Min tro har uppehållit mig – min kamp mot ALS

BERÄTTAT AV JASON STUART

”Jag beklagar, Jason. Du har amyotrofisk lateralskleros, ALS.”a Sedan berättade läkaren vad jag hade att vänta: Snart skulle jag inte längre kunna röra mig eller tala, och sjukdomen skulle till slut ta mitt liv. ”Hur lång tid har jag kvar?” frågade jag. ”Förmodligen mellan tre och fem år”, svarade han. Jag var bara 20 år. Men trots det tragiska beskedet kände jag ändå att jag var välsignad på många sätt.

JAG föddes den 2 mars 1978 i Redwood City i Kalifornien. Mina föräldrar, Jim och Kathy Stuart, fick fyra barn, och jag är näst yngst. Mina föräldrar har stark kärlek till Gud, och de ingöt djup respekt för andliga värden i mig och mina syskon – Matthew, Jenifer och Johnathan.

Så långt tillbaka jag kan minnas var tjänst från dörr till dörr, bibelstudium och mötesbesök en återkommande del av vardagen i vår familj. Den andliga fostran jag fick hjälpte mig att bygga upp en stark tro på Jehova Gud. Jag hade ingen aning om hur min tro skulle komma att sättas på prov.

En barndomsdröm blir verklighet

År 1985 reste hela vår familj till New York för att besöka Jehovas vittnens huvudkontor, Betel i Brooklyn. Jag var bara sju år, men jag kände ändå att det var något speciellt med Betel. Alla verkade trivas med sitt arbete. Jag tänkte: När jag blir stor skall jag arbeta vid Betel och hjälpa till att göra biblar åt Jehova.

Den 18 oktober 1992 visade jag att jag hade överlämnat mig åt Jehova genom att bli döpt i vatten. Några år senare, när jag var 17, tog pappa med mig till Betel igen. Nu när jag var lite äldre insåg jag ännu mer vilket viktigt arbete som utförs vid Betel. Jag kom hem mer besluten än någonsin att nå mitt mål att få komma till Betel.

I september 1996 började jag som reguljär pionjär, eller heltidsförkunnare. För att jag inte skulle förlora mitt mål ur sikte försökte jag koncentrera mig på andliga aktiviteter. Jag använde mer tid till att läsa och studera Bibeln. På kvällarna lyssnade jag på bibliska tal som jag hade inspelade. En del av de här talen innehöll skildringar om kristna som hade mött döden med orubblig tro på det kommande paradiset och på uppståndelsen. (Lukas 23:43; Uppenbarelseboken 21:3, 4) Det dröjde inte länge förrän jag kunde de här talen utantill. Då anade jag inte hur mycket sådana uppmuntrande tankar skulle betyda för mig i en nära framtid.

Den 11 juli 1998 fick jag ett brev från huvudkontoret i Brooklyn. Det var en inbjudan att börja vid Betel. En månad senare hade jag flyttat in i mitt rum på Betel. Min uppgift blev att arbeta i bokbinderiet, där man framställer böcker som skickas ut till en mängd församlingar. Min barndomsdröm hade gått i uppfyllelse. Jag var på Betel och ”gjorde biblar åt Jehova”!

Jag börjar bli sjuk

Omkring en månad innan jag kom till Betel lade jag märke till att jag inte riktigt kunde sträcka ut höger pekfinger. Under den här tiden arbetade jag med att rengöra swimmingpooler, och jag blev helt slut när jag hade arbetat bara en kort stund. Jag tänkte att jag inte ansträngde mig tillräckligt. Jag hade ju haft arbeten som var mycket mer fysiskt krävande tidigare, och det hade aldrig varit något problem.

Under mina första veckor på Betel blev symtomen värre. Jag kunde inte hålla jämna steg med de andra när de sprang upp- och nerför trapporna. I mitt arbete på binderiet ingick att lyfta buntar med signaturer till böcker. Jag blev snabbt trött, och dessutom började min högra hand dra ihop sig. Musklerna som rör tummen började också förtvina, och snart kunde jag inte röra tummen.

I mitten av oktober, bara två månader efter det att jag hade kommit till Betel, fick jag diagnosen ALS. När jag lämnade läkarmottagningen började jag direkt påminna mig de bibliska tal som jag hade lärt mig utantill. Jehovas ande måste ha varit med mig, för tanken på att dö skrämde mig inte. Jag gick lugnt ut och väntade på att bli körd tillbaka till Betel. Jag bad att Jehova skulle ge min familj styrka, när jag berättade för dem om min sjukdom.

