Подигање деца со посебни потреби

ОД ДОПИСНИКОТ НА РАЗБУДЕТЕ СЕ! ВО ФИНСКА

Дваесетгодишниот Маркус (лево) не може сам да јаде, да пие и да се капе. Лошо спие и некој треба да е крај него цела ноќ. Бидејќи често му се случуваат незгоди, редовно има потреба од прва помош. Но, неговите родители многу го сакаат. Многу им значи неговата благост, љубезност и срдечност. Тие се горди на својот син и покрај неговиот хендикеп.

СВЕТСКАТА здравствена организација проценува дека речиси 3 отсто од светското население страда од некој облик на ментална ретардираност. Нарушените умствени способности може да се последица од генетички проблеми, повреди при раѓањето, инфекции на мозокот во раното детство и неисправна исхрана, како и изложеност на дрога, алкохол или некои хемикалии. Во повеќето случаи, причината за овие нарушувања е непозната. Како им е на родителите што имаат деца со посебни потреби? Како можеме да ги охрабриме тие родители?

Ја слушаат лошата вест

Проблемите почнуваат кога родителите ќе слушнат дека нивното дете е ментално хендикепирано. „Кога јас и маж ми дознавме дека нашата ќерка има Даунов синдром, како куќата да ни се сруши врз глава и да нѐ затрупа“, кажува Сирка. Ен, мајката на Маркус, вели: „Кога дознав дека ќе биде ментално хендикепиран, се прашував како ќе гледаат другите на него. Но, наскоро ми помина таа фаза и почнав да мислам само на неговите потреби и на она што можев да го направам за него“. Ирмгард реагирала на сличен начин. „Кога докторите ни кажаа дека нашата ќерка, Евника, ќе биде хендикепирана, мислев само на тоа како да ѝ помогнам на мојата малечка“, вели таа. Откако ќе слушнат ваква дијагноза, што можат да направат родителите како Сирка, Ен и Ирмгард?

Американскиот државен информациски центар за деца со хендикеп советува: „Прво нешто што можете да го направите е да соберете информации — за болеста на вашето дете, за службите што ви се достапни и за посебните работи што можете да ги направите за да му помогнете да се развива колку што е можно подобро“. Примената на овие информации ќе ја направи грижата за детето смисловна и ќе ѝ даде цел. Ова е многу слично на бележење на некое патување на карта — така можете да видите колкаво растојание сте поминале и до кои места сте стигнале.

Светлина на крајот од тунелот

И покрај проблемите, има светлина на крајот од мрачниот тунел низ кој минува детето со ментален хендикеп. Во кој поглед?

Прво, за родителите е утешно да знаат дека повеќето такви деца не страдаат. Во својата книга Ретардирано дете (Retarded Child), д-р Роберт Исаксон пишува: „Поголемиот број деца можат да бидат среќни и да уживаат во друштвото на другите, во музика, во некои спортови, можат да јадат вкусна храна и да имаат пријатели“. Иако нивните достигнувања можеби се помали и живеат во помал свет од останатите деца, честопати тие се посреќни во својата „колипка“ од здравите деца во својот „замок“.

Како второ, родителите можат да се гордеат со она што го постигнало нивното дете бидејќи навистина вложило голем труд. Со секоја новонаучена работа тие како да се искачиле на уште еден рид, и она што можат да го видат од врвот на ридот е награда и за родителот и за детето. На пример, кај Брајан е дијагнозирана туберозна склероза, епилептични напади и аутизам. Иако е интелигентен, тој не може да зборува и нема многу контрола над своите раце. Сепак, постепено научил да пие од чаша наполнета до половина без да ја истури. Координацијата на умот и телото што успеал да ја постигне му овозможува на Брајан да пие млеко, неговиот омилен пијалак — и тоа сам!

Татко му и мајка му на Брајан гледаат на ова негово достигнување како на уште една мала победа над неговиот хендикеп. „На нашиот син гледаме како на тврдо шумско дрво“, вели неговата мајка, Лори. „Иако тврдото дрво не расте толку брзо како останатите, од него се вади многу скапа дрвна граѓа. На сличен начин, и децата со хендикеп се развиваат бавно. Но, за нивните родители тие се како мали дабови што се многу скапоцени.“

Како трето, на многу родители им е мило на душата што нивните деца многу сакаат да покажуваат љубов. Ирмгард вели: „Евника си легнува рано и секогаш нѐ бакнува сите пред да отиде в кревет. Ако си легне пред да се вратиме дома, ни пишува кратка порака за да се извини што не нѐ чекала. Потоа додава дека нѐ сака и дека се радува што ќе нѐ види следното утро“.

