Narkolepsi — den märkliga sömnsjukan

EBBA var en ung och frisk kvinna. Men det hände ofta att hon föll i sömn mitt på ljusa dagen — plötsligt och utan förvarning.

Med åren blev det värre, och hon kunde då somna flera gånger om dagen. Hon började höra röster och få skrämmande hallucinationer. Hon kunde falla samman som ett korthus utan någon synbar orsak. Eller också kunde hon plötsligt förlora all kraft i händerna och tappa handväskan. Ebba började undra om hon var mentalsjuk eller besatt av demoner.

Efter 32 år var Ebba så känslomässigt slut att hon måste läggas in på sjukhus. Läkarna trodde att hon var schizofren och började behandla henne med neuroleptika. Hon svarade positivt på medicinen, men läkarna kunde ändå inte fastställa vilken sjukdom hon egentligen hade. Medicinen gjorde henne också trött och apatisk.

Det gick ytterligare tretton år. En dag råkade hennes make, Louis, läsa i en veckotidning om två kvinnor som hade samma symptom som hans hustru. Vad hette den sjukdomen? Narkolepsi.

Vad är narkolepsi?

Narkolepsi är en sjukdom som yttrar sig i att den sjuke får täta anfall av sömnighet. Sömnforskaren Wilse B. Webb förklarar: ”De som lider av narkolepsi faller plötsligt och ofrivilligt i sömn, medan de är i gång med sina normala, alldagliga göromål, och sover från bara ett par minuter upp till en kvart.” Anfallen kan komma praktiskt taget när som helst — medan narkoleptikern hör på ett föredrag, deltar i ett samtal eller kör bil. Andra ofta förekommande symptom är plötslig muskelsvaghet, förlamning i sömnen och skrämmande hallucinationer.

Somliga beräknar att det enbart i Förenta staterna kan finnas tiotusentals narkoleptiker. Sjukdomen som sådan är inte livshotande, men faran för att ådra sig skador genom olyckshändelse är stor.

Under många år avfärdade läkarna narkolepsi som en psykisk sjukdom. Psykiatrerna kallade den för en flyktmekanism, ett slags hysteri, ett undertryckande av jaget. Men det började komma in fler och fler bevis för att narkolepsi är en fysisk sjukdom. Man fann till exempel att den tycktes vara ärftlig och att den drabbar även vissa hundraser. I American Journal of Psychiatry drogs därför slutsatsen: ”För närvarande anses narkolepsi i första hand vara en organisk, neurologisk rubbning [i hjärnan] snarare än en psykogen sjukdom [som har sitt ursprung i sinnet].”a

Men att bli stämplad som ”lat” eller rentav som ”mentalsjuk” av vänner och familjemedlemmar kan mycket väl ge psykiska skador. Vid en undersökning av 24 narkoleptiker visade det sig att två tredjedelar av dem led av psykiska problem, till exempel depression eller alkoholism. Sjukdomen rubbade också dramatiskt deras liv på andra sätt. Av de 24 män som undersöktes visade det sig att 18 inte var arbetsföra.

Vad beror symptomen på?

Om man har ett normalt sömnmönster, når man 60 till 90 minuter efter insomnandet det drömstadium som kallas REM-sömn (Rapid Eye Movement — snabba ögonrörelser). Musklerna slappnar av fullständigt under REM-sömnen, fastän man själv inte är medveten om det. Detta medför att man skyddas mot att aktivt leva med i sina drömmar.

Narkolepsi rubbar emellertid det normala REM-mönstret. En narkoleptiker försätts i REM-sömnens drömtillstånd nästan i samma ögonblick som han faller i sömn. Under dagen får han praktiskt taget utan förvarning ett trängande behov av att sova och försätts då så gott som omedelbart i ett REM-tillstånd. Vissa läkare har därför definierat narkolepsi som ”rubbad REM-funktion”.

Narkolepsi kan också få sinnet och kroppen att komma i otakt med varandra. En patient kan vakna medan kroppen ännu befinner sig i REM-tillståndet och till sin förfäran upptäcka att han inte kan röra en enda muskel! Eller också försätts kroppen i REM-sömn medan han är klarvaken och sköter sina dagliga göromål. Utan någon märkbar orsak blir musklerna plötsligt svaga eller så slappa (en muskelförlamning som kallas kataplexi) att han bara sjunker ihop. Omkring sextiofem till sjuttiofem procent av narkoleptikerna upplever dessa skrämmande symptom.

