Тридцять років любові й відданості
НАШІЙ дочці Джозефіні вже минуло 30 років. Вона дуже любить мити посуд і допомагати з хатньою роботою. Вона завжди дякує нам за задоволення, якого вона має з цієї роботи. Але, Джозі (так як ми кличемо її) є дещо виняткова дівчина. Давайте розкажу вам чому.
Ви правдоподібно можете уявити собі мою радість, коли, після 14 років одруження, я завагітніла з моєю першою дитиною. Але коли вперше побачила Джозефіну, то знала, що вона народилась із хворобою Даунс.
Зустрічаючи дійсність
Нас охопили жахливий шок і горе. Мій милий чоловік був такий пригнічений, як я. Ми обоє дуже розчарувались. І, щиро кажучи, це розгромило наше почуття власної гідності. Як же нам підготувати батьків та друзів до такої жахливої звістки — а чоловік своїх друзів на роботі? Але, понад усе, ми дуже жаліли нашої дочки, особливо тому, що повністю не знали її становища.
Лікарі відверто говорили з нами. Вони казали, що Джозі ніколи не буде дужа, і що в таких випадках слабкість серця й грудей звичайно вкорочує життя. Вернувшись зрештою додому, ми ще дуже мало знали про цю хворобу. Чи Джозефіна буде ходити, говорити, або чи вона зможе годувати себе? Як же нам доглядати її, припускаючи що зможемо змагатись з проблемою? Але я вірила, що Джозефіна буде зцілена, коли, так як часто молилась, Божа воля буде виконуватись саме тут на землі так, як на небі.— Матвія 6:9, 10.
Усі мої сусіди зацікавились моїм обмеженням. Отже, коли Джозефіні було шість тижнів, я гарно вбрала її, посадила в дитячу коляску наповнену книжечками дуже підбадьорюючої біблійної промови „Чи ви можете жити вічно в щасті на землі?” Тоді я почала відвідувати всіх наших сусідів по обох боках вулиці й запрошувала кожного подивитись на моє немовлятко. У той самий час я пояснювала їм мою надію на відновлення досконалого здоров’я під правлінням Божого Царства й дала кожному книжечку. Закінчивши відвідувати сусідів, я не почувалась такою хороброю, як сподівалась. Принаймні я виявила сусідам мою дорогоцінну віру.
Приймаючи обов’язок
З чоловіком ми вирішили як найкраще доглядати Джозефіну. Спочатку, ми постановили зробити її прийнятним членом суспільства. У той час ми не усвідомлювали скільки довгих років — болючих — старанного привчання ще знаходились перед нами.
Наприклад, Джозефіна завжди висовувала язик з рота. Кожного разу, що вона висувала язик, то я легенько засовувала його назад у рот, цілувала її щоку й казала пошепки, „Добра дівчинка!” Коли їй було шість місяців, то вона вже знала чого вимагалось від неї й ми перемогли проблему. Але як же треба було притерпітися!
Родичі, друзі й члени Таунтонського збору Свідків Єгови в Англії всі дуже допомагали нам! Вони завжди підбадьорювали нас. Трохи більше як рік пізніше, з допомогою спеціального приладдя до ходьби, Джозефіна могла сама ходити по хаті. Уже почав виникати взірець, але ми ще мали багато чого навчитись.
Коли Джозефіні було два роки з половиною, нас порадили, щоб ми привчали її йти до туалету. Вона лягала спати суха й завжди чиста. Я брала її до туалету перш ніж лягали спати. Ми наставляли будильник на пів на п’яту, і я вставала, щоб подбати про її потреби. Тоді, я наставляла будильника п’ять хвилин пізніше кожного ранку, і коли їй було три роки, ми вже не мусили доглядати її вночі. Таємниця успіху,— мати під руками теплу, суху зміну одягу й завжди похвалювати її висловом до якого вона вже була дуже призвичаялась, „Добра дівчинка!”
Прогрес і затримки
Знаючи, що наша проблема не була винятковою, ми читали книжки про Дауна хворобу і багато тих книжок дуже засмучували нас. Зрештою, ми вирішили, щоб лікарі визначили нам її неспроможності й можливість. І тут опінії дуже різнились, звичайно залежучи від того, як Джозефіна почувалась під час побачення.
Одного разу, вона відразу зненавиділа спеціаліста. Через це, він сказав нам, що Джозефіна була дуже хвора й не зможе навчатись. Але інші лікарські інтерв’ю більше підбадьорювали нас. Її спроможність трохи говорити, зокрема співати в тон, були дуже корисними. Як прямий наслідок тих аналізів, коли Джозефіні було вісім років, ми дали її до Брістольського інституту для дітей із спеціальними освітніми потребами.
Коли Джозі було три роки, я породила нашу другу дочку, Джоун. Джоун стала моїм близьким другом і допомагала мені доглядати Джозефіну з енергією дитини, яка дуже любила свою старшу — але, в дійсності, молодшу — сестру. Коли мені вже набридло навчати Джозі якогось слова або поправляти її за те, що вона настерливо пустувала, то Джоун продовжувала допомагати їй, і таким чином підбадьорювала мене саму. Звичайно були проблеми, тому що її розстроєння часто оберталось на вибухи роздратування. Її можна було втихомирити тільки тісними обіймами, щоб вона не поранила себе, і ввесь цей час лагідно заспокоювати аж поки вона не втихомириться.
