Môj život so svalovou dystrofiou

FILM sa skončil a ja som sa pomaly otočil na sedadle a neisto som sa dvíhal. Pokúšal som sa udržať rovnováhu na napnutých nohách a urobil som prvý krok. Keď sa mi s potácaním podarilo dostať sa do uličky, podlomili sa mi kolená a zvalil som sa na dlážku. Snažil som sa pozbierať všetku silu, ktorá mi ešte zvýšila, aby som vstal. Pocítil som úľavu, keď som uvidel, že sa ku mne blíži vysoký svetlovlasý muž. Spýtal sa ma s priateľským úsmevom: „Môžem vám nejako pomôcť?“ Týmto náhodným stretnutím v meste Helena v Montane (USA) začiatkom roku 1978 sa pre mňa začal nový život.

Možno vás bude zaujímať, prečo som vtedy spadol. Všetko sa začalo ešte pred mojím narodením. Moja matka na mňa preniesla jeden svoj chybný gén, o ktorom nevedela. A tak som sa 16. januára 1948 narodil so svalovou chorobou.

Matka si prvý raz všimla, že čosi nie je v poriadku, keď som mal asi šesť rokov. Začal som sa potkýnať o vlastné nohy a často som padal. I lekári boli vtedy bezradní. Pripevnili mi dlahy, aby upravili polohu nôh, a dúfali, že zo svojej vady vyrastiem. Ale toto liečenie mi nepomohlo. Dlahy som nohami poohýbal, takže sa stali zbytočnými. Obe nohy mi operovali a podarilo sa im obidve narovnať, lenže z choroby ma tým nevyliečili. Naostatok, v mojich trinástich rokoch ma prepustili z liečby po siedmich rokoch, ktoré som strávil v dlahách, podstúpil viaceré operácie a cestoval sám do nemocnice vzdialenej 300 kilometrov. Povedali matke i mne, že mám svalovú dystrofiu, čo je choroba, ktorá spôsobuje postupujúce ubúdanie svalov, a že vo svojich dvadsiatich rokoch budem musieť používať invalidný vozík. Na túto predpoveď som zareagoval: ‚To si myslíte vy! Ale ja vám ukážem!‘

Zápasím sám

Keď som mal päť rokov, otec zahynul pri leteckej katastrofe. Zanechal matku so šiestimi deťmi vo veku od jedného do dvanástich rokov. Matka ťažko pracovala, aby nám zabezpečila živobytie, ale nemohla už každému z nás venovať osobitnú pozornosť. Odo mňa sa preto očakávalo, že sám pre seba urobím všetko, čo bude v mojich silách.

Vytrvalo som sa snažil nachádzať radosť zo života a nájsť jeho zmysel, hoci počas dospievania som začal byť veľmi nesmelý, akiste pre nápadné dlahy, ktoré som musel nosiť na nohách. Preto som sa rozhodol, že sa budem spoliehať iba sám na seba. Zdalo sa mi obťažné hovoriť s ľuďmi, a preto som mal málo priateľov. Vlastne som nikdy nemal skutočného priateľa, až kým som sa v poslednom školskom roku nestretol s Wayneom, čiernovlasým a svalnatým dospievajúcim chlapcom. Mal epilepsiu, preto cítil s každým, kto bol nejako postihnutý, a veľa sme sa rozprávali. Bol to môj najlepší priateľ.

Hľadám útechu v náboženstve

Wayne ma zoznámil so svojím náboženstvom — kresťanskou vedou —, na ktorom ma najviac priťahovala jeho liečebná stránka. Moje telesné obmedzenia ma skľučovali a zúfalo som potreboval útechu a úľavu. Počas ďalších dvoch rokov, keď som bol na strednej škole, som teda skúmal toto náboženstvo, zistil som, že sa mi páči a naplno som sa doň zapojil.

Po desiatich rokoch aktívneho členstva stal som sa jedným z predstavených a správcom nedeľnej školy. Napriek tomu som bol nešťastný a rozčarovaný, lebo som sa nedočkal uzdravenia, v ktoré som dúfal. Jedného z mojich najlepších priateľov ktosi uniesol a zabil, a Wayne zomrel po epileptickom záchvate. A nestal som sa ani lepším človekom, podobným Kristovi, ako som dúfal.

Pociťoval som takú skľúčenosť, že som chcel spáchať samovraždu. Domnieval som sa, že takto ukončím všetku svoju bolesť a utrpenie, ale vo svojom vnútri som stále uvažoval: ‚Naše bytie predsa musí mať nejaký zmysel. Boh určite mal dôvod, prečo toto všetko stvoril. Musím to zistiť, skôr než umriem.‘

Mám znova chuť žiť

Hoci som premýšľal o Bohu a o tom, aký zámer mal, keď stvoril na zemi človeka, nevedel som, ako do toho zámeru zapadám ja. Matka nás vychovávala v katolíckej viere a pravidelne nás brávala so sebou do kostola. Tam som získal veľkú úctu k Biblii, hoci nás nikto nepovzbudzoval, aby sme ju čítali. Keď som sa zaoberal kresťanskou vedou, niekoľko ráz som Bibliu prečítal a intenzívne som ju študoval. Neporozumel som však jej posolstvu a unikala mi nádej a útecha, ktorú obsahuje. Kde mám hľadať pravdu?

