fácil. Dicen que de todas las decisiones que afrontan los cuidadores, esta es “una de las que más sentido de culpabilidad produce”, pues les hace sentir que han fracasado y que han abandonado a su ser querido.

“Es una reacción normal —dice una enfermera con mucha experiencia en el trato de pacientes de Alzheimer—, pero un sentimiento de culpa innecesario.” ¿Por qué? Su respuesta es: “Porque lo más importante debería ser el cuidado y la seguridad [del paciente]”. Las doctoras Oliver y Bock concuerdan con esa opinión, y añaden: “Probablemente, una de las decisiones más difíciles de tomar sea la de reconocer que la fortaleza emocional de uno ha llegado a su límite y que la enfermedad ha avanzado hasta un punto en que ya no se puede atender al paciente en casa”. Aun así, algunos cuidadores, después de sopesar todos los factores implicados en su situación particular, tal vez lleguen a la conclusión de que “lo mejor para el paciente es [...] internarlo en una residencia” (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).

[Ilustración de la página 10]

Ayude al paciente a estar al tanto de lo que sucede