Narkolepsia – unihäiriöihin kuuluva sairaus

EBBA oli nuori, terve nainen. Hän kuitenkin usein päiväsaikaan vaipui uneen yhtäkkiä, arvaamatta.

Vuosien kuluessa hänen tilansa paheni; hän nukahteli useita kertoja päivässä. Hän alkoi kuulla ääniä, ja hänellä oli kauhistuttavia hallusinaatioita, aistiharhoja. Ilman mitään näkyvää syytä hän lyyhistyi kasaan kuin korttitalo. Tai voimat katosivat hänen käsistään, ja hän pudotti käsilaukkunsa. Ebba alkoi arvella olevansa henkisesti sairas tai demonien hyökkäyksen kohteena.

Kärsittyään tunneperäisistä paineista 32 vuotta Ebba joutui sairaalaan. Lääkärit ajattelivat hänen olevan skitsofreenikko ja alkoivat hoitaa häntä antipsykoottisilla lääkkeillä. Lääkkeillä oli häneen myönteinen vaikutus, mutta hänen lääkärinsä eivät vieläkään pystyneet määrittämään tarkasti, mikä hänen sairautensa oli. Ja lääkkeet tekivät hänestä väsyneen ja apaattisen.

Kului 13 vuotta. Eräänä päivänä hänen aviomiehensä Louis sattui lukemaan lehdestä kirjoituksen, joka käsitteli kahta naista, joilla oli samat oireet kuin hänen vaimollaan. Mikä oli tämän sairauden nimi? Narkolepsia.

Millainen on narkolepsia?

Narkolepsia on sairaus, joka aiheuttaa toistuvia torkahtelukohtauksia. Unitutkija Wilse B. Webb selittää: ”Narkolepsiaa sairastavat voivat kesken päivittäisten askareittensa yhtäkkiä ja tahtomattaan vaipua uneen, joka kestää muutamasta minuutista viiteentoista minuuttiin.” Kohtaukset voivat tulla käytännöllisesti katsoen milloin tahansa – luennon aikana, kesken keskustelun tai autoa ajaessa. Muihin oireisiin kuuluu usein äkillinen lihasvoiman pettäminen, unihalvaukset ja pelottavat hallusinaatiot.

Jotkut arvioivat, että yksistään Yhdysvalloissa saattaa olla kymmeniätuhansia narkoleptikkoja. Ja vaikkei sairaus itsessään olekaan hengenvaarallinen, siihen liittyvä onnettomuusvaara on melko huolestuttava.

Vuosikausien ajan lääkärit luokittelivat empimättä narkolepsian puhtaasti psyykkiseksi ongelmaksi. Psykiatrit kutsuivat sitä puolustusmekanismiksi, jonkinkaltaiseksi heikkohermoisuudeksi, omasta minästään luopumiseksi. Alkoi kuitenkin kasaantua todisteita siitä, että narkolepsia on luonteeltaan fyysinen sairaus. Saatiin esimerkiksi selville, että se näytti esiintyvän tietyissä suvuissa ja että se vaivaa jopa tiettyjä koirarotuja. American Journal of Psychiatry -aikakauslehdessä sanotaankin yhteenvetona: ”Tällä hetkellä narkolepsiaa pidetään ensisijaisesti elimellisenä neurologisena [aivoja koskevana] häiriönä pikemmin kuin psykogeenisenä [henkisenä, mieltä koskevana] häiriönä.”a

Se, että ystävät ja perheenjäsenet leimaavat ”laiskaksi” tai jopa ”hulluksi”, voi kuitenkin helposti aiheuttaa psyykkistä vahinkoa. Eräässä 24:ää narkolepsiaa sairastavaa koskeneessa tutkimuksessa runsaalla kahdella kolmasosalla oli psyykkisiä ongelmia, kuten masennusta tai alkoholismia. Sairaus sekoitti heidän elämänsä myös muilla tavoin. 24:stä tutkitusta miehestä 18 osoittautui ”työkyvyttömiksi”.

