Fibromialgia — czym jest i jak z nią żyć

CZY wszystko cię boli? Czujesz się wyczerpany? Czy rano budzisz się zesztywniały i zmęczony? Czy nie zawodzi cię czasem pamięć? Tak między innymi może się objawiać fibromialgia (FMS).

„Na zawsze zapamiętam ten ranek 1989 roku, kiedy się obudziłem i przez 45 minut leżałem sparaliżowany” — opowiada Ted.a Tak zaczęły się jego zmagania z fibromialgią, która przede wszystkim wywołuje „bóle ścięgien, więzadeł i mięśni”.

Być może twój przyjaciel czy krewny cierpi na fibromialgię. Jak możesz mu pomóc? A co masz robić, jeśli to ty jesteś chory? Nabycie rzetelnych informacji na temat tej choroby bardzo pomaga zrozumieć jej istotę i nauczyć się z nią żyć. Oczywiście nie każdy, kto ma opisane powyżej objawy, musi cierpieć na FMS.

Czym jest fibromialgia

Według Amerykańskiego Kolegium Reumatologicznego „podstawowym kryterium diagnostycznym fibromialgii jest uogólniony, długotrwały ból stwierdzony w wywiadzie lekarskim oraz tkliwość w typowych bolesnych punktach”. U pacjenta mogą występować również inne objawy, przypominające niekiedy zespół przewlekłego zmęczenia.

Zresztą fibromialgii nierzadko towarzyszą inne choroby, na przykład zespół przewlekłego zmęczenia. Często spotyka się też depresję i stany lękowe, przy czym wydaje się, że zazwyczaj nie one wywołują FMS, lecz na odwrót. Fibromialgia może się nasilić z powodu czynników zewnętrznych, takich jak niedostateczna lub nadmierna aktywność fizyczna, nadciągający chłodny front atmosferyczny, bezsenna noc lub sytuacja stresowa.

Fibromialgia — wcześniej znana pod różnymi nazwami, między innymi fibrositis — nie prowadzi do kalectwa czy deformacji ciała ani sama w sobie nie stanowi zagrożenia dla życia. Wprawdzie nie można twierdzić z całą pewnością, że choroba ta jest dziedziczna, ale nieraz się okazuje, że cierpi na nią parę osób z tej samej rodziny. Dotyka miliony dorosłych ludzi w różnym wieku, choć częściej kobiety.

Przyczyna fibromialgii

Wysunięto wiele hipotez dotyczących czynnika wywołującego fibromialgię. Może to być wirus, niedobór serotoniny (neuroprzekaźnika regulującego sen) bądź takich związków jak endorfiny, które w organizmie łagodzą ból. Nad tymi i innymi teoriami w dalszym ciągu prowadzi się badania.

Chociaż pod mikroskopem mięśnie chorych na FMS wyglądają zdrowo, to elementy komórek mięśniowych produkujące energię mogą działać nieprawidłowo. Przyczyna nie jest znana i nie ma też odpowiedniego leku. Wielu pacjentów wiąże pojawienie się objawów choroby z jakimś urazem fizycznym lub psychicznym, a inni nic takiego nie zauważyli.

Trudności z rozpoznaniem FMS

Większość tych objawów występuje w innych chorobach, toteż dr Carla Ockley z Kanady mówi: „Kiedy do gabinetu przychodzi pacjent uskarżający się na bóle stawów, nie zawsze od razu podejrzewamy fibromialgię. Dopiero gdy po kilku wizytach okazuje się, że objawy nie ustępują, szukamy dalej. Jeśli rozpoznaję fibromialgię, zazwyczaj wysyłam chorego do reumatologa, by ten potwierdził diagnozę”.

Do niedawna jednak nie było kryteriów diagnostycznych dotyczących fibromialgii, więc miała ona charakter subiektywny — pacjent odczuwał dolegliwości, choć wyniki badań były pomyślne. W środowisku lekarskim nie znano tej jednostki chorobowej. Kobieta imieniem Rachel skarży się: „Przez 25 lat chodziłam od lekarza do lekarza i wydałam tysiące dolarów, zanim rozpoznano u mnie fibromialgię”.

Gdzie więc możesz uzyskać pomoc, jeśli podejrzewasz u siebie fibromialgię? W książce When Muscle Pain Won’t Go Away (Kiedy bóle mięśni nie ustają) Gayle Backstrom radzi udać się do reumatologa.

Leczenie

Do tej pory nie wynaleziono skutecznego środka przeciw FMS, toteż na ogół stosuje się leczenie objawowe. Główne symptomy, wśród nich ból, u każdego chorego występują w innym nasileniu, które nawet u tej samej osoby może codziennie ulegać zmianom.

