Apa yang Dapat Dilakukan Orang yang Merawat

”SAYA selalu terkesan akan caranya [orang-orang] yang berlainan menghadapi [AD] menurut kesanggupan mereka,” kata Margaret, seorang dokter dari Australia yang telah bertahun-tahun berurusan dengan pasien Alzheimer dan orang yang merawat mereka. ”Beberapa keluarga berhasil melakukannya meskipun ada beban yang luar biasa besar di pundak mereka,” ia melanjutkan, ”sementara ada pula yang nyaris tidak sanggup menghadapi situasinya segera setelah kepribadian si sakit sedikit berubah.”​—Dikutip dalam buku When I Grow Too Old to Dream.

Hal apa yang menentukan? Salah satu faktor adalah mutu hubungan yang ada sebelum timbulnya penyakit itu. Keluarga yang memiliki hubungan yang dekat dan pengasih akan lebih mudah menghadapinya. Dan, apabila seseorang yang menderita penyakit Alzheimer (AD) dirawat dengan baik, penyakit itu boleh jadi lebih mudah ditangani.

Terlepas dari menurunnya kesanggupan intelektual, para penderita biasanya menyambut kasih dan kelembutan hingga stadium terakhir dari penyakit tersebut. ”Kata-kata,” sebagaimana ditandaskan lembar saran Communication, yang diterbitkan Lembaga Penyakit Alzheimer, London, ”bukan satu-satunya sarana komunikasi.” Komunikasi lain yang harus diperlihatkan oleh orang yang merawat mencakup ekspresi wajah yang hangat dan bersahabat serta nada suara yang lembut. Yang juga penting adalah kontak mata, serta ucapan yang jelas dan mantap serta sering menyapa nama si pasien.

”Mempertahankan komunikasi dengan orang yang Anda kasihi bukan saja tidak mustahil,” kata Kathy, yang disebutkan di artikel sebelumnya, ”melainkan juga penting. Kontak fisik yang hangat dan penuh kasih sayang, nada suara yang lembut dan, sebenarnya, kehadiran Anda secara fisik saja semuanya memberikan rasa aman dan keyakinan kembali bagi orang yang Anda kasihi.” Lembaga Penyakit Alzheimer, London menyimpulkan dengan mengatakan, ”Kasih sayang dapat membantu Anda tetap dekat, khususnya apabila semakin sulit mengadakan percakapan. Menggenggam tangan orang itu, duduk sambil merangkul mereka, berbicara dengan suara yang menenteramkan, atau memeluk mereka merupakan cara-cara memperlihatkan bahwa Anda masih peduli.”

Jika ada hubungan yang hangat, orang yang merawat dan si pasien sering kali dapat tertawa bersama-sama bahkan apabila terjadi kekeliruan. Misalnya, seorang suami mengenang bagaimana istrinya yang linglung merapikan tempat tidur tetapi keliru meletakkan selimut di bawah seprai. Mereka menemukan kekeliruan itu sewaktu hendak tidur pada malam itu. ”Aduh!” katanya, ”lucu sekali.” Dan, mereka berdua tertawa dengan riang.

Menjaga Hidup Tidak Rumit

Yang terbaik bagi para penderita AD adalah suasana yang sudah mereka kenal baik. Demikian juga perlu rutin sehari-hari yang teratur. Untuk itu, sebuah kalender besar berisi rencana setiap hari yang ditandai dengan jelas sangat membantu. ”Memindahkan seseorang dari lingkungan yang biasa,” demikian penjelasan Dr. Gerry Bennett, ”bisa menimbulkan akibat yang mengerikan. Bagi seseorang yang linglung, suasana yang sama dan berkesinambungan sangatlah penting.”

Seraya penyakitnya berkembang, para penderita AD merasa semakin sulit menanggapi instruksi. Petunjuk harus diberikan secara sederhana dan jelas. Misalnya, memberi tahu si pasien untuk berpakaian mungkin terlalu rumit. Pakaian mungkin harus diletakkan secara berurutan dan ia harus dibantu langkah demi langkah sewaktu mengenakan setiap potong pakaian.

