«За один удар платишь дважды»

РАССКАЗАЛ ДЖЭК МЕЙНСМА

Благодаря вакцинам и последовательной иммунизации населения наука сделала большой шаг вперед в борьбе с полиомиелитом — изнурительной детской болезнью. Тем не менее некоторые из тех, кто перенес в детстве полиомиелит, вновь ощутили прежние симптомы спустя десятки лет после выздоровления. Это явление названо постполиомиелитическим синдромом (ППС).

ВОЗМОЖНО, вы никогда не слышали о ППС. Я тоже ничего не знал об этом синдроме, пока не ощутил его на себе. Но чтобы понять, как этот синдром отразился на моем здоровье, расскажу вам о том, что случилось в 1941 году, когда мне было около года.

Мама тогда заметила, что я как-то странно сижу на своем высоком детском стульчике, и повезла меня к врачу. Осмотрев меня, врач сказал маме: «У вашего сына детский параличa». Вскоре у меня парализовало нижнюю часть тела.

Лечь в больницу я смог только через полгода, когда подошла моя очередь. На протяжении нескольких лет симптомы полиомиелита неоднократно повторялись. Но благодаря интенсивной физиотерапии я снова смог владеть ногами и в 14 лет стал ходить. Однако некоторые неприятные последствия, например недержание мочи, все же остались. Я перенес подряд несколько операций, пользовался инвалидным креслом и прошел курс восстановительной терапии. И все же левая ступня у меня меньше правой на три размера, а левая нога короче правой на три сантиметра. От недержания мочи я избавился, только когда мне было уже за 20. Наконец с полиомиелитом было покончено,— по крайней мере, мне так казалось.

И вот в 45 лет у меня заболели ноги, и я стал сильно уставать. А по ночам ощущал беспокойство в ногах и от этого плохо спал. Симптомы не проходили, и мне становилось все хуже и хуже. Представьте, как я удивился, когда мне поставили диагноз — постполиомиелитический синдром. И это через 44 года после того, как мама узнала, что у меня детский паралич!

Что такое полиомиелит?

Полиомиелит — это острое инфекционное заболевание. Оно вызывается вирусом, который попадает в организм через рот и размножается в кишечнике. Вторгаясь в нервную систему, вирус может очень быстро вызвать полный паралич. После того как вирус попадает в головной, а затем и в спинной мозг, у больного повышается температура, появляется недомогание, головная боль, рвота, скованность мышц шеи и боли в конечностях. Многие нервы утрачивают свою функцию, что приводит к параличу некоторых мышц рук, ног и груди.

Но меня всегда восхищала способность организма восстанавливаться. Нервы, непораженные вирусом, способны дать новые «отростки» — своего рода дополнительные телефонные линии,— которые соединяются с мышечными клетками, утратившими связь с пораженными нервами. Кроме того, мотонейрон спинного мозга может «отрастить» концевые разветвления аксона, которые способны образовать связь с гораздо большим числом мышечных клеток, чем вначале, что, в свою очередь, значительно повышает способности нейрона. Мотонейрон, стимулировавший прежде 1 000 мышечных клеток, теперь способен установить связь с 5 000—10 000 клеток. Очевидно, именно благодаря этим удивительным способностям организма я снова смог ходить.

Однако сейчас среди врачей бытует мнение, что через 15—40 лет после выздоровления эти группы мышц в результате перенапряжения начинают слабеть. Больной с ППС испытывает те же симптомы, что и в детстве, когда он болел полиомиелитом. Нередко синдром сопровождается мышечной слабостью, утомляемостью, болью в суставах и мышцах, непереносимостью холода и нарушениями дыхания. Хотя получить точные данные нелегко, Всемирная организация здравоохранения сообщает, что на сегодняшний день в мире насчитывается порядка 20 миллионов человек, которые перенесли полиомиелит. И 25—50 процентов из них страдает ППС.

