Náročný život s Tourettovým syndrómom

AKO batoľa bol Edward nadmieru živý. Zúrivo vyprázdňoval príborník, hádzal podušky a prenášal stoličky z jednej izby do druhej. Bol — ako hovorila jeho matka — „hotovým postrachom“.

Keď však Edward začal chodiť do školy, jeho správanie prekvapovalo ešte viac. Najprv začal vydávať zvláštne prenikavé zvuky. Neskôr sa uňho objavovali zášklby na tvári a na krku. Začal chrochtať, štekať a vydávať ďalšie podivné zvuky. Dokonca sa vyjadroval vulgárne.

Pozorovateľovi by sa mohlo zdať, že Edward je rozmaznané dieťa, ktoré potrebuje iba disciplínu. V skutočnosti však trpel Tourettovým syndrómom, neurologickou poruchou, ktorá je charakteristická spazmatickými svalovými a hlasovými tikmi.

Dočasné menšie tiky sú u mnohých detí normálnou súčasťou vývoja. Ale Tourettov syndróm, ktorý sa prejavuje zvyčajne po celý život, je najťažšou formou v kategórii porúch spojených s tikmi.a Napriek tomu, že sa verejnosť a odborníci s ním stále viac oboznamujú, mnohým ľuďom je táto sužujúca porucha ešte stále neznáma a jej nezvyčajné symptómy ľahko pochopia nesprávne.

Čo vyvoláva tiky?

Treba pripustiť, že svalové tiky spojené s Tourettovým syndrómom sa môžu zdať divné. Môžu sa objaviť zášklby na tvári, na krku, v pleciach alebo v končatinách. K prejavom môže patriť aj zvláštne správanie, ako opakované chytanie nosa, gúľanie očami, ťahanie alebo neustále odhŕňanie vlasov.

Hlasové tiky môžu byť ešte rušivejšie. K niektorým z nich patrí neuvedomené odkašliavanie, neustále poťahovanie nosom, štekanie, pískanie, kliatie alebo opakovanie slov a fráz. „Keď mala moja dcéra sedem rokov, všetko opakovala,“ rozpráva Holly. „Keď pozerala televíziu, opakovala, čo počula, alebo keď ste s ňou hovorili, opakovala ako ozvena vaše slová. Mohli by ste si myslieť, že je nevychovaná!“

Čo vyvoláva tieto zvláštne tiky? Odborníci hovoria, že tu môže zohrávať úlohu chemická nerovnováha v mozgu. Avšak o tejto poruche sa treba ešte veľa dozvedieť. Hoci chemické abnormality sa považujú za závažné, The American Journal of Psychiatry prináša správu: „Skutočná podstata týchto abnormalít musí byť ešte určená.“b

Nech je už skutočnou príčinou čokoľvek, väčšina odborníkov tvrdí, že Tourettov syndróm je telesná porucha, ktorú trpiaca osoba môže len málo ovládať. Preto povedať jednoducho dieťaťu alebo dospelému s Tourettovým syndrómom „Prestaň to robiť“ alebo „Prestaň vydávať taký zvuk“, je márne. „On s tým chce prestať, dokonca viac než vy,“ hovorí brožúra Coping With Tourette Syndrome (Vyrovnávanie sa s Tourettovým syndrómom). Naliehanie, aby s tým postihnutý prestal, pravdepodobne jeho stres iba zväčší, a môže dokonca spôsobiť, že sa tiky zhoršia! Existujú účinnejšie spôsoby, ako sa trpiaci i jeho rodina a priatelia môžu s Tourettovým syndrómom vyrovnať.

Rodičovská podpora

Elinor Peretsmanová z Tourette Syndrome Association pre časopis Prebuďte sa! povedala: „Všetci dospelí, ktorí vyrástli s Tourettovým syndrómom a ktorí sú teraz v živote úspešní, sa vyjadrujú, že im veľmi pomohli ich rodiny. Milovali ich a podporovali, nekarhali ich, ani ich za ich stav neobviňovali.“

Áno, dieťa s Tourettovým syndrómom musí dostávať — a musí cítiť, že dostáva — rodičovskú podporu. Na dosiahnutí tohto cieľa musia rodičia pracovať ako tím. Celý náklad by nemal niesť len jeden rodič. Dieťa, ktoré cíti, že sa od neho jeden rodič odťahuje, sa môže začať za svoj stav obviňovať. „Čo som urobila, že som takáto?“ plakalo jedno dospievajúce dievča, ktoré trpelo Tourettovým syndrómom. Ale ako sa už spomínalo, tiky nie sú úmyselné. Obidvaja rodičia môžu túto pravdu posilniť tým, že zohrajú v živote dieťaťa aktívnu úlohu.