Pentingnya Tetap Aktif

Beberapa penderita AD berjalan ke sana kemari atau mengeluyur dari rumah dan tersesat. Berjalan-jalan merupakan bentuk latihan yang bagus bagi si pasien dan dapat membantu mengurangi ketegangan serta memperbaiki mutu tidur. Akan tetapi, mengeluyur dari rumah dapat berbahaya. Buku Alzheimer’s​—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself menjelaskan, ”Jika orang yang Anda kasihi mengeluyur ke mana-mana, Anda dihadapkan dengan situasi darurat yang segera dapat berubah menjadi tragedi. Ungkapan yang harus diingat adalah jangan panik. . . . Kelompok pencari perlu diberi gambaran mengenai orang yang sedang mereka cari. Selalu sediakan foto-foto berwarna yang terbaru.”a

Di pihak lain, beberapa penderita menjadi lesu dan mungkin hanya ingin duduk saja sepanjang hari. Cobalah membuat mereka melakukan sesuatu yang dapat dinikmati Anda berdua. Mintalah mereka menyanyi, bersiul, atau bermain alat musik. Ada yang senang bertepuk tangan, bergoyang, atau berdansa mengikuti musik favorit. Dr. Carmel Sheridan menjelaskan, ”Kegiatan yang paling berhasil bagi penderita A.D. biasanya yang menyertakan musik. Para keluarga sering kali mengomentari bahwa lama berselang setelah makna dari [perkara-perkara] lain telah terlupakan, sanak saudara mereka masih menikmati lagu dan melodi tua yang akrab di telinga.”

”Saya Ingin Melakukannya”

Seorang istri asal Afrika Selatan yang suaminya berada pada stadium akhir AD senang melewatkan setiap hari bersamanya di panti wreda. Akan tetapi, anggota-anggota keluarga yang berniat baik mengkritiknya karena melakukan ini. Bagi mereka, sang istri tampaknya membuang-buang waktunya, karena sang suami tampaknya tidak mengenali dia dan tidak pernah mengucapkan sepatah kata pun. ”Meskipun demikian,” demikian penjelasan sang istri setelah suaminya meninggal, ”saya ingin duduk bersamanya. Para perawat sangat sibuk, jadi sewaktu dia mengotori dirinya sendiri, saya dapat membersihkan dan mengganti pakaiannya. Saya menikmatinya​—saya ingin melakukannya. Sekali waktu, kakinya terluka sewaktu saya sedang mendorongnya di kursi roda. Saya mengatakan, ’Sakit tidak?’ dan dia menjawab, ’Tentu saja!’ Barulah saya sadar bahwa dia masih dapat merasakan dan berbicara.”

Bahkan dalam kasus-kasus sewaktu tidak ada hubungan keluarga yang baik sebelum timbulnya AD, orang-orang yang merawat si pasien masih dapat menghadapinya.b Sekadar tahu bahwa mereka melakukan hal yang benar dan menyenangkan Allah dapat memberikan perasaan puas yang dalam. Alkitab mengatakan, ’Taruhlah hormat kepada orang yang tua’ dan, ”Janganlah menghina ibumu kalau ia sudah tua”. (Imamat 19:32; Amsal 23:22) Lagi pula, orang-orang Kristen diperintahkan, ”Jika seorang janda mempunyai anak-anak atau cucu-cucu, hendaklah mereka lebih dahulu belajar mempraktekkan pengabdian yang saleh dalam rumah tangga mereka sendiri dan terus membayar apa yang terutang kepada orang-tua dan kakek-nenek mereka, karena hal ini dapat diterima dalam pandangan Allah. Tentu jika seseorang tidak menyediakan kebutuhan bagi mereka yang adalah miliknya, dan teristimewa bagi mereka yang adalah anggota rumah tangganya, ia telah menyangkal iman dan lebih buruk daripada seseorang yang tanpa iman.”​—1 Timotius 5:4, 8.