Как облегчить синдром?

По мнению ученых, старый, перегруженный мотонейрон слабеет настолько, что некоторые из его нервных окончаний отмирают, вновь теряя связь с мышечными волокнами. Чтобы замедлить этот процесс, тем, кто перенес полиомиелит, необходимо уменьшить нагрузку на пораженные мышцы. Некоторые врачи рекомендуют воспользоваться вспомогательными устройствами, такими, как трость, ортопедический аппарат, костыли, инвалидная коляска и мотороллер. В моем случае потребовалось использовать ортопедический аппарат на обеих ногах и ступнях. Я также ношу специальную обувь, которая поддерживает лодыжки и помогает сохранять устойчивость.

В зависимости от состояния больного может потребоваться умеренная физическая нагрузка и упражнения на растяжку. Плавание или теплые водные процедуры — прекрасный способ улучшить работу сердечно-сосудистой системы, не перенапрягая при этом мышцы. Однако все программы физических упражнений необходимо согласовать с лечащим врачом.

У тех, кто перенес полиомиелит, постоянная нагрузка на нейроны в конечном счете приводит к нарушению работы мышечных волокон. Такие люди нередко испытывают сильную слабость и даже полное истощение. Снижение жизненного тонуса может быть также связано с ощущением постоянной боли или рецидивами. Чтобы меньше уставать, я стараюсь отдыхать в течение дня и делать небольшие перерывы. Многие врачи советуют вести размеренный образ жизни и не доводить себя до изнеможения.

Труднее всего мне выносить постоянную боль в суставах и мышцах. У некоторых болят в основном те мышцы, которые они перенапрягли в течение дня, когда занимались повседневными делами. Другие же ощущают во всех мышцах ноющую, изматывающую боль, похожую на ту, что бывает при гриппе.

Боль можно уменьшить с помощью противовоспалительных и других препаратов. Однако, несмотря на медикаментозное лечение, многие из тех, кто перенес полиомиелит, страдают от изнуряющей хронической боли. Большой помощью для них могут оказаться физиотерапия, тепло и упражнения на растяжку. Одна из таких больных, которая по состоянию здоровья была вынуждена оставить работу анестезиолога, призналась: «Конечно, я могу встать с этого инвалидного кресла и проковылять по комнате, но боль настолько ужасная, что это того не стоит». Несмотря на действие лекарств, мне тоже часто приходится передвигаться в инвалидном кресле.

Нередко в организме тех, кто перенес полиомиелит, прекращается отток крови от кожи, отчего мышечные ткани перестают сохранять тепло. В результате поврежденные конечности чаще мерзнут. При холодных мышцах ухудшается связь с мотонейроном, и работа мышц нарушается. Поэтому очень важно всегда тепло одеваться и избегать переохлаждения. Поскольку ночью обычно холоднее, некоторые спят под одеялом с электроподогревом или пользуются грелками. По возможности лучше вообще избежать холодных температур. Я, например, решил переехать в более теплую местность.

Нередко больные с ППС страдают нарушениями дыхания, особенно те, кто перенес бульбарный полиомиелит — форму полиомиелита, при которой поражается спинной мозг в верхней части шеи, что приводит к слабости дыхательных мышц. Раньше больных с таким диагнозом помещали в «железные легкие», или аппарат искусственного дыхания. Сегодня для поддержания ослабленных легочных мышц используют специальные вентиляторы. Мне, например, очень трудно дышать без вспомогательных приспособлений. Поэтому я ежедневно тренирую свои легочные мышцы с помощью небольшого аппарата.