Co gorsza, leki przeciwbólowe oraz niektóre inne środki z upływem czasu wydają się tracić swą skuteczność. Gayle Backstrom proponuje: „Jeśli zastosujesz je ponownie później, znowu nastąpi okres poprawy”. Oczywiście najpierw powinieneś skonsultować się z lekarzem. Trzeba też liczyć się z działaniem ubocznym oraz uzależnieniem. W związku z tym, jak zaleca Amerykańskie Kolegium Reumatologiczne, „należy unikać silnych środków przeciwbólowych”.

Drugim ważnym objawem fibromialgii jest bezsenność, spowodowana bólem i innymi dolegliwościami. Melanie, aby ulżyć sobie w bólu, śpi na dużej poduszce i włącza nawilżacz, który zagłusza hałasy docierające z zewnątrz. Inni wkładają do uszu zatyczki i wsuwają pod prześcieradło karimatę lub karbowany materac z pianki.b Doktor Dwayne Ayers z Karoliny Północnej mówi: „Gdy tylko pomogę pacjentom się wysypiać, od razu lepiej reagują na pozostałe metody leczenia”.

Według amerykańskiego Instytutu Chorób Reumatycznych, Mięśniowo-Kośćcowych i Skórnych „stan pacjentów z fibromialgią poprawia się niekiedy dzięki skojarzeniu gimnastyki, farmakoterapii, fizykoterapii i odpoczynku”. Wśród innych metod można wymienić masaże, techniki zwalczania stresu i ćwiczenia rozciągające mięśnie. Niewykluczone jednak, że komuś, kogo bezustannie dręczy ból czy zmęczenie, gimnastyka wydaje się niemożliwa. Dlatego najlepiej zaczynać bardzo powoli. A zanim w ogóle się do tego weźmiesz, koniecznie skonsultuj się ze swym lekarzem.

Jak twierdzi Sharon Clark z Portlandu w stanie Oregon, specjalistka w dziedzinie fizjologii, której wypowiedź przytoczono w biuletynie Fibromyalgia Network z lipca 1997 roku, jeśli ktoś nie jest w stanie ćwiczyć przez 20 czy 30 minut, „może sześć razy dziennie urządzać sobie pięciominutowy spacer, a odczuje poprawę”. Umiarkowanie intensywny aerobik zwiększa produkcję endorfin, poprawia sen i dotlenia organizm, między innymi mięśnie.

Jednakże fibromialgia u każdego może się rozwijać inaczej. Na przykład Elaine mówi: „Dla mnie to duże osiągnięcie, gdy przejdę się tam i z powrotem po podjeździe, tymczasem moja przyjaciółka, która też ma FMS, robi sobie kilometrowy spacer”. W wypadku tej choroby nie trzeba się zamęczać, żeby osiągnąć pozytywne rezultaty, ale na pewno nie wolno się poddawać. Ted, który cierpi na fibromialgię i zespół przewlekłego zmęczenia, opowiada: „Najpierw mogłem korzystać z mojego roweru treningowego jedynie dwie—trzy minuty na tydzień. Teraz ćwiczę 20 minut trzy albo cztery razy w tygodniu. Ale zanim do tego doszedłem, upłynęły przeszło cztery lata”.

Niektórzy zastanawiają się też nad możliwością stosowania innych metod, na przykład akupunktury, kręgarstwa, leczenia za pomocą ziół lub specjalnej diety. Jednym podobno takie środki pomagają, a innym nie. Specjaliści sprawdzają ich skuteczność, lecz nie doszli jeszcze do konkretnych wniosków.

Zdarza się, że zażywane leki wywołują u pacjentów bóle głodowe albo że jedzenie staje się sposobem na rozładowanie napięcia. Ale nadwaga oznacza obciążenie dla mięśni, a więc również nasilenie bólu. Dlatego niekiedy lekarz zaleca zrzucenie kilku kilogramów.

Kiedy pacjent dowiaduje się, że ma FMS, może go ogarnąć lęk i gniew. Istnieją jednak bezpieczne sposoby radzenia sobie z tymi normalnymi uczuciami tak, by nikogo przy tym nie krzywdzić. Inną powszechną reakcją jest głęboki żal. To zupełnie naturalne, gdy tracimy coś tak cennego, jak zdrowie.

Kiedy choroba przeszkadza ci w pracy

Cierpiący na fibromialgię mogą przeżywać trudności w pracy. Li od lat pracowała w jednym miejscu, ale zdrowie coraz bardziej jej utrudniało wywiązywanie się z obowiązków. Porozmawiała z kierownictwem i w tej samej firmie otrzymała pracę na pół etatu, dzięki czemu mniej się stresowała. Poza tym ku jej zdziwieniu podniesiono jej stawkę za godzinę.

Podczas terapii zajęciowej czy fizykoterapii możesz się nauczyć, jak pracować bez nadmiernego obciążania organizmu. Lisa przekonała się, że dobrze jest mieć w biurze fotel z oparciem na ręce. Yvonne zalecono zmianę nie tylko krzesła, lecz także biurka. A jeśli zajdzie konieczność znalezienia innej pracy, w niektórych krajach pomocą służą specjalne instytucje.