Dengan bantuan Allah, banyak orang sanggup melakukan pekerjaan yang layak dipuji berupa merawat sanak saudara yang sakit, termasuk yang menderita penyakit Alzheimer.

[Catatan Kaki]

[Kotak di hlm. 11]

Penyakit Alzheimer dan Pengobatannya

MESKIPUN sekitar 200 kemungkinan pengobatan penyakit Alzheimer (AD) sedang diuji, belum ditemukan obat yang dapat menyembuhkan AD. Menurut laporan, beberapa obat mengurangi kehilangan daya ingat untuk sementara waktu pada stadium awal AD atau memperlambat berkembangnya penyakit pada beberapa penderita. Akan tetapi, diperlukan kewaspadaan karena obat-obat ini tidak efektif pada semua pasien, dan beberapa dapat mengakibatkan kerusakan. Akan tetapi, pengobatan lain adakalanya digunakan untuk mengobati kondisi yang sering menyertai AD, seperti depresi, kecemasan, dan tidak bisa tidur. Sewaktu berkonsultasi dengan dokter, setiap keluarga dapat mempertimbangkan manfaat dan risiko sebuah pengobatan sebelum mengambil keputusan.

[Kotak di hlm. 11]

Bagaimana Orang yang Menjenguk Dapat Membantu

KARENA mundurnya kesanggupan intelektual, para penderita penyakit Alzheimer (AD) biasanya tidak sanggup membahas peristiwa dunia secara mendalam. Akan tetapi, lain halnya dengan berbicara tentang masa lalu. Ingatan jangka panjang mungkin secara relatif masih ada, khususnya pada stadium awal dari penyakitnya. Banyak penderita AD senang mengenang masa lalu mereka. Jadi, mintalah mereka menceritakan beberapa kisah favorit mereka, meskipun seandainya Anda telah mendengarnya berulang-kali. Dengan demikian, Anda menyumbang kepada kebahagiaan si pasien. Pada waktu yang sama, Anda memberikan waktu istirahat yang sangat dibutuhkan bagi orang yang biasa merawat si pasien. Sebenarnya, menawarkan untuk merawat si pasien untuk suatu jangka waktu, barang kali satu hari penuh, dapat banyak membantu menyegarkan orang yang biasa merawat.

[Kotak di hlm. 12]

Menghadapi Inkontinensia

MESKIPUN inkontinensia mungkin ”tampaknya adalah penderitaan yang terparah”, kata lembar saran Incontinence, ”ada hal-hal yang dapat dilakukan untuk meringankan problem itu sendiri ataupun mengurangi stres yang ditimbulkannya”. Ingatlah bahwa si penderita kemungkinan tidak selamanya mengalami inkontinensia; barangkali ia hanya menjadi bingung atau terlambat ke kamar kecil. Selain itu, si pasien mungkin menderita karena pengobatan yang dapat menyebabkan inkontinensia sementara, jadi mungkin Anda perlu berkonsultasi dengan seorang dokter.

Apa pun penyebabnya, inkontinensia dapat ditangani dengan lebih mudah jika si penderita memakai pakaian luar yang mudah dikenakan dan ditanggalkan, seperti khususnya celana yang menyerap. Juga sangat membantu bila Anda menaruh alas pelindung pada tempat tidur dan kursi. Cegah iritasi dan bengkak pada kulit dengan menghindari kontak langsung antara plastik dengan kulit si pasien. Selain itu, mandikanlah si penderita dengan air sabun yang hangat dan keringkan dengan saksama sebelum mengenakan pakaiannya. Singkirkan penghalang yang dapat mencegah si penderita masuk kamar kecil dengan cepat dan aman. Barangkali Anda dapat menyalakan lampu sepanjang malam sehingga ia dapat melihat jalannya. Karena si pasien mungkin tidak stabil pada stadium ini, sebuah pegangan kukuh yang ditempatkan dengan tepat akan membuatnya tidak takut ke kamar kecil.