Ján, ten vysoký svetlovlasý muž z kina, ktorý ma zodvihol z dlážky, mi zodpovedal moje otázky. Bol to jeden z Jehovových svedkov, i keď spočiatku som o tom nevedel. Keď mi Ján pomohol vstať, moja sestra a ja sme ho pozvali i s jeho manželkou Alicou, aby si šli s nami sadnúť do kaviarne. Pri rozhovore mi prišlo na myseľ, že tento muž by mi mohol nahradiť priateľa, ktorého som stratil. V srdci som pocítil novú nádej.

O čosi neskôr ma Ján pozval k sebe na obed a vtedy som si všimol, že jeho rodina používa v modlitbách meno Jehova. Božie meno na mňa pôsobilo dobre; prebudila sa vo mne zvedavosť, aká je toto viera.

Pri ďalšom stretnutí sme hovorili o Biblii. Ján, ktorý sa v krátkom čase stal mojím priateľom, mi z Biblie objasnil moje otázky i nesprávne úvahy. To na mňa zapôsobilo priaznivým dojmom a veľmi to povzbudilo moju novonájdenú nádej opierajúcu sa o biblický prísľub pozemského raja bez chorôb a zármutku. (Zjavenie 21:1-5) Ďalšie rozhovory trvali často až do skorých ranných hodín. Začínal som sa cítiť omnoho lepšie. Hltal som túto duchovnú potravu. Teraz, už duchovne oživený, chcel som získať čo najviac duchovného občerstvenia.

Na jeseň som začal pravidelne navštevovať zhromaždenia v sále kráľovstva Jehovových svedkov. Priateľské, povzbudzujúce spoločenstvo s členmi zboru ma hrialo. Na jar roku 1979 som sa rozhodol, že oddám svoj život Bohu Jehovovi. Šesť bratov mi pomáhalo vojsť do bazénu, v ktorom som, 23. júna, bol pokrstený.

Od svojho krstu som zažil mnohé požehnania. Jedným z nich je moja drahá manželka Pam. Stretol som sa s ňou v dome svojho priateľa, zamiloval som sa do nej a v marci 1981 sme sa vzali. Potom sme sa presťahovali do Missouly (Montana). Pam a štyri deti, ktoré si priviedla do manželstva, mi dávajú veľa radosti a sú mi neustále veľkou pomocou.

Musím sa vyrovnať so skutočnosťami

Teraz ma najviac trápi, že mi veľmi dlho trvá, kým urobím úplne obyčajné veci, a to najmä v dni, keď nechodíme na kresťanské zhromaždenia. V deň zhromaždenia sa starám o seba sám, aby Pam mohla obstarávať iné veci. To znamená, že je už skoro poludnie, keď končím s kondičným cvičením, umývaním, holením a obliekaním. Pokúšam sa prekonávať svoju stiesnenosť tým, že považujem túto namáhavú činnosť za svoje zamestnanie, lebo je to naozaj tvrdá práca. Tu by som sa zmienil o tom, že kondičné cvičenie musím vykonávať preto, aby sa mi neskracovali svaly a šľachy. Udržiavam si tým aj dobrý krvný obeh a chránim sa tým pred mnohými bolesťami i pred prípadnou operáciou šliach. Takisto mi to pomáha udržiavať si normálne svalové napätie.

Veľa ráz sa však dostávam do depresie. Keď sa to stane, modlím sa k Jehovovi, a on posilní moje rozhodnutie robiť stále, čo môžem, a neuvažovať o tom, čo nemôžem. Keď si uvedomujem a pripúšťam svoje obmedzenia, lepšie sa vyrovnávam s tvrdými skutočnosťami.

Prv než som prestal chodiť, kúpil som si použitý invalidný vozík. A tak som bol už duševne i telesne pripravený, keď som na jar v roku 1980 vo svojich 32 rokoch (a nie už v 20, ako mi predpovedali lekári) invalidný vozík naozaj potreboval.

Pomáha mi zmysel pre humor

Mojím obvyklým problémom je, ako sa dostať s vozíkom do kúpelne a na záchod a späť. Byty, kde chodievam na návštevy, i motely, v ktorých sa zdržiavame pri cestovaní, mi obyčajne nevyhovujú. Ba je pre mňa ťažké i to, aby som sa dostal na záchody, ktoré sú špeciálne upravené pre invalidné vozíky, lebo nemám v hornej časti tela silu, akú majú iní ľudia pohybujúci sa na vozíkoch.

