”Nähkää minut älkääkä pyörätuolia!”

Herätkää-lehden Englannin-kirjeenvaihtajalta

ÄSKETTÄIN eräs englantilainen pappi vietti päivän pyörätuolissa vammaiseksi tekeytyneenä. Hän kertoi, että useimmat ihmiset karttoivat häntä. ”He eivät halunneet olla kanssani missään tekemisissä”, hän sanoi. ”He käänsivät katseensa pois ja kävelivät ohi ikään kuin olisin ollut pelkkää ilmaa.”

Onko sinun vaikea olla luonnollinen, kun tapaat jonkun pyörätuolissa istuvan? Oletko liian hämmentynyt voidaksesi osoittaa tavanomaista ystävällisyyttä? Tai ehkä ajattelet, että vammaiset haluavat olla mieluummin omissa oloissaan. Joka tapauksessa on myönnettävä, että monien mielestä tilanne on ongelmallinen. Mitä sen hyväksi voitaisiin tehdä? Kääntykäämme vastauksen saamiseksi Tomin, kuvassa näkyvän pyörätuolipotilaan, puoleen. ”Vastaus on hyvin yksinkertainen”, hän sanoo. ”Nähkää minut älkääkä pyörätuolia!”

Kun siis tapaat jonkun vammaisen tai menet käymään hänen luonaan, älä omaksu keskustelussasi mitään erikoista roolia vaan ole oma itsesi. Puhu hänelle aivan samalla tavalla kuin puhuisit kenelle tahansa ystävällesi tai tuttavallesi. Hän ei halua vammaisuutensa häiritsevän jokaista keskustelua. Hän on kiinnostunut siitä mitä ympärillä tapahtuu ja nauttii uutisten ja ajatusten vaihtamisesta. Monilla pyörätuolissa olevilla ihmisillä ei ole kovinkaan paljon tilaisuuksia keskustella toisten kanssa. Siksi he ovat mielissään seurastasi. Tom, joka on ollut pyörätuolipotilas 27 vuotta, sanoo: ”On miellyttävää kuulla ihmisten sanovan, etteivät he pidä minua vammaisena.” Toisin sanoen: ’Olen iloinen siitä, että toiset näkevät minut eivätkä pyörätuolia.’

Ison-Britannian yleisradio (BBC) esitti äskettäin radio-ohjelmasarjan, jossa osoitettiin painokkaasti, miten ihmiset tietämättään loukkaavat vammaisia. Phil, jonka kaikki raajat ovat halvautuneet, sanoi suoraan: ”Kun menen vaimoni kanssa ravintolaan, tarjoilija kysyy häneltä: ’Mitä seuralaisenne haluaisi syödä?’ Ja teatterissa paikannäyttäjä kysyy: ’Missä seuralaisenne haluaisi istua?’ – aivan kuin pyörätuolissa istuminen olisi vienyt puhekykyni. Ehkä he ajattelevat, että puhuminen rasittaa minua liikaa. Joka tapauksessa se loukkaa minua.” Tom sanoo samasta ongelmasta: ”Kun menee pyörätuolissa ulos jonkun kanssa, niin keskustelut matkalla tapaamiemme ihmisten kanssa käydään usein ’seisomatasolla’ ja tavallisesti vielä pyörätuolin takana. Pyörätuolissa istuva haluaisi myös liittyä keskusteluun.” Luonnollisesti!

Apu jota arvostetaan

Rajoittunut liikuntakyky saa pyörätuolissa olevat ihmiset pysyttelemään sisällä enemmän kuin on tarpeellista ja mielialan kannalta suotavaakaan. Kutsumalla tällaisen henkilön kanssasi opastetulle matkalle voit oivallisella tavalla auttaa häntä sekä suoda hengähdystauon hänen vakituiselle hoitajalleen.

Tämä edellyttää tietenkin sitä, että pystyt kunnolla huolehtimaan potilaastasi. Sinulta vaaditaan suunnittelua ja ymmärtämystä. Tiedätkö esimerkiksi, miten pyörätuolin saa kadun reunakiveyksen yli? Ymmärrätkö, että on vaarallista ja pelottavaa työntäistä rullatuolia äkisti tai odottamatta? Jos matkustatte autolla, tiedätkö miten saat autetuksi seuralaisesi autoon ja sieltä pois? Oletko varma siitä, että autonistuin on hänelle sopivan mukava? Tiedätkö, missä voi päästä vammaisten WC:hen? Mitä muuta tekemistä olet suunnitellut kiertoajelun lisäksi? Mitä kiinnostavia kohteita lähistöllä on? Onko niistä olemassa esitteitä? Etukäteen valmistautuminen ja suunnitteleminen tekevät matkasta paljon antoisamman teille molemmille.