Nästan vilken känsloyttring som helst — skratt, vrede, fruktan — kan utlösa kataplexi. Gay Gaer Luce och Julius Segal skriver i boken Sleep (Sömn): ”De kan inte skratta åt ett skämt, ge barnen smäll i ilska, sörja eller på annat sätt visa starka känslor utan att bokstavligt talat bli svaga av sinnesrörelsen och sjunka ihop som en geléklump.”

REM-sömnen kan även bryta in i patientens tankar i vaket tillstånd och ge honom en livlig dröm — eller en skrämmande mardröm. Han kan vakna i sin säng med kroppen förlamad i REM-tillståndet och höra röster och se skrämmande ting. Sådana drömmar vid uppvaknandet (som kallas hypnagoga hallucinationer) kan också uppträda under dagen, och omkring hälften av alla narkoleptiker upplever sådana.

Man kan därför förstå att en del narkoleptiker har en tendens att dra sig undan andra människor av rädsla för att bli stämplade som ”lata”, ”mentalsjuka” eller ”demonbesatta”.

Hur behandlar man narkolepsi?

Alltför ofta bortförklarar narkoleptikerna sina symptom som utmattning eller kronisk trötthet i stället för att söka läkarhjälp. Därtill kommer att diagnosen narkolepsi inte är så lätt att ställa, särskilt inte på ett tidigt stadium. I American Family Physician sägs det: ”Patienter med narkolepsi har symptomen under i medeltal 15 år innan rätt diagnos ställs.” Men om man känner sig kroniskt sömnig på dagen, gör man väl i att söka läkare och inte själv försöka ställa en diagnos. En grundlig undersökning kan avslöja ett medicinskt problem som behöver uppmärksammas.

Hur är det då om en läkare konstaterar att man lider av narkolepsi?b Sjukdomen är visserligen obotlig, men läkarna menar att det finns ett antal mediciner som kan hjälpa patienten att leva någotsånär normalt. Medicin som stimulerar centrala nervsystemet, så kallade centralstimulantia, har getts för att hjälpa patienten att hålla sig vaken på dagarna. Antidepressiva medel används för att motverka kataplexin.

Ett antal nya metoder har också prövats. Vissa forskare menar att kodein, som gör de flesta människor lite sömniga, har motsatt effekt på narkoleptiker. Forskarna är också optimistiska beträffande ett nytt ämne som vanligen kallas GHB (gamma-hydroxibutyrat) och som kan visa sig vara ett effektivt medel mot sömnighet på dagen och därmed sammanhängande symptom. Att ta medicin kan naturligtvis leda till ett visst beroende, en viss toleransutveckling och även vissa biverkningar. Man bör därför vara försiktig med mediciner och noga ta reda på deras verkningar. (Ordspråksboken 14:15) En läkare kan emellertid begränsa riskerna till ett minimum genom att observera patientens reaktion på medicinen och göra de justeringar som behövs. En kristen behöver i vilket fall som helst inte känna att han bryter mot bibliska principer om han tar medicin under en läkares överinseende, när det inte är som njutningsmedel, utan för att lindra symptomen hos en sjukdom som kan innebära vissa faror.

Man kan också vidta en rad praktiska åtgärder. Man bör acceptera att man är allvarligt sjuk och att man därför har vissa begränsningar. (Ordspråksboken 11:2) Det kan helt enkelt vara alltför farligt att köra bil, att arbeta med maskiner eller till och med att simma. Man kanske också måste fundera på att byta arbete eller rentav att sluta arbeta.

Om man har en relativt lindrig form av sjukdomen, kan det hjälpa att sova en stund flera gånger om dagen. Då är risken inte så stor att man faller i sömn vid olämpliga tillfällen. Och om häftiga känsloutbrott utlöser en kataplexisk kollaps, måste man lära sig att hålla sina känslor i strama tyglar. Alla kristna måste naturligtvis ”behärska sin ande”. (Ordspråksboken 16:32, NW) Men att undvika alla känsloyttringar kräver en ansträngning utöver det vanliga! Man måste ständigt komma ihåg att liv och hälsa står på spel. Ens närmaste kan också vara till god hjälp om de har lärt sig att förstå sjukdomen och de begränsningar som den kan medföra.

Ebba, som nämndes inledningsvis, fick till slut en korrekt diagnos och en medicinering som fungerar i hennes fall. Och även om sjukdomen hade gett henne många års lidande, finner hon nu tröst i att veta att hon inte är mentalsjuk och inte heller ansatt av demoner. Hon vet också att i Guds rike kommer ”ingen som har sin boning där ... att säga: ’Jag är sjuk.’” (Jesaja 33:24, NW) Den sömnsjuka som kallas narkolepsi är då borta för alltid.

[Fotnoter]

[Bild på sidan 20]

En narkoleptiker kan falla i sömn till och med mitt i ett samtal