Som jag nämnde i inledningen kände jag ändå att jag hade blivit välsignad – min barndomsdröm om Beteltjänst hade gått i uppfyllelse. Den kvällen tog jag en promenad över Brooklyn Bridge, och jag tackade Jehova för att han hade låtit mig nå mitt mål. Jag bad också intensivt att han skulle hjälpa mig att möta den här fruktansvärda prövningen.

Många vänner ringde och erbjöd hjälp och stöd. Jag försökte vara glad och positiv. Men när jag pratade med mamma på telefon ungefär en vecka efter det att jag hade fått diagnosen, sade hon att det var fint att jag tog det så bra men att det inte var fel att gråta. Hon hade knappt sagt det förrän jag började snyfta. Det gick plötsligt upp för mig att jag höll på att förlora allt jag hade drömt om.

Mamma och pappa ville att jag skulle komma hem till dem så snart som möjligt, och en morgon i slutet av oktober stod de till min förvåning utanför min dörr. Under de följande dagarna visade jag dem runt på Betel, och de fick träffa mina vänner och andra som hade varit vid Betel under många år. De här dagarna, när jag fick dela med mig av mina erfarenheter från Betel till mina föräldrar, är bland de lyckligaste i mitt liv.

Välsignelserna i mitt liv

Jehova har fortsatt att välsigna mig på många sätt. I september 1999 höll jag mitt första offentliga föredrag. Jag fick tillfälle att hålla föredrag i många olika församlingar innan mitt tal blev så sluddrigt att jag inte längre kunde hålla fler.

En annan välsignelse har varit det kärleksfulla och aldrig sviktande stödet från min egen familj och mina andliga bröder och systrar. När mina ben blev svagare höll mina vänner mig i handen för att hjälpa mig att gå när vi var ute i tjänsten. En del kom även hem till oss och hjälpte till att ta hand om mig.

En av de största välsignelserna har varit Amanda, min hustru. Vi lärde känna varandra när jag kom tillbaka från Betel, och jag blev imponerad av hennes andliga mogenhet. Jag berättade allt om min sjukdom och om den prognos som läkaren hade gett. Vi gick mycket i tjänsten tillsammans innan vi började sällskapa. Vi gifte oss den 5 augusti 2000.

Amanda berättar: ”Det var Jasons kärlek till Jehova och hans entusiasm för andliga ting som gjorde att jag drogs till honom. Både unga och gamla tyckte om honom. Jag är blyg och tillbakadragen, men han var så utåtriktad och full av liv. Vi hade samma humor, så vi hade roligt tillsammans. Jag trivdes så bra tillsammans med honom, det var som om vi alltid hade känt varandra. Jason såg till att jag verkligen blev informerad om hans sjukdom och hur den skulle utvecklas. Men jag tänkte att vi skulle njuta av den tid vi fick tillsammans. Dessutom finns det aldrig några garantier i den här världen. ’Tid och oförutsedd händelse’ drabbar också dem som har god hälsa.” (Predikaren 9:11)

Olika sätt att kommunicera

I takt med att det blev allt svårare att förstå vad jag sade, började Amanda fungera som min tolk. Till slut kunde jag inte prata alls, och då hittade vi på ett annat sätt att kommunicera. Amanda räknar upp bokstäverna i alfabetet, och när hon kommer till den bokstav jag tänker på blinkar jag. Hon lägger den bokstaven på minnet, och sedan fortsätter vi med nästa. På så vis kan jag bokstavera hela meningar. Amanda och jag har blivit riktigt skickliga på det här sättet att kommunicera.

Tack vare modern teknik kan jag nu kommunicera med hjälp av en bärbar dator. Jag skriver det jag vill säga, och en syntetisk röst läser upp det. Eftersom jag inte längre kan använda mina händer, skriver jag på datorn med hjälp av en infraröd sensor som är riktad mot min kind. I ett hörn på datorskärmen finns en ruta med alfabetet. Sensorn känner av när jag rör på kinden, och på så sätt kan jag välja vilka bokstäver jag vill skriva.

Med hjälp av datorn kan jag skriva brev till människor som är intresserade av Bibeln och som Amanda har träffat i tjänsten på fältet. Jag kan också förbereda erbjudanden för tjänsten och leda bibelstudier med hjälp av den syntetiska rösten. Allt det här har gjort att jag har kunnat fortsätta som reguljär pionjär. Datorn har dessutom gjort det möjligt för mig att hålla tal igen, förutom att sköta andra uppgifter som har att göra med undervisningen i församlingen, där jag tjänar som biträdande tjänare.