Joskus vammainen ei halua lähteä ulos talosta eikä edes nousta sängystään. Hän saattaa olla masentunut. Miksi et yrittäisi varovaisesti suostutella häntä lähtemään, jos hänen hoitajansa on samaa mieltä kanssasi? Ole kuitenkin valpas havaitsemaan hänen haluttomuutensa varsinainen syy. Onko se todella masennus? Vai voisiko syynä olla se, että hän pelkää jättäytyä sinun hoidettavaksesi? Jos se on varsinainen syy, älä loukkaannu. Tilanne todennäköisesti muuttuu, kun hän oppii luottamaan sinuun. Väistämätön totuus on kuitenkin edelleen se, että pyörätuolissa olevien ihmisten olisi useimmiten hyvä päästä ulos säännöllisesti. Lämmin tarjouksesi lähteä hänen toverikseen saattaa kohentaa hänen masentunutta mielialaansa.

Yksi vammaisten ongelma on se, että heidän on vaikea päättää, milloin pitää kiinni itsenäisyydestään ja milloin taas pyytää tai ottaa vastaan apua. Me kaikki tarvitsemme apua, mutta silti kukaan meistä ei halua menettää itsenäisyyttään ja tuntea olevansa täysin jonkun toisen komenneltavissa. Vammaiset ovat erityisen herkkiä tässä suhteessa. Vähäinenkin itsenäisyys on heille kallisarvoista. Meidän tulee siis tarjota apua, mutta ei tyrkyttää sitä heille.

Phil kertoo henkilöstä, joka osoitti erinomaista asennetta hänen työpaikallaan: ”Juuri viime viikolla eräs uusi henkilökunnan jäsen ilmaisi mielestäni erinomaisen hyvää asennetta, kun esittelin hänelle toimistomme toimintaa ja näytin hänelle paikkoja. Kun olin saanut kaiken tämän tehtyä, hän kysyi, voisiko hän kysyä minulta jotakin henkilökohtaista, ja jatkoi sitten: ’En nimittäin oikein tiedä mitä tehdä pyörätuolinne suhteen. Haluaisitteko minun työntävän sitä kulkiessamme? Vai olisiko teistä parempi, etten mainitse koko asiaa? Haluaisitteko itse pyytää apua silloin kun tarvitsette sitä? Vai toivoisitteko minun tarjoavan apuani, kun luulen teidän haluavan sitä? Neuvokaa minua. Autan teitä mielelläni kaikessa, missä vain haluatte.’” Phil esitti tämän johdosta seuraavan ajatuksen: ”Mielestäni tuolla henkilöllä oli erityisen kypsä ja hienotunteinen asenne. En nimittäin yleensä pidä siitä, että minua työnnetään ympäri toimistoa, mutta jos joutuisin kulkemaan hyvin pitkän matkan, arvostaisin apua. Yritän tehdä itse niin paljon kuin suinkin voin.”

Derrick, joka joutuu nykyään olemaan pyörillä varustetussa vuoteessa, esittää samantapaisen ajatuksen: ”En pyydä apua, jos voin itse tehdä jotakin. Itsenäisyys on aarre, mutta niin on toisten apukin, sillä sen ohella voi esimerkiksi nauttia miellyttävästä seurasta.”

Myönteinen kiinnostus

”Vammaiset ja heidän hoitajansa ovat usein hyvin itsenäisiä”, sanoo Tom. ”He eivät halua vaivata toisia vaan koettavat selvitä omin neuvoin pyytämättä apua. Joskus ihmiset sanovat: ’Jos sinulta vain puuttuu jotakin tai tarvitset apua jossakin, niin ilmoita toki minulle.’ Tällaista tarjousta tietenkin arvostetaan, mutta seuraavan kaltaista myönteistä tarjousta arvostetaan vielä enemmän: ’Minulla on pari tuntia vapaata keskiviikkona. Voin tulla tekemään joitakin askareita, joita haluat tehtävän.’ Ystävät ja naapurit auttavat tavallisesti mielellään, jos he vain tietävät mitä he voivat tehdä. Kun meiltä siis kysytään, me kyllä kerromme mitä tarvitsemme.” Todella käyttökelpoinen ajatus! Mutta kun tarjoat apuasi, varo kuulostamasta liian välinpitämättömältä ikään kuin sinulla ei olisi mitään muuta tekemistä kuin mennä auttamaan. Käyntisi merkitsee hyvin paljon.

Pyörätuolissa olevan henkilön ongelmia tarkasteltaessa ei tule myöskään sivuuttaa hänen hoitajansa, useimmiten puolison, joskus jommankumman vanhemman tai jonkun sukulaisen, tarpeita. Tom sanoo vaimostaan: ”Hän on käytännöllisesti katsoen vanki vammaisuuteni vuoksi, sillä olen yötä päivää täysin riippuvainen hänestä. Elämäntapamme estää meitä pakostakin nauttimasta monista sellaisista toiminnoista ja seuranpitotavoista, joita toiset pitävät itsestään selvinä. Toivoisin, että hoitajien ja omaisten osoittamalle rakkaudelle ja antaumukselle annettaisiin täysi tunnustus.”

