Fibromijalgija — kakva je to bolest i kako živjeti s njom?

BOLI li vas cijelo tijelo? Osjećate li se izuzetno umorno? Budite li se ujutro ukočeni i iscrpljeni? Zakaže li vam ponekad pamćenje? To bi mogli biti neki od znakova sindroma fibromijalgije (FMS-a).

“Nikad neću zaboraviti to jutro 1989. kad sam se probudio i 45 minuta ležao paraliziran”, kaže Ted.a Tako je započela Tedova borba s fibromijalgijom, što u osnovi znači borba s “boli u tetivama, ligamentima i mišićima”.

Možda vaš prijatelj ili član obitelji boluje od FMS-a. Kako mu možete pomoći? Ili ako ste vi taj koji boluje, kakva vam pomoć stoji na raspolaganju? Dobrom informiranošću činite velik korak naprijed u tome da shvatite ovaj problem i naučite živjeti s njim. Međutim, svi koji imaju gore navedene simptome ne boluju obavezno od FMS-a.

Što je točno fibromijalgija?

Prema Američkom koledžu za reumatologiju, “dijagnoza fibromijalgije zasniva se na činjenici da osoba već otprije pati od kronične boli u čitavom tijelu te da pregledom liječnik pronađe bolne točke na točno određenim mjestima”. Postoje i drugi simptomi, a neki su slični onima koji se javljaju kod sindroma kroničnog umora (CFS).

Doista, mnogi ljudi koji pate od FMS-a pate istovremeno i od CFS-a i drugih bolesti. Depresija i abnormalna napetost spadaju među uobičajene simptome, a čini se da je FMS najčešće uzrok, a ne posljedica takvih problema. FMS mogu pojačati vanjski faktori kao što su previše ili premalo fizičke aktivnosti, pritjecanje hladne fronte, neprospavana noć ili prekomjerni stres.

Ranije poznat pod raznim imenima, među ostalim, i kao fibrozitis, FMS ne izaziva deformacije niti invalidnost kod osoba, a niti je sam po sebi opasan po život. Iako se ne može sa sigurnošću izjaviti da je FMS nasljedan, u nekim je obiteljima otkriveno da više od jednog člana boluje od te bolesti. Bolest pogađa milijune ljudi i javlja se kod odraslih osoba svih životnih dobi, no češće pogađa žene nego muškarce.

Uzrok FMS-a

S obzirom na uzroke FMS-a iznesene su razne teorije. Moglo bi se raditi o virusu ili poremećaju neurotransmitera serotonina, koji utječe na san, kao i kemijskih spojeva kao što su endorfini, prirodni analgetici koje organizam proizvodi. Ispitivanje ovih, kao i drugih, teorija još je u tijeku.

Kad ih se gleda pod mikroskopom, mišići onih koji boluju od FMS-a djeluju zdravo, no dijelovi stanica u kojima se proizvodi energija možda normalno ne funkcioniraju. Ni uzrok ni lijek nisu poznati. U mnogim slučajevima osoba može određenu fizičku ili emocionalnu traumu dovesti u vezu s pojavom simptoma, dok su kod drugih osoba razlozi pojave simptoma daleko teže prepoznatljivi.

Problemi u dijagnosticiranju FMS-a

Budući da se većina ovih simptoma može pojaviti i kod drugih oboljenja, dr. Carla Ockley iz Kanade kaže sljedeće: “FMS nije uvijek prva stvar na koju liječnici posumnjaju kad im pacijent dođe na pregled zbog bolova u zglobovima. Ako problemi potraju i nakon što je osoba nekoliko puta bila na pregledu, tada počinjemo s detaljnijim ispitivanjima. Ako dijagnosticiram FMS, tada pacijenta obično pošaljem reumatologu da bi potvrdio moju dijagnozu.”

Međutim, sve donedavna nisu postojali kriteriji za dijagnosticiranje FMS-a, pa se problem mogao samo jednostrano uočiti — to jest, samo ga je pacijent mogao zamijetiti — dok su rezultati testova bili normalni. Tako mnogi liječnici nisu bili upoznati s ovim sindromom. Žena imenom Rachel žalosno izjavljuje: “Ja sam dvadeset i pet godina obilazila liječnike i potrošila tisuće dolara dok mi napokon nisu ispravno dijagnosticirali da bolujem od FMS-a.”

Gdje stoga možete potražiti pomoć ako mislite da bolujete od fibromijalgije? U svojoj knjizi When Muscle Pain Won’t Go Away, Gayle Backstrom predlaže da stupite u kontakt s mjesnim ogrankom Fondacije za oboljele od artritisa ili da posjetite reumatologa.

Liječenje

Do danas još nije pronađen nikakav djelotvoran lijek protiv FMS-a, tako da se liječenje obično usredotočuje na simptome. Jedna od glavnih značajki FMS-a je bol, koja se, kao što je slučaj i s drugim simptomima, razlikuje od osobe do osobe, a čak i ista osoba svakoga dana ne osjeća jednaku bol.

