Udfordringen ved at leve med Tourettes syndrom

EDWARD var meget aktiv som lille. I et anfald af vildskab kunne han tømme skabe, kaste med puder og flytte stole rundt i værelserne. Han var, efter hvad hans mor sagde, en „rædselsfuld unge“.

Da Edward kom i skole blev hans opførsel endnu mere foruroligende. Først frembragte han mærkelige, gennemtrængende lyde. Senere fik han trækninger i ansigt og nakke. Han gryntede, snøftede og kom med andre sære lyde. Han kom endda med vulgære udbrud.

For en udenforstående har Edward måske virket som en forkælet dreng der trængte til opdragelse. Men i virkeligheden led han af Tourettes syndrom, en neurologisk sygdom kendetegnet af krampetrækninger og ufrivillig udstøden af lyde.

Mange børn får midlertidigt lette tics (kramper eller trækninger) som en normal del af deres udvikling. Tourettes syndrom, med livsvarige symptomer, er en af de alvorligste sygdomme hvor tics er involveret.a Trods øget offentlig og professionel opmærksomhed om denne frygtelige sygdom er den stadig ukendt for mange, og dens mærkelige symptomer kan nemt mistolkes.

Hvad er årsagen til tics?

Muskeltrækningerne ved Tourettes syndrom kan virke besynderlige. Det kan dreje sig om en rykvis bevægelse af ansigt, nakke, skuldre eller andre lemmer. Der kan også forekomme sære vaner, som for eksempel gentagne gange at røre ved næsen, rulle med øjnene eller at svinge med håret eller hive i det.

De ufrivillige udbrud kan være mere generende. Det kan dreje sig om rømmen, snøften, hosten, fløjten, skælden ud og en uafbrudt gentagen af ord eller vendinger. „Da min datter var syv år,“ fortæller Holly, „gentog hun alt. Hvis hun så fjernsyn, gentog hun det hun hørte, og hvis man sagde noget til hende, gentog hun det man havde sagt. Man kunne let tro at hun var næsvis.“

Hvad skyldes disse sære træk? Forskere siger at der er tale om en kemisk ubalance i hjernen. Men der er endnu meget at lære om sygdommen. Kemiske abnormiteter tillægges stor vægt, men The American Journal of Psychiatry siger: „Vi mangler stadig at få indblik i disse abnormiteters sande natur.“b

Uanset hvad den nøjagtige årsag er, siger eksperterne at Tourettes syndrom er en fysisk lidelse som den sygdomsramte har ringe kontrol over. Det er derfor nytteløst at sige til en Tourette-patient, hvad enten det er en voksen eller et barn, „hold op med det“ eller „lad være med at larme“. „Han ville hellere end gerne holde op, og ønsker det måske mere end du gør,“ siger brochuren Coping With Tourette Syndrome. Hvis man tvinger ham til at holde op, vil det sikkert stresse situationen og gøre det hele værre. Der er bedre måder at tackle Tourettes syndrom på, både for den sygdomsramte og for hans familie og venner.

Støtte fra forældrene

Elinor Peretsman fra Foreningen for Tourettes Syndrom har sagt til Vågn op!: „Voksne som gennem barndommen har lidt af Tourettes syndrom og som nu lever et godt liv, siger samstemmende at de har fået en enestående hjælp fra deres familie. De er blevet elsket og har fået støtte, og er ikke blevet kritiseret eller bebrejdet for deres tilstand.“

Ja, et barn med Tourettes syndrom må have støtte fra forældrene, og må tydeligt kunne mærke denne støtte. For at dette skal lykkes må forældrene samarbejde. Ingen af forældrene bør stå alene med byrden. Et barn der mærker at den ene af forældrene forholder sig passiv, vil måske begynde at bebrejde sig selv den sygelige tilstand. En teenager der lider af Tourettes syndrom sagde grædende: „Hvad har jeg gjort siden jeg er blevet sådan?“ Men som nævnt er ticsene ufrivillige. Begge forældre kan over for barnet bekræfte denne sandhed ved aktivt at være en del af dets hverdag.

