Er ME en virkelig sykdom?
«JEG gikk til den ene legen etter den andre,» forteller Priscilla i staten Washington i USA, som lider av ME (myalgisk encefalomyelitt). Hun sier videre: «Det ble tatt blodprøver, og de spurte meg ut om min livsstil. De sa at det egentlig ikke feilte meg noe, og foreslo at jeg skulle søke hjelp hos psykiater. Ingen av legene var villig til å ta meg eller mine symptomer alvorlig.»
Hennes erfaring er typisk. En lege skrev følgende i JAMA (den amerikanske legeforenings tidsskrift) i fjor: «Den gjennomsnittlige ME-pasient hadde tidligere konsultert 16 forskjellige leger. De fleste hadde fått høre at de var helt friske, at de var deprimerte, eller at de var altfor stresset. Mange ble sendt til psykiater. Situasjonen er bedre i dag, men bare litt.»
ME medfører spesielle utfordringer, slik det framgår av et annet medisinsk tidsskrift: «Det er en stor påkjenning å kjempe med en sykdom som er av en slik art at pasienten etter utseendet å dømme er fysisk frisk, at det ikke avsløres noe unormalt ved en undersøkelse av kroppen, og at resultatene av laboratorieprøvene er normale. Sykdommen er ofte forbundet med et anstrengt forhold mellom pasienten og ektefellen, andre slektninger, arbeidsgivere, lærere, helsepersonell og forsikringsselskaper.» — The American Journal of Medicine.
For legene er det en utfordring at tretthet er så alminnelig. En redaktør i et medisinsk tidsskrift skrev følgende: «Hvis en lege hadde fått en dollar for hver pasient som klaget over tretthet, kunne han eller hun slutte å praktisere.» Men det er åpenbart få av dem som klager over tretthet, som lider av ME. Og når sykdommen ikke kan påvises ved en laboratorieprøve, hvordan kan da en lege diagnostisere den?
En definisjon av ME
I mars 1988 offentliggjorde det amerikanske senter for sykdomskontroll gjennom tidsskriftet Annals of Internal Medicine en gruppe tegn og symptomer som samlet karakteriserer ME. (Se rammen.)
De viktigste kriteriene for å stille en diagnose som lyder på ME, er at det (1) må foreligge et nytt angrep av utmattelse som varer lenger enn seks måneder og reduserer pasientens aktivitetsnivå med 50 prosent, og (2) må kunne utelukkes at symptomene kan skyldes andre medisinske eller psykiatriske forhold. Men for at diagnosen skal lyde på ME, må pasienten også ha 8 av de 11 symptomene som er oppført på listen over mindre spesielle kriterier, eller 6 av disse 11 symptomene sammen med to av de tre som står på listen over somatiske kriterier.
Det er klart at de som får diagnosen ME, er svært syke gjennom lengre tid. Det amerikanske senter for sykdomskontroll trakk opp meget strenge grenser for definisjonen av ME for at disse pasientene skulle bli klart identifisert. De som har mindre alvorlige former av sykdommen, blir for tiden holdt utenfor gjennom denne definisjonen.
Kan ME være depresjon?
Hva så med de legene som sier at ME-pasientene lider av depresjon og andre psykiske forstyrrelser? Har disse pasientene de klassiske symptomene på depresjon?
Det er vanlig at ME-pasienter er deprimerte, men som dr. Kurt Kroenke sa: «Ville ikke hvem som helst være deprimert hvis han eller hun var konstant trett i et år eller lenger?» Dr. Kurt Kroenke er professor ved et medisinsk fakultet i Bethesda i Maryland i USA. I betraktning av hans uttalelse er det nærliggende å spørre om depresjon er årsaken til eller en følge av ME.
Dette spørsmålet er ofte vanskelig å besvare. En lege som overveier det andre av hovedkriteriene, som går ut på at ’det er nødvendig å utelukke psykiatriske lidelser som kunne framkalle symptomene’, vil kanskje komme fram til at pasienten lider av depresjon og ikke av en organisk eller somatisk sykdom. Men i mange tilfelle fører dette ikke til en tilfredsstillende diagnose.