Тем, кто переболел полиомиелитом, важно помнить еще обо одном предостережении. Если нужно сделать операцию, то после нее не рекомендуется спешить с выходом из больницы. Ричард Бруно из Реабилитационного института Кесслера предупреждает: «ТЕМ, КТО ПЕРЕНЕС ПОЛИОМИЕЛИТ, ПРОТИВОПОКАЗАНО ВОЗВРАЩАТЬСЯ ДОМОЙ В ДЕНЬ ОПЕРАЦИИ. Исключения могут составлять разве что самые простые операции, при которых применялась лишь местная анестезия». Он также отмечает, что тем, кто перенес полиомиелит, необходимо в два раза больше времени, чтобы выйти из наркоза; им также может потребоваться дополнительное обезболивание. Такие пациенты обычно задерживаются в больнице дольше, чем другие больные. Если бы я знал об этом раньше, то, возможно, смог бы избежать пневмонии, которую недавно перенес сразу после небольшой операции. Все эти моменты нужно обсудить с хирургом и анестезиологом еще до начала операции.

Моя жизнь сегодня

Когда в 14 лет я снова стал ходить, казалось, все плохое осталось позади. Однако сейчас, спустя столько лет, меня вновь одолевают те же недуги, что и в детстве. То, что случается с такими, как я,— кто перенес полиомиелит и теперь страдает ППС,— хорошо описала автор одной медицинской статьи: «За один удар платишь дважды». Конечно, бывает, опускаются руки и приходишь в отчаяние. Но все же я пока могу самостоятельно передвигаться и обходиться без посторонней помощи, а это уже немало! Самое лучшее лекарство для меня — это не терять радость жизни, учиться приспосабливаться к новым обстоятельствам и ценить даже то малое, что я могу делать.

Например, когда десять лет назад я начал полновременное христианское служение, мне было намного легче передвигаться, чем сейчас. Я мог пройти пешком порядочное расстояние и почти не устать, даже не почувствовать боли. Однако теперь я не могу долго ходить. Я берегу силы: не поднимаюсь по лестницам и не хожу в горку. И везде, где возможно, стараюсь передвигаться в инвалидном кресле. Я приспосабливаю служение к своим возможностям, и это приносит мне много радости и придает сил.

Постполиомиелитический синдром изменил мою жизнь. И я понимаю, что здоровье может еще больше ухудшиться. Но огромное утешение мне приносит Божье обещание о новом мире, в котором люди снова будут молодыми, полными сил и здоровья. Все эти годы меня поддерживало заверение из Исаии 41:10: «Не бойся, ибо Я с тобою; не смущайся, ибо Я Бог твой; Я укреплю тебя, и помогу тебе». Я полагаюсь на помощь Бога и решительно настроен не сдаваться и увидеть то время, когда полиомиелитический синдром навсегда уйдет в прошлое.

[Сноска]

[Рамка, страница 20]

«Есть ли у меня постполиомиелитический синдром?»

По мнению большинства специалистов, поставить диагноз «ППС» можно при наличии нескольких из следующих факторов:

◼ если в прошлом был подтвержден диагноз «паралитический полиомиелит»;

◼ если после частичного или полного выздоровления следовал стабильный период деятельности нервной системы (по меньшей мере 15 лет);

◼ если возникает постепенная или внезапная слабость в мышцах, утомляемость, атрофия мышц, боль в мышцах и суставах;

◼ если нарушается дыхание и появляются затруднения при глотании;

◼ если симптомы не прекращаются по меньшей мере год;

◼ если исключаются другие неврологические, терапевтические и ортопедические заболевания.

ППС появляется не у всех кто, перенес полиомиелит. Просто со временем у таких людей могут наблюдаться естественные для их возраста преждевременная мышечная усталость и старение перенапряженных мышечных нервов. Более половины всех, кто после перенесения полиомиелита обращается за медицинской помощью в связи с новыми симптомами, не страдает ППС. По словам одного специалиста, «шестьдесят процентов тех, кто после перенесенного полиомиелита обращается к врачу с новыми симптомами, имеют терапевтические или неврологические нарушения, несвязанные с полиомиелитом и поддающиеся лечению. А половина остальной группы пациентов страдает ортопедическими нарушениями, вызванными последствиями полиомиелита».

