ԿԵՆՍԱԳՐՈՒԹՅՈՒՆ
Ինչու է մեր կյանքը իմաստալից
ԵՐԲ ծնվեց որդիս՝ Գարին (1958թ.), անմիջապես զգացի, որ նրա հետ ինչ-որ բան այն չէ։ Նա հիվանդ էր։ Տասը ամիս պահանջվեց, մինչև որ բժիշկները կարողացան ախտորոշել նրա հիվանդությունը, և հինգ տարի էլ պահանջվեց, որ այդ ախտորոշումը հաստատվի Լոնդոնի բժիշկների կողմից։ Իսկ երբ ինը տարի հետո ծնվեց աղջիկս՝ Լուիզը, և պարզվեց, որ նրա վիճակն ավելի վատ է, ես շատ վշտացա։
«Ձեր երկու երեխաներն էլ ունեն Լոուրենս-Մուն-Բարդե-Բիդլի համախտանիշa, և, ցավոք, այդ հիվանդությունը հնարավոր չէ բուժել»,— ասացին բժիշկները։ Այդ ժամանակ շատ քիչ բան էր հայտնի այս հազվագյուտ գենետիկական խանգարման մասին։ Այս հիվանդությանը բնորոշ են տեսողական խանգարումը, որը տանում է կուրության, ճարպակալումը, բազմամատությունը, մտավոր հետամնացությունը, շարժումների կոորդինացիայի խախտումը, շաքարախտը, ոսկրահոդաբորբը և երիկամային խնդիրները։ Ուստի երեխաներիս մասին հոգ տանելը շատ դժվար է եղել։ Վերջերս մի հետազոտությամբ պարզվեց, որ Մեծ Բրիտանիայում ամեն 125000 մարդուց մեկը տառապում է այս հիվանդությունից։ Հիվանդությունը ունենում է նաև մեղմ ընթացք, որից տառապողների թիվը ավելի մեծ է։
ԵՀՈՎԱՆ ԴԱՌՆՈՒՄ Է ՄԵՐ «ԱՊԱՀՈՎ ԲԱՐՁՈՒՆՔԸ»
Ամուսնությունիցս կարճ ժամանակ անց զրուցեցի մի Եհովայի վկայի հետ և հասկացա, որ նրանք ճշմարտությունն են սովորեցնում։ Բայց Աստվածաշունչը ամուսնուս ընդհանրապես չէր հետաքրքրում։ Նրա աշխատանքի բնույթն այնպիսին էր, որ մենք հաճախ էինք տեղափոխվում, և ես չէի կարողանում հաճախել քրիստոնեական հանդիպումներին։ Սակայն ես կարդում էի Աստվածաշունչը և աղոթում էի Եհովային։ Այնքան էի մխիթարվում, երբ կարդում էի, որ «Եհովան ապահով բարձունք կդառնա փշրվածի համար, ապահով բարձունք՝ նեղության ժամանակներում», և որ նա չի «լքի նրանց, ովքեր փնտրում են [իրեն]» (Սաղ. 9։9, 10)։
Գարին թույլ տեսողություն ուներ։ Ուստի, երբ վեց տարեկան էր, նա գնաց հատուկ գիշերօթիկ դպրոց, որը գտնվում էր Անգլիայի հարավային ափին։ Նա կանոնավորաբար զանգում էր ինձ և խոսում իրեն հուզող հարցերի մասին։ Այդպես ես կարողանում էի օգնել նրան հասկանալու Աստվածաշնչի հիմնական սկզբունքները։ Մի քանի տարի անց, երբ ծնվեց Լուիզը, ես ինքս հիվանդացա՝ ցրված կարծրախտով և ֆիբրոմիալգիայով։ Գիշերօթիկ դպրոցից Գարին վերադարձավ տուն, երբ 16 տարեկան էր։ Նրա տեսողությունը շարունակում էր վատանալ. 1975թ.-ին նա վերջնականապես կուրացավ։ 1977թ.-ին ամուսինս լքեց մեզ։
Գարիի վերադարձից անմիջապես հետո մենք սկսեցինք ակտիվորեն մասնակցել ժողովի գործերին։ Եղբայրներն ու քույրերը մեզ լավ էին վերաբերվում։ 1974թ.-ին ես մկրտվեցի։ Այնքա՜ն երախտապարտ եմ այն երեցին, որն օգնեց Գարիին հեշտ տանելու այն ֆիզիկական փոփոխությունները, որ տեղի էին ունենում նրա մեջ պատանեկության տարիներին։ Ուրիշ Վկաներ էլ օգնում էին ինձ տնային գործերում։ Ի վերջո, տեղի սոցիալական ծառայությունները Վկաներից հինգ հոգու պաշտոնապես նշանակեցին, որ մեզ խնամեն։ Դա մեծ օրհնություն էր մեզ համար։
Գարին հոգևորապես առաջադիմում էր և 1982-ին մկրտվեց։ Նա շատ էր ուզում ենթառահվիրա ծառայել և երբ սկսեց ծառայել, ես միացա նրան ու մի քանի տարի ծառայեցի ենթառահվիրա։ Որդիս շատ ուրախացավ, երբ որոշ ժամանակ անց շրջանային վերակացուն նրան ասաց. «Գա՛րի, չե՞ս ուզենա ընդհանուր ռահվիրա ծառայել»։ Նա շատ ոգևորվեց այս խոսքերից և 1990-ին դարձավ ընդհանուր ռահվիրա։