”Jika Anda dapat menyisipkan beberapa humor,” saran Lembaga Penyakit Alzheimer, London, ”ini dapat melegakan ketegangannya.” Bagaimana orang yang merawat si penderita dapat mengatasi tantangan ini? Salah seorang yang sudah berpengalaman dalam merawat si penderita menjawab, ”Kesabaran, kelembutan, kebaikan, dan kesopanan yang tidak dibuat-buat akan memungkinkan si pasien senantiasa dijaga martabatnya, tanpa takut akan rasa malu atau dipermalukan.”

[Kotak di hlm. 13]

Apakah si Penderita Perlu Dipindahkan?

SAYANG sekali, kondisi penderita penyakit Alzheimer (AD) yang memburuk mungkin menuntut agar mereka dipindahkan dari rumah mereka ke rumah sanak saudara atau ke panti wreda. Akan tetapi, sebelum diputuskan untuk memindahkan si pasien dari suasana yang sudah ia kenal baik, beberapa faktor yang penting hendaknya dipertimbangkan.

Perpindahan dapat mengakibatkan disorientasi yang serius. Dr. Gerry Bennett memberikan contoh seorang pasien yang terbiasa mengeluyur dan adakalanya tersesat. Namun, ia sanggup tinggal sendiri. Akan tetapi, keluarganya memutuskan bahwa ia harus pindah ke sebuah apartemen yang lebih dekat sehingga mereka dapat mengawasinya dengan lebih baik.

”Sayang sekali,” jelas Dr. Bennett, ”dia tidak pernah merasa tempat yang baru itu sebagai rumahnya. . . . Sungguh menyedihkan, dia tidak pernah menjadi terbiasa, dan malahan menjadi jauh lebih bergantung pada orang lain karena dia tidak dapat lagi melakukan segala sesuatu di lingkungannya yang baru itu. Dapurnya asing, dan dia tidak dapat mengingat jalan yang baru menuju toilet dan menjadi tidak terkontrol. Dari motif yang terbaik, timbul bencana pribadi dan akhirnya dia dirawat di sebuah panti.”​—Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.

Akan tetapi, bagaimana jika tampaknya tidak ada alternatif kecuali memindahkan si penderita ke sebuah fasilitas perawatan kesehatan? Tentu saja ini bukan keputusan yang mudah. Malahan, ini dilukiskan sebagai ”salah satu [keputusan] yang menimbulkan rasa bersalah terbesar” di pihak orang yang merawat, sering kali membuat mereka merasa telah gagal dan telah mengabaikan orang yang mereka kasihi.

”Ini adalah reaksi normal,” kata seorang perawat yang sangat berpengalaman dalam merawat pasien AD, ”tetapi perasaan bersalah ini sebenarnya tidak perlu.” Mengapa? ”Karena,” jawabnya, ”perawatan dan keselamatan [pasien] merupakan hal yang paling penting dipertimbangkan.” Doktor Oliver dan Doktor Bock sependapat, ”Barangkali yang paling sulit adalah memutuskan bahwa kekuatan emosi seseorang telah terkuras dan bahwa penyakitnya telah melampaui kemungkinan untuk dirawat di rumah.” Meskipun demikian, setelah menimbang semua faktor dalam situasi mereka sendiri, beberapa orang yang merawat si penderita mungkin bisa menyimpulkan dengan baik bahwa ”pindah ke panti wreda adalah . . . demi kepentingan terbaik si penderita”.​—Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.

[Gambar di hlm. 10]

Bantu si pasien tetap sadar akan keadaan di sekeliling dan waktu serta peristiwa-peristiwa yang sedang terjadi