Wat wij van Andrew hebben geleerd
TERWIJL ik naar mijn werk reed, was ik opgetogen bij de gedachte aan wat er de afgelopen dagen was gebeurd. Ik was vader geworden van een zoon, mijn tweede kind. Vandaag zouden mijn vrouw, Betty Jane, en onze kleine Andrew uit het ziekenhuis thuiskomen.
Maar voordat het moment was aangebroken waarop zij naar huis mochten, belde mijn vrouw op. Er klonk bezorgdheid in haar stem. Ik haastte mij naar het ziekenhuis. „Er is iets mis!”, begroette ze mij. Samen wachtten wij tot de dokter met de kinderarts terugkwam.
De eerste opmerking van de kinderarts was verpletterend nieuws. Ze zei: „Wij zijn er vrijwel zeker van dat uw zoon het syndroom van Down heeft.” Zij legde uit dat onze zoon waarschijnlijk geestelijk gehandicapt zou zijn. Van de rest van haar uitleg drong praktisch niets tot mij door. Mijn verdoofde hersenen hadden alle gehoorsimpulsen uitgeschakeld. Maar de gezichtsindrukken bleven doorkomen.
Zij pakte Andrew op en vestigde onze aandacht op een van de dingen die haar er opmerkzaam op hadden gemaakt dat er iets mis was. De baby liet zijn hoofdje slap hangen. Dit gebrek aan spiertonus was kenmerkend voor pasgeboren baby’s met het syndroom van Down. In een volgend gesprek met de kinderarts stelden wij haar de vele vragen die onze geest bestormden toen wij langzaam ons bevattingsvermogen terugkregen. In welke mate zou hij gehandicapt zijn? Wat konden wij verwachten? Hoeveel konden wij hem leren? Hoeveel zou hij kunnen leren? Zij legde uit dat het antwoord op veel van onze vragen afhankelijk zou zijn van de omgeving waarin hij leefde en van zijn aangeboren vermogens.
In de meer dan twintig jaar nadien hebben wij geprobeerd Andrew de liefde en genegenheid te geven die hij verdient en hem alles te leren wat wij kunnen overbrengen. Maar als wij terugkijken, beseffen wij dat het niet louter en alleen geven is geweest.
Goede raad
Voordat wij de tijd hadden om ons op Andrews aanwezigheid in te stellen, gaven liefdevolle vrienden ons raad op grond van wat zij van hun persoonlijke beproevingen hadden geleerd. Zij bedoelden het goed, maar zoals te verwachten was, bleek niet alle raad verstandig of nuttig te zijn. Na jaren uitproberen hebben wij uit hun raad echter twee kostbare druppels wijsheid gedistilleerd.
Sommigen probeerden ons te troosten door te zeggen dat Andrew niet echt zwakzinnig was. Maar toen gaf een oude vriend ons de raad: „Ontken het niet! Hoe eerder je zijn beperkingen accepteert, des te eerder zul je je verwachtingen bijstellen en met hem gaan werken zoals hij is.”
Dat bleek een van de belangrijkste lessen te zijn die wij in het omgaan met tegenspoed hebben geleerd. Je kunt verdriet pas verwerken als je het hebt geaccepteerd. Ontkenning is vaak instinctief, maar hoe langer wij blijven ontkennen, des te langer stellen wij het uit om een oplossing te zoeken voor en binnen de beperkingen te werken van de ’onvoorziene gebeurtenissen die alle mensen treffen’. — Prediker 9:11.
Wanneer wij in de loop der jaren ouders tegenkwamen wier kinderen het normale leerplan op school niet konden volgen of gespecialiseerd onderwijs kregen, hebben wij ons vaak afgevraagd hoeveel van die kinderen in werkelijkheid geestelijk of anderszins gehandicapt waren. Zouden sommigen van hen tot de „onzichtbaar gehandicapten” kunnen behoren — zij die, in tegenstelling tot Andrew, geen duidelijke fysieke kenmerken vertonen en er als normale kinderen uitzien? Mensen met het syndroom van Down zijn gemakkelijk te herkennen. Maar andere soorten afwijkingen hebben geen duidelijk zichtbare symptomen. Hoeveel ouders houden zich vast aan irreële verwachtingen en weigeren de beperkingen van hun kind te erkennen, wat ertoe leidt dat iedereen geïrriteerd raakt? — Vergelijk Kolossenzen 3:21.