[Рамка, страница 21]

Поддается лечению?

Поскольку этиология, или причина, этого заболевания точно не установлена,— а значит, не существует подтвержденных лабораторных данных,— постполиомиелитический синдром (ППС) пока не поддается лечению. Тем не менее существует особая трехсторонняя реабилитационная программа. По словам одного специалиста, «более 80 процентов больных с ППС могут улучшить свое здоровье с помощью реабилитационной методики».

Три области:

 1. Изменение образа жизни:

◼ экономия сил;

◼ вспомогательные устройства;

◼ умеренные занятия физкультурой;

◼ сохранение тепла.

 2. Лекарства и добавки.

Хотя были испробованы различные лекарственные препараты, включая натуральные добавки, все они оказались неэффективными. Имеется много неподтвержденных сообщений о действенности некоторых препаратов, однако эти данные требуют дальнейших исследований. Помните, что травы могут взаимодействовать с медикаментами. Поэтому всегда сообщайте лечащему врачу о том, что вы собираетесь принимать.

 3. Качество жизни.

По словам Сьюзан Перлман, «самое эффективное лекарство, какое только может предоставить врач больным с ППС,— это информирование и поддержка... Пациенты, которые легче приспосабливаются к новому образу жизни (те, кто более находчив, живет в лучших бытовых условиях, имеет лучший доступ к информации и поддержку со стороны других людей, а также те, кто пользуется вспомогательными устройствами), лучше справляются со своими повседневными делами».

[Рамка, страница 22]

Лечебная физкультура

Раньше тем, кто перенес полиомиелит, советовалось упражняться, что называется, до упора — «пока не заболит». В 1980-е годы стали говорить о том, что физические упражнения вредны и не следует «растрачивать» на них жизнеспособные мышечные ткани.

Сегодня специалисты рекомендуют нечто среднее. Больным советуется избегать перенапряжения, но в то же время не позволять себе бездействовать. По сообщению Национального центра лечебной физкультуры и инвалидности, «новейшие открытия говорят о том, что, независимо от степени инвалидности, больному не следует пренебрегать физическими упражнениями, но, проявив изобретательность, подобрать индивидуальную программу упражнений с учетом своих возможностей и приложить все усилия, чтобы достичь положительного результата».

Индивидуальную программу физических упражнений необходимо...

◼ разработать вместе с квалифицированным физиотерапевтом;

◼ начинать с минимальной или умеренной нагрузки и постепенно ее увеличивать;

◼ начинать с разминки и заканчивать упражнениями на расслабление;

◼ сосредоточиться на упражнениях на растяжку и общих оздоровительных упражнениях;

◼ по возможности совместить с плаванием в теплом бассейне.

По словам одного специалиста, «усталость и боль, которые не проходят в течение часа, говорят о перенапряжении мышц» («The Johns Hopkins Medical Letter»). Поэтому прислушивайтесь к своему организму и избегайте появления боли, утомляемости и слабости.

[Рамка, страница 23]

Факторы риска

Хотя каждый случай индивидуален, приведенные ниже факторы могут увеличить риск возникновения ППС после перенесения полиомиелита.

◼ Тяжелая форма полиомиелита. По сути, чем серьезней была начальная форма полиомиелита, тем больше вероятность развития ППС.

◼ Возраст. Те, кто перенес полиомиелит в более раннем возрасте, менее подвержены ППС.

◼ Выздоровление. Парадоксально, но чем более полным было выздоровление, тем больше вероятность развития ППС впоследствии.

◼ Физическая активность. Если после перенесения полиомиелита человек усиленно занимался физкультурой в течение нескольких лет, вероятность развития ППС увеличивается.

[Иллюстрация, страница 19]

Медсестра помогает мне оправиться после операции. Мне 11 лет.

[Иллюстрация, страница 23]

Сегодня в полновременном служении с женой.