Det medisinske tidsskriftet The Cortlandt Consultant bemerket: «Det mest overbevisende enkeltstående vitnesbyrd om at ME er en ’organisk’ sykdom, er at den dukker opp så plutselig hos 85 prosent av pasientene. Det overveiende flertall av pasientene hevder at sykdommen begynte på en bestemt dag med en influensalignende tilstand kjennetegnet ved feber [sår hals, hovne lymfekjertler, muskelsmerter] og beslektede symptomer.» Leger som har behandlet ME-pasienter, er overbevist om at depresjon ofte ikke er årsaken til symptomene.
Dr. Anthony Komaroff, som er overlege i allmennmedisin ved Brigham and Women’s Hospital i Boston i USA, sier i en rapport: «Da vi sammenlignet tilfellene våre, ble vi slått av det faktum at de fleste pasientene sa at de hadde vært fullstendig friske, energiske og framgangsrike helt til de en dag fikk en forkjølelse, influensa eller bronkitt som de aldri ble kvitt. De symptomene som kunne betraktes som psykiske — depresjon, ubehag, søvnforstyrrelser og så videre — var ikke til stede før de ble angrepet av sykdommen.»
Et typisk symptom på depresjon er tap av interesse for alt mulig. Men dr. Paul Cheney sier: «Med disse pasientene er det helt omvendt. De er sterkt opptatt av hva deres symptomer betyr. De kan ikke fungere. De kan ikke arbeide. Mange er redde. Men de mangler ikke interesse for sine omgivelser.»
Hovne kjertler, feber, et uvanlig antall hvite blodlegemer, stadige infeksjoner i åndedrettsorganene, smerter i muskler og ledd og spesielt et særegent ubehag og en ømhet i musklene som kan inntreffe etter selv den mest forsiktige mosjon — disse symptomene passer ganske enkelt ikke på en tilstand som har med depresjon å gjøre.
Tungtveiende resultater av nyere forskning
Den amerikanske legeforenings tidsskrift, JAMA, kunne opplyse følgende i nummeret for 6. november 1991: «Foreløpige data fra en pågående undersøkelse av pasienter som lider av kronisk utmattelsessyndrom (CFS) ifølge definisjonen til det amerikanske senter for sykdomskontroll, viser at de fleste pasienter med denne sykdommen ikke lider av depresjon eller andre psykiatriske forstyrrelser.»
Dr. Walter Gunn, som fulgte nøye med i ME-forskningen ved det amerikanske senter for sykdomskontroll, sa i en redegjørelse i det samme nummeret av JAMA: «Til tross for at mange leger ville ha antatt at alle disse pasientene [som undersøkelsen omfattet] var deprimerte, fant vi at bare 30 prosent av ME-pasientene hadde vist tegn til depresjon ved begynnelsen av utmattelsestilstanden.»
Det kan også være fysiske forskjeller mellom mange ME-pasienter og pasienter som lider av depresjon. «Pasienter med alvorlige depresjoner viser ofte avvik fra det normale i de søvnperiodene som er ledsaget av raske øyebevegelser (REM), mens pasienter med ME viser avvik fra det normale i de søvnperiodene som ikke er ledsaget av raske øyebevegelser,» het det i legetidsskriftet The Female Patient.
Tidsskriftet Science for 20. desember 1991 kunne berette om et annet viktig funn. Det het der at det er påvist ved forskning at «ME-pasienter har gjennomgått endringer i nivået av visse hjernehormoner». Videre het det: «Selv om avvikene i forhold til friske kontrollpersoner var moderate, hadde ME-pasientene konsekvent lavere nivåer av det steroide hormonet kortisol og forhøyde nivåer av hypofysehormonet ACTH (det adrenokortikotrope hormon), altså nøyaktig de motsatte forandringene av dem som ses i forbindelse med depresjon.» — Uthevet av oss.
Hva om ME er en virkelig sykdom?
Legestanden er skeptisk til sykdommer som den ikke forstår, for eksempel ME. «Vår stand er gjennomsyret av skepsis,» skrev dr. Thomas L. English. «Det å ha en sunn skepsis er en holdning som er ’in’ blant intelligente, skarpsindige leger.» Men dr. English stiller seg tvilende til at deres skepsis er sunn for de lidende pasientene «hvis ME er en virkelig sykdom». Han spør sine skeptiske kolleger: «Hva nå om dere tar feil? Hvilke følger får det for pasientene deres?»
