Таємнича хвороба Гуаму
ВІД НАШОГО КОРЕСПОНДЕНТА НА ГУАМІ
ХОЧА вона і підозрювала це, проте діагноз лікаря ножем врізався їй у серце. «Всі аналізи начебто підтверджують, що у вашого батька літіко і бодіґ». Вона знала, що обидві хвороби смертельні.
Найбільше людей хворіє цими хворобами на Гуамі; кількість таких захворювань на Гуамі набагато більша, ніж у Сполучених Штатах Америки. Але що являють собою ці смертельні хвороби, які зрештою відберуть життя батькові тої жінки? Що спричиняє їх? І що їй робити, аби допомогти батькові дожити, скільки йому ще залишилось?
Що таке літіко і бодіґ?
Як літіко, так і бодіґ — дегенеративні захворювання нервово-м’язової системи. Літіко у світі медицини відоме за назвою аміотрофічний бічний склероз (АБС), або хвороба Шарко. Літіко — це місцева назва АБС.
АБС впливає на рухові неврони та спинний мозок. М’язи рук, ніг і горла повільно і невпинно паралізуються. Зате якийсь час органи чуття, також репродуктивна спроможність і контроль сечово-ректальних функцій не порушуються. У хворих на АБС народжуються діти. Одна жінка за 14 років, протягом яких хворіла на АБС, народила шістьох здорових дітей і померла у віці 43 років. Проте у міру прогресування хвороби АБС інфекція сечоводів, пневмонія чи дихальна недостатність зумовлюють смерть. АБС частіше з’являється у дорослих віком від 35 до 60 років. На Гуамі наймолодшою жертвою була 19-річна жінка.
Бодіґ — це місцева назва атрофії мозку. У медичній літературі вона зустрічається за назвою паркінсонізм-деменція (ПД) і описується як поєднання симптомів хвороби Паркінсона і хвороби Альцгаймера. Спочатку можуть виявлятися або симптоми хвороби Паркінсона (повільні рухи, негнучкість м’язів, тремтіння), або психічні відхилення (втрата пам’яті, дезорієнтація, зміна особистості). Іноді з’являються симптоми обох хвороб. На останніх етапах захворювання у хворого з’являються пролежні, нетримання сечі й екскрементів, остеопороз, переломи кісток, недокрів’я і зрештою смерть від якоїсь інфекції.
Уважається, що літіко і бодіґ — дві різні хвороби. А втім, на підставі досліджень дехто доходить висновку, що це одна хвороба з різними проявами симптомів.
Таємниця поглиблюється
Серед головних питань, які слід з’ясувати, є такі: 1) Чому 98 відсотків жертв АБС і ПД на Маріанських островах є чистокровними чаморо, а невелика решта — філіппінцями, що вже довгий час проживають на Гуамі? 2) Чому інші терени з високою частотою захворювань цією хворобою лежать на цій самій довготі? 3) Чому в багатьох жертв на Маріанських островах виявляють симптоми як АБС, так і ПД, а хворі у будь-яких інших місцевостях мають симптоми лише однієї з цих хвороб? 4) Яким чином у центральну нервову систему цих жертв потрапляє багато концентрованого алюмінію? 5) Чому в клітинах мозку хворих вчені знаходять невелику кількість цинку, але великий вміст алюмінію? Дослідження навколишнього середовища в теренах західного узбережжя Тихого океану, де трапляється найбільше випадків цього захворювання, виявили у ґрунті й воді великий вміст алюмінію, марганцю і заліза, зате низький вміст кальцію, магнію і цинку.
Спроби розкрити таємницю
Ось уже багато років дослідники на Гуамі, в Японії та Канаді намагаються зрозуміти факти, пов’язані з цією таємничою хворобою. У багатьох теоріях, висунутих цими дослідницькими колективами, згадуються різні чинники хвороби: рідкісні генетичні фактори, сповільнена вірусна інфекція і сліди отруєння металом.
Один фармаколог твердить, що незначний вміст (два-три міліграми) алюмінію в клітинах мозку може ушкодити його нормальне функціонування. Цей метал міститься не лише в ґрунті та воді, його великі кількості є в пекарному порошку, сухих тортових сумішах і млинцевому борошні, напівфабрикатах з тіста, у деяких нейтралізаторах кислот, дезодораторах і ліках від геморою. До цього списку можна додати алюмінієву фольгу і кухонний посуд, бо алюміній розчиняється, особливо тоді, коли в алюмінієвому посуді вариться кисла або лужна страва.