Mistä oireet johtuvat?

Jos sinulla on normaalit unen vaiheet, saavutat 60–90 minuutin kuluessa nukahtamisestasi REM-uneksi (engl. sanoista Rapid Eye Movement, nopeat silmänliikkeet) kutsutun vaiheen. REM-unen aikana lihaksesi tulevat aivan veltoiksi, vaikket sitä tiedostakaan. Tämä ilmeisesti suojelee meitä toimimasta uniemme mukaan.

Narkolepsia kuitenkin häiritsee normaalia REM-vaiheen säätelyä. Narkoleptikko syöksyy täynnä unia olevaan REM-tilaan lähes heti kun hän nukahtaa. Ja päivällä – käytännöllisesti katsoen varoituksetta – hän tuntee samaa vetoa nukahtaa ja siirtyy jälleen lähes heti REM-tilaan. Jotkut lääkärit määrittelevät narkolepsian sen vuoksi ”REM-unen säätelyhäiriöksi”.

Narkolepsia voi myös aiheuttaa sen, että normaalit mielen ja ruumiin tilat alkavat kulkea eri tahdissa. Potilas voi herätä unesta samalla kun hänen ruumiinsa on vielä REM-tilassa ja huomata kauhukseen, ettei hän pysty liikauttamaan pikkusormeaankaan! Tai hänen ruumiinsa siirtyy REM-uneen, vaikka hän on aivan virkeä ja huolehtii päivittäisistä askareistaan. Hänen lihaksensa tulevat yhtäkkiä heikoiksi tai niin veltoiksi (katapleksiaksi kutsuttu hetkellinen lihashalvaus), että hän lyyhistyy kasaan. Narkoleptikoista noin 65–75 prosentilla on näitä pelottavia oireita.

Katapleksian voi aiheuttaa lähes mikä tahansa tunneperäinen ärsyke, esimerkiksi nauru, kiukku tai pelko. Gay Gaer Lucen ja Julius Segalin kirjassa Sleep (Uni) sanotaan: ”He eivät voi nauraa vitsille, antaa kiukuissaan selkäsaunaa lapsilleen, surra tai osoittaa tiettyjä voimakkaita tunteita tulematta kirjaimellisesti tunteen heikentämäksi ja lyyhistymättä kasaan lihasten tultua kuin hyytelöksi.”

REM-unelle ominaisia piirteitä saattaa jopa tunkeutua potilaan ajatuksiin hänen ollessaan valveilla, ja todellisuuteen voi sekoittua eloisa uni – tai kauhistuttava painajainen. Hän voi herätä vuoteessaan ruumiinsa ollessa velttona REM-tilassa ja kuulla ääniä ja nähdä pelottavia asioita. Sellaisia valveunia (joita sanotaan nukahtamisharha-aistimuksiksi) voi nähdä myös päiväsaikaan, ja noin puolella kaikista narkoleptikoista on tällaisia kokemuksia.

On siksi ymmärrettävää, että jotkut narkoleptikot helposti vetäytyvät eroon toisista pelätessään, että heidät leimataan ”laiskoiksi”, ”mielisairaiksi” tai ”demonien riivaamiksi”.

Sairauden kanssa eläminen

Aivan liian usein narkoleptikot sanovat oireidensa johtuvan uupumuksesta tai kroonisesta väsymyksestä eivätkä hakeudu lääkärinhoitoon. Ja silloinkin kun he hakeutuvat sinne, narkolepsiaa ei aina havaita helposti, varsinkaan sen varhaisvaiheissa. American Family Physician -lehdessä sanotaan: ”Narkolepsiapotilailla on oireita keskimäärin 15 vuotta ennen oikean diagnoosin tekemistä.” Siitä huolimatta jos kärsit kroonisesta uneliaisuudesta päiväsaikaan, sinun on viisasta käydä lääkärillä eikä yrittää tehdä diagnoosia itse. Perusteellisen tutkimuksen avulla saatetaan havaita lääkärinhoitoa vaativa ongelma.