Dr. English lider selv av ME, og JAMA offentliggjorde i fjor hans artikkel som var rettet til andre leger. Han oppfordret dem til å sette seg inn i de lidende pasientenes situasjon og kom med en beskrivelse av sykdommen:
«Du blir ’forkjølt’, og deretter har livet ditt ugjenkallelig fått en helt annen kvalitet. Du kan ikke tenke klart . . . Noen ganger er det bare så vidt du orker å lese avisen eller følge handlingen i et fjernsynsprogram. Døgnrytmen er forskjøvet. Du strever deg gjennom pasientomsorgen som om du skulle balansere i tåke på kanten av en avgrunn, mens du tidligere utførte denne oppgaven i trygg ro. Myalgi [muskelsmerter] vandrer rundt i kroppen din på en måte som virker helt tilfeldig. Symptomene kommer og går, tiltar og avtar. . . . Selv ville du kanskje også undres over noen av de symptomene du har, hvis du ikke hadde snakket med andre pasienter med lignende erfaringer . . . eller snakket med leger som har sett hundrevis av lignende tilfelle. . . .
Jeg har snakket med en rekke medpasienter som har søkt legehjelp, men som har følt seg ydmyket og vært sinte og redde når de har forlatt legekontoret. Kroppen deres har sagt dem at de er fysisk syke, men det at deres lege har antatt at sykdommen var psykosomatisk, har bare virket skremmende på dem og gjort dem rasende — og ikke beroliget dem. Av dette har de lært at legen deres har liten forståelse av hva problemet egentlig består i. . . . Skal vi tro at symptomene ikke kan være virkelige bare fordi de er uvanlige og lite kjent? Skal vi gå ut fra at våre laboratorieprøver kan påvise både nye og gamle sykdommer? Mistro til nye tanker er et fenomen som er like gammelt som menneskeheten. Det er også de skadelige følgene av en slik mistro.» — JAMA, 27. februar 1991, side 964.
Verdien av å erkjenne at sykdommen er virkelig
«Leger som tar seg god tid til å snakke med ME-pasienter, hører en historie som er den samme hver gang; den er klassisk,» bemerket dr. Allan Kind, som er spesialist på smittsomme sykdommer. Han sa videre: «Jeg kan fortelle dere at kronisk utmattelsessyndrom er en virkelig sykdom.»
Det er nå flere og flere leger som erklærer seg enig i dette. Tidsskriftet The Female Patient har kommet med følgende oppfordring til leger: «Inntil det lar seg gjøre å stille en bestemt diagnose og tilby en passende behandling, har legen et særlig ansvar for å opplyse disse pasientene om at de avgjort lider av en virkelig sykdom, og at det ikke er ’hodet deres det er noe galt med’.»
Verdien av å konstatere at en pasient lider av en sykdom, kan være meget stor. En kvinne forteller hvordan hun reagerte da hun fikk vite av sin lege at hun hadde ME: «Tårene begynte å renne.» Så stor lettelse følte hun ved å høre en lege si at sykdommen hennes var virkelig, og at den hadde et navn.
Men hva kommer ME av? Hva har forskningen vist?
[Ramme på side 7]
Diagnostiske kriterier for ME
Hovedkriterier
1. Det foreligger et nytt angrep av utmattelse som varer lenger enn seks måneder og fører til at aktivitetsnivået blir redusert med 50 prosent
2. Det finnes ingen annen medisinsk eller psykiatrisk tilstand som kan forårsake symptomene
Mindre spesielle kriterier
Symptomene må begynne samtidig med eller etter at utmattelsen inntreffer
1. Lav feber
2. Sår hals
3. Vonde lymfekjertler
4. Alminnelig svakhet i musklene
5. Muskelsmerter
6. Ekstra langvarig utmattelse etter mosjon
7. Hodepine
8. Leddsmerter
9. Søvnforstyrrelser
10. Nevropsykologiske problemer, som glemsomhet, forvirring, konsentrasjonsvanskeligheter, depresjon
11. Tilstanden kom plutselig (i løpet av noen timer eller noen få dager)
Somatiske kriterier
1. Lav feber
2. Halsbetennelse
3. Hovne eller ømme lymfekjertler
[Bilde på side 8]
Legene må være nøye med å skille mellom depresjon og kronisk utmattelse