Доктор Кванґ-Мінґ Чен, невролог і експерт у цих рідкісних захворюваннях, говорить: «Детальні дослідження, проведені Національним інститутом неврології, заразних хвороб й інсульту (НІНСДС) за минулі 30 років, так і не розкрили таємниці великої частоти захворювань і чинників цих найзгубніших і найнезрозуміліших захворювань центральної нервової системи (ЦНС), які відомі людству». А втім, він говорить, що хворобу, ймовірніше, спричиняє поступове отруєння металом, ніж рідкісні генетичні фактори або повільна вірусна інфекція. Дослідження тривають. А поки відповідей не знайдено, людині нічого не залишається, як навчитися зараджувати собі в цьому горі або бути великою допомогою хворому.
Чого сподіватися і як давати собі раду
Хоча хворі особи і лякаються та впадають у смуток, коли дізнаються про діагноз, зате члени родин хворих, в яких брали інтерв’ю, виявляли розуміння реальності ситуації. Вони знали, що проти цього немає ліків.
Велике розчарування і відчай зносять як хворий, так і члени його родини. Коли одну жертву ПД запитали, що їй найважче зносити, відповідь була така: «Головним чином розпач через те, що я не можу чітко говорити і вільно рухатись по квартирі». Зміна особистості і втрата пам’яті ускладнюють ситуацію в родині. Пролежні і нетримання сечі та калу лише створюють додаткові труднощі. Позаяк хворий на АБС розумово здоровий, то він у загальному схильний до співпраці, але на останньому етапі хвороби він цілком безпорадний.
Часто, щоб очистити гортань хворим на АБС чи ПД, потрібно застосовувати аспіратор. Їжа повинна бути м’якою, і, щоб хворий не задихався, потрібно подавати її чайними ложечками далеко в горло. Коли утруднюється дихання, необхідно подавати кисень.
Фізіотерапія, регулювання інфекцій і моральна підтримка — все це забезпечує Служба сестринського обслуговування вдома. Асоціація літіко і бодіґ на Гуамі подає іншу необхідну допомогу: ортопедичні апарати, шини, лікарські ліжка, а також матраци, інвалідні візки і судна. З 1970 року хворих на ПД лікують препаратом L-дофа, що поліпшує гнучкість м’язів і повільні рухи. На жаль, не існує ліків проти деменції або ліків для хворих АБС.
Коли в родині хтось захворює на одну з цих хвороб, то всі її члени переважно ще сильніше згуртовуються і тісно співпрацюють одне з одним. Одна жінка, що втратила батька, сестру і шістьох інших родичів через АБС або ПД, похвалила членів своєї родини: «Всі вони були готові допомагати». І, з теплотою згадуючи допомогу чоловіка своєї хворої сестри, вона сказала: «Він виявляв надзвичайну любов! Щодня він садив її на інвалідний візок і брав на прогулянку».
Одна жінка вирішила довгий час не одружуватися, щоб бути вільною і піклуватися про свою матір. У неї померло троє родичів від АБС, і ці симптоми почали з’являтися в інших членів родини. Інша жінка, що повністю була спаралізована 24 роки, народила трьох дочок, і двоє з них відмовились від подальшого навчання, щоб повністю доглядати свою матір. Удень і вночі через кожних 30 хвилин вони повертали її з боку на бік. У деяких родинах через необхідність постійного догляду було вирішено відіслати хворих до шпиталів, де їм можуть надати кваліфіковану допомогу.
Ті члени родин, що успішно справлялися з АБС і ПД, радять наступне. Виявляйте любов, але залишайтесь непохитними, не будьте нетерплячими і не сподівайтесь від хворого забагато, виявляйте віру в Бога, часто моліться, інколи давайте «вихідні» тим членам родини, які проводять багато часу коло хворого, час од часу вирушайте з хворим на прогулянку і допомагайте йому брати участь у громадській діяльності чи сільських розвагах, не соромтеся тим, що з вами живе хворий, і заохочуйте дітей, внуків і друзів відвідувати вас, бо жертви часто почуваються самотньо.
Хоча й медицина не знайшла конкретної відповіді на питання про чинники цієї хвороби, то все ж надія не втрачена ні для хворих, ні для тих, хто за ними доглядає. Біблія говорить, що незабаром у Божому новому світі усі хвороби, біль та смерть кануть у забуття. На їх місце прийде досконалість людського організму і розуму, а також вічне життя. Навіть дорогі близькі люди, які повмирали, будуть воскрешені, щоб знову жити на землі. Читайте Боже Слово, Біблію, вашим коханим хворим, щоб вони дізналися про чудесну надію на майбутнє (Псалом 37:11, 29; Ісаї 33:24; 35:5—7; Дії 24:15; Об’явлення 21:3—5).
[Ілюстрація на сторінці 20]
Членам родини складно давати собі раду з такою невиліковною хворобою.