Sinne för humor

Vi har haft vår del av prövningar. I takt med att mina ben blev svagare ramlade jag ofta. Mer än en gång föll jag baklänges och fick stora jack i huvudet. Mina muskler låste sig så att jag föll som en fura. De som var i närheten brukade förskräckt rusa till min hjälp. Jag kunde ofta lätta på spänningen genom att skämta. Jag har alltid försökt bevara mitt sinne för humor. Vad har jag för val? Jag skulle kunna bli bitter över hur svårt mitt liv har blivit, men vad skulle jag vinna på det?

En kväll när Amanda och jag var ute på stan tillsammans med två vänner, föll jag plötsligt bakåt och slog i huvudet. Jag kommer ihåg hur tre bekymrade ansikten tittade ner på mig och hur en av mina vänner frågade hur det gick.

”Det är okej”, sade jag, ”men jag ser stjärnor.”

”Skämtar du?” frågade han.

”Nej då”, svarade jag och pekade upp mot himlen. ”De är så vackra.” Alla skrattade.

Varje dag har sina utmaningar

Mina muskler fortsatte att förtvina, och problemen blev fler och fler. Jag fick allt svårare att göra vardagliga saker, som att äta, tvätta mig, gå på toaletten och klä mig. Allt blev ansträngande och omständligt. Mitt tillstånd har nu blivit så dåligt att jag inte längre kan röra mig, tala, äta eller andas utan hjälp. Jag får flytande näring genom en sond direkt in i magsäcken, och jag andas med hjälp av en ventilator som är kopplad till en kanyl i halsen.

Även om Amanda alltid har varit beredd att hjälpa mig, har jag försökt klara mig själv så länge jag kunnat. Jag blir hela tiden alltmer hjälplös, men hon har aldrig fått mig att känna mig värdelös. Hon har alltid låtit mig behålla min värdighet. Det arbete hon gör för att ta hand om mig är helt otroligt, men jag vet att det inte är lätt.

Amanda beskriver hur hon känner det: ”Jasons hälsa har försämrats gradvis, så jag har undan för undan lärt mig att sköta honom. Eftersom han är beroende av ventilatorn behöver han tillsyn dygnet runt. Det samlas mycket slem och saliv i hans lungor, och det måste sugas upp med hjälp av en maskin. Det gör det svårt för oss att få sova ostörda en hel natt. Ibland känner jag mig ensam och frustrerad. Även om vi alltid är tillsammans, är det svårt att kommunicera. Han var så livlig, men nu är det bara ögonen som är livliga. Han är fortfarande väldigt rolig och kvicktänkt, men jag saknar hans röst. Jag saknar också hans kramar och att få känna hans hand i min.

Ibland får jag frågan hur jag orkar. Det här eldprovet har lärt mig att jag måste lita på Jehova. När jag försöker göra allt i min egen kraft, går jag så upp i min situation att det känns som om jag inte kan andas. Bönen är till hjälp, eftersom Jehova är den ende som verkligen förstår mig och vet vad jag går igenom. Jasons föräldrar har också varit till stor hjälp. De finns alltid till hands när jag behöver lite avlastning eller vill gå ut i tjänsten. Jag är tacksam för den hjälp och det stöd vi har fått från bröderna och systrarna i församlingen. Det är också till hjälp för mig att tänka på att vilka lidanden vi än ställs inför i den här världen, så är de ’kortvariga och lätta’. (2 Korinthierna 4:17) Jag försöker koncentrera mig på den nya ordningen, där Jehova kommer att rätta till allting. Jag kommer förmodligen att skratta och gråta på samma gång när allt är över och Jason är sig själv igen.”

Kamp mot depression

Jag måste erkänna att det kan vara mycket deprimerande att sitta helt hjälplös i den här rullstolen. Jag minns ett tillfälle när hela familjen träffades hemma hos min syster. Jag hade inte fått någon mat, så jag var hungrig. Alla åt grillade hamburgare och kokta majskolvar. När jag såg de andra äta och leka med barnen blev jag mycket nedstämd. Jag tänkte: Det är inte rättvist! Varför skall jag gå miste om allt det här? Jag ville inte förstöra kvällen för de andra, så jag bad Jehova om hjälp att hålla tillbaka tårarna.

Jag påminde mig själv om att jag, genom att bevara mig trogen, ger Jehova en möjlighet att svara Satan, som smädar honom. (Ordspråksboken 27:11) Det gav mig styrka, för jag insåg att det finns sådant som är mycket viktigare än att äta majskolvar och leka med barn.

