Môj boj o zvládnutie RSD

MÁM niečo vyše 40 rokov a pracujem celým časom ako dobrovoľná pracovníčka v kancelárii pri počítači. Pred niekoľkými rokmi mi operovali chrbticu, a tak som si myslela, že viem, čo je bolesť. Keď mi teda v januári 1994 mali vyoperovať ganglion na kĺbe ľavého zápästia, očakávala som určitú bolesť a nepohodlie — ale nič také, čo by som nedokázala zvládnuť.

Niekoľko týždňov po operácii, ktorá bola úspešná, som si začala uvedomovať, že v ľavej ruke pociťujem intenzívnu bolesť. Ruka mi aj opuchla a zmenila farbu. Nechty na tejto ruke mi narástli dlhé a krehké a pre bolesť som si ich nemohla ostrihať. Spať bolo takmer nemožné. Spočiatku boli lekári a terapeut zmätení, ale keď sa príznaky zhoršovali, chirurg si uvedomil, že mám RSD (reflexnú sympatickú dystrofiu), známu aj ako chronický miestny bolestivý syndróm. Dovtedy uplynuli od operácie už tri mesiace.

Ako sa človek cíti, keď má RSD

O RSD som nikdy nepočula, ale na vlastnom tele som zistila, čo znamená — BOLESŤ. Bolesť najhoršieho druhu. Nekonečná bolesť v ruke a v ramene. Bolesť, keď mi ruka napuchla na trojnásobok normálnej veľkosti. Bolesť, to bol ustavičný pocit pálenia. Cítila som sa ako v dome, kde zúri požiar a z ktorého nemôžem uniknúť. Skutočne nepreháňam! Pre mňa to bola najhoršia a najvytrvalejšia bolesť, akú si možno predstaviť. Zakúsila som veľa druhov bolesti rôzneho stupňa. Niekedy bola bolesť ako bodanie celého roja včiel. Inokedy to bol pocit, akoby mi ruku drvil zverák a akoby mi ju rezali žiletkami. Ba nezniesla som ani to, aby sa moje dlhé vlasy dotkli pokožky ruky — keď sa to stalo, mala som pocit, že ma pichajú tŕne. Zúfalo som hľadala nejakú úľavu z tohto trápenia.

Raz som tak veľmi trpela neustávajúcou, prudkou bolesťou, že som uvažovala o tom, ako si v kúpeľni amputujem ruku. Premýšľala som o tom, koľko rezov by bolo treba, aby som sa zbavila toho mučenia. (Neskôr mi lekári povedali, že amputáciou sa tento problém nevyrieši.) Cítila som sa ako líška v pasci, ktorá hľadá úľavu tak, že si odhryzne labku zovretú pascou.

Konečne nejaká úľava!

Napokon, ako posledné východisko, ma poslali liečiť sa na kliniku chronickej bolesti. Tam som sa zoznámila s Dr. Mathewom Lefkowitzom, špecialistom na liečbu bolesti a anestéziológom, ktorý má ordináciu v newyorskej štvrti Brooklyn Heights. Bol veľmi súcitný a chápavý. Klinika chronickej bolesti sa mi stala útočiskom, najmä keď som začala rozumieť svojej chorobe a jej liečbe.

Dr. Lefkowitz začal s liečbou tlmiacou bolesť — s pravidelnými injekciami do nervu v krku, ktoré mali dočasne zablokovať nervové impulzy vyvolávajúce bolesť. Ako mi vysvetlil, bolesť vyvoláva sympatický nervový systém. To je normálna reakcia mozgu na zranenie alebo na operáciu. Teória hovorí, že tento systém má pôsobiť ako brána. Nervové vnemy prejdú týmto systémom iba vtedy, keď sa rana hojí. V určitej chvíli, keď mozog prestane vysielať nervové impulzy, brána sa zatvorí a bolesť prestane. Pri RSD sa táto brána nezatvorí. Sympatický nervový systém sa nikdy neupokojí. Pokračuje v činnosti tak, akoby bolo na tom mieste ešte stále zranenie. Lekár mi povedal, aby som prišla na kliniku zakaždým ihneď, keď bolesť zosilnie. Tak som dosť dlho pravidelne dostávala injekcie tlmiace bolesť.

Injekcie mi pomohli znášať fyzikálnu terapiu, ktorá umožňuje postihnutej končatine robiť určité pohyby a pri tejto chorobe je veľmi užitočná. Ako čas plynul, začala som obidvoma rukami a ramenami robiť jednoduché úkony. Bol to veľmi sľubný začiatok.

Aké môžu byť následky?

Ustavičná bolesť ma ovplyvňovala rôznymi spôsobmi. Chcela som byť sama, chcela som utiecť preč; kamkoľvek som však išla, bolesť išla so mnou. Nebolo úniku. Začala som svoju ruku pociťovať ako oddelenú bytosť, ktorá ničí môj život a moje manželstvo. Manžel sa ku mne neodvážil ani priblížiť, aby mi prejavil nežnosť. Bol skutočne trpezlivý a súcitný. Stala som sa jednorukou manželkou, neschopnou čokoľvek urobiť. Už len pokus zdvihnúť ľavou rukou list papiera znamenal utrpenie.

