Alopeci — ett lidande i det tysta
Berättat av en alopecipatient
’’ALOPECI — vad är det för en sjukdom?” kanske du undrar. ”Den har jag aldrig hört talas om.” Människor som lider av den tycker ofta att det är genant att berätta om den. De försöker dölja den. Men jag har alopeci, så låt mig berätta lite om sjukdomen.
Försök föreställa dig hur chockad du skulle bli om du plötsligt märkte att du började tappa håret. ”Hur kan det här komma sig? Det kan inte vara möjligt!” kanske du misstroget säger.
Så småningom får du veta att du inte är den enda som har alopeci. Sjukdomen drabbar ungefär 1 person av 100, och den angriper både män och kvinnor. Tyvärr har de behandlingsmetoder som prövats inte varit särskilt framgångsrika.
”Men det är i alla fall bara håret det rör sig om”, säger människor ibland till mig. Och det är sant. Men sjukdomen påverkar alla sidor av mitt liv, och dessutom är det ofta svårt att tala med andra om den. Varför det? Därför att alopeci är en sjukdom som på många sätt är höljd i dunkel.
När någon nämner en sjukdom, kan du i regel genast göra dig en föreställning om vad den egentligen innebär. Men så är det inte med alopeci. Dess orsaker låter sig inte så lätt förklaras. Och det sätt varpå den slår till — snabbt och utan minsta varning — gör att offren ofta blir överrumplade och inte är beredda att tala om den. Den som drabbas av alopeci kanske därför inte bara förlorar sitt hår, utan också sin värdighet.
Vad är alopeci?
Alopeci är en sjukdom som vi som är drabbade inte har någon kontroll över. Den är inte smittosam, och andra kan därför inte ådra sig den genom oss. Det är ingen dödlig sjukdom, men den förödmjukelse, besvikelse och förlägenhet som den för med sig kan vara en verklig utmaning.
Alopeci bör inte förväxlas med vanlig flintskallighet. Somliga föredrar därför definitionen ”håravfall” framför ”skallighet”.
Termen alopecia areata har avseende på ett fläckvis uppträdande håravfall. Det är den typen jag har. Om håravfallet omfattar hela huvudsvålen talar man om alopecia totalis. Och om sjukdomen inbegriper förlust av allt hår på kroppen, kallas den alopecia universalis. Hos somliga patienter utvecklas sjukdomen inte längre än till alopecia areata. En del får tillbaka håret utan att genomgå någon behandling. Andra förlorar emellertid både ögonbryn och ögonfransar. Detta kan leda till ögoninfektioner, eftersom det inte finns något hår som skyddar ögonen mot damm och svett.
Vad beror sjukdomen på?
Nyare medicinska rön visar att alopeci förmodligen är en autoimmun sjukdom, dvs. en allergisk reaktion mot någon del av den egna kroppen. Några andra autoimmuna sjukdomar som du kanske känner bättre till är lupus och ledgångsreumatism. Alopecipatientens immunförsvar börjar av misstag betrakta håret som en främmande substans och reagerar genom att sända mördarceller (en sorts T-lymfocyter) till platsen. De samlas i stora skaror kring hårsäckarna och går till angrepp mot dem och förstör dem. Därigenom hindras hårsäckarna tills vidare från att frambringa normal hårväxt.
Behandlingsmetoderna varierar. Även i bästa fall tar det lång tid innan man ser några resultat, och ofta är resultaten inte heller vad man hoppades på. Håret kan komma tillbaka men kan vara mycket tunt och färglöst. Till patientens besvikelse kan sjukdomen slå till igen, och då kanske den behandling som fungerade förra gången inte hjälper. Patienten kanske därför går från läkare till läkare och prövar olika behandlingar. Alopeci kan på så sätt bli en ekonomisk börda såväl som en känslomässig.
Medicinsk expertis hävdade förr att sjukdomen orsakades av stress. Avlägsna stressfaktorerna, sade man, så kommer håret tillbaka. De drabbade kunde därför få intrycket att de själva bar skulden för håravfallet, eller, som vissa läkare menade, att en äktenskapspartner kunde vara en stressfaktor. Nu vet man emellertid att sjukdomen inte är stressrelaterad. Alopecipatienter har ingen anledning att känna sig skyldiga eller förebrå sig själva för sitt tillstånd.
En verklig utmaning
Håravfall påverkar i hög grad utseendet, och alopecipatienter får därför ibland uppleva att människor förknippar dem med vissa grupper i samhället. Om en person inte har något hår, eller vad andra anser vara för lite hår och bär det kort, som jag gör, kan iakttagare dra den slutsatsen att han försöker deklarera en viss social eller politisk åsikt.
Att få tag i ett arbete är alltid en utmaning, men särskilt för personer som lider av alopeci. Somliga arbetsgivare är på sin vakt nu för tiden på grund av aidshotet. Eftersom personer som lider av alopeci har förlorat allt eller det mesta av sitt hår, kan arbetsgivare tro att de har aids — även om alopeci naturligtvis inte har något med aids att göra. Andra tror att de genomgår kemoterapi.
Människors tanklösa kommentarer kan ibland vara så förödande att vi som lider av alopeci nästan inte vågar lämna hemmets trygga vrå. Obetänksamma råd från välmenande personer kan också vara sårande. De kanske säger: ”Jag skulle inte bry mig så mycket om det, om jag var i ditt ställe. Jag skulle bara skratta bort det.” Men det är lättare sagt än gjort. Även den vise kung Salomo insåg att ”mitt under skrattet kan hjärtat sörja”. (Ordspråksboken 14:13) Eftersom alopeci kan förändra en persons utseende så radikalt och så plötsligt, vill vi helst inte bli påminda om vårt yttre.
