Elämäkerta
Toisten palveleminen lievittää kärsimystä
KERTONUT JULIÁN ARIAS
Vuonna 1988, ollessani 40-vuotias, tulevaisuuteni työelämässä näytti turvatulta. Olin erään monikansallisen yrityksen aluejohtaja. Sain hyvää palkkaa, ja minulla oli työni puolesta hieno auto ja komea toimisto Madridin keskustassa. Minulle jopa vihjattiin, että minusta tehtäisiin yrityksen Espanjan-johtaja. En silloin aavistanutkaan, että elämäni muuttuisi perusteellisesti.
ERÄÄNÄ päivänä tuona vuonna lääkärini kertoi minulle ikävän uutisen: minulla oli parantumaton sairaus, multippeliskleroosi eli MS-tauti. Olin aivan lamaantunut. Kun luin myöhemmin, mitä MS-tauti voi aiheuttaa, minua pelotti.a Minusta tuntui kuin ylläni riippuisi loppuikäni Damokleen miekka. Miten pystyisin huolehtimaan vaimostani Milagrosista ja kolmivuotiaasta pojastamme Ismaelista? Miten oikein selviytyisimme? Kun yritin vielä löytää vastauksia näihin kysymyksiin, koin toisenkin ankaran iskun.
Noin kuukauden kuluttua siitä, kun lääkärini oli kertonut sairaudestani, esimieheni kutsui minut toimistoonsa ja sanoi minulle, että yritys tarvitsi ihmisiä, joilla on ”hyvä imago”. Eikä sitä hänen mukaansa ollut henkilöllä, jolla on rappeuttava tauti, vaikka se olisikin vasta alkuvaiheessa. Niinpä esimieheni irtisanoi minut siltä istumalta. Urani päättyi yhtäkkiä siihen!
Perheeni edessä yritin esittää urheaa, mutta kaipasin olla itsekseni, jotta voisin ajatella uusia olosuhteitani ja tulevaisuuttani. Yritin taistella kasvavaa masentuneisuutta vastaan. Eniten minua loukkasi se, että minusta oli tullut yritykseni silmissä hyödytön yhdessä yössä.
Voimaa heikkoudesta
Onneksi tuossa synkässä tilanteessa saatoin luottaa joihinkin voiman lähteisiin. Minusta oli tullut Jehovan todistaja noin 20 vuotta aiemmin, joten kerroin Jehovalle rukouksessa vilpittömästi tunteistani ja tulevaisuutta koskevista huolistani. Vaimoni, jolla on kanssani sama vakaumus, oli minulle tärkeä tukipilari, ja minua tukivat myös jotkut läheiset ystävät, joiden huomaavaisuus ja myötätunto osoittautui korvaamattoman arvokkaaksi (Sananlaskut 17:17).
Myös siitä, että tunsin olevani vastuussa muista, oli apua. Halusin kasvattaa poikamme hyvin, opettaa häntä, leikkiä hänen kanssaan ja valmentaa häntä saarnaamistyössä. En siis voinut antaa periksi. Lisäksi toimin vanhimpana eräässä Jehovan todistajien seurakunnassa, ja kristityt veljeni ja sisareni tarvitsivat tukeani. Jos antaisin koettelemukseni jäytää uskoani, millainen esimerkki olisin toisille?
Elämäni muuttui väistämättä niin fyysisesti kuin taloudellisestikin – joissakin asioissa huonompaan suuntaan, mutta toisissa parempaan. Kuulin kerran erään lääkärin sanovan: ”Sairaus ei tuhoa ihmistä; pikemminkin se muuttaa häntä.” Ja olen huomannut, etteivät kaikki muutokset ole lainkaan kielteisiä.
Ensinnäkin tämä ”piikki lihassa” auttoi minua ymmärtämään paremmin toisten ihmisten terveysongelmia ja suhtautumaan heihin myötätuntoisesti (2. Korinttilaisille 12:7). Ymmärsin paremmin kuin koskaan ennen sen, mitä sanotaan Sananlaskujen 3:5:ssä: ”Luota Jehovaan kaikesta sydämestäsi äläkä nojaudu omaan ymmärrykseesi.” Ennen kaikkea uudet olosuhteeni opettivat minulle, millä on todellista merkitystä elämässä ja mikä tuottaa aitoa tyydytystä ja kohottaa omanarvontuntoa. Saatoin vieläkin tehdä paljon Jehovan järjestössä. Havaitsin, että Jeesuksen sanat ”Onnellisempaa on antaa kuin saada” pitävät todella paikkansa (Apostolien teot 20:35).
