Lo que hemos aprendido de Andrew
ME DIRIGÍA al trabajo en mi automóvil, eufórico por lo que había ocurrido durante los últimos días. Acababa de ser padre por segunda vez. Aquel mismo día Betty Jane —mi esposa— y nuestro pequeño Andrew venían a casa del hospital.
Pero antes de la hora prevista para darles el alta, ella me telefoneó. Por el tono de su voz noté que estaba muy preocupada, así que fui a toda prisa. “¡Algo va mal!”, me dijo al verme. Nos sentamos juntos a esperar que regresara el médico con la pediatra.
Lo primero que dijo la pediatra fue terrible: “Estamos casi seguros de que su hijo padece el síndrome de Down”. Luego pasó a explicar que probablemente el niño tendría retraso mental, pero casi no capté nada más de lo que dijo. La noticia me dejó petrificado y no oía lo que decía, pero las imágenes seguían grabándose en mi memoria.
La pediatra levantó a Andrew y nos señaló una de las cosas que le habían indicado que algo andaba mal: la cabecita colgaba con flacidez. Esta falta de tono muscular es característica de los recién nacidos que padecen el síndrome de Down. En una consulta posterior le expusimos todas las preguntas que nos invadieron la mente a medida que poco a poco nos hacíamos a la idea de la situación. ¿Qué grado de discapacidad tendría? ¿Qué podíamos esperar? ¿Cuánto podríamos enseñarle? ¿Cuánto sería él capaz de aprender? La pediatra nos explicó que las respuestas a muchas de nuestras preguntas dependerían del ambiente en que el niño viviera y de sus aptitudes innatas.
En los más de veinte años que han pasado desde entonces, hemos procurado dar a Andrew el amor y el cariño que merece, y enseñarle todo lo que ha estado a nuestro alcance. Pero al mirar atrás, nos damos cuenta de que no todo ha sido dar.
Buenos consejos
Antes de que siquiera tuviéramos tiempo para adaptarnos a la presencia de Andrew, recibimos muchos consejos de amigos que nos apreciaban y que también habían pasado tribulaciones. Su intención era buena, pero, como es natural, no todos los consejos resultaron acertados ni útiles. Sin embargo, con el paso de los años, y después de probar diferentes sugerencias, extrajimos dos consejos sumamente valiosos.
Algunos amigos trataron de consolarnos diciendo que Andrew no era realmente retardado. Pero un viejo amigo nos aconsejó: “No se resistan a la idea. Cuanto antes acepten las limitaciones que tiene, antes reconocerán lo que pueden esperar de él, y podrán educarlo en conformidad con su estado”.
Esa fue una de las lecciones más importantes que aprendimos respecto a cómo afrontar la adversidad. No puede sentirse alivio hasta que no se acepta la realidad. La negación suele ser un mecanismo instintivo de defensa, pero cuanto más tiempo rechacemos la realidad, más tardaremos en asumir ‘los sucesos imprevistos que les acaecen a todos’ y en actuar dentro de los límites que estos imponen. (Eclesiastés 9:11.)
A lo largo de los años, cuando hemos conocido a padres cuyos hijos no podían seguir el plan normal de estudios o tenían que asistir a clases especiales para niños que van atrasados, a menudo nos hemos preguntado cuántos de esos niños quizás padecían algún tipo de retraso o discapacidad intelectual. ¿Pudiera ser que algunos de ellos tuvieran “deficiencias invisibles”, es decir, que, a diferencia de Andrew, no se les notara ningún rasgo físico peculiar y parecieran niños normales? Las personas con síndrome de Down se distinguen fácilmente. Pero otros tipos de discapacidad no son tan evidentes. ¿Cuántos padres se aferran a esperanzas irrealistas y rehúsan aceptar las limitaciones de su hijo, con la consecuente exasperación de todos? (Compárese con Colosenses 3:21.)
El segundo consejo que ratificamos por experiencia es este: A la larga, quien determina cómo tratará la gente a su hijo es USTED. Según usted lo trate, así es como probablemente lo tratarán los demás.
En los últimos decenios, la actitud de la gente hacia las personas con discapacidades físicas o mentales ha cambiado mucho. Y una buena parte de estos cambios los han fomentado algunos de los propios discapacitados, sus parientes y otros defensores profesionales y no profesionales. Muchos padres han tenido el valor de rechazar el consejo de recluir a sus hijos en una institución, y puede decirse que han logrado cambiar la opinión general sobre el trato que estos niños deben recibir. Hace cincuenta años, la mayoría de los libros de texto médicos sobre el síndrome de Down se basaban en datos recogidos en instituciones. Sin embargo, las expectativas actuales con respecto a estos niños son totalmente distintas, y en muchos casos se ha debido a que los padres y otras personas buscaron nuevas maneras de afrontar la situación.
Aprendimos a ser más compasivos
Es sorprendente ver con cuánta facilidad nos engañamos pensando que somos muy compasivos. Pero hasta que no pasamos por una situación, puede que muchos de los problemas solo los comprendamos superficialmente.
El estado de Andrew nos ha obligado a reconocer que, por lo general, las personas discapacitadas no tienen control de su situación. Ha hecho que nos encaremos a la pregunta: ¿Cuál es mi verdadera actitud hacia los débiles, los lentos y los ancianos?