Treba pripustiť, že to nie je vždy ľahké. Občas sa rodičia — zvlášť otcovia — za prejavy svojho dieťaťa akosi hanbia. „Veľmi nerád beriem svojho syna do kina alebo na športové podujatia,“ priznáva sa jeden otec. „Keď sa to uňho prejaví, ľudia sa otáčajú a uprene naňho hľadia. Potom sa na nich nahnevám, pretože sa v tej chvíli cítim bezmocný, a končí sa to tak, že si hnev vylejem na svojom synovi.“

Ako odhaľuje toto otvorené vyjadrenie, najťažšou úlohou pre rodičov je často ich vlastný pohľad na poruchu. Preto ak má vaše dieťa Tourettov syndróm, spýtajte sa sami seba: ,Zaujíma ma viac, aké rozpaky pôsobí porucha mne, než aké rozpaky vyvoláva u môjho dieťaťa?‘ „Svoje pocity hanby odkladajte vždy nabok,“ nabáda jedna matka. Pamätajte na to, že vaše rozpaky sú v porovnaní s rozpakmi trpiaceho nepatrné.

Naproti tomu matky si musia dať pozor na druhý extrém, a to aby sa nezameriavali výlučne na jedno dieťa, takže by zanedbávali manžela a ostatné deti. Je potrebná vyrovnanosť, aby sa na nikoho nezabúdalo. Rodičia stále potrebujú čas na seba. Okrem toho, ako poznamenáva matka menom Holly, „s každým ďalším dieťaťom musíte tráviť čas osobitne, aby nemalo pocit, že mu rodičia pre dieťa s Tourettovým syndrómom nevenujú pozornosť“. Samozrejme, na dosiahnutí takejto vyrovnanosti v rodine musia spolupracovať obidvaja rodičia.

A čo disciplína? Ak má niekto Tourettov syndróm, ešte to neznamená, že nepotrebuje vedenie k disciplíne. Práve naopak, keďže túto poruchu často sprevádza impulzívne správanie, určitý systém a vedenie je o to nevyhnutnejšie.

Samozrejme, každé dieťa je iné. Príznaky sa môžu z prípadu na prípad líšiť, čo sa týka druhu a stupňa poruchy. Odborníci však hovoria, že bez ohľadu na tiky môžete naučiť dieťa pochopiť rozdiel medzi prijateľným a neprijateľným správaním.

Podpora priateľov

Má niekto z vašich známych Tourettov syndróm? Ak áno, môžete urobiť veľa pre to, aby ste jeho zmätok zmiernili. Ako?

V prvom rade sa naučte zameriavať na osobu, nie na chorobu. Harvard Medical School Health Letter hovorí: „Za neobyčajnými pohybmi, zvláštnymi zvukmi a atypickým správaním sa skrýva niekto, kto si túžobne praje byť normálny a kto potrebuje, aby ho druhí pochopili aj ako osobu, aj ako chorého.“ Osoby s Tourettovým syndrómom pociťujú pre svoju odlišnosť skutočnú bolesť. Tento pocit môže oslabovať viac než tiky!

Teda ak má niekto túto poruchu, neodťahujte sa od neho. Pacienti s Tourettovým syndrómom potrebujú spoločenstvo. A aj vy môžete mať úžitok z ich spoločnosti! Nancy, matka 15-ročného chlapca s Tourettovým syndrómom, vraví: „Tí, ktorí sa vyhýbajú môjmu synovi, prichádzajú o príležitosť naučiť sa empatii. Školenie získavame prostredníctvom akejkoľvek skúsenosti; život s mojím synom ma naučil, aby som bola chápavejšia a nemala predsudky.“ Áno, pochopenie priateľom pomôže, aby boli oporou a nesúdili. — Porovnaj Príslovia 19:11.

Debbie, Jehovova svedkyňa, u ktorej sa symptómy začali prejavovať vo veku 11 rokov, hovorí: „V sále Kráľovstva mám veľa priateľov vrátane cestujúcich dozorcov, ktorí ma milujú a ľahko sa s mojimi tikmi vyrovnávajú.“

Pomoc trpiacemu

Mnohým poskytne úľavu už len poznanie, že ich tiky nespôsobuje nejaké osobné zlyhanie, ale neurologická porucha s názvom Tourettov syndróm. „Nikdy predtým som o tom nepočul,“ hovorí Jim, „odľahlo mi však, keď mi povedali, že moja porucha má názov. Pomyslel som si: ,Nuž dobre. Nie som jediný.‘ Vždy som mával pocit, že som.“

Ale čo sa dá s tikmi urobiť? Mnohým pomohli lieky. Výsledky sa však odlišujú z prípadu na prípad. Niektorí pocítili vedľajšie účinky, ako napríklad stuhnutie svalstva, únavu a depresiu. Shane, dospievajúci chlapec, ktorý vyskúšal niekoľko liekov, hovorí: „Vedľajšie účinky som znášal horšie než tiky. Rozhodol som sa preto, že radšej ostanem čo najdlhšie bez liekov.“ U iných nemusia byť vedľajšie účinky až také silné. Preto otázka, či užívať alebo neužívať lieky, závisí od osobného rozhodnutia.c