Uusi elämä
Pian sairauteni diagnosoimisen jälkeen minut kutsuttiin erääseen Madridissa pidettävään seminaariin, jossa vapaaehtoisia Jehovan todistajia opetettiin kehittämään lääkärien ja todistajapotilaiden välistä yhteistyötä. Myöhemmin nämä vapaaehtoiset järjestettiin sairaalayhteyskomiteoiksi. Minulle tuo seminaari tuli juuri oikeaan aikaan. Löysin uuden, paremman uran, joka tuottaisi minulle paljon enemmän tyydytystä kuin yksikään ansiotyö.
Seminaarissa saimme tietää, että vasta perustettujen sairaalayhteyskomiteoiden pitäisi vierailla sairaaloissa, haastatella lääkäreitä ja pitää esityksiä hoitohenkilökunnalle tavoitteenaan parantaa yhteistyötä ja estää ristiriitatilanteita. Komiteat auttavat Jehovan todistajia löytämään lääkäreitä, jotka ovat halukkaita suorittamaan lääketieteellisiä toimenpiteitä käyttämättä verta. Maallikkona minulla oli tietenkin paljon opittavaa lääketieteen termeistä ja etiikasta sekä sairaalaorganisaatiosta. Kaikesta huolimatta olin tuon seminaarin jälkeen kuin uusi ihminen, ja palasin kotiin edessäni uusi innostava haaste.
Sairaalakäynnit tuottavat tyydytystä
Vaikka sairauteni huononsi kuntoani hitaasti mutta varmasti, vastuuni sairaalayhteyskomitean jäsenenä kasvoivat. Olin päässyt työkyvyttömyyseläkkeelle, joten minulla oli aikaa tehdä sairaalakäyntejä. Ajoittaisista pettymyksistä huolimatta nämä käynnit osoittautuivat helpommiksi ja palkitsevammiksi kuin olin odottanut. Olen nykyään pyörätuolipotilas, mutta siitä ei ole ollut suurta haittaa. Mukanani on aina toinen komitean jäsen. Sitä paitsi lääkärit ovat tottuneet puhumaan pyörätuolissa istuvien ihmisten kanssa, ja joskus he näyttävät kuuntelevan kunnioittavammin, kun he huomaavat, miten paljon näen vaivaa käydäkseni heidän luonaan.
Kymmenen viime vuoden aikana olen käynyt satojen lääkärien luona. Jotkut olivat halukkaita auttamaan meitä miltei alusta saakka. Palveluksiaan tarjosi heti muun muassa tri Juan Duarte, madridilainen sydänkirurgi, joka on ylpeä siitä, että hän kunnioittaa potilaan omaatuntoa. Siitä lähtien hän on tehnyt eri puolilta Espanjaa tulleille todistajapotilaille yli 200 leikkausta käyttämättä verta. Vuosien mittaan yhä useammat lääkärit ovat alkaneet toteuttaa verensiirrotonta kirurgiaa. Oma osansa tähän kehitykseen on ollut säännöllisillä käynneillämme, mutta siihen ovat vaikuttaneet myös lääketieteen edistysaskeleet ja verensiirrottomalla kirurgialla saavutetut erinomaiset tulokset. Olemme lisäksi vakuuttuneita siitä, että Jehova on siunannut ponnistelujamme.
Aivan erityisesti minua on rohkaissut joidenkin sellaisten sydänkirurgien suhtautuminen, jotka hoitavat etenkin lapsia. Vierailimme kahden vuoden ajan erään työryhmän luona, johon kuuluu kaksi kirurgia ja heidän kanssaan työskentelevät nukutuslääkärit, ja toimitimme heille lääketieteellistä kirjallisuutta, jossa selitettiin, millaisia menetelmiä muut lääkärit käyttävät tällä alalla. Vaivannäkömme palkittiin vuonna 1999 lasten sydän- ja verisuonileikkauksia käsittelevän lääketieteellisen konferenssin aikana. Nuo kaksi kirurgia tekivät erään englantilaisen yhteistoiminnallisen kirurgin taitavassa ohjauksessa erittäin vaikean leikkauksen todistajaperheen vauvalle, jonka aorttaläppä vaati korjausta.b Iloitsin vanhempien kanssa, kun yksi kirurgeista astui ulos leikkaussalista ilmoittamaan, että leikkaus oli onnistunut ja vanhempien omaatuntoa oli kunnioitettu. Nyt nämä kaksi lääkäriä ottavat jatkuvasti vastaan todistajapotilaita kaikkialta Espanjasta.