Jag är medveten om hur lätt det är för sjuka människor som jag själv att bli helt uppslukade av sina problem. Men jag har märkt att det är till stor hjälp att ha ”rikligt att göra i Herrens verk”. (1 Korinthierna 15:58) När jag är upptagen i tjänsten har jag inte tid att oroa mig över mina egna problem. Jag koncentrerar mig på att hjälpa andra att få tro på Jehova, och det gör mig lycklig.

Något annat som har hjälpt mig i min kamp mot depression är att tänka på erfarenheter som handlar om trogna vänner som har suttit i fängelse, en del i ensamcell, därför att de har vägrat att sluta predika om Guds kungarike. Jag låtsas att mitt rum är min fängelsecell och att jag sitter i fängelse för min tro. Jag tänker på vilka fördelar jag har jämfört med många av dem som har suttit i fängelse för sin tro. Till skillnad från dem har jag tillgång till biblisk litteratur. Jag kan vara med vid kristna möten, antingen personligen eller via telefon. Jag är fri att utföra min tjänst. Jag har min älskade hustru vid min sida. När jag tänker på sådant inser jag hur välsignad jag är.

Aposteln Paulus ord är särskilt dyrbara för mig: ”Vi [ger] inte upp, utan om också vår utvärtes människa tynar bort, så förnyas ju vår invärtes människa från dag till dag.” Jag är helt klart en man som tynar bort på utsidan. Men jag tänker inte ge upp. Det som uppehåller mig är att jag håller trons ögon fästa vid ”det osynliga”, däribland välsignelserna i den kommande nya världen, då Jehova kommer att göra mig frisk igen. (2 Korinthierna 4:16, 18)

[Fotnot]

[Ruta/Bild på sidan 27]

Fakta om ALS

◼ Vad är ALS? ALS (amyotrofisk lateralskleros) är en sjukdom som ofta har ett snabbt förlopp och som angriper de motoriska nervcellerna i ryggmärgen och hjärnan. De motoriska nervcellerna vidarebefordrar signaler från hjärnan till kroppens viljestyrda muskler. Vid ALS dör eller bryts de motoriska nervcellerna ner, vilket leder till successiv försvagning i olika muskler.b

◼ Varför kallas ALS ibland för Lou Gehrigs sjukdom? Lou Gehrig var en berömd amerikansk basebollspelare som fick diagnosen ALS 1939 och som avled 1941 vid 38 års ålder. I en del länder benämns sjukdomen MND, motor neuron disease. Motorneuronsjukdomar är en vidare sjukdomskategori som innefattar ALS. Ibland omtalas ALS även som Charcots sjukdom, efter Jean-Martin Charcot, en fransk neurolog som först beskrev sjukdomen 1869.

◼ Vad orsakar ALS? Sjukdomens orsak är okänd. Men forskare misstänker att några orsaker skulle kunna vara virus, felveckade proteiner, genetiska defekter (i synnerhet när det gäller familjär ALS), tungmetaller, nervgifter (i synnerhet när det gäller den form som är vanlig på Guam), immunologiska mekanismer och missbildat enzym.

◼ Hur ser sjukdomsförloppet ut? Efter hand som sjukdomen fortskrider försvagas och förtvinar muskler i hela kroppen. I ett framskridet stadium drabbas muskler i andningssystemet, och patienten blir till slut beroende av en ventilator. Eftersom sjukdomen endast drabbar motoriska nervceller, påverkas inte tankeförmåga, personlighet, intelligens eller minne. Inte heller påverkas sinnena – syn, lukt, smak, hörsel eller känsel. ALS leder vanligen till döden inom tre till fem år efter de första symtomen, men uppemot 10 procent av de drabbade överlever tio år eller mer.

◼ Hur behandlas ALS? Det finns inget känt botemedel mot ALS, men läkare kan skriva ut medicin som lindrar vissa symtom. Beroende på symtom och var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig kan patienten ha nytta av de tjänster som till exempel sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder kan erbjuda.

[Fotnot]

[Bildkälla]

Lou Gehrig: Foto: Hulton Archive/Getty Images

[Bild på sidan 25]

Rundtur på Betel 1985

[Bild på sidorna 26, 27]

Amanda och jag på vår bröllopsdag

[Bild på sidan 28]

Jag kommunicerar med hjälp av en bärbar dator

[Bild på sidorna 28, 29]

Jag tycker om att hålla tal i församlingen