Pored toga, izgleda da neka sredstva za ublažavanje bolova kao i neki oblici liječenja s vremenom postaju nedjelotvorni. Gayle Backstrom predlaže: “Ako ih nakon prekida ponovno počnete uzimati, često se zna dogoditi da neko vrijeme ponovno daju dobre rezultate.” Naravno, prethodno biste se u vezi s tim trebali posavjetovati sa svojim liječnikom. Postoji također opasnost od nuspojava ili od ovisnosti. Zato bi “jake analgetike trebalo izbjegavati” preporučuje Američki koledž za reumatologiju

Druga važna značajka je izostanak prijeko potrebnog sna uslijed boli i drugih smetnji. Melanie koristi dugački jastuk na koji legne da bi ublažila bol te uključi ovlaživač zraka da bi njegov zvuk prigušio buku izvana. Čepići za uši ili spužvasta podloga ili pak gornji madrac koji po svojoj izradi podsjeća na karton za jaja, također mogu biti od pomoći.b Dr. Dwayne Ayers iz Sjeverne Karoline kaže: “Nakon što im omogućim bolji san, pacijenti tada bolje reagiraju na druge aspekte liječenja.”

Prema Nacionalnom institutu za artritis te za mišićnokoštane i kožne bolesti, “pacijentima koji boluju od fibromijalgije možda se može pomoći kombinacijom vježbi, lijekova, fizikalne terapije i relaksacije”. Druge vrste liječenja mogle bi uključivati terapiju masažom, nadvladavanje stresa i vježbe istezanja. Ipak, za onu osobu koja konstantno osjeća bol ili umor vježbanje bi moglo izgledati nemogućim. Stoga neki preporučuju da se s vježbama krene vrlo polagano. Isto tako, obavezno se posavjetujte sa svojim liječnikom prije nego što se uključite u bilo kakav program vježbanja.

U biltenu Fibromyalgia Network u izdanju od srpnja 1997. navedene su riječi Sharon Clark, fiziologa praktičara i istraživačkog radnika iz Portlanda (Oregon), koja kaže da ukoliko niste u stanju 20 ili 30 minuta vježbati, onda “možete svaki dan šest puta po pet minuta prošetati i to će na vas korisno djelovati”. Umjereni aerobik povećava proizvodnju endorfinâ, poboljšava san, a organizam i mišiće obogaćuje kisikom.

Ipak, ljudi se međusobno razlikuju, a mogu imati i različite stadije FMS-a. Elaine kaže: “Za mene je velika stvar ako jednom prošećem vrtnim puteljkom, dok jedna moja dobra prijateljica, koja također boluje od FMS-a, propješači više od kilometra.” Kod ove bolesti nije u pitanju koliko naporno već koliko uporno radimo na poboljšanju stanja. Ted, koji pati i od CFS-a i od FMS-a, kaže sljedeće: “Ispočetka sam svoj sobni bicikl mogao voziti samo dvije do tri minute tjedno. Sada ga mogu voziti više od 20 minuta i to tri do četiri puta tjedno. Ali trebalo mi je više od četiri godine da to postignem.”

Pojavilo se i pitanje alternativnih metoda liječenja, kao što su akupunktura, kiropraktika i druge vrste liječenja ili pak korištenje bilja ili nekih drugih dodataka u prehrani. Dok mnogi tvrde da im se nekim od ovih metoda stanje poboljšalo, s drugima to nije slučaj. Istraživači proučavaju određeni broj ovih metoda liječenja, no još uvijek nisu došli do nekih konkretnih rezultata.

Ponekad lijekovi uzrokuju kod osobe tako jaku glad da osjeća bolove ili jedenje postaje način na koji osoba liječi napetost. Međutim, veća tjelesna težina predstavlja veći napor za mišiće, što pak može rezultirati jačom boli. U nekim slučajevima liječnik će stoga preporučiti mršavljenje.

Kad osoba sazna da boluje od FMS-a, može je obuzeti panika i gnjev. Normalno je da se javljaju takvi osjećaji, ipak ima načina da se obuzdaju, tako da nitko ne strada. Tuga je također uobičajna reakcija. No prirodno je da osjećamo tugu ako izgubimo nešto tako dragocjeno kao što je zdravlje.

Kad utječe na vaš posao

Kod onih koji boluju od FMS-a mogli bi se pojaviti problemi vezani za posao. Li je godinama radila na svom poslu, ali joj je zbog lošeg zdravlja sve teže bilo raditi. Nakon što je porazgovarala sa svojim poslodavcima, dobila je skraćeno radno vrijeme u istoj kompaniji, i time se djelomično oslobodila stresa. Pored toga, na njeno su joj iznenađenje još i povećali dnevnicu.

Radni terapeut ili fizioterapeut mogu vam pomoći da pronađete načine kako da obavljate svoj posao uz manje naprezanja. Lisa je primijetila da se bolje osjeća kad sjedi na uredskoj stolici s naslonom za ruke. Yvonne su preporučili da nabavi ne samo drugačiju stolicu već i drugačiji stol u uredu. No ako nema drugog izlaza osim promjene posla, postoje agencije za zapošljavanje koje vam u tom slučaju mogu pomoći.