V izbe jedného z motelov som nemohol prejsť vozíkom cez dvere do kúpeľne, a tak som musel z vozíka preliezť na normálnu stoličku. Keď som po umytí znova sedel vo vozíku, Pam sa pokúsila nakloniť vozík dozadu a zároveň ho otočiť. Vozík sa i so mnou zaklínil medzi posteľ a kúpeľňové dvere. Aby ma Pam dostala z tejto nepríjemnej situácie, musela ma vytiahnuť z vozíka do postele a vozík potom poskladať, aby ho mohla vytiahnuť. Pri tejto činnosti sme sa obaja od srdca zasmiali na komickej scéne, ktorú sme zohrali.

Zmysel pre humor mi pomohol aj raz, keď som sa pokúšal presunúť sa po skĺzavke z auta do vozíka. Jeden môj priateľ ma vyťahoval, a vtedy sa skĺzavka zosunula zo sedadla a ja som sa zvalil do priekopy. Keď manželka, ktorá sedela za volantom, uvidela môj pád, vyskočila z auta, utekala na druhú stranu a hľadala ma, zatiaľ čo ja som vyspevoval pieseň Welcom to My World (Vítam ťa v mojom svete). Všetci sme sa pustili do veselého smiechu.

Treba si vážiť pomoc druhých

Keď človek ochotne a vďačne prijíma pomoc od členov rodiny i priateľov, môže zmierniť nepríjemné pocity v ťažkých situáciách. Musel som rozvíjať v sebe tohto ducha ocenenia, lebo inak by som často prehliadol, čo druhí ľudia pre mňa urobili. Potrebujem pomoc tak často, že by som ju ľahko mohol pokladať za samozrejmú. To by však nebolo dobré pre mňa, ani by to nepovzbudilo tých, ktorí mi pomáhajú. Vedome vyvíjam úsilie, aby som ďakoval i za najmenšiu pomoc, a to ma robí šťastným a tým druhým to uľahčuje každý styk so mnou.

Svalová dystrofia je obťažná nielen pre mňa, ale aj pre moju manželku a nevlastné deti, z ktorých dve sú ešte doma. Okrem toho, že máme problémy s prispôsobovaním sa, obvyklé v rodinách s nevlastnými deťmi, zápasíme ešte aj s ťažkosťami mojej svalovej choroby. Pam s deťmi musia na mňa veľa ráz čakať. Napríklad v nedeľu ráno musím začať s prípravou na zhromaždenie o tri až štyri hodiny skôr, aby som bol včas hotový. Potom však nemôžeme iba jednoducho nasadnúť do auta a ísť. Potrebujem pomoc pri obliekaní kabáta, pri nasadaní do mikrobusu, zapnúť pásy a podobne. To si od mojej rodiny žiada čas a trpezlivosť.

Moja rodina musí obetovať niečo zo svojho času a musí sa trochu obmedziť vo svojej vlastnej činnosti i preto, aby mi pomohla trebárs niečo zdvihnúť, niečo vybrať zo skrine alebo niečo sňať z vyšších poličiek a podať mi. Mnoho ráz som nešťastne spadol na zem a Pam musela moje takmer 190 cm dlhé a 75 kg ťažké telo dostať naspäť na invalidný vozík. Iba preto, že sa spoliehame na Boha, máme na to silu a sme rozhodnutí nevzdať sa.

Naši priatelia v zbore sa veľmi obetujú a pomáhajú mi, aby som mohol navštevovať zhromaždenia a radovať sa zo spoločnej rekreácie a duchovného spoločenstva. Ich ochota ma veľmi povzbudzuje. Jeden môj priateľ mi s úsmevom povedal: „Škrípajúce koleso sa musí mastiť.“ Keď pri niektorom probléme urobím všetko, čo som mohol, zrazu začnem „škrípať“, a vtedy mi vždy niekto z rodiny alebo z priateľov príde na pomoc.

Ako tí druhí môžu pomáhať

Iste sa vynorí otázka, ako môžno pomáhať človeku, ktorý sedí na invalidnom vozíku. Odporúčal by som, požiadať najprv človeka vo vozíku o pokyny. S vozíkom nikdy nehýbte, kým osoba, ktorá v ňom sedí, nie je na to pripravená. Neurážajte sa, prosím, keď niečo chceme urobiť sami, bez cudzej pomoci, a nemajte pocit, že musíte pomáhať, ak je to pre vás v tú chvíľu práve obťažné. V každom prípade som však vďačný, keď mi niekto niečo zdvihne, zavesí mi kabát alebo odstráni prekážky, ktoré mi stoja v ceste. A naostatok: hovorte s nami voľne, lebo i keď sme postihnutí, máme také isté pocity, túžby a záujmy ako vy.

Svalová dystrofia a podobné choroby prinášajú so sebou množstvo problémov. Ja sa iste nemám až tak zle ako, povedzme, niekto iný, ale som si istý, že každému môže byť užitočné, keď spozná Božiu vôľu ohľadom Zeme a jej obyvateľov. Nádej na lepší život prostredníctvom Božieho kráľovstva môže posilniť všetkých ľudí, i tých, ktorí majú svalovú dystrofiu. — 2. Korinťanom 4:16-18. (Rozprával Dale T. Dillon)

[Obrázok na strane 20]

Dale, jeho manželka Pam a dve z jej detí — Pamela a Richard