Het tweede advies dat door onze ervaring is bevestigd, is dit: Uiteindelijk bepaalt U hoe de meeste mensen uw kind behandelen. Zoals u hem behandelt, zullen anderen hem waarschijnlijk ook behandelen.
De afgelopen tientallen jaren is er veel veranderd in de houding van mensen ten opzichte van lichamelijk en geestelijk gehandicapten. Maar voor veel van deze veranderingen geldt dat sommige gehandicapten zelf, hun familieleden en andere voorvechters — zowel professionele als niet-professionele — de stimulans gaven. Veel ouders hebben moedig de raad genegeerd om hun kind in een tehuis te plaatsen en hebben in feite de boeken herschreven. Vijftig jaar geleden waren de meeste medische leerboeken over het syndroom van Down gebaseerd op gegevens die in tehuizen waren verzameld. Tegenwoordig zijn de verwachtingen compleet herzien, vaak doordat ouders en anderen nieuwe wegen zijn ingeslagen.
Meer medegevoel leren
Het is vreemd hoe gemakkelijk wij onszelf kunnen bedriegen door te denken dat wij werkelijk medegevoel hebben. Maar als wij er niet persoonlijk bij betrokken zijn, hebben wij van veel problemen vaak een oppervlakkig begrip.
Door Andrew werden wij gedwongen te beseffen dat minder bevoorrechte personen vaak geen zeggenschap over hun eigen situatie hebben. In feite werden wij voor de vraag geplaatst: Hoe sta ik in werkelijkheid tegenover de zwakken, de tragen en de ouderen?
Wanneer wij met Andrew in een openbare gelegenheid waren, kwamen er vaak vreemden, die zagen hoe wij Andrew zonder schaamte als een volwaardig lid van ons gezin accepteerden, naar ons toe om ons hun persoonlijke zorgen te vertellen. Het was alsof Andrews aanwezigheid hen ervan verzekerde dat wij ons in hun problemen konden verplaatsen.
De kracht van liefde
Verreweg de belangrijkste les die Andrew ons heeft geleerd, is dat liefde niet slechts een functie van het intellect is. Dat wil ik graag uitleggen. Een van de grondbeginselen van onze aanbidding als Jehovah’s Getuigen is dat het ware christendom uitstijgt boven raciale, maatschappelijke en politieke verdeeldheid en vooroordelen. Afgaande op dit beginsel wisten wij dat Andrew door onze geestelijke broeders en zusters geaccepteerd zou worden. Wij negeerden de raad van deskundigen die zeiden dat het irreëel was van hem te verwachten dat hij tijdens godsdienstige bijeenkomsten respectvol zou blijven zitten en hebben er vanaf zijn geboorte op toegezien dat hij met ons meeging naar de vergaderingen en ook in onze prediking van huis tot huis. Zoals wij hadden verwacht, behandelt de gemeente hem vriendelijk en met medegevoel.
Maar er zijn mensen die verder gaan. Zij hebben speciale genegenheid voor hem. Andrew schijnt hier een speciaal zintuig voor te hebben dat absoluut niet van zijn verminderde verstandelijke vermogens te lijden heeft gehad. Bij deze mensen overwint hij gemakkelijk zijn natuurlijke verlegenheid, en na de vergadering stapt hij recht op hen af. Herhaaldelijk zijn wij er getuige van geweest hoe hij instinctief in staat is om, zelfs in een mensenmenigte, degenen ’eruit te halen’ die speciale genegenheid voor hem hebben.