Kako vi možete pomoći

Svi članovi obitelji, čak i oni najmlađi, mogu naučiti što je to FMS i razumjeti da oni koji boluju od FMS-a, iako izgledaju zdravo, boluju od kronične bolesti koja izaziva bol i umor. Dobra komunikacija također je neophodna. Jennie kaže: “S vremena na vrijeme okupimo se kao obitelj i porazgovaramo o tome što svatko od nas može učiniti kako bi bio od pomoći.” Da bi netko tko boluje od FMS-a mogao voditi uspješan život, važno je da nauči štedjeti snagu i još uvijek ispunjavati svoje obaveze. Za to je možda potrebna stanovita mjera maštovitosti, kao i pomoć drugih. I u tom bi pogledu možda koristilo potražiti pomoć radnog terapeuta.

Ako svom prijatelju koji boluje od FMS-a budete pažljiv slušač koji ga neće osuđivati, moći ćete mu pomoći. Pokušajte konverzaciju zadržati na pozitivnoj razini i ne dozvolite da se čitav razgovor vrti oko fibromijalgije. Što bi trebalo reći, a što ne? Prijedloge potražite u okviru na 23. stranici. Ako bolujete od FMS-a, nastojte imati više osoba koje će vas rado saslušati tako da jedna osoba ne bude iscrpljena od vaših razgovora. I imajte na umu da ne želi svatko uvijek slušati o vašoj bolesti.

Prilagodite se promjenama

U nekim slučajevima promjene kod nas znaju izazvati ljutnju, naročito ako se radi o prisilnim promjenama. No jedan fizioterapeut koji je radio sa stotinjak oboljelih od FMS-a kaže sljedeće: “Oboljelima pokušavam pomoći da shvate da se moraju pomiriti sa svojom situacijom. Moraju također poduzeti neke promjene u svom životu i boriti se protiv obeshrabrenja, kad se stanje povremeno pogorša ili se simptomi bolesti pojačaju. Samosvladavanjem, znanjem, razumijevanjem i vježbama bolesnici mogu kontrolirati FMS umjesto da dozvole da bolest njima upravlja.”

Dave, koji boluje od FMS-a, kaže sljedeće: “Iako u danima kad se bolje osjećate želite više učiniti, bilo bi mudrije da sačuvate svoju energiju za sljedeći dan tako da ne biste na kraju ostatak tjedna morali provesti u krevetu.” No ponekad ćete možda smatrati da se isplati otići na neki društveni skup ili prisustvovati nekoj svečanoj prilici, iako ćete se kasnije loše osjećati. Nije uvijek pametno pokušavati sakriti činjenicu da bolujete od FMS-a, naročito pred onima kojima je doista stalo do vas. Pokušajte također zadržati smisao za humor. “Uviđam da obično bolje spavam nakon što se od srca nasmijem ili nakon što pogledam neku dobru komediju”, kaže André.

Zapamtite također da Jehova ne uspoređuje ono što vi možete učiniti s onim što drugi mogu učiniti već cijeni vjeru i duboku ljubav koju pokazujete (Marko 12:41-44). Važno je naučiti živjeti u skladu sa svojim ograničenjima, tako da niste niti suviše oprezni, a niti pak nesmotreni. Budite uvjereni da će vam Jehova Bog dati mudrost i snagu da postignete najviše što možete (2. Korinćanima 4:16). I uvijek imajte na umu obećanje da će uskoro doći vrijeme kad će Zemlja biti raj i kad “niko od stanovnika ne će reći: bolestan sam” (Izaija 33:24). Da, jednoga dana bit ćete ponovno zdravi!

[Bilješke]

[Okvir na stranici 22]

Utjeha koju pruža Biblija

• Jehova spašava one koji su klonuli duhom (Psalam 34:18).

• Jehova će vas poduprijeti (Psalam 41:3).

• Bacite sva svoja bremena na Jehovu; on se brine za vas (Psalam 55:22; 1. Petrova 5:7).

• Jehova je zadovoljan vašim nastojanjima da mu služite cijelom dušom, koliko god ta služba bila ograničena (Matej 13:8; Galaćanima 6:4; Kološanima 3:23, 24).

• Mi ne odustajemo (2. Korinćanima 4:16-18).

[Okvir na stranici 23]

Što reći

• Drago mi je da te vidim.

• Sigurno ti nije bilo lako doći.

• Želim ti pomoći. Stalo mi je do tebe.

• Cijenim trud koji možeš uložiti.

a što ne

• Znam kroz što prolaziš.

• Odlično izgledaš. Kako je uopće moguće da si bolestan?

• Nazovi me ako nešto trebaš.

[Grafički prikaz na stranici 21]

(Vidi publikaciju)

Crne točkice označavaju neke bolne točke koje liječnici traže prilikom dijagnosticiranja fibromijalgije

[Slika na stranici 24]

Dobra komunikacija i razgovori u krugu obitelji prijeko su potrebni