Al estar en algún lugar público con Andrew, varias veces se nos han acercado personas desconocidas que, viendo que no nos avergonzamos de aceptarlo como un miembro más de nuestra familia, se han sentido con la confianza de contarnos sus preocupaciones más íntimas. Parece como si la presencia de Andrew les indicara que nosotros podemos escuchar sus problemas con empatía.
El poder del amor
La lección más importante de todas las que hemos aprendido de Andrew es que el amor no depende solo del intelecto. Permítame explicarle: somos testigos de Jehová, y una enseñanza primordial de nuestra religión es que el cristianismo verdadero está por encima de las divisiones y prejuicios políticos, sociales y raciales. Sabíamos que nuestros hermanos y hermanas espirituales aplicarían este principio y aceptarían a Andrew. Aunque algunos médicos nos decían que no era razonable esperar que el niño se mantuviese sentado respetuosamente durante actos religiosos, desde que nació lo hemos llevado con nosotros a las reuniones y también nos ha acompañado en nuestra obra de predicar de casa en casa. Tal como esperábamos, la congregación lo trata con bondad y compasión.
Pero hay quienes van más allá y sienten un cariño especial por él. Parece que Andrew, a pesar de su deficiencia intelectual, tiene una capacidad singular para percibir ese cariño. Cuando está con estas personas se olvida por completo de su timidez natural, y en cuanto terminan las reuniones va derecho a ellas. En repetidas ocasiones hemos observado su capacidad instintiva de reconocer, incluso en medio de una multitud, a los que le tienen un cariño especial.
Lo mismo puede decirse de sus muestras de afecto. Andrew es muy dulce con los bebés, con las personas mayores y con los animales. A veces, cuando se acerca con decisión al bebé de alguien que no conocemos, nos mantenemos cerca para poder rescatar enseguida al pequeño en el caso de que Andrew, sin darse cuenta, fuese demasiado brusco al jugar con él. Pero a menudo nos hemos avergonzado de nuestros temores al verle tocar al bebé con la ternura que lo haría una madre lactante.
Otras lecciones que hemos aprendido
Dado que el aspecto físico de todos los niños con el síndrome de Down es parecido, suponíamos que todos tendrían también una personalidad semejante. Sin embargo, pronto nos dimos cuenta de que se parecen más a su familia que a otros niños como ellos. Cada cual tiene su propia personalidad.
A Andrew, como a muchos otros jóvenes, no le gusta el trabajo duro. Pero descubrimos que si teníamos la paciencia y la perseverancia de que repitiera la tarea una y otra vez hasta que se convirtiera en un hábito, ya no le parecía trabajosa. Actualmente realiza quehaceres en la casa con total naturalidad, y solo considera dificultosas las tareas nuevas.
Cuando reflexionamos en las lecciones que hemos aprendido durante la vida de Andrew, notamos una paradoja interesante. Casi todos los principios que aprendimos al criarle nos han resultado igualmente prácticos con nuestros otros hijos y con la gente en general.
Por ejemplo, ¿quién no responde de manera positiva cuando se le trata con verdadero amor? Si a usted se le comparase alguna vez con alguien cuyas habilidades o experiencia difirieran mucho de las suyas, ¿no lo encontraría injusto y frustrante? Por último, ¿no nos ha sucedido a muchos de nosotros que algunas tareas que al principio nos resultaban pesadas, con el tiempo se nos hicieron tolerables y hasta agradables, si fuimos disciplinados y cumplimos con ellas?
Aunque por nuestra falta de visión hemos llorado mucho por Andrew, también hemos tenido muchas satisfacciones grandes y pequeñas. Y hemos notado que, en campos totalmente ajenos a su situación, él nos ha ayudado a madurar. Hemos aprendido que cualquier experiencia de la vida, por dura que sea, puede hacernos mejores en lugar de amargarnos.
Hay otra cosa que es muy importante para nosotros. Nos anima mucho pensar en lo maravilloso que será el día que veamos a Andrew totalmente curado de su discapacidad. La Biblia promete que pronto, en el justo nuevo mundo de Dios, todos los ciegos, sordos, cojos y mudos recuperarán plenamente la salud. (Isaías 35:5, 6; Mateo 15:30, 31.) Imagínese la alegría que todos sentiremos entonces al ver personalmente la curación de cuerpos y mentes cuando la humanidad alcance la plenitud de sus facultades. (Salmo 37:11, 29.)—Contribuido.
[Recuadro en la página 12]
Grados de discapacidad
Algunos especialistas clasifican a los afectados por el síndrome de Down en tres grupos. 1) Educables (grado moderado): los que pueden adquirir considerable educación académica. En este grupo están quienes han llegado a ser actores o hasta conferenciantes. Algunos hasta pueden vivir independientes con un mínimo de supervisión. 2) Enseñables (grado leve): los que pueden aprender ciertas habilidades prácticas. Puede enseñárseles a cuidar de sí mismos hasta cierto punto, pero necesitan más supervisión. 3) Profundos (grado grave): los que tienen más discapacidad funcional y necesitan mucha supervisión.
¿A qué grupo pertenece Andrew? Ahora sabemos que pertenece al grupo de los “Enseñables”.