Entä jos lääkäri vahvistaa, että sinulla on narkolepsia?b Vaikka sairautta ei voida parantaa, lääkärit esittävät, että on olemassa useita lääkkeitä, jotka voivat auttaa potilasta elämään suhteellisen normaalia elämää. Potilaalle määrätään usein keskushermostoa piristäviä aineita hänen auttamisekseen pysymään hereillä päivällä. Masennustiloja ehkäiseviä lääkkeitä (antidepressiivejä) käytetään katapleksiaan liittyvien ongelmien hallitsemiseksi.

Monia uusiakin hoitotapoja on kokeiltu. Jotkut tutkijat esittävät, että kodeiinilla, joka tekee useimmat ihmiset uneliaiksi, on päinvastainen vaikutus narkoleptikoihin. Myös yleisesti GHB:ksi kutsutun lääkkeen (gamma-hydroksibutyraatin) tutkimuksiin suhtaudutaan optimistisesti, ja se voi osoittautua erinomaiseksi apuvälineeksi taistelussa päiväaikaista väsymystä ja muita oireita vastaan. Lääkehoito voi tietenkin johtaa riippuvuuteen tai elimistö voi tottua lääkkeisiin ja aiheuttaa monia sivuvaikutuksia. Lääkityksen suhteen on siksi viisasta olla varovainen ja hyvin asioista perillä. (Sananlaskut 14:15) Lääkäri voi kuitenkin minimoida tällaiset riskit tarkkailemalla potilaan reaktioita lääkitykseen ja tekemällä tarvittaessa muutoksia. Joka tapauksessa kristityn ei tulisi ajatella, että hän rikkoo Raamatun periaatteita, jos hän nauttii lääkärin valvonnassa lääkkeitä, joita hän ei ota nautinnon vuoksi vaan lievittääkseen tätä tilaa, joka voi aiheuttaa vaaroja.

Voit ryhtyä myös käytännöllisiin toimenpiteisiin. Hyväksy se tosiasia, että olet vakavasti sairas, sekä ne rajoitukset, joita siitä aiheutuu. (Sananlaskut 11:2) Autolla ajaminen, koneiden käyttäminen tai jopa uiminen voi olla liian vaarallista. Sinun täytyy ehkä myös ajatella ammattisi vaihtamista tai jopa eläkkeelle jäämistä.

Jos tapauksesi on suhteellisen lievä, useiden päiväunien ottaminen voi auttaa sinua. Ne voivat minimoida mahdollisuudet, että nukahdat hankalaan aikaan. Ja jos voimakkaiden tunteiden osoittaminen saa aikaan kataplektisen lihashalvauksen, sinun täytyy ehkä oppia pitämään tunteesi tiukasti aisoissa. Kaikkien kristittyjen täytyy tietenkin hillitä mielensä. (Sananlaskut 16:32) Mutta kaikkien tunteenilmausten välttäminen vaatii epätavallista ponnistelua. Saattaa olla, että sinun täytyy koko ajan muistuttaa itseäsi siitä, että elämä ja terveys ovat kyseessä. Läheisesi voivat olla myös suureksi avuksi, jos heitä on autettu ymmärtämään tilaasi ja sen mahdollisesti tuomia rajoituksia.

Alussa mainitulle Ebballe tehtiin lopulta oikea diagnoosi ja hänelle määrättiin auttavia lääkkeitä. Ja vaikka hänen sairautensa on aiheuttanut hänelle kärsimystä monien vuosien ajan, häntä lohduttaa sen tietäminen, ettei hän ole järjiltään eikä demonien hyökkäysten uhri. Hän tietää myös, että Jumalan valtakunnan alaisuudessa ei ”yksikään asukas sano: ’Minä olen vaivanalainen.’” (Jesaja 33:24) Narkolepsiaksi kutsuttu unihäiriö on poissa iäksi.

[Alaviitteet]

[Kuva s. 20]

Narkoleptikko voi nukahtaa jopa kesken keskustelun