Kun siis seuraavan kerran tapaat jonkun pyörätuolissa istuvan, ajattele miten paljon ponnistelua on vaatinut hänen kylvettämisensä, siistimisensä ja pukemisensa ennen kuin hänet on saatu tuoliin istumaan. Hoitaja varmasti arvostaa paria lämmintä kannustuksen sanaa. Ja jos voit tarjoutua vapauttamaan hoitajan muutamaksi tunniksi, niin tarjouksesi otetaan varmasti mielihyvin vastaan.

Arvokasta työtä

Suurimpia tyydytyksen lähteitä meidän jokaisen elämässä on antoisa työ. Juuri sitä vammaisten onkin vaikea saada, sillä työnantajatkin näkevät usein pelkästään pyörätuolin. He ovat tietysti huolissaan kilpailukyvyn takaavasta tehokkuudesta ja ylimääräisistä vakuutusmaksuista. Ne työnantajat, jotka ovat päättäneet voittaa nämä vaikeudet, palkitaan kuitenkin usein tavallista tunnollisemmalla ja uskollisemmalla palveluksella.

Tom on puolestaan saanut tyydytystä kristillisestä palveluksestaan. Hän kertoo: ”Vaikka en olekaan voinut olla ansiotyössä vuoden 1949 jälkeen, Jehova on nähnyt hyväksi käyttää minua koko tämän ajan. Niinpä vuodet ovatkin kuluneet nopeasti. Olen oppinut, että jopa hyvin vakavasti vammainen voi olla suureksi avuksi toisille. Vaimoni ja minä olemme olleet joillekuille seurakunnan jäsenille tavallaan kuin ankkuri. Olosuhteittemme vuoksi olemme aina paikalla ja tavoitettavissa.”

Phil, joka työskentelee kasvatustyön hallinnollisissa tehtävissä, sanoo: ”Yksi tärkeimmistä toipumiseeni vaikuttaneista seikoista oli se, että sain heti tilaisuuden palata työelämään. Suurimman osan ajasta en edes muista olevani pyörätuolissa. Keskityn vain edessäni olevaan työhön. Tänään täytyy tehdä niin monia tärkeitä asioita, etten yksinkertaisesti voi millään verukkeella istua tuijottamassa seinään.”

”Älkää jättäkö minua pois laskuista”

Kun vammainen henkilö sanoo: ”Nähkää minut älkääkä pyörätuolia”, hän ei ainoastaan pyydä, että hänet tunnustettaisiin täysivaltaiseksi yhteiskunnan jäseneksi, vaan hän sanoo myös: ”Älkää jättäkö minua pois laskuista. En ole menettänyt järkeäni enkä myöskään elämänhaluani. Tarvitsen apua, mutta haluan myös olla hyödyllinen ja tehdä oman osani.” Pidä siis tämä mielessäsi, kun puhut hänen kanssaan. Kun hän saa antaa, hän on myös onnellisempi saadessaan. Hyväksy hänet sellaisena kuin hän on. Älä koskaan mainitse, mitä hän oli aiemmin tai mikä hänestä olisi voinut tulla, sillä hän ei kerjää sääliä. Hän haluaa suhtautua asioihin myönteisesti, tehdä kaikenlaista ja antaa itseään mahdollisuuksiensa mukaan. Rohkaise häntä!

Vammaisuus on aina traagista ja vaatii kaikilta asianosaisilta rohkeutta ja kestävyyttä. On siksi hyvin lohduttavaa tietää, että vammaisuus on vain väliaikaista! Kirjoittaessaan Jeesuksen Kristuksen Valtakunta-hallituksesta, joka ulottaa valtansa maan päälle, Jesaja ennusti: ”Silloin avautuvat sokeain silmät ja kuurojen korvat aukenevat. Silloin rampa hyppii niinkuin peura ja mykän kieli riemuun ratkeaa.” (Jesaja 35:5, 6) Tämä on todella sydäntälämmittävä ja kannustava odote!

Mutta entä nyt? Jotta elämämme olisi hyödyllistä ja tyydyttävää jo nyt, meidän tulee tehdä käsillämme kaikki voitavamme – pyörätuolissakin. Tällainen luottavainen asenne on Tomilla, Philillä, Derrickillä ja monilla muilla. Kun tapaat heidänlaisiaan ihmisiä, kiinnitä huomiosi heihin itseensä ja ole heille ystävällinen. Jätä pyörätuoli omaan arvoonsa.

[Huomioteksti s. 13]

Pyörätuolissa olevan henkilön ongelmia tarkasteltaessa ei tule myöskään sivuuttaa hänen hoitajansa tarpeita

[Huomioteksti s. 15]

”Älkää jättäkö minua pois laskuista. En ole menettänyt järkeäni enkä myöskään elämänhaluani”

[Kuva s. 14]

Ota vammainen mukaan keskusteluun