Valtavan palkitsevaa tällaisissa tapauksissa on se, että voin auttaa kristittyjä veljiäni. Kun he ottavat yhteyttä sairaalayhteyskomiteaan, he elävät tavallisesti elämänsä vaikeimpia hetkiä. He tarvitsevat leikkausta, ja paikallisen sairaalan lääkärit joko eivät halua hoitaa tai eivät kykene hoitamaan heitä ilman verta. Kun veljet sitten kuulevat, että täällä Madridissa on yhteistoiminnallisia kirurgeja lääketieteen kaikilta aloilta, he tuntevat suurta helpotusta. Olen nähnyt erään veljen ilmeen muuttuvan huolestuneesta tyyneksi vain siitä syystä, että olimme hänen rinnallaan sairaalassa.
Tuomarien ja lääketieteen etiikan maailma
Viime vuosina sairaalayhteyskomiteoiden jäsenet ovat tehneet käyntejä myös tuomarien luokse. Noilla käynneillä annamme heille julkaisun Family Care and Medical Management for Jehovah’s Witnesses, joka on valmistettu erityisesti viranomaisia varten tiedon antamiseksi verta koskevasta kannastamme ja verettömistä lääketieteellisistä vaihtoehdoista. Näitä käyntejä todella tarvittiin, koska Espanjassa ei ennen ollut lainkaan epätavallista, että tuomarit oikeuttivat lääkäreitä antamaan potilaalle verensiirron vastoin tämän toivomuksia.
Tuomarien virkahuoneet ovat vaikuttavia paikkoja, ja ensimmäisellä käynnilläni tunsin itseni hyvin pieneksi matkatessani pyörätuolissani pitkin oikeustalon käytäviä. Tilannetta pahensi vielä se, että meille kävi pieni vahinko ja minä keikahdin pyörätuolista polvilleni. Muutama tuomari ja lakimies näki, millaiseen kiipeliin olin joutunut, ja tuli auttamaan minua, mutta tunsin itseni hölmöksi heidän edessään.
Vaikka tuomarit eivät olleet varmoja siitä, miksi olimme tulleet heidän luokseen, useimmat heistä olivat ystävällisiä. Ensimmäinen tuomari, jonka luona kävin, oli jo ehtinyt miettiä kantaamme, ja hän sanoi haluavansa keskustella aiheesta vielä paremmalla ajalla. Seuraavalla käynnillämme hän itse työnsi minut pyörätuolissani huoneeseensa ja kuunteli tarkkaavaisesti. Tämän alustavan käynnin hienot tulokset kannustivat tovereitani ja minua voittamaan pelkomme, ja pian näimme lisää hyviä tuloksia.
Tuona samana vuonna jätimme Family Care -käsikirjan eräälle toiselle tuomarille, joka otti meidät ystävällisesti vastaan ja lupasi lukea aineiston. Annoin hänelle puhelinnumeroni hätätilanteen varalta. Kahden viikon kuluttua hän soitti ja sanoi, että eräs paikallinen kirurgi oli pyytänyt häneltä oikeutusta verensiirron antamiseen todistajalle, joka tarvitsi leikkausta. Tuomari halusi meidän auttavan häntä löytämään ratkaisun, joka kunnioittaisi tuon todistajan toivomusta karttaa verta. Ei ollut kovin vaikeaa löytää toista sairaalaa, missä kirurgit tekivät leikkauksen menestyksekkäästi ilman verensiirtoa. Tuomari ilahtui kuullessaan lopputuloksesta, ja hän vakuutti etsivänsä samanlaisia ratkaisuja tulevaisuudessa.
Sairaalakäynneillä nousi usein esiin kysymys lääketieteen etiikasta, sillä me halusimme lääkärien ottavan huomioon potilaan oikeudet ja omantunnon. Eräs madridilainen yhteistoiminnallinen sairaala kutsui minut järjestämälleen kurssille, jolla käsiteltiin etiikkaa. Tuon kurssin ansiosta sain esittää Raamattuun perustuvan kantamme monille alan asiantuntijoille. Se myös auttoi minua ymmärtämään niitä monia vaikeita ratkaisuja, joita lääkärien on tehtävä.
Yksi kurssin puhujista, professori Diego Gracia, järjestää säännöllisesti arvostettuja etiikan erikoiskursseja espanjalaisille lääkäreille, ja hänestä on tullut sen vankka kannattaja, että meillä on oikeus kieltäytyä verensiirrosta saatuamme asiasta riittävästi tietoa.c Säännöllinen yhteydenpitomme häneen on johtanut siihen, että Jehovan todistajien Espanjan-haaratoimistosta on pyydetty edustajia selittämään kantamme hänen kurssiensa osanottajille, joista joitakuita pidetään maan parhaina lääkäreinä.