Գարին երկու անգամ կոնքազդրային հոդի փոխարինման վիրահատության ենթարկվեց՝ առաջինը՝ 1999-ին, երկրորդը՝ 2008-ին։ Բայց Լուիզի առողջական վիճակը շատ ավելի լուրջ էր։ Նա լրիվ կույր ծնվեց, իսկ երբ նրա մի ոտքին տեսա վեցերորդ մատը, հասկացա, որ նա նույնպես ունի Լոուրենս-Մուն-Բարդե-Բիդլի համախտանիշ։ Հետո բժիշկները հայտնաբերեցին, որ նրա ներքին օրգաններից շատերը արատներ ունեն։ Տարիների ընթացքում նա բազմաթիվ լուրջ վիրահատությունների ենթարկվեց, այդ թվում նաև երիկամների հինգ վիրահատության։ Գարիի պես՝ նա էլ ուներ շաքարախտ։
Հասկանալով, որ դժվարություններ կարող են ծագել իր վիրահատությունների հետ կապված՝ Լուիզը նախօրոք զրուցում է վիրաբույժների, անեսթեզիոլոգների և հիվանդանոցի տնօրինության հետ և բացատրում, թե ինչու է հրաժարվում արյան փոխներարկումից։ Դրա շնորհիվ նա լավ փոխհարաբերությունների մեջ է բոլոր նրանց հետ, ովքեր հոգ են տանում իր մասին։
ՄԵՐ ԿՅԱՆՔՆ ԻՄԱՍՏԱԼԻՑ Է
Մենք երեքս էլ կենտրոնացած ենք հոգևորի վրա։ Քանի դեռ չկային ժամանակակից էլեկտրոնային սարքերը, ես ժամերով կարդում էի Գարիի և Լուիզի համար։ Այսօր սեղմապնակները, տեսասկավառակները և մեր կայքում (www.jw.org) դրված ձայնագրությունները հնարավորություն են տալիս յուրաքանչյուրիս հետևելու Աստվածաշնչի ուսումնասիրության շաբաթական ծրագրին իրեն հարմար ժամերի և բովանդակալից մեկնաբանություններ տալու ժողովի հանդիպումներին։
Երբեմն Գարին իր մեկնաբանություններն անգիր է անում, իսկ երբ պետք է Աստվածապետական ծառայության դպրոցում ներկայացնի ելույթ, դա անում է իր բառերով։ 1995-ին նա նշանակվեց ծառայող օգնական։ Թագավորության սրահում նա միշտ ակտիվ է. ողջունում է ժողովի անդամներին և սպասարկում է ձայնական համակարգը։
Մեր հավատակիցները Գարիի հետ գնում են ծառայության։ Քանի որ նա հոդաբորբ ունի և տեղաշարժվում է հաշմանդամի սայլակով, նրանք պատրաստակամորեն օգնում են նրան։ Եղբայրներից մեկն օգնել է նրան Աստվածաշնչի ուսումնասիրություն անցկացնելու մի մարդու հետ։ Գարին նաև քաջալերել է մի Վկայի, որը 25 տարի ոչ ակտիվ է եղել։ Երկուսն էլ այժմ հաճախում են ժողովի հանդիպումներին։
Ինը տարեկանում Լուիզը իր տատիկից գործել սովորեց, իսկ ես ու մեզ օգնողներից մեկը սովորեցրինք նրան ասեղնագործել։ Քանի որ նրան շատ է դուր գալիս ասեղնագործությունը, նա գունավոր ծածկոցներ է պատրաստում ժողովի փոքր երեխաների և տարեցների համար։ Լուիզը նաև շնորհավորական բացիկներ է պատրաստում՝ փոքր կպչուն նկարներով։ Այդ բացիկները շատ են գնահատում նրանք, ովքեր ստանում են։ Պատանեկան հասակում Լուիզը տպել սովորեց, և հիմա հատուկ՝ խոսող համակարգչի միջոցով նա էլեկտրոնային նամակներ է գրում իր ընկերներին։ Լուիզը մկրտվել է 17 տարեկանում։ Հատուկ քարոզարշավների ժամանակ մենք երկուսով ծառայում ենք ենթառահվիրա։ Գարիի պես՝ Լուիզը մտապահում է սուրբգրային համարները, որպեսզի կարողանա արտահայտել իր հավատը Աստծու այն խոստման հանդեպ, որ շուտով կլինի մի աշխարհ, որտեղ «կույրերի աչքերը.... կբացվեն» և «ոչ մի բնակիչ չի ասի. «Ես հիվանդ եմ»» (Ես. 33։24; 35։5)։
Մենք անչափ երախտապարտ ենք Եհովային Աստվածաշնչի չքնաղ ճշմարտությունների համար։ Մեր սրտերը լի են երախտագիտության զգացումով այն բանի համար, որ ժողովը սիրառատ կերպով օգնում է մեզ։ Առանց ժողովի՝ մենք շատ ու շատ բաներ պարզապես ի վիճակի չէինք լինի անելու, և Եհովայի տված օգնության շնորհիվ է, որ այսօր մեր կյանքը իմաստալից է։
a Այս համախտանիշը կոչվել է այն չորս բժիշկների անունով, որոնք հայտնաբերել են այս գենետիկական ռեցեսիվ հիվանդությունը։ Այսօր այն հայտնի է որպես Բարդե-Բիդլի համախտանիշ։ Հիվանդությունը անբուժելի է։