Виховувати двоє дітей під такими обставинами не було легко. Коли я пішла до лікарні на операцію, то Джозефіна так дуже розтурбувалась, що аж випало її гарне темне волосся. Хоч багато років спеціаліст регулярно лікував її, то до цих пір вона мусить надівати перуку. Незабаром після цього, вона дуже подалась. Спинний хребет вигнувся, і через її нестійке здоров’я, лікарі не могли поправити його. Нам усім було трудно. Під час великого напруження, ми були дуже вдячні за сучасні ліки які заспокоювали Джозі й вона могла спати. По суті, я вірю, що вона була б померла без тих сучасних ліків.
Вчителі, які спеціально доглядали Джозефіну не скупились зусиллями допомагати й привчати її. Уроки ніколи не тривали довше ніж 20 хвилин і часто були багато коротші. Ми головно допомагали їй вимовляти звуки голосних, а пізніше навчили її коротких фраз, повільно, щоб вона добре вимовляла їх. Її здатність мислити була дуже обмежена. Одного разу, я пригадую, що Джоун і я два тижні навчали її вимовляти „моя рука” і „садівний”. Але як ми раділи, коли зрештою вона навчилась тих висловів!
Учбова програма в школі, до якої Джозефіна ходила, хоч обмежена, була дуже корисна. Коли їй було 16 років, вона вже навчилась добре говорити, а також читати й писати. Вона навчилась плести й гончарського мистецтва. Навіть сьогодні вона дуже любить старанно малювати картини. Але найважливішим за все, протягом усіх тих років, коли Джозефіна виростала, я навчила обох моїх дочок любити Бога Єгову.
Духовні благословення
Коли Джоун охрестилась 16-го року свого життя, то Джозефіна була присутня й чула як промовець казав, що хрещена особа „справді стає членом великої родини Єгови”. Відтоді, Джозі дуже прагнула стати членом тієї родини. Отже, кілька років пізніше, у 22 році свого життя, вона охрестилась. Це був дуже щасливий день!
Джозефіна сміливо говорить людям про свою віру в Бога — своїм учителям у школі до якої вона частково ходить кожного тижня, друзям, і сусідам. Вона відчуває задоволення від того, що є свідком Єгови. Джозі доручає людям багато Біблій й підручників для студіювання Біблії, і дає мені адреси, щоб я листувалась з тими людьми. Вона любить ходити на зібрання в місцевому Залі Царства, і коли добре почувається, ми беремо її на більші конвенції.
Мені теж трапляється багато нагод допомагати людям у подібному становищі. Декотрі співкомерсанти мого чоловіка, як також лікарі, ознайомлені з Джозефіною, запрошують мене потішати батьків немовлят із Дауна хворобою. Вони посилають мене, тому що я завжди виглядаю дуже щаслива. Протягом років, я переписувалась із родинами в Австралії та інших країнах у яких бувають такі проблеми, як у мене. Підбадьорювати батьків і передавати їм практичну пораду, яку я здобула з мого власного досвіду, дуже задовольняє.
Звичайно, кожна дитина інакша й домашні обставини різняться. Але лікарі визнають, що діти із Дауна хворобою мають різні спроможності й багато прихованих можливостей. Батьки мусять старатись не ставати байдужими до дійсностей й не бути надто охоронними, коли втихомиряться від шоку народження. Надмірне захоплення також завжди є проблемою. Протягом перших п’ятьох років дитина з Дауна хворобою росте так як нормальні діти. Щоб дитина повністю розвинула всі свої здатності, то необхідно привчати її річуше, але ласкаво.
Зусилля мого чоловіка, дочки Джоуни, і мої власні були варті. Часто люди думають, що доглядати дитину-каліку є відповідальність з малою нагородою. Вони дуже помиляються у цьому! Хоч Джозефіна не може готувати страв, то часто робить гостям несподіванку і запарить їм чай. Вона також відповідає по телефону, застелює своє ліжко, і дуже уважно та терпеливо витирає пил і прибирає дім.
Діти хворі на Дауна хворобу є не тільки надзвичайно люблячі, але також дуже ніжні, дбайливі, і добрі. Джозефіна не є винятком. В дійсності, вона принесла нам більше радості ніж смутку. Щодо нас, це вона виявляє любов і відданість.— Так як розказала Анна Філд.
[Вставка на сторінці 10]
Я виявила всім мою дорогоцінну віру.
[Вставка на сторінці 11]
Ми були дуже вдячні за сучасні ліки, які заспокоювали Джозі й вона могла спати.
[Вставка на сторінці 12]
Я навчила обох своїх дівчат любити Єгову.
[Вставка на сторінці 13]
Протягом перших п’ятьох років дитина з Дауна хворобою росте так як нормальні діти.
[Ілюстрація на сторінці 11]
Анна Філд з дочкою Джозефіною.