Zatiaľ neexistuje nijaká liečba RSD, hoci niekedy dôjde k spontánnej remisii. V poslednom štádiu nastupuje osteoporóza a končatina atrofuje. Preto je intenzívna fyzikálna terapia taká užitočná. Našťastie ešte nie som v tomto štádiu.

Ako znášam bolesť

Hoci ešte stále cítim bolesť, nie je už taká intenzívna ako v tom najhoršom období. Ale bez injekcií by som ju nemohla zniesť. Čo mi pomohlo znášať ju? Pozitívny postoj niektorých lekárov, terapeutov a priateľov. Naučila som sa aj, ako bolesť znášať. Aby som si mohla zachovať sebaúctu a dôstojnosť, potrebovala som mať v živote napriek svojmu neprirodzenému stavu niečo normálne. Keď som medzi spolupracovníkmi, ktorí ma podporujú bez toho, aby na mňa vyvíjali nátlak, uisťuje ma to, že ešte môžem robiť zmysluplnú prácu. Zistila som a ešte stále zisťujem, že mi pomáha upokojujúca hudba a dychové relaxačné cvičenie. Jednou z mojich najobľúbenejších činností je ležať v pohodlnej polohe s výhľadom na oblohu a na stále sa meniace oblaky. Vtedy rozjímam a vo svojej fantázii cestujem na príjemné miesta. Smiech je vždy dobrým liekom, tak ako i pozitívny postoj — o to viac, keď viete, že máte láskyplnú podporu rodiny a priateľov. Dôležité je uvedomiť si, že RSD vás nemusí premôcť. Dobrí odborníci v lekárstve vám môžu pomôcť tento boj vyhrať.

Moja skúsenosť mi pomohla, aby som mala väčšiu empatiu ku každému, kto trpí bolesťou, a motivuje ma to druhým pomáhať a utešovať ich. Moje náboženské presvedčenie je veľkou pomocou. Viem, prečo sa mi to stalo. Nie som dajakou osobitne vybranou obeťou. Boh nie je na vine. Bolesť je jedným z nešťastí v živote, ktoré môže postihnúť každého. Úprimná modlitba je pre mňa požehnaním. Dôverujem Bohu, že nastane čas, keď už bolesti viac nebude. Pomáha mi, keď o tejto myšlienke rozprávam iným ľuďom, s ktorými prichádzam do kontaktu. Hoci RSD je ešte stále pre mňa problémom, som vďačná za zlepšenie, ktoré pociťujem. (Zjavenie 21:1–4) — Rozprávala Karen Orfová.

[Rámček na stranách 22, 23]

Názor lekára

Prebuďte sa! uskutočnilo interview s Dr. Lefkowitzom a požiadalo ho, aby opísal liečbu. Vysvetlil: „Liečime všetky druhy bolesti, nie iba RSD. Najbežnejšou bolesťou bývajú bolesti krížov, čo často vedie k veľmi bolestivému zápalu sedacieho nervu. Hoci je pôvod bolesti zrejme fyziologický, často k nej prispievajú aj psychické vplyvy.“

Prebuďte sa!: Môže RSD postihnúť ľudí v každom veku a obe pohlavia bez rozdielu?

Dr. Lefkowitz: Áno, táto choroba môže postihnúť bez ohľadu na vek tak mužov, ako i ženy. Nemôžeme však predvídať, u koho je väčšia pravdepodobnosť postihnutia. Čo však viem s istotou, je fakt, že ženy obyčajne znášajú bolesť lepšie než muži. Zdá sa, že majú vyšší prah bolesti.

Prebuďte sa!: Akú liečbu bolesti odporúčate?

Dr. Lefkowitz: Môžeme použiť rôzne metódy, závisí to od zdroja a intenzity bolesti. Napokon, bolesť znamená utrpenie a my potrebujeme utrpenie zmierniť. V niektorých prípadoch používame nesteroidné tabletky, ako je napríklad aspirín a jeho varianty. V iných prípadoch, ako napríklad u Karen, používame lieky na miestne blokovanie nervu. V extrémnych prípadoch by sme mohli použiť opiáty. Ich nevýhodou je však to, že musíme dávať pozor na vznik závislosti.

Prebuďte sa!: Musí RSD nevyhnutne prejsť všetkými troma štádiami vývoja?

Dr. Lefkowitz: Nie, nemusí. Ak sa nám podarí zachytiť chorobu v počiatočnom štádiu, môžeme tento proces prerušiť. Zoberte si napríklad Karen. Má stredné štádium a choroba u nej nemusí nevyhnutne prejsť do posledného štádia, do atrofie končatiny.

Prebuďte sa!: Čo by ste navrhli, ako sa môžu pacienti vyrovnať s takou situáciou?

Dr. Lefkowitz: Presne to, čo urobila Karen. Zdolala bolesť na psychickej úrovni tak, že si myseľ zamestnala príjemnými myšlienkami a predstavami. Využíva aj fyzikálnu terapiu. A som presvedčený, že jej veľmi pomáha jej viera. Pomohla jej pozerať sa na situáciu pozitívne. Áno, dôležitosť viery nemôžem ani dostatočne zdôrazniť.

Prebuďte sa!: Veľmi pekne vám ďakujeme za čas, ktorý ste nám venovali, a za trpezlivosť.

[Obrázok na strane 23]

S Dr. Lefkowitzom na jeho klinike