Jak możesz pomóc

Wszyscy członkowie rodziny, nawet dzieci, mogą dowiedzieć się czegoś o fibromialgii i zrozumieć, że choć ich krewny wygląda zdrowo, to cierpi na przewlekłą chorobę, która wiąże się z bólem i uczuciem zmęczenia. Ogromne znaczenie ma wymiana myśli. Jennie opowiada: „Od czasu do czasu w gronie rodziny omawiamy, co każde z nas może zrobić”. Aby chory dobrze radził sobie z chorobą, musi się nauczyć wykonywania różnych prac bez nadmiernego nakładu energii. Wymaga to trochę wyobraźni oraz współpracy z innymi. I tutaj znowu pomocna jest terapia zajęciowa.

Okażesz się wsparciem dla przyjaciela cierpiącego na FMS, jeśli będziesz chętnym słuchaczem, który wystrzega się osądzania. Staraj się, by rozmowy miały pozytywny charakter i nie obracały się wyłącznie wokół choroby. Co mówić, a czego unikać? Kilka propozycji znajdziesz w ramce na stronie 23. Jeżeli masz FMS, spróbuj znaleźć kilku powierników, by nie obciążać zbytnio jednej osoby. I pamiętaj, że nie każdy będzie zawsze gotowy słuchać o twojej chorobie.

Przystosowanie się do nowej sytuacji

Niekiedy jesteśmy skłonni irytować się koniecznością wprowadzania zmian, zwłaszcza jeśli nie mamy wyboru. Fizykoterapeuta, który pomógł już jakiejś setce chorych na FMS, mówi: „Staram się im uprzytomnić, że powinni się pogodzić z nową sytuacją, wprowadzić w życiu kilka zmian i nie zniechęcać się niepowodzeniami czy nawrotami. Dzięki samodyscyplinie, wiedzy, zrozumieniu i ćwiczeniom mogą nie pozwolić, by choroba zapanowała nad nimi — to oni zapanują nad chorobą”.

„Chociaż wiele osób w lepsze dni stara się robić więcej, chyba mądrzej jest oszczędzać energię na kolejny dzień, żeby nie spędzić reszty tygodnia w łóżku” — radzi Dave, chory na FMS. Niemniej czasem możesz uznać, że spotkanie towarzyskie czy jakieś inne zajęcie warte jest tego, żeby potem trochę pocierpieć. Nie zawsze mądrze będzie ukrywać swoje dolegliwości przed innymi, szczególnie przed tymi, którzy naprawdę się o ciebie troszczą. Poza tym staraj się przejawiać poczucie humoru. „Odkryłam, że lepiej śpię, gdy się wcześniej serdecznie uśmieję albo obejrzę jakąś dobrą komedię” — mówi André.

Ponadto pamiętaj, iż Jehowa nie porównuje twych wysiłków z gorliwością innych, lecz ceni sobie wiarę i głęboką miłość, które okazujesz (Marka 12:41-44). To ważne, by nauczyć się żyć ze swymi ograniczeniami, a przy tym ani nie rozczulać się nad sobą przesadnie, ani też się nie forsować. Polegaj na Jehowie Bogu, a On da ci mądrość i siły, których potrzebujesz, by robić wszystko, na co cię stać (2 Koryntian 4:16). Zachowuj też w sercu obietnicę, że już niedługo ziemia stanie się rajem i „żaden [jej] mieszkaniec nie powie: ‚Jestem chory’” (Izajasza 33:24). Tak, pewnego dnia znowu będziesz zdrowy!

[Przypisy]

[Ramka na stronie 22]

Pociecha z Biblii

• Jehowa wybawia zdruzgotanych na duchu (Psalm 34:18).

• Jehowa cię pokrzepi (Psalm 41:3).

• Zrzuć na Jehowę wszystkie swe brzemiona; On się o ciebie troszczy (Psalm 55:22; 1 Piotra 5:7).

• Jehowa cieszy się, gdy służysz Mu z całej duszy, nawet jeśli masz tylko ograniczone możliwości (Mateusza 13:8; Galatów 6:4; Kolosan 3:23, 24).

• Nie dajemy za wygraną (2 Koryntian 4:16-18).

[Ramka na stronie 23]

Co powiedzieć

• Miło cię widzieć.

• Dotarcie tu musiało cię kosztować dużo wysiłku.

• Chętnie ci pomogę. Niepokoję się o ciebie.

• Bardzo cenię to, co udaje ci się robić.

Czego nie mówić

• Rozumiem, co przechodzisz.

• Świetnie wyglądasz. Jak to możliwe, że jesteś chora?

• Daj znać, jeśli będziesz czegoś potrzebować.

[Ilustracje na stronie 21]

[Patrz publikacja]

Czarne kropki to niektóre bolesne punkty pomocne w rozpoznaniu fibromialgii

[Ilustracja na stronie 24]

Regularna wymiana myśli w gronie rodziny ma ogromne znaczenie