Det skal indrømmes at dette ikke altid er lige let. Til tider vil forældre, og især fædre, føle sig ilde til mode over barnets symptomer. En far indrømmer: „Jeg hader at tage min søn med i biografen eller til sportsbegivenheder. Folk vender sig om og glor på ham når han har sine tics. Så bliver jeg vred på dem, føler mig hjælpeløs, og det ender med at jeg retter vreden mod min søn.“

Som det fremgår af denne åbenhjertige udtalelse er forældrenes eget syn på sygdommen ofte den største udfordring. Hvis dit barn har Tourettes syndrom må du derfor spørge dig selv: ’Bekymrer jeg mig mere om hvor pinlig sygdommen er for mig, end om hvor pinlig den er for mit barn?’ En mor tilskynder: „Skub altid de flove følelser til side.“ Husk at det ikke er nær så pinligt for dig som for den sygdomsramte.

Mødre må derimod ofte vogte sig for at gå i den anden grøft, nemlig den at blive ekstremt optaget af dette ene barn på bekostning af manden og de andre børn. Der må være ligevægt så ingen bliver forsømt. Forældre behøver stadig tid sammen. Holly nævner desuden: „Man må bruge tid på hvert enkelt af børnene, så de ikke føler sig sat til side på grund af barnet med Tourettes syndrom.“ Begge forældre må naturligvis gøre noget for at opnå denne balance.

Hvad med tugt? At et barn har Tourettes syndrom betyder ikke at det ikke behøver opdragelse. Tværtimod. Da sygdommen ofte ledsages af en impulsiv adfærd, er der i høj grad behov for retningslinjer og vejledning.

Der er selvfølgelig forskel på børn. Graden og arten af symptomer varierer fra person til person. Ifølge eksperterne kan man alligevel altid lære barnet forskellen mellem en acceptabel og en uacceptabel adfærd.

Støtte fra venner

Kender du en som har Tourettes syndrom? I så fald kan du være en stor støtte for ham. Hvordan?

Først må du lære at se personen bag sygdommen. I Harvard Medical School Health Letter står der: „Bag de usædvanlige bevægelser, de sære lyde og den afvigende adfærd er der en person som desperat ønsker at være normal og som har behov for at blive forstået, både som person og som patient.“ Ja, Tourette-patienter er sig smerteligt bevidst at de er anderledes. Og denne følelse kan være mere hæmmende end deres tics.

Hold derfor ikke afstand til en med denne sygdom. Tourette-patienten har brug for selskab. Og du kan meget vel lære noget af ham! Nancy, der er mor til en 15-årig dreng der har Tourettes syndrom, siger: „De der holder afstand til min søn, går glip af en lejlighed til at opdyrke empati. Enhver oplevelse giver os en erfaring, og dét at leve med min søn har lært mig at være mere forstående og at undgå at dømme på forhånd.“ Ja, indsigt vil hjælpe venner til at støtte frem for at dømme. — Jævnfør Ordsprogene 19:11.

Debbie, et Jehovas vidne hvis symptomer begyndte da hun var i 11-årsalderen, siger: „Jeg har mange venner i rigssalen, deriblandt rejsende tilsynsmænd, som holder af mig og tager mine tics i stiv arm.“

Hjælp til den sygdomsramte

Mange føler sig lettede over blot at vide at deres tics ikke skyldes en personlig brist, men en neurologisk forstyrrelse der har et navn — Tourettes syndrom. „Jeg havde aldrig hørt om det før,“ siger Jim, „men det var en lettelse da der blev sat navn på det jeg fejlede. Jeg tænkte: ’Det er godt nok. Så er jeg da ikke alene om det.’ Sådan havde jeg ellers altid følt det.“

Kan der gøres noget ved disse tics? Mange er blevet hjulpet ad medicinsk vej. Men resultaterne er ikke entydige. Nogle får bivirkninger, som for eksempel muskelstivhed, træthed og nedtrykthed. Shane, en teenager som har prøvet en del forskellig medicin, siger: „Bivirkningerne var værre end ticsene. Så jeg besluttede at jeg hellere ville fortsætte uden medicin så længe som muligt.“ Andre oplever ikke lige så alvorlige bivirkninger. Om man vil bruge medicin eller ej, er naturligvis noget den enkelte må afgøre.c

Medicin eller ej, „de sociale aspekter er nok dem der udgør den største udfordring,“ siger Parade Magazine. Kevin, en ung mand med kroniske tics, besluttede at kaste sig hovedkulds ud i denne udfordring. Han forklarer: „Af frygt for pinlige episoder plejede jeg at sige nej når jeg blev inviteret ud at spille basketball eller på besøg hos andre. Nu siger jeg ligeud til dem hvad jeg fejler, og det har jeg det meget bedre med.“