Hetzelfde geldt voor zijn uitingen van liefde. Andrew is heel lief voor baby’s, oudere mensen en huisdieren. Soms, wanneer hij zonder aarzelen naar een baby toegaat van iemand die wij niet kennen, blijven wij in de buurt, klaar om het kind te redden als Andrew ongewild te ruw is. Maar wat hebben wij ons vaak geschaamd voor onze angst wanneer wij hem de baby zo voorzichtig zagen aanraken als een zogende moeder dat zou doen!
Lessen die wij hebben geleerd
Omdat alle kinderen met het syndroom van Down op elkaar lijken, hadden wij verwacht dat zij allemaal dezelfde persoonlijkheid zouden hebben. Wij kwamen er echter al gauw achter dat zij meer op hun familie lijken dan op elkaar. Ieder heeft zijn eigen persoonlijkheid.
Andrew houdt, net als de meeste jongeren, niet van hard werken. Maar wij bemerkten dat als wij het geduld en de volharding hadden om een taak steeds weer met hem door te nemen totdat die een gewoonte was geworden, het niet langer werk voor hem leek. Zijn karweitjes in en om het huis zijn nu een tweede natuur geworden, en alleen extra taken worden als werk bezien.
Wanneer wij terugblikken op de lessen die wij tijdens Andrews leven hebben geleerd, doet zich een interessante paradox voor. Praktisch alle beginselen die wij bij het grootbrengen van Andrew hebben geleerd, bleken evenzeer toepasbaar op onze betrekkingen met onze andere kinderen en met mensen in het algemeen.
Wie van ons reageert bijvoorbeeld niet positief op oprechte liefde? Als u ooit ongunstig bent vergeleken met iemand wiens bekwaamheden en ervaring veel van de uwe verschilden, vond u dat dan niet onrechtvaardig en frustrerend? En ten slotte, hebben velen van ons niet ondervonden dat taken die aanvankelijk onaangenaam waren uiteindelijk draaglijk werden, en zelfs voldoening gaven, wanneer wij de discipline hadden om ze af te maken?
Hoewel wij in onze menselijke kortzichtigheid veel tranen om Andrew hebben vergoten, hebben wij ook veel — grote en kleine — vreugden gedeeld. En wij merken dat wij op terreinen die helemaal geen verband houden met Andrew, vorderingen hebben gemaakt dank zij hem. Wij hebben geleerd dat elke ervaring in het leven, hoe moeilijk ook, ons tot betere mensen kan vormen in plaats van tot verbitterde mensen.
Er is nog iets wat heel belangrijk voor ons is. Het geeft ons veel vreugde nu al te denken aan het grootse moment waarop wij er getuige van zullen zijn dat Andrews handicap ongedaan wordt gemaakt. De bijbel belooft dat binnenkort, in Gods rechtvaardige nieuwe wereld, alle blinden, doven, kreupelen en stommen een blakende gezondheid zullen krijgen (Jesaja 35:5, 6; Mattheüs 15:30, 31). Stel u eens de vreugde voor die allen dan zullen ervaren wanneer zij uit de eerste hand de genezing van lichaam en geest zullen waarnemen terwijl de mensheid tot volledige ontplooiing van haar mogelijkheden komt! (Psalm 37:11, 29) — Ingezonden.
[Kader op blz. 12]
Graden van zwakzinnigheid
Sommige deskundigen verdelen mensen met het syndroom van Down in drie groepen. (1) Opvoedbaar (licht zwakzinnig): zij die heel wat theoretische vaardigheden kunnen leren. Tot deze groep behoren enkelen die acteur of zelfs docent zijn geworden. Sommigen zijn erin geslaagd zelfstandig te wonen, met minimaal toezicht. (2) Trainbaar (matig zwakzinnig): zij die bepaalde praktische vaardigheden kunnen leren. Hoewel hun tot op zekere hoogte kan worden geleerd voor zichzelf te zorgen, is er meer toezicht nodig. (3) Diep of ernstig zwakzinnig: de minst functionerende groep, die veel toezicht nodig heeft.
Wat valt er van Andrew te zeggen? Wij weten nu dat hij tot de categorie „Trainbaar” behoort.