Či už s liekmi alebo bez nich, „tou najnáročnejšou úlohou môžu byť spoločenské tlaky, ktoré musí trpiaci prekonať“, informuje Parade Magazine. Kevin, mladý muž s chronickými svalovými tikmi, sa rozhodol postaviť sa tomuto problému tvárou v tvár. Hovorí: „Zo strachu, že sa budem cítiť trápne, som obyčajne odmietal pozvania na basketbal alebo na návštevu k priateľom. Teraz ľuďom priamo poviem, čo mi je, a cítim sa tak oveľa lepšie.“

Ale čo ak máte Tourettov syndróm a vaše tiky druhých rušia, azda vrátane koprolálie, teda neúmyselného používania neslušných slov? Môžete čerpať útechu z toho, čo hovorí Biblia. Uisťuje nás: „Boh je väčší ako naše srdce a vie všetko.“ (1. Jána 3:20) Vie, že keby to bolo vo vašich silách, túto „utŕhačnú reč“ by ste ,odložili‘. (Kolosanom 3:8) Áno, Stvoriteľ rozumie tejto poruche lepšie než ktorýkoľvek človek. Nikoho nevolá na zodpovednosť za telesnú poruchu, ktorú dotyčný nemôže ovládať.

Tí, ktorí žijú s Tourettovým syndrómom, čelia denne náročnej úlohe. „Aj keď máte Tourettov syndróm,“ hovorí Debbie, „ešte stále môžete vykonať mnoho vecí. Ja som bola schopná podieľať sa plne na kazateľskej službe, mnohokrát ako pomocná priekopníčka.“

Je samozrejmé, že niektorí jedinci s vážnejšími prejavmi poruchy môžu mať väčšie obmedzenie. Mark mával úlohy v teokratickej škole kazateľskej služby v sále Kráľovstva Jehovových svedkov. Teraz, vo veku 15 rokov, mu v tom bráni koprolália a tiky sprevádzané kričaním. „To neznamená, že je menej svedkom ako iní,“ hovorí jeho matka. „Mark Jehovu veľmi miluje a teší sa na čas, keď bude z tejto hroznej choroby vyliečený.“

Táto nádej utešuje aj Debbie. Hovorí: „Je úžasné vedieť, že ja a mnohí ďalší nebudeme mať v prichádzajúcom novom svete Tourettov syndróm.“ — Izaiáš 33:24; Zjavenie 21:3, 4.

[Poznámky pod čiarou]

[Rámček na strane 21]

Úloha disciplíny

JE POCHOPITEĽNÉ, že trestať dieťa iba za neúmyselné prejavy spojené s Tourettovým syndrómom by nebolo správne. Takéto správanie neznamená, že dieťa nie je vhodným spôsobom disciplinované. Slovo „disciplína“ môže znamenať „vychovávať alebo zdokonaľovať poučovaním a cvičením“. Hoci sa tiky nedajú odstrániť, rodičia môžu dieťa školiť, aby zmiernilo svoje problematické správanie, ktoré je vedľajším následkom tejto poruchy. Ako?

1. Učte ho, že každé konanie má svoje následky. Dieťa s Tourettovým syndrómom musí vedieť, že jeho impulzívne konanie má následky. Učte ho to tak, že mu kladiete otázky o každodenných veciach, ako napríklad: ,Čo by sa stalo, keby sa toto jedlo nedalo naspäť do chladničky?‘ Umožnite mu odpovedať. Možno povie: ,Splesnivelo by.‘ Potom ho nechajte, aby vybralo postup, akým by sa nežiaducemu následku predišlo. Možno príde k záveru: ,Mali by sme ho dať späť do chladničky.‘ Ak sa to robí opakovane a pri mnohých rôznych situáciách, dieťa sa môže vycvičiť, aby pred impulzívnym konaním viac premýšľalo.

2. Stanovte hranice. To je obzvlášť dôležité, ak dieťa svojím správaním potenciálne ohrozuje seba alebo druhých. Napríklad dieťaťu s nutkaním dotknúť sa horúceho sporáka sa môže povedať, že sa nesmie približovať k sporáku. Dieťa, ktoré má sklon veľmi sa rozhnevať, je možné učiť, aby sa dovtedy, kým sa neupokojí, utiahlo do súkromia. Jasne určte, ktoré skutky sú vhodné a ktoré nie.

3. Ak je to možné, naučte ho, aby svoje problematické tiky zmierňovalo. Niektorí dokážu svoje tiky dočasne ovládať. Nútenie sa k takejto kontrole však často iba brzdí nevyhnutný prejav. Lepším prístupom je pomôcť dieťaťu, aby tiky, ktoré nie sú spoločensky vhodné, zmierňovalo. Napríklad pľuvanie môže byť menej nepríjemné, keď dieťa nosí vreckovku. To učí dieťa zodpovednosti, aby tento prejav ovládlo, a tak sa mohlo pohybovať v spoločnosti.

„Nesmieme sa báť disciplinovania,“ hovorí brožúra Discipline and the TS Child (Disciplína a dieťa s Tourettovým syndrómom). „Dieťa si takto za nejaký čas uvedomí, že sa môže samostatne zorientovať v akejkoľvek spoločenskej situácii.“

[Obrázok na strane 23]

„Nedovolím, aby ma môj stav obmedzoval v každodenných činnostiach“