Маркус не може да зборува, но се мачел да научи неколку збора на знаковен јазик за да им каже на родителите дека ги сака. Родителите на Тиа, девојче со заостанат развој, за неа велат: „Таа ни го исполни животот со љубов, топлина, наклоност, прегратки и бакнежи“. Не треба ни да се каже дека сите такви деца имаат потреба родителите да им покажат многу љубов и наклоност — и со зборови и физички.

Четврто, родителите што се христијани чувствуваат големо внатрешно задоволство кога нивното дете ќе покаже дека верува во Бог. Еден интересен пример за ова е Јуха. На погребот на неговиот татко ги изненадил сите кога прашал дали може тој да се помоли. Во кратката молитва, го изразил своето уверување дека Бог ќе се сеќава на татко му и дека во свое време ќе го воскресне. Потоа го помолил Бог да им помогне на членовите на семејството, и ги спомнал сите по име.

И родителите на Евника се среќни што таа има вера во Бог. Евника не може да разбере сѐ што учи. На пример, знае многу библиски личности, но не ги поврзува во својот ум — сите тие се како делови од слагалка, но таа ја нема целата слика. Сепак, Евника разбира дека Семоќниот Бог еден ден ќе стави крај на сите проблеми во светот. Таа со радост го очекува времето кога ќе живее во Божјиот ветен нов свет, каде што ќе биде потполно здрава.

Поттикнувај ги да бидат независни

Ментално хендикепираните деца не остануваат само деца — тие ќе пораснат и ќе станат ментално хендикепирани возрасни. Затоа е добро родителите да им помагаат на децата со посебни потреби да не бидат зависни од нив повеќе од она што е неопходно. Ен, мајката на Маркус, вели: „Беше многу полесно и побрзо ние да ги завршиме работите за Маркус наместо да оставиме тој да направи нешто. Но, се трудевме максимално да му помагаме тој да прави за себе најмногу што може“. Мајка ѝ на Евника додава: „Евника има многу убави особини, но знае да биде и тврдоглава. За да ја натераме да направи нешто што не сака, мораме да ја потсетуваме на нејзината желба да ни угоди. Дури и откако ќе се сложи да направи нешто, мора да продолжиме да ја храбриме сѐ додека не ја заврши работата“.

Лори, мајка му на Брајан, постојано се труди да изнајде начини за да му го направи животот поисполнет. Во текот на три години, Лори и маж ѝ му помагале на Брајан да научи да чука на тастатура. Сега Брајан со огромно задоволство им праќа електронски пораки на пријателите и на роднините. Но, некој треба да му го потпира рачниот зглоб за да може да чука. Родителите му помагаат да дојде до степен кога ќе може да се потпира само на лактот. Свесни се дека тие десетици сантиметри меѓу рачниот зглоб и лактот ќе значат многу поголема мера на независност за него.

Сепак, родителите не треба да очекуваат премногу и не треба да го форсираат детето. Секое дете има поинаков потенцијал. Книгата Посебно дете (The Special Child) вели: „Искуството покажува дека е добро да се задржи рамнотежа кога детето се поттикнува да биде независно така што ќе му се даде доволна помош за да не се исфрустрира“.

Најголемиот извор на помош

Сите родители на хендикепирани деца треба да бидат многу стрпливи и истрајни. Бидејќи проблемите можат да се трупаат еден врз друг, многу родители одвреме-навреме паѓаат во очај. И исцрпеноста си го зема својот данок. Потекуваат солзи, и почнуваат да се сожалуваат себеси. Што може да се стори во таков случај?

Родителите можат да побараат помош од Бог, оној што ‚ја послушува молитвата‘ (Псалм 65:2). Тој дава храброст, надеж и сила за да се истрае (1. Летописи 29:12; Псалм 27:14). Бог е оној што ја смирува болката во нашите ранети срца, и сака да се ‚радуваме во надежта‘ што ја дава во Библијата (Римјаните 12:12; 15:4, 5; 2. Коринќаните 1:3, 4). Побожните родители можат да бидат сигурни дека во иднина, кога ‚слепите ќе гледаат, глувите ќе слушаат, сакатите ќе скокаат и немите ќе воскликнуваат‘, и нивното мило дете ќе ужива во совршено ментално и физичко здравје (Исаија 35:5, 6; Псалм 103:2, 3).