Varför inte bära peruk?
”Men varför har du inte peruk? Det skulle jag ha”, kanske människor säger. Men de flesta peruker är avsedda för kvinnor som av modeskäl vill ha en ny frisyr. De är helt enkelt inte gjorda för att bäras på ett skalligt huvud. Peruker som är specialtillverkade för alopecipatienter är vanligtvis mycket dyrare, och det är inte alla som har råd att skaffa sig en sådan och sköta den på rätt sätt. (I Sverige kan Försäkringskassan bidra till kostnaderna.)
Kvinnor med alopeci har i regel lättare att få tag i en bra peruk än män och barn, eftersom kvinnor har större valfrihet när det gäller frisyrer. Somliga kvinnor väljer emellertid att bära en snygg scarf om huvudet i stället. De flesta peruker som är avsedda för män ser inte naturliga ut. Man kan också fråga sig: När skall man bära peruken? Hela tiden? Skall man ha den på sig även när man är ensam hemma, ifall någon oväntat skulle komma på besök? Det finns således en rad olika skäl till att somliga som lider av alopeci väljer att inte bära peruk. Flertalet alopecipatienter har inte heller något skäl att göra detta, eftersom det bara är vissa fläckar som är kala och dessa kan täckas av det omgivande håret.
Hur jag klarar av min situation
Alopecipatienter blir ibland slutna och inåtvända, eftersom de oroar sig för vad andra skall tycka om dem. I svåra stunder är det mycket värdefullt att man klart inser vad som är viktigast i livet och tänker på att det är vad vi är invärtes som gör att vi tillvinner oss andra människors respekt.
Jag försöker därför ta en dag i taget och inte oroa mig alltför mycket för nästa, så att jag inte blir helt uppslukad av mitt problem. Följande bibliska råd är till stor hjälp: ”Var aldrig bekymrade för morgondagen; morgondagen skall nämligen ha sina egna bekymmer.” — Matteus 6:34.
Många människor har värre problem, det är sant. Men personer som lider av alopeci möter ofta bristande förståelse från andra. Till för bara några år sedan hade de inte så stora möjligheter att få resonera om sina känslor med andra alopecipatienter, men nu finns det ett nätverk av stödgrupper runt om i Förenta staterna. Genom dessa grupper kan alopecipatienter få hjälp av kvalificerade och välinformerade läkare, som kan delge dem nya medicinska rön och avliva gamla myter.
Ibland kan jag inte låta bli att tänka på hur annorlunda mitt liv skulle ha kunnat vara. Men jag gläder mig över att jag har privilegiet att vara ett Jehovas vittne och kunna ge ut av mig själv för att hjälpa andra att lära känna Guds underbara löften för framtiden. (Uppenbarelseboken 21:3, 4) Någonting annat som har hjälpt mig att hålla modet uppe är bibelns uppmuntrande råd i Psalm 55:23 (NW): ”Kasta din börda på Jehova själv, och han för sin del kommer att uppehålla dig.”
[Ruta på sidan 13]
Ett offer för alopeci
Skådespelaren Humphrey Bogart drabbades av alopeci. Hans hustru, Lauren Bacall, skrev: ”Han hade hittat en kal fläck på kinden där det inte växte skägg. Den fläcken blev till flera — sedan vaknade han på morgonen och hittade hårtussar på kudden. Det skrämde honom. Det är en sak att vara skallig med en krans av hår, då kan man ha tupé, men utan den kransen hår måste det bli hel peruk. Ju mer hår han tappade ju nervösare blev han. I den sista scenen i ’Mörk passage’ bar han hel peruk. Han greps av panik — hela hans försörjning var i fara. Det blev nödvändigt med ett läkarbesök. ... Diagnosen blev att han hade en sjukdom som hette Alopecia areata.”
[Ruta på sidan 14]
Finns det någon effektiv behandling?
Alopeci behandlas ibland med kortisonsprutor i ett försök att få håravfallet att avstanna. Kortison är ett ämne som minskar svullnaden i området kring hårsäcken, så att blod- och näringstillförseln inte hämmas.
Ett annat medel är DNCB (dinitroklorbensen). Det är ett starkt irriterande ämne som appliceras direkt på det angripna området för att försöka få till stånd en artificiell allergisk reaktion — ungefär som när man kommer i kontakt med giftek — i hopp om att kunna distrahera lymfocyterna. Den hudirritation som blir följden kan ibland vara mycket smärtsam.
Man har också rekommenderat ett medel för lokalt bruk som heter minoxidil. Även om detta preparat ursprungligen utvecklades för behandling av högt blodtryck, visade det sig också ha den verkan att det stimulerade hårväxten. Men i likhet med de flesta andra läkemedel som används för att behandla alopeci har det tyvärr varit ganska verkningslöst. De flesta av de framgångar som skildras i nyhetsreportage har gällt behandling av vanlig manlig flintskallighet, inte alopeci.
Det finns åtminstone 16 olika preparat och behandlingsformer som ordineras vid alopeci, och var och en av dem måste användas regelbundet under en längre tidsperiod. Eftersom det ofta tar minst sex månader att avgöra om ett visst läkemedel är effektivt eller inte, kan behandlingen bli både tidskrävande och frustrerande. För närvarande kan det således sägas att det inte finns något egentligt botemedel mot alopeci.