Tosiasioiden tunnustaminen
Tämä tyydytystä tuottava työ, jota teen toisten uskovien hyväksi, ei tietenkään ole ratkaissut kaikkia omia ongelmiani. Sairauteni etenee vääjäämättä. Onneksi kuitenkin mieleni on virkeä. Pystyn yhä huolehtimaan vastuistani, mistä kiitos kuuluu vaimolleni ja pojalleni, jotka eivät koskaan valita. Ilman heidän apuaan ja tukeaan se ei onnistuisi. En kykene edes laittamaan kiinni housujeni nappeja tai pukemaan päällystakkia. Nautin erityisen paljon siitä, että joka lauantai poikani Ismael lähtee saarnaamaan kanssani ja työntää minua pyörätuolissani niin että voin puhua ihmisille eri ovilla. Pystyn lisäksi hoitamaan edelleen seurakunnan vanhimman tehtäviä.
Viimeisiin noin 12 vuoteen on mahtunut joitakin traumaattisia hetkiä. Joskus sen näkeminen, miten sairauteni vaikuttaa perheeseeni, on tuottanut minulle enemmän tuskaa kuin sairaus itsessään. Tiedän, että he kärsivät, vaikkakin hiljaa. Vain vähän aikaa sitten anoppini ja isäni kuolivat molemmat vuoden kuluessa. Saman vuoden aikana huomasin, etten enää selviydy ilman pyörätuolia. Isäni, joka asui kodissamme, kuoli erääseen toiseen rappeuttavaan tautiin. Isästä huolehtiessaan Milagrosista tuntui kuin hän olisi nähnyt, mitä minulle tapahtuu tulevaisuudessa.
Myönteistä on kaikesta huolimatta se, että perheemme on yhtenäinen ja kohtaa vaikeudet yhdessä. Olen vaihtanut johtajan tuolin pyörätuoliin, mutta elämäni on nykyään oikeastaan antoisampaa, koska olen omistautunut täysin toisten palvelemiseen. Antaminen voi lievittää kärsimystä, ja Jehova todella vahvistaa meitä hädän hetkellä, kuten hän on luvannut. Voin sanoa Paavalin tavoin: ”Kaikkeen minulla on voimaa hänen välityksellään, joka voimistaa minua.” (Filippiläisille 4:13.)
[Alaviitteet]
a Multippeliskleroosi on asteittain etenevä keskushermoston sairaus. Oireina ovat usein tasapainohäiriöt ja häiriöt raajojen toiminnassa sekä joskus näkö- ja puhehäiriöt ja käsityskyvyn heikkeneminen.
b Leikkaus tunnetaan niin sanottuna Rossin leikkauksena.
[Tekstiruutu s. 24]
Vaimon näkökulma
Vaimolle MS-tautia sairastavan miehen kanssa eläminen on vaikeaa – henkisesti, tunneperäisesti ja fyysisesti. Minun täytyy olla järkevä siinä, mitä suunnittelen tekeväni, ja kieltäytyä kantamasta tarpeettomasti huolta tulevaisuudesta (Matteus 6:34). Kärsimys voi kuitenkin tuoda esiin ihmisen parhaat puolet. Avioliittomme on vahvempi kuin ennen, ja suhteeni Jehovaan on läheisempi. Myös sellaiset elämäkerrat, joissa kerrotaan toisten selviytymisestä yhtä vaikeissa olosuhteissa, ovat vahvistaneet minua kovasti. Juliánin arvokas palvelus veljien hyväksi ilahduttaa minuakin, ja olen havainnut, ettei Jehova koskaan jätä meitä, vaikka jokainen päivä toisikin tullessaan uuden pulman.
[Tekstiruutu s. 24]
Pojan näkökulma
Isä on kestävyytensä ja myönteisen asenteensa vuoksi mielestäni erinomainen esimerkki, ja tunnen itseni tarpeelliseksi, kun työnnän häntä pyörätuolissa. Tiedän, etten voi aina tehdä, mitä tahtoisin. Olen nyt teini-ikäinen, mutta vanhempana haluaisin palvella sairaalayhteyskomitean jäsenenä. Raamatun lupausten perusteella tiedän, että kärsimykset ovat tilapäisiä, ja tiedän, että monet veljet ja sisaret kärsivät enemmän kuin me.
[Kuva s. 22]
Vaimoni on minulle voiman lähde
[Kuva s. 23]
Keskustelen sydänkirurgi, tri Juan Duarten kanssa
[Kuva s. 25]
Poikani ja minä olemme mielellämme yhdessä palveluksessa