ШТО МОЖАТ ДА СТОРАТ РОДИТЕЛИТЕ

◼ Соберете информации и дознајте што е можно повеќе за болеста на вашето дете.

◼ Обидете се да останете позитивни.

◼ Помогнете му на детето да биде што е можно понезависно.

◼ Молете го Бог за храброст, надеж и сила.

ШТО МОЖАТ ДА СТОРАТ ДРУГИТЕ

◼ Зборувајте со детето искрено и со зборови што одговараат на неговата возраст.

◼ Разговарајте со родителите за нивното дете и пофалете ги.

◼ Бидете чувствителни и обѕирни кон нивните чувства.

◼ Дружете се со родителите и со семејствата што имаат деца со посебни потреби.

[Рамка/слика на страница 26]

Како можат да помогнат другите

Исто како што навивачите покрај патеката се восхитуваат на истрајноста на маратонците, можеби и ти се чудиш на издржливоста на родителите што се грижат за хендикепирано дете — 24 часа на ден, 7 дена во седмицата. Вообичаено е гледачите покрај маратонската патека да им понудат шишиња со вода на тркачите за да ги освежат. Можеш ли и ти да им понудиш некакво освежување на родителите што цел живот се грижат за своето дете со посебни потреби?

Еден начин на кој можеш да помогнеш е ако едноставно поразговараш со нивниот син или ќерка. Можеби во почетокот ќе ти биде малку непријатно, бидејќи детето може и воопшто да не ти одговори. Сепак, имај на ум дека многу од тие деца уживаат да слушаат и можеби длабоко размислуваат за она што им го кажуваш. Понекогаш нивните умови се како санти лед кои главно лежат под површината, па можеби на нивните лица нема да се видат нивните длабоки чувства.a

Неврологот за деца, д-р Аники Коистинен, дава предлог како да ни биде полесно да водиме разговор: „Во почетокот е најдобро да разговарате за нивното семејство и за тоа со какво хоби се занимаваат. Зборувај со нив како што би зборувал со кој и да е друг на нивна возраст, а не како да зборуваш со многу помало дете. Држи се само за една тема и користи кратки реченици. Дај им време да размислат за она што им го кажуваш“.

И на родителите им е потребен разговор. Ќе имаш многу поголемо сочувство кон нив кога ќе дознаеш со какви сѐ емоционални предизвици се соочуваат. На пример, мајка му на Маркус, Ен, копнее подобро да го запознае својот сакан син. Многу ѝ е тешко што тој не може да зборува со неа и да ѝ каже за што размислува. Загрижена е и дека би можела да умре и така да го остави без мајка.

Сеедно колку многу родителите се даваат себеси додека се грижат за своите ментално хендикепирани деца, честопати си мислат дека треба да прават уште повеќе за нив. Лори, мајката на Брајан, се обвинува и за најмалата грешка што ќе ја направи додека се грижи за него. Освен тоа, се чувствува виновна што не може да им посвети повеќе внимание на другите деца. Ако си заинтересиран за таквите родители и за нивните чувства, и ако покажуваш почит кон нив, ќе им помогнеш и ќе им го зачуваш достоинството и ним, а и на нивните деца. Во врска со ова, Ирмгард вели: „Сакам да разговарам за ќерка ми. Мили ми се оние што се спремни да ги споделат со мене и солзите и радостите од мојот живот со Евника“.

Има уште многу други начини — големи и мали — на кои можеш да помогнеш. Можеш да ги поканиш родителите и детето на гости или да учествуваат во нешто што го правите како семејство. Можеш исто така да поминеш неколку часа со детето додека родителите се одмораат.

[Фуснота]

[Слика на страница 26]

Ако покажеме искрен интерес, ќе го зачуваме достоинството и на родителите и на детето

[Слика на страница 27]

Исто како на Евника, на децата што се ментално хендикепирани и понатаму треба да им се покажува љубов додека растат

[Слика на страница 28]

Лори му помогнала на својот син, Брајан, да научи да чука на тастатура, за да му помогне да биде понезависен