Men hvad nu hvis du har Tourettes syndrom og dine tics er forstyrrende for andre, og hvis du måske også lider af koprolalia, ufrivillig fremsigelse af sjofle ord? Du kan finde trøst i det Bibelen siger. Den forsikrer os: „Gud er større end vort hjerte og kender alle ting.“ (1 Johannes 3:20) Han ved at du ville ’aflægge’ denne ’skammelige tale’ hvis du fysisk set var i stand til det. (Kolossenserne 3:8) Ja, Skaberen forstår sygdommen bedre end noget menneske. Han vil ikke holde dig ansvarlig for en fysisk sygdom som du ikke er herre over.

De der lever med Tourettes syndrom står over for en daglig udfordring. „Hvis du har Tourettes syndrom,“ siger Debbie, „skal du vide at der er mange ting som du alligevel kan udrette. Jeg har kunnet have en fuld andel i forkyndelsen og har været hjælpepioner mange gange.“

De der har de værste symptomer kan selvfølgelig have større begrænsninger. Mark plejede for eksempel at holde foredrag på Den Teokratiske Skole, som afholdes i Jehovas Vidners rigssal. Men nu, i en alder af 15 år, forhindrer hans koprolalia og skrigende udbrud ham i dette. „Men det bliver han ikke et ringere vidne af,“ siger hans mor. „Mark elsker Jehova meget højt, og han ser frem til den tid hvor han er fri for denne forfærdelige sygdom.“

Debbie finder også trøst i dette håb. Hun siger: „Det er skønt at vide at jeg, og mange andre, ikke længere vil have Tourettes syndrom i den nye verden der kommer.“ — Esajas 33:24; Åbenbaringen 21:3, 4.

[Fodnoter]

[Ramme på side 21]

Opdragelsen

DET vil naturligvis være forkert at tugte et barn blot på grund af de ufrivillige udtalelser der skyldes Tourettes syndrom. Denne adfærd er ikke et udtryk for manglende opdragelse. Ordet „opdragelse“ indebærer imidlertid det at „oplære eller udvikle gennem vejledning og øvelse“. Ticsene kan ikke fjernes, men forældrene kan lære barnet at undertrykke en uacceptabel adfærd der måtte skyldes sygdommen. Hvordan?

(1) Lær ham at handlinger har konsekvenser. Et barn med Tourettes syndrom må lære at hans impulsive handlinger har konsekvenser. Lær ham dette ved at stille spørgsmål om ting i hverdagen, som for eksempel, ’Hvad ville der ske med maden hvis den ikke blev sat i køleskabet?’ og lad ham så svare på det. Han siger måske: ’Den ville blive muggen.’ Lad ham så finde frem til hvad I skal gøre for at undgå det. Han siger måske: ’Vi skal sætte den tilbage i køleskabet.’ Hvis dette gentages i forskellige situationer kan barnet på den måde lære at tænke før det handler.

(2) Sæt grænser. Dette er især vigtigt hvis et barns adfærd kan være til skade for ham selv eller andre. For eksempel kan et barn der har en ubehersket trang til at røre en varm ovn, få at vide at han ikke må komme i nærheden af ovnen. Et barn som har kraftige vredesudbrud kan lære at gå hen for sig selv indtil han er blevet rolig igen. Gør det klart hvilke handlinger der er acceptable og hvilke der er uacceptable.

(3) Lær om muligt barnet at modificere frastødende handlinger. Nogle kan midlertidigt kontrollere de tvangshandlinger som også kan skyldes sygdommen. Men at gøre dette til et krav vil ofte blot udskyde tidspunktet for handlingen. Det er bedre at hjælpe barnet til at modificere tvangshandlinger der kan være frastødende. Spytteri kan for eksempel modificeres ved at man får barnet til at have et lommetørklæde på sig. Derved lærer han at tage ansvaret for det symptom, så han kan fungere i samfundet.

„Vi må ikke være bange for at opdrage,“ siger Discipline and the TS Child. „Med tiden vil han nemlig forstå og have tillid til at han kan fungere uafhængigt i enhver social situation, uden at vi er der.“

[Illustration på side 23]

„Jeg lader ikke min tilstand